På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015

Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Professor Ola Didrik Saugstad, 23 sept 2015, har fått mye oppmerksomhet og inneholder både nytt og «gammelt»,  dette gjelder forskning og med tanke på Saugstads opplevelser og erfaringer i møte med ME-syke og helsesystemet.

Nytt lys på ME_foredrag av prof Saugstad 2015Pediatrisk forskningsinstitutt

Foredrag på film

På filmen viser i tillegg til foredragsholder Professor Ola Didrik Saugstad; leder Heidi Tokle Poverud (med mikrofon) og nestleder Elisabeth Schwencke, begge ME-foreninge avd. Buskerud fylkeslag (ved overrekkelsen av gavene). Spørsmålene er stilt anonymt. Filmen er hovedsaklig filmatisert lydopptak fra auditoriet på HBV høyskolen i Drammen.

https://drive.google.com/file/d/0B-v-GK4e0jjtdFJyWDJ1QmM4MjQ/preview
Av nyere forskning nevner Saugstad:

-> IOM rapporten fra februar 2015, som han mener er betydningsfull i måten ME vil bli sett på fremover.

-> Den neste han snakker om er en stor studie, hvor der er sett på en rekke cytokiner i blodet til ME-pasienter vs kontroller. (We report here distinct alterations in plasma immune signatures early in the course of ME/CFS (n = 52) relative to healthy controls (n = 348) that are not present in subjects with longer duration of illness (n = 246))

Finn publikasjon: Mady Hornig, José G. Montoya, Nancy G. Klimas, Susan Levine, Donna Felsenstein, Lucinda Bateman, Daniel L. Peterson, C. Gunnar Gottschalk, Andrew F. Schultz, Xiaoyu Che, Meredith L. Eddy1, Anthony L. Komaroff and W. Ian Lipkin (2015). Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. Science Advances  27 Feb 2015:Vol. 1, no. 1, e1400121 DOI: 10.1126/sciadv.1400121

Saugstad snakker her om at det er mange forskergrupper som har vist til cytokin-endringer. Det som er spesielt med denne publikasjonen, sett bort i fra høyt antall deltakere, er at forskerene fant at der er stor forskjell i cytokin-produksjon/nivå i sykdomsforløp før og etter tre år med sykdom.

Saugstad foredrag_cytokiner publ Hornig serum 2015 Saugstad nevner blant annet at INF-gamma (interferon-gamma) var 100 ganger forhøyet i pasienter nylig rammet, altså mindre enn tre år varighet, av ME.

-> Den neste publikasjonen han henviser til er av samme forskergruppe som over, men her har de sett på cytokin-nivåene i spinalvæsken til ME-pasienter.

Finn Publikasjon: Hornig, M. et al. (2015). Cytokine network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.Mol Psychiatry. 2015 Mar 31. doi: 10.1038/mp.2015.29.[Pubmed]

Saugstad foredrag_cytokiner publ Hornig spinalvæske 2015

[det som står på sliden taler for seg selv. En immunaktivering av sentralnervesystemet]

Saugstad sier at resultatene taler for det vi har visst en god stund – at ME er en immunologisk sykdom utløst av infeksjon og som ikke går over. han nevner også om at der er rykter om at det kan komme en test for ME, altså en test som kan diagnostisere ME.

-> Videre prater han om en publikasjon som kom tidligere i år, hvor en har tatt muskelbiopsier av ME-pasienter og utsatt prøvene med strøm. Resultatet viser at muskelceller oppfører seg ulikt i fra kontroller. Som feks med glukose.

Finn publikasjon: Brown AE, Jones DE, Walker M, Newton JL (2015) Abnormalities of AMPK Activation and Glucose Uptake in Cultured Skeletal Muscle Cells from Individuals with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE 10(4): e0122982. doi:10.1371/journal.pone.0122982

Du kan også lese om denne på ME foreningens nettside her http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=7598

-> Videre nevner Saugstad sykketestene hvor ME-pasienter viser nedsatt funksjon, spesielt på dag to.

-> så snakker han generelt om andre funn hos ME-pasienter.

Behandling av ME syke i Norge

Saugstad foredrag_behandlingen av syke

«Behandlingen av ME-syke i Norge har tildels vært meget kritikkverdig. Når jeg sier dette så vil jeg samtidig understreke at mange steder prøver helsevesenet å ta vare på disse pasientene. Ønsker det, men i perioder får jeg daglig telefoner i fra pasienter og pårørende som blir behandlet dårlig i norsk helsevesen. Ja så dårlig at dette er.. (…)»

Han forteller videre om hånlige utsagn og trakkasering…. «Vil du ikke bli frisk?» «Dette skyldes stress!»

«Mange blir truet av barnevernet. jeg har blitt involvert i flere saker hvor jeg vil si sikkelige foreldre… de blir altså truet av at omsorgsovertagelse av bara sine. Det er ofte de foreldrene som kjemper for barna sine som opplever dette her. Fordi de ikke kan gå på skolen, fordi de ikke blir fulgt opp, så blir det ofte en tett binding mellom mor og barn, som oftest mellom mor og barn. Så kommer lovfogden inn å sier at dette er feil fordi de er syke.

..og jeg har vært i flere rettsaker og jeg synes det er en stor skam! rett og slett! for at det er ingen som har vist… for det første har ikke barnevernet lov til..og for…det ingen som har vist at noen blir bedre av dette, tvert om»

Saugstad forstetter med å prate om behandlingstilbud, men retter seg selv ved å si at kanskje han skulle sagt omsorgstilbud. (…)

ME er ingen ny sykdom

Saugstad snakker om epidemier og en sykdom med tusen navn mm.

Definisjoner av ME

Saugstad foredrag_definisjoner på ME

  • De ulike kriteriene, som sliden viser.

Saugstad påpeker viktigheten for de som følger med i ME debatt at det er viktig å vite hvilke kriterier som er brukt. «Det sammenblandes» av både forskere og i offentlig debatt…

«da er det vanskelig å nå frem med ett budskap»

Første prioritet er å bestemme hvilke kriterier….

Videre snakker saugstad om prevalens og mulige årsaker til ME.

Han snakker om de aller sykeste – ca 100 i Norge

– flere av de er sengepleietrengende, isolert i mørke rom, sensorisk overfølsomme (noe han poengterer at MÅ respekteres).
-Konfliktsituasjoner som kan oppstå på syke- og pleiehjem. Han forteller at han vært konfliktmegler i enkelte tilfeller, men gode løsninger er ikke lett.

-psienten skal være i sentrum

– behov for sondeernæring og IV mm

[han nevner at en kan venne seg til å ikke få vasket håret…. etter min mening er jeg uenig, det er mer i retning at du faktisk ikke har noe valg og bare må leve med det- enten du vil eller ikke!!!]

Det autonome nervesystemet

– vi har vist i flere år at det er ivolvert i ME, Bell på 90-tallet.

På sliden viser han ulike faktorer som er hypotisert å påvirke ANS: Stress, angst, infeksjon, inflammasjon, emosjon

«Den feilen som er gjort(…) Det noen i Norge har gjort er bare hengt seg opp i stress – reduserer du stress, så blir du kvitt sin ME… Derfor har en fått det inntrykk av det bare sitter i hodet

Det etter min mening en forskningsmetodisk feilslutning…og bare fokusere på en årsak, og er etter min mening en viktig grunn til den ulykkelige situasjonen vi er oppe i»

«Det er forskningsmetodisk feil å bare fokusere på en årsak – stress – til aktivert autonomt nervesystem slik forskere i Norge har gjort»

Effekten av Rituximab

Behandslingstiltak

saltvanns-IV

Immunglobuliner

B-12

Kostendring

Hvile

Snakker om GET/CBT

Snakker om Eilertsen sin avhandling om CBT/GET

Ingen studier på de aller sykeste

mm

Prognoser

Slutter med forskningen nå kan begynne å styres på bakgrunn av resultater… veldig optimistisk

Haukeland har vist vei. Saugstad nevner at de skal igangsette forskning på OUS

Nevner om bevilget penger blir slukt opp til «annen forskning» osv.

Roser politikere å ta ansvar.

«Vi vet mye om ME, men vi forstår ikke alt»

«Vi venter på nye behandlingsmetoder»

Intervju med Saugstad i NRK EKKO 5 oktober 2015

https://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25019815/05-10-2015#t=58m18s

Artikkel i Radio Folkefonn 6 oktober 2015

» Det var eit sjokk»

Dét seier professor ved Universitetet i Oslo, Ola Didrik Saugstad, om møtet med alvorleg ME – sjuke menneske. Han er ein av dei få fagfolka som har teke seg bryet med å reisa heim til ME – pasientar, for å sjå med eigne augo kva det dreier seg om

Grunnen til at han har vitja ME – sjuke i heimen, er at han har kjend det som ei oppgåve å prøva å hjelpa, kanskj fordi han sjølv har ein son som vart råka av ME.  Han meiner det er viktig å å formidla til lokalt helsevesen kva ME er.

Det å sjå unge menneske ligga fullstendig avkrefta, i eit lydisolert mørke utan mogelegheit til å leva eit normalt liv, sjokkerte den erfarne forskaren sterkt.

Les hele artikkelen her

Intervju med nestleder for ME-foreningen i Buskerud i Dagsavisen Fremtiden 23seot2015

«Håp for ME-syke»

Forsker og barnelege Ola D. Saugstad mener det ikke er tvil om at ME er en fysisk sykdom. Det er Elisabeth Schwencke glad for.

Les hele artikkelen og intervjuene her

«Udokumenterte behandlinger har ført til noen av de verste katastrofene i medisinens historie»

Mange ME-pasienter føler i dag at det offentlige helsevesenet bidrar til å forverre deres tilstand.

Les artikkel i Dagbladet 14juli2015 her


TIPS: Saugstad skal holde flere foredrag utover, så følg med på ME-foreningen sin facebookside


Kortlenke til dette blogginnlegget er: http://wp.me/p1wvHk-1w8

 

Kommentar og anbefaling: Saugstad har sett og hørt mye, har fått førstehåndserfaring med ME – så når Saugstad prater bør helsevesnet lytte!!

 

PS! Ingen ME-folk bør teste ut alkohol. Det er sagt at en med ME kan tale 4 enheter, da i motsetning til deprimerte som ikke har noen grense før pumping på sykehus. Anyway – don’t test your faith og luck!!!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s