På ME-fronten: 8 august og #SevereMEday – fokus på alvorlig/svært alvorlig grad av Myalgisk Encefalopati

Skyggeland og det levende helvete: Som overskriften indikerer er det en dag i året hvor det fremsettes bevissthet omkring de aller sykeste ME-pasientene – de som er pleietrengende og husbunden, de som er sengepleietrengende og ligger i mørket – isolert i fra familie, andre rom i sitt eget hus ute av stand til å redegjøre for seg selv, sterk invalidisert, i ekstreme sterke smerter Du ikke engang kan forestille deg. Du vet ikke om du lever eller er død. Bevissthetsnivået er lavt, men nok til at du erfarer ALT som skjer rundt deg. Trudde du at vedkommende sover? Har du hørt om tilfeller som blir operert uten at narkosen virket?

Vet du hva jeg snakker om og forstår det jeg snakker om, er det eneste jeg kan si: Jeg er lei meg på dine vegne, gi ikke opp!

skygger

Mamma spørr om hvorfor ikke vi hørte om ME før? Trur ikke jeg tar den usminka versjonen. Det ene er internett, som har gitt verden visshet om at ME eksisterer. Før den tid og på folkemunnet fra gammelt av; jeg tviler pasienter som ble rammet faktisk overlevde, ei heller de som ble rammet og senere innsynkte til under 40% funksjonsgrensa faktisk overlevde. 25 % av de som blir rammet får en så alvorlig sykdomsutvikling at de betegnes som alvorlig til svært alvorlig.

Så nei, hvor mange som har død direkte av sykdommen ME og dens komplikasjoner er ukjent – også i våre dager da det blir registrert som hjertesvikt, organsvikt, død av infeksjon, kreft mm.

Noen kjenner vi til og det er triste dager når den blå rosa kommer til syne i facebook-feederen – noen har gått tapt.


 

Følgende utdrag er hentet i fra ME-foreningens nyhetsbrev nr. 2, september 2013

Når det å løfte en finger er å gjøre for mye – om de alvorligste ME-syke Tekst av Kjersti krisner

Kjersti Krisner har i mange år vært en støttespiller for ME-foreningen i spørsmål vedrørende de aller sykeste. Hun har lyttet til pårørende over hele landet og delt av sin personlige erfaring og kunnskap. Kjersti deler her sine tanker omkring de alvorligste ME-syke.

 I Norge hører man stadig fra medisinsk hold at man ikke kan dø av ME.

Riktignok har ME-pasienter en helt underlig evne til å overleve. Kroppene fungerer på sparebluss. Fysiske «fenomener» observeres som at pasienter som ligger uten å røre seg, dag etter dag som blir til år etter år, normalt ikke får liggesår. Muskulaturen blir atrofisk, men har allikevel en vis kraft til tross for at den ikke brukes. Pasienter, hvor spesialister i medisin og primærleger forespeiler pårørende om at de vil dø om kort tid, fortsetter å leve til tross for minimalt matinntak og en ekstremalvorlighetsgrad.

At de ligger der bortgjemt, men ikke dør, er beroligende for alle.

Vil det da uroe unødvendig, spesielt de syke og de redde pårørende, at virkeligheten også har en annen side? De som hevder at denne sykdommen ikke eksisterer, nevner selvfølgelig aldri at flere ME-pasienter er døde på verdensbasis, hvorav flere unge. Det nevnes            heller ikke av oss andre, for ingen ønsker å skremme feilaktig. Det hjelper ingen å bli ytterligere redde, denne sykdommen er skremmende nok som den er.

Men bør ikke leger som reelt ønsker å hjelpe, vite? Også de som arrgant tråkker på sine pasienter, bør vite, både pleiere,leger, saksbehandlere, folk innen det psykiske helsevernet og andre. Bør ikke også foreldre og andre vite?

Jeg kan bare nevne det jeg selv mer eller mindre tilfeldig vet, men det er i seg selv alvorlig nok. Jeg kjenner til to dødsfall i Norge.

Den ene hadde vært svært syk siden hun var 12. Hun og familien ble stadig trakassert av ansvarlige i kommunen og av enkelte leger. Det var en overlege på barne- og ungdomspsykitrisk avdeling som tok grep og fikk hjulpet henne og familien da hun som 12-åring var innlagt på sykehus grunnet alvorlige ME-symptomer.

 Ansvarlige lege ved barneavdelingen hadde overført henne til barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling fordi han benektet at hun feilte noe fysisk.

 Overlegen på barne- og ungdomspsykiatriske så at dette ikke var psykiatri. Han reddet henne, skrev henne ut og fulgte henne opp hjemme. Foreldrene ble utsatt for ufin oppførsel og meget upassende anklager fra legen ved barneavdelingen og de har hatt mange år med kamp i systemet.

 Foreldrene har gjort en enorm innsats for å gi henne det beste. I fjor døde hun, dessverre, 22 år gammel. Hun kunne da gjøre noe mer, men sa at hun fremdeles kjente seg svært syk.

 Helsevesenet og kommunens tjenesteapparat, var inntil rett før hun døde, preget av barnelegens påstander, og motsatte seg å gi dem avlastningen og den hjelpen de kunne trengt og u satte dem stadig for utilbørlig press. Sorgen over hennes plutselige død, har vært stor hos oss alle.

En annen pasient, alvorlig syk i syv år, tok i fortvilelse sitt liv for ett år siden. Kraftig smertepåvirket, men avvist av smerteklinkken. Hos henne var det ikke de fysiske forholdene i kroppen som var skyld i hennes død, men helsevesenet har ved sin ansvarsfraskrvelse og ved å nekte henne smertelindring og respekt, på mange måter vært med å dytte henne utfor stupet.

 I England døde en 32 år gammel ME-syk kvinne, Sophia Mirza, for snart åtte år siden. Ved utvidet obduksjon, fant man at hun døde av dehydrering, men også at ryggmargen viste tydelige tegn på betennelse, noe nevrologen mente var en årsak til hennes omfattende og vekslende symptomer.

 Noe tilsvarende ble funnet hos en ME-syk mann i 40-årene som tok sitt liv noen år før.

To andre kvinner døde i England i 2010 og i 2012. Kvinnen som døde i 2012 var tatt godt hånd om med pleie i hjemmet, svært alvorlig ME-syk, men ble i januar 2012 innlagt sykehus grunnet nyresten.

 ME-spesialisten som støttet hennes primærlege, forteller at sykdommen hennes utviklet seg ytterligere på grunn av kynisk behandling på sykehuset og at forverringen av hennes alvorlige MEtilstand medførte at hun døde på sykehuset åtte uker senere.

 Vi vet også at en ung ME-syk kvinne døde i Australia etter først å ha blitt bedre, for så å bli alvorlig sykere igjen. Hun døde av en ubetydelig infeksjon, men som på toppen av alt annet, ble for mye for kroppen å takle.

 En ung mann i 20-årene som hadde vært ME-syk siden tenårene, ble funnet død en morgen i USA. Obduksjonen viste at han hadde hatt flere virusinfeksjoner på hjertet. Hjertet var også sentralt i hans symptombilde, men ingen fant noen gang noe galt med hjertet hans, mens han levde.

 En gutt i tenårene døde i USA for et drøyt år siden, mens en 17 år gammel tysk gutt, døde i våres.

 Disse pasientene er de jeg tilfeldig kjenner til. Deres alvorlige skjebner bør lyse som varslende lamper!

 Alt helsepersonell som ivaretar og yter omsorg overfor alvorlig syke, gjør en viktig og vanskelig jobb. Det er intet ønske om å trekke deres habilitet i tvil med det som her skrives. Enhver god helsearbeider, skaper gode ringvirkninger langt utover det som kan sees.

Fastleger som følger pasienter nært og som tar dette på alvor, gjør en betydelig og viktig jobb. Sykehusleger, allmennleger, psykologer, sykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sosionomer, omsorgsarbeidere, lærere, familie og venner, vi er mange som kan påvirke til gode eller dårlige holdninger, god eller dårlig omsorg og behandling. Det er så mange som er viktige i samspillet når en er blitt alvorlig syk.


Mer om The case of Sophia Mirza

The case of Sophia Mirza: there can be few people in the UKME community who have not heard the results of the inquest into the tragic death from ME/CFS of 32 year‐old Sophia Mirza from Brighton.

Although severely sick with medically diagnosed ME/CFS,Sophia was abused by the doctor scharged with her care by being wrongly sectioned under the Mental Health Act. Increasingly in cases of ME/CFS, the law which states that a person maybe sectioned only if they represent a danger to themselves and/or to others is being swept aside by some influential but misinformed doctors involved with ME/CFS

This time, the examination of Sophia’s spinalcord showed unequivocal inflammatory changes affecting the dorsal root ganglia, which are the gateways for all sensations going to the brain through the spinalcord. These inflammatory changes affected 75% of Sophia’s spinalcord.

At the inquest, one of the pathologists stated: “ME describes inflammation of the spinal cord and muscles. My work supports the inflammation theory because there was inflammation in the basal root ganglia”.

Dr O’Donovan (the neuropathologist who, along with Dr Abhijit Chaudhuri, had examined the spinal cord) stated that psychiatrists were baffled by Sophia’s illness, but that “it lies more in the realms of neurology than psychiatry, in my opinion”.

Both Dr O’Donovan and the local pathologist, Dr Rainey, said that “ME” was the old‐fashioned term and that new terminology ‐‐‐ CFS‐‐‐has come in, so that was the term that would be used. Dr Rainey also gave evidence that Sophia had a “fatty liver”.

In Sophia’s case, the Coroner was specific: the medical cause of Sophia’s death was recorded as: 1a) acute anuric renal failure; 1b) CFS. The second cause was recorded as including dorsal root ganglionitis. Sophia died as a result of acute renal failure arising as a result of ME/CFS. This is in keeping with the medical literature that shows end organ failure to be a common cause of death in ME/CFS.

Dr Rainey gave evidence that Sophia had a “fatty” liver. This is notable, because there are reports in the literature that enlargement of the spleen and liver in ME/CFS are not unusual. Published evidence shows infiltration of the splenic sinuses by atypical lymphoid cells, with reduction in white pulp, suggesting a chronic inflammatory process (see: Coincidental Splenectomy in Chronic Fatigue Syndrome. BJ Miller et al: JCFS: 1998:4(1):37‐42). There are reports of hepatic involvement in ME going back to 1977:

“Physical findings may include hepatitis” (BMJ 21st May 1977:1350).

“Enlargement of the spleen and liver is also not unusual” (Rev Inf Dis 1991:13: (Suppl 1): S39‐S44).

“Typically, patients with major depressive disorder have no specific signs or symptoms. In contrast, (ME/CFS) patients have been reported to have a multiple findings, including hepatomegaly (5 –20%)” (Psychiatric Annals: 27:5 May 1997:365‐371).

In their evaluation of symptom patterns in patients with (ME)CFS who were ill for longer than ten years, Friedberg et al found hepatitis in 13.6% (J Psychosom Res 2000:48:59‐68).

Kilde: Rapporten «Magical Medicine: How to make a disease disappear» s. 81-82.

kan lastes ned her: http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf


Tilsvarende funn i Norge

Noe tilsvarende funn er allerede funnet i Norge i forskningsprosjektet «Patologiske anatomiske forandringer i nervesystemet ved kronisk utmattelsessyndrom»

Prosjektbeskrivelse fra REK er som følger:

Prosjektet tar sikte på å kartlegge normal histologisk variasjon i dorsale rotganglier ved å undersøke vev fra inntil ti kasus, der vevet hentes etter rutineobduksjoner ved Haukeland universitetssykehus. Normalmaterialet vil bli sammenliknet med vev fra kasus med alvorlig kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encephalopati (ME) for å undersøke om det er tegn til forandringer som kan forklare funksjonsforstyrrelsen i nervesystemet. Det legges opp til å innhente samtykke fra de pårørende av ME-kasus.
(Redigert av REK).

I studieprotokollen står blandt annet dette:

Histologisk undersøkelse av autopsi-kasus. Hypotese for videre arbeid

ME som sykdomstilstand har vært gjenstand for mye uenighet og debatt i helsevesenet, der motpolene har vært enten en psykologisk eller en somatisk tilnærming til symptomkomplekset.

Manglende konsistens for laboratoriefunn i den vitenskapelige litteratur, og hovedvekt på pasientenes subjektive symptombeskriving, har medført skepsis til pasientgruppen i deler av helsevesenet.

En hovedårsak til divergerende forståelse av ME sykdommen er nok mangelen på et definitivt patologisk-anatomisk korrelat som kan forklare symptombildet.

 Histologisk undersøkelse fra kasus 1 viser tegn til patologi i dorsale rotganglier. Vår primære hypotese har de siste 3 årene vært at ME kan være en dysregulering av den sensoriske akse, som om det mangler et «filter» med påfølgende massive sensorisk stimuli der lys, lyd, smerter, lukt, smak, berøring, fatigue (utmattelse) oppleves helt ute av proporsjon med det objektive stimulus. Pasientene kan beskrive en følelse av å ha løpt maraton etter kun små anstrengelser.

Pasientene forteller også at de ved symptomforverring foretrekker å ligge i ro i skjermete rom uten lys eller lyd, og minimaliserer således sensorisk input og forteller at de da føler seg noe bedre. Mange av de autonomt pregede symptomene med sympatikus aktivering, fra mage-tarm systemet og kognitive forstyrrelser kan således være sekundære (kompensatoriske) symptomer til feil (massiv) sensorisk input.

De kliniske data der 2/3 av ME pasientene opplever en betydelig bedring med start av respons kanskje 5 mnd etter første Rituximab infusjon antyder at en slik dorsal ganglionitt styres av aktiverte B-celler, og der latenstiden før respons inntrer er forenlig med eliminasjon av (auto)antistoff.

Histologisk ser vi varierende grad av cellulær infiltrasjon innimellom de store cellekjernene som tilhører sensoriske neuroner. Forandringene er ujevn fordelt, men stedvis er det betydelig og uryddig infiltrasjon av celler med varierende størrelse, der en del av disse er CD68 positive og tilhører makrofag systemet. Vi kartlegger nå forandringene i de dorsale rotganglier med alle tilgjengelige histologiske analyser inklusiv et bredt panel av immunhistokjemi samt in situ hybridisering. Vi utfører også nøye karakterisering av vev fra multiple hjerneavsnitt samt ryggmarg, for å påvise eventuell inflammasjon eller annen patologi også i andre deler av nervesystemet.

Et immuncelle infiltrat med dorsal ganglionitt kan være et relevant patologisk anatomisk korrelat til ME sykdommen, med lokal inflammasjon der tilhørende frigjøring av chemokiner og cytokiner kan gi sensorisk hypereksitabilitet slik som er vist etter f.eks traumatisk nerveskade [5]. Det er interessant at det eneste cytokinet vi fant (i serum) som signifikant assosiert med ME pasienter i våre kliniske studier sammenliknet mot friske kontroller (blant 140 undersøkte mediatorer i serum) var (….).

Ved langt kommet og svært alvorlig ME sykdom (som autopsi-kasus overfor) er det mulig slik langvarig inflammasjon kan medføre proliferasjon også av støtteceller i gangliene (satellitt celler) med strukturell og mulig irreversibel skade (parallelt til endestadium for eksempel langvarig synovitt ved leddgikt med fibroseutvikling og destruksjon av ledd, eller f.eks utvikling av lungefibrose ved ukontrollert langvarig ubehandlet Wegener’s granulomatose).

En slik modell er også en forklaring på de mange inkonsistente funn ved en lang rekke undersøkelser av ME pasienter som tar utgangspunkt i serum. Ved de fleste autoimmune/ autoinflammatoriske sykdommer er det relativt stort volum av «target» organet der inflammasjon foreligger (glomerulonefritt, dermatomyositt, lupus, osv) slik at «spill-over» fra en lokal inflammasjon kan detekteres systemisk (CRP, inflammasjonsparametre).

Dersom ME skyldes en dorsal ganglionitt med totalt kun få gram vev med tegn til moderat inflammasjon, er det logisk at radiologiske undersøkelser ikke avdekker den relevante patologi. Det er også logisk at serum i mindre grad vil avspeile den lokale inflammasjon med systematisk avvik i serumnivå av cytokiner, chemokiner, og inflammasjonsparametre, med derav inkonsistente data i den medisinske litteratur.

[ref i tekst 5. Kiguchi N, Kobayashi Y, Kishioka S (2012) Chemokines and cytokines in neuroinflarrunation leading to neuropathic pain. Curr Opin Pharmacol 12: 55-61.]


Les også fjorårets blogginnlegg:

På ME-fronten: Markering av den internasjonale dagen for individer rammet av alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME)


LÆR MER: Ikke forsent å melde seg på konferanse i Sverige

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arr. i uke 43 to konferenser hhv Stockholm og Gøteborg


 

Sykt mørkt doku_NRK 25aug2014

https://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Se dokumentaren Sykt mørkt på NRK


Ha en fin dag?!

En kommentar om “På ME-fronten: 8 august og #SevereMEday – fokus på alvorlig/svært alvorlig grad av Myalgisk Encefalopati

  1. Tilbaketråkk: #SevereMEDay 8 august – dagen vi minnes de som tragisk og brutalt forlater oss – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s