På ME-fronten: Kronikk «Hva er egentlig myalgisk encefalopati?» i Tidsskriftet 20 oktober 2015

Det finnes gode kriterier for diagnostikk av myalgisk encefalopati, men vår erfaring er at kunnskapen om sykdommen ofte er mangelfull. Manglende viten fører ofte til feildiagnostikk og feilbehandling. Det trengs mer forskning, behandlere trenger økt kompetanse, og det må ryddes opp i diagnosekriteriene.

Tidskriftet nr 19 har publisert en kronikk 20 oktober 2015 med titel «Hva er egentlig myalgisk encefalopati?».  Kronikken ble Mottatt 19.1. 2015, første revisjon innsendt 7.5. 2015, og godkjent 26.8. 2015.Forfatterene er i fra ulike forskningsinstitutter.

«Internasjonalt har en somatisk forståelse av myalgisk encefalopati gradvis vokst frem, bl.a. som resultat av ny og bedre forskning. I USA har dette synet en stadig økende oppslutning og er nå dominerende innen ledende forskningsmiljøer.

På grunn av en tidligere mer psykosomatisk forståelse, i tillegg til brede diagnosekriterier, er pasienter blitt forsøkt behandlet med ulike psykologiske og psykosomatiske behandlingsopplegg.»

Kronikk ME_Tidsskriftet 20okt2015_Saugstad m flFinn/find (read) Kronikk: T. Egeland, A. Angelsen, R. Haug, J-O. Henriksen, T. E. Lea og O. D. Saugstad (2015).  Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:1756 – 9 doi: 10.4045/tidsskr.15.0089  [lang UK/US]

Forfattere

Torstein Egeland (f. 1951) er professor II ved Institutt for klinisk medisin, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo, og seksjonsoverlege ved Seksjon for transplantasjonsimmunologi, Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin, Oslo universitetssykehus.

Arild Angelsen (f. 1961) er professor i samfunnsøkonomi ved Handelshøyskolen, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet.

Ruth Haug (f. 1957) er professor i utviklingsstudier ved Institutt for internasjonale miljø- og utviklingsstudier, Fakultet for samfunnsvitenskap, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet.

Jan-Olav Henriksen (f. 1961) er forskningsdekan og professor i systematisk teologi, Det teologiske menighetsfakultet, Oslo. Han er også professor II i samtidsreligion ved Universitetet i Agder.

Tor Erling Lea (f. 1947) er professor i immunologi, mat og helse ved Institutt for kjemi, bioteknologi og matvitenskap, Fakultet for veterinærmedisin og biovitenskap, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet.

Ola Didrik Saugstad (f. 1947) er professor i pediatri ved Universitetet i Oslo, avdelingsleder ved Avdeling for kvinne- og barnehelse, Oslo universitetssykehus, og leder av Pediatrisk forskningsinstitutt ved Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus.

Utdrag i fra kronikken:

I litteraturen og i klinisk praksis brukes tidvis kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og myalgisk encefalopati (ME) synonymt. Mangel på etiologiske og patogenetiske holdepunkter har skapt en rekke betegnelser på ulike langvarige smerte- og utmattelsessykdommer med ukjent årsak.

De senere årenes forskning, etablering av gode diagnosekriterier og klinisk erfaring indikerer imidlertid at myalgisk encefalopati er en rimelig velavgrenset lidelse med egne kliniske karakteristika.

Jason og medarbeidere har pekt på at pasienter med myalgisk encefalopati utgjør en gruppe med mer alvorlig symptomatologi enn kronisk utmattelsessyndrom, men har bedre psykisk helse. Vi mener som Jason, en av de ledende forskerne på feltet internasjonalt, at det er viktig å skille mellom myalgisk encefalopati og kronisk utmattelsessyndrom.

Myalgisk encefalopati bør omtales som en egen diagnosegruppe, ikke minst fordi anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, betydelig nedsatt funksjonsevne og søvnproblemer er kardinalsymptomer.

Fremskritt i forskningen og kliniske erfaringer over tid er reflektert i utviklingen av de ulike diagnosekriteriene frem til dagens internasjonale konsensuskriterier for myalgisk encefalopati  og det siste forslaget fra Institute of Medicine i USA .

Kommentarer:

Forfatterene setter i denne kronikken søkelyset på den elleville bruken ev diagnosekriterer, flere av disse er ikke engang spesifikke for sykdommen Myalgisk Encefalopati.

Dette forklares at det i en årrekke har vært sterke interesser for å få ME til å bli definert som kun en generell stresslidelse m/generell utmattelse.

Forfatterene henviser til Laruns og Kunnskapssentets siste meta-analyse som de mener viser at ME-pasienter har effekt…..

De har basert/inkludert studien/oversiktsartikkelen på følgende kriterier:

Three studies used the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 1994 criteria (Fukuda 1994) as inclusion criteria (Jason 2007; Moss-Morris 2005; Wallman 2004), and five (Fulcher 1997; Powell 2001; Wearden 1998; Wearden 2010; White 2011) used the Oxford criteria (Sharpe 1991). Wearden 2010 and White 2011 showed an overlap between Oxford criteria (Sharpe 1991) and London ME criteria (The National Task Force on CFS) of 31% and 51%, respectively.

We included trials of male and female participants over the age of 18, irrespective of cultures and settings. Investigators currrently have used several sets of criteria to diagnose CFS (Carruthers 2011; Fukuda 1994; NICE 2007; Reeves 2003; Sharpe 1991); therefore we decided to include trials in which participants fulfilled the following diagnostic criteria for CFS or ME.

Dermed klarer Kunnskapssenteret å kunkludere følgende:

«Pasienter som lider av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) kan oppleve bedring og føle seg mindre utmattet ved å delta i treningsbehandling. Det er konklusjonen i en nylig oppdatert Cochrane-oversikt. »

Helseparadokset i definasjon om ME som egen sykdomsetnitet:

Helsedirektoratet  kom med sin «anbefaling, evaluering og kunnskapsoppsummering» til Helse- og omsorgs Departementet  23 juni 2011.

I den kommer de med følgende anbefalinger, etter oppdrag i fra Kunnskapssenterets notater og gjennomgang, Sintef og anbefalinger i fra fagrådet hadde oppsummert kunnskapsgrunnlaget:

HELSEDIREKTORATETS OPPSUMMERING:

Ut i fra foreliggende kunnskapsoppsummering mener Helsedirektoratet, med støtte fra fagrådet, at det i dag ikke forligger et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.

Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler.

Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare.

Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen.

Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi.

Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

 Helsedirektoratet mener at kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Vi ønsker å rette fokus mot hvordan slik klinisk erfaringskunnskap kan fremskaffes. Vi har tanker om f.eks regionale erfaringskonferanser, hvor tjenesteytere og tjenestemottakere kan møtes, og dele erfaringer. Erfaringene kan gjøre tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon ol . Selvom vi ikke foreløpig kan gi ut retningslinjer eller en veileder, er det behov for å utarbeide anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til de aller sykeste.

Helsedirektoratet foreslår at oppsummeringene fra erfaringsbasert praksis, kan danne grunnlag f.eks for et rundskriv, med tanke på lik praksis uavhengig av hvor i landet pasienten bor.

HOVEDKONKLUSJONER:

• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder

• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.

• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene

• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

———————————-

Som kronikken i Tidsskriftet skrevet i år 2015, er det mye som kan tyde på at anbefalinger er blitt ignorert og definasjonen av Myalgisk Encefalopati fremdeles er kronisk utmattelse i Norge – ja ett syndrom i tillegg!!

Les kronikken

Finn/find (read) Kronikk: T. Egeland, A. Angelsen, R. Haug, J-O. Henriksen, T. E. Lea og O. D. Saugstad (2015).  Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:1756 – 9 doi: 10.4045/tidsskr.15.0089  [lang UK/US]


Kortlenke til dette blogginnlegget er: http://wp.me/p1wvHk-1wk

Merknad* Når en ser på godkjenning av kronikken i Tidsskriftet, må det sies at det har nylig blitt publisert en publikasjon som viser at ca 30 % av pasientene som har teltatt i Rituximab-studiene på Haukeland i Bergen, viste antistoffer mot reseptorer i det autonome nervesystemet. Det er detfor sterke indikasjoner på at en undergruppe av ME-pasientene har autoimmunitet som sykdomsårsak.

Finn publikasjon: Fluge Ø, Risa K, Lunde S, Alme K, Rekeland IG, Sapkota D, et al. (2015) B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment. PLoS ONE 10(7): e0129898. doi:10.1371/journal.pone.0129898 [Fri tekst]

 

2 kommentarer om “På ME-fronten: Kronikk «Hva er egentlig myalgisk encefalopati?» i Tidsskriftet 20 oktober 2015

  1. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Kommer The Lancet til å utføre en ny uavhengig fagfellevurdering av PACE-studien? | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  2. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s