På ME-fronten: fikk beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. sier Trine Heiberg til NRK

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Heiberg lå inne på sykehus i 14 dager, og måtte få hjelp til både mating og alt annet praktisk. Hun forteller at legene gjorde det klart at de ikke kunne noe om sykdommen hennes.

– En lege anbefalte at jeg skulle spise frukt og tenke positivt. En annen sa jeg skulle være glad jeg ikke hadde fibromyalgi, for det blir man ikke frisk av. Han mente at ME «går over», men faktisk er det slik at mindre enn 10 prosent av ME-syke blir frisk igjen, sier hun.

Trebarnsmoren Trine Heiberg fra Finnsnes i troms har vært rammet av Myalgisk Encefalopati i 8,5 år, men ble først diagnostisert for ca halvannet år siden

Heiberg forteller at det var et stort sjokk å bli så alvorlig syk. Hun var praktiserende advokat i eget advokatfirma på Finnsnes før hun ble sykemeldt. Nå er hun avhengig av rullestol, og ligger i sengen 18–24 timer i døgnet.

– Jeg kan ikke forlate huset. Jeg tåler ikke sanseinntrykk og energibruk, og enhver overstimulering eller økt energiforbruk fører til at symptomene forverres kraftig, sier hun.

– Det har vært en lang kamp for å få bistand hjemme. Jeg fikk tidligere utlevert en pakke bleie fra hjemmetjenesten, og det var ikke alle dager jeg fikk middag. Det var kort sagt veldig nedverdigende, og helt uholdbart i lengden, sier Heiberg.

Fungerende generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei, sier mange fastleger ikke tror på ME, og at pasientene også blir stående uten behandling fordi fastlegene ikke vet hvordan de skal følge opp ME-pasienter.

– En del leger begynner å få et godt grep om ME og god forståelse av det, sier Schei.

– Men dessverre er det fremdeles noen som møter pasienter med manglende respekt og tror at ME er en tullesykdom, fortsetter hun.

Heiberg har gått ut bredt i den politiske atmosfæren, og bedt om svar på hva de ønsker å gjøre for alvorlig syke ME-pasienter. Responsen har vært stor, og Heiberg oppfatter det som bred politisk enighet om at noe må gjøres.

Statsminister Erna Solberg fortalte til NRK i mai at det er viktig at helsevesenet prioriterer forskning på ME, samtidig som hun innrømmer at pasientgruppen har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene.

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg

Les resten av reportasjen i NRK nettsider her


20 år med feillære, narrespill og «House of cards»

Verdens helseorganisasjon (WHO) godkjente ME/postviralt utmattelsessyndrom allerede som egen sykdomsentitet i 1969, og sykdommen ble tildelt følgende kode i det internasjonale klassifikasjonssystemet for sykdommer: ICD-10, G93.3 i kapitlet om nevrologiske sykdommer.

I henhold til det taksonomiske systemet i WHOs internasjonale klassifikasjonssystem, er det ikke tillatt å klassifisere en sykdom i mer enn én kategori.

Norske helsemyndigheter har sluttet seg til klassifikasjonssystemet, noe som juridisk binder norske leger og helsemyndigheter til å følge dette systemet.

Systemet tillater ikke at enkelte leger etter eget forgodtbefinnende klassifiserer tilstanden som F48.0 under kapitlet om psykiske lidelser så fremt sykdomskriteriene for ME er tilfredsstilt.

Det står tydelig angitt under diagnosekode ICD-10, F48.0 (nevrasteni/kronisk tretthet/psykosomatiske tilstander) at denne diagnosen ikke kan stilles før man har utelukket postviralt utmattelsessyndrom /godartet myalgisk encefalomyelitt (ME, G93.3) (ICD-10, 1999).

Det kan ikke være i noensinteresse (klinikere, forskere, pasienter, helsemyndigheter) at leger klassifiserer sykdommen etter egen personlige oppfatning av hvor sykdommen hører hjemme. En slik praksis kan føre til feil i utredning, diagnostikk og behandling. (Eva Stormorken, 2008).


Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1vd

Det er ikke for sent Statsminister Erna Solberg!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s