Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn

Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, Rikshospitalet har som ansvar å utrede barn og unge under 18 år ved mistenkt ME. Dette fagmiljøet har siden 2003 drevet forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med ME. Kort sagt finner de en økning av sympatisk kardiovaskulær respons under lett ortostatisk belastning (HUT tilt-test med kun 20° hellningsvinkel, 15 min) og andre beskjedne fysiologiske belastninger, som gir objektive somatiske funn (avvik) i autonom/nevrologisk/kognitiv/nevroendokrin utfallskategori.

Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger. (forskningsprotokoll NorCAPITAL (2010)

Det syke barn av Edvard Munch

Underkommunisering av resultater fra objektive målbare og observerbare somatiske funn

Når pasientene viser en endring/avvik av autonome responser som påvirker det kardiovaskulære systemet av selv lett ortostatisk stessbelasting, vil det i praksis si at pasientene har ortostatisk intoleranse. Ortostatisk intoleranse (OI) er en paraplybetegnelse for flere ulike tilstander, hvor pasienten opplever økning av symptomer i oppreist/stående posisjon/stilling. Nevrogent mediert hypotensjon (NMH), Postural ortostatisk takykardi syndrom (POTS) og forsinket postural hypotensjon er slike tilstander og assosiert med ME.

Subjektive og mer objektive symptomer er blant annet: svimmelhet, tåkesyn, hjertebank, skjelvinger, og svakhet (særlig i bena), tretthet, redusert fysisk yteevne, hyperventilasjon, kortpustenhet, angst, brystsmerter, kvalme, oppkast, ekstrem blekhet, kulde og smerter i ekstremitetene, konsentrasjonsvansker og hodepine. Pasienten har ofte kalde ekstremiteter, og økt venestatse og evt cyanose og hevelse i bena ved lengre tids stående stilling. uten at det kompanseres vil pasienten besvime (synkope).

Barn, unge og pårørende blir ofte fortalt at det er ingen funn ved konsultasjon på Riksen. Dermed er det underkommunisert at OI og i såtilfelle hvor alvorlig og type du har ikke blir formidlet (ei heller utredet tilstekkelig) og tatt hensyn til når det gjelder livskvalitet og deltakelse i det daglige liv (skole/jobb og fritid).

I brosjyren til Riksen står det følgende:

Hva kan påvises ved legeundersøkelse?

Til tross for disse plagene er det svært få objektive funn ved en alminnelig legeundersøkelse. Mange pasienter har imidlertid blek, kald og klam hud, spesielt på hender og føtter, og hos noen kan det foreligge uvanlig rask puls (takykardi) både i liggende og stående stilling. Men dette er uspesifikke tegn, som kan foreligge hos en rekke andre pasientgrupper også.

Så lenge objektive somatiske funn er påvist via langvarig og gjentakende forskning på autonom dysfunksjon – også i pasientgruppen ME, så er det evidens og kan ikke underkjennes som «uspesifikke funn». Det spiller fint lite om det gjelder for andre pasientgrupper når du som pasient har ME.

Dermed forekommer den største underkommuniseringen i forskningsformidling til praksisfeltet til andre helseinstitusjoner, barnelegeforeningen og helsemyndigheter. For å ikke snakke om NAV, som presterer å ha egne merknader spesifikt for ME.

Konsekvensen av unnvikelse og underkjenning av riksens egne somatiske funn er at behandlingsrådene for å redusere OI og funksjonsnedsettelsen den medfører ikke blir prioritert og forsket videre på. Rådene som nå blir gitt er løse og vage, samt dertil ikke begrunnet eller satt i behandlingsplan.


I forskningspublikasjonene fra denne enheten er det også gjennomgående svakheter med hensyn til autonome avvik. Forskningen baserer seg i all hovedsak på måling av katekolaminer, blodtrykk og puls.

Det gjennomgående mangler målinger av blodvolum for vurdering av hypovolemia i ME-pasienter. Det mangler også målinger av ventilasjon VO2 (Spirometri), hvor begge kan ha betydning for funksjonsnedsettelse hos ME-pasienter relatert til autonome forstyrrelser.

Det mangler gjennomgående resultater av BT og puls målinger med andre metoder som Schellong-test og tester fra liggende til stående i fra 10 til 45 min. eller sittende for den sakens skyld. Når somatiske funn tilsier kardiovaskulær forstyrrelse bør vel fokus ligge på å finne ut omfanget og implementere dette i praksisfeltet.

På spørsmål om hva publikasjonene konkluderer med OI og assosiasjon med ME, så er det selv innad i publikasjonene lite konsekvent. Funn viser somatiske endringer ved lett ortistatisk belastning, men assosiasjon hevdes uklar. (selvfølgelig blir det da vanskelig å tilpasse i en psykologisk setting eller psykosomatisk/soatoform setting).

Andre neutrotrasmitteres påvirkning og effekt

Der er flere betrakninger som er krittikverdig i publikasjonene, som spørsmål om etikk, bruk av alternative forklaringer på fenomener, bruk av konklusjoner på svakt grunnlag, bruk av metode mm. (da er diagnosesetting og sykdomvarighet på deltakere en helt annen diskusjon igjen)


Når alt dette er sagt så

CFS/ME er assosiert med ortostatisk intoleranse, særlig hos unge.
* Svimmelhet, lavt blodtrykk, synsforstyrrelser, hodepine,
kvalme og kognitive forstyrrelser i stående stilling.
* Eventuelt POTS – postural ortostatisk takykardi syndrom:
pulsøkning > 30 slag eller puls > 120 samt symptomer på
ortostatisk intoleranse.

Siden ME pasienter har treningsintoleranse eller PEM, som tilsier at pasienter går i anarobisk terskel ved puls ett sted mellom 90 til 120, blir det i tillegg mer komplisert.

Det er gitt en anbefaling til behandling:

– Ortostatisk intoleranse og hjertebank. Propranolol (Pranolol®, Inderal®) er en såkalt uselektiv betablokker som hemmer effekten av adrenalin og beslektede kjemiske forbindelser. Vi anbefaler lav startdose: 10 mg x 3 for personer under 40 kg og 20 mg x 3 for personer over 40 kg. Deretter gradvis opp trapping over noen uker til en døgndose som må tilpasses individuelt i forhold til symptomer og eventuelle bivirkninger. Mange pasienter har glede av slik behandling, og hos enkelte reduseres også selve utmattelsesfølelsen. Man må imidlertid være oppmerksom på at økt tretthet er en kjent bivirkning, noe som selvsagt er uhensiktsmessig for denne pasientgruppen.

illeggsbehandling med fludrocortison (Florinef®) i doser 0,05 – 0,1 mg x 1 kan gi ytterligere symptomkontroll hos utvalgte pasienter med betydelig ortostatisk intoleranse. Kaliumkonsentrasjon i plasma bør kontrolleres noen uker etter oppstart av behandlingen.

hvorvidt det blir gitt klonidin er ukjent. det er også ukjent om hvor hyppig disse rådene blir gitt og erfaring ved bruk. Propranolol ble gitt til en pasient som fikk diagnose POTS og er også den eneste nevnt i litteraturen fra Riksen.

Det er ulike behandlingsråd på ME og OI. Dr. Peter Rowe ved Chronic Fatigue Clinic, Johns Hopkins Children’s Center har trinnvis behandlingsopplegg og utreder ME syke grundig for hvilken tilstand av OI. Grunnen er at mange med FM og/eller ME har OI, men ikke alle med OI har FM eller ME.


Kommentar:

Det er svært dårlig samsvar mellom Rikshospitalets forskning på ME og deres objektiv somatiske funn og eksisterende behandlingsråd.

Det er svært dårlig samsvar mellom Rikshospitalets forskning på ME og deres objektiv somatiske funn og formidling av disse funnene til helsemyndighet og aktuell helsepersonell.

 

Kortlenke til dette blogginnlegget er: http://wp.me/p1wvHk-1uv

Les mer:

ME-syke barn som forsøkskaniner – et etisk overtramp

 Fellesbrev fra ME-foreldrene

M.E. Nettverket i Norge har sendt bekymringsmelding til Statens Helsetilsyn

GENERAL INFORMATION BROCHURE ON ORTHOSTATIC INTOLERANCE AND ITS TREATMENT
Peter C. Rowe, MD Chronic Fatigue Clinic,Johns Hopkins Children’s Center,March 2014

Link: Rowe_OI_summary 2014

3 kommentarer om “Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn

  1. Reblogged this on ME-mammas betroelser and commented:
    ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling skriver meget godt om hvordan Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken ved Rikshospitalet underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn. Dette er svært uheldig, og medfører vansker for pasienter over hele landet.

  2. Mette Hvalstad Overlege og spesialist i Barne- og ungdomspsykiatri, UUS og Helene Gjone
    Overlege dr.med. Barne‐ og ungdomspsykiatrisk seksjon, Barneklinikken, Rikshospitalet (Er en del av teamet for ME/CFS for unge). Disse 2 har i sitt bidrag til veileder for BUP påstått bl.a

    «Flere infeksiøse agens har vært knyttet til CFS/ME, det er så langt ikke holdepunkter for noen spesifikk immunologisk/infeksiøs utløsende årsak (3-5).»

    Rituximabstudiene viser tydelig at det er noe immunologisk feil ved en stor undergruppe av de som har ME.

    Videre påstår de at: «Utmattelse kan gjøre at en forsøker å hvile seg frisk. Dette kan medføre muskulære endringer pga inaktivitet, samt endringer i søvnmønster og døgnrytme som igjen kan forsterke utmattelsen. På den psykologiske siden kan utmattelsen medvirke til engstelse for forverring som ytterligere kan forsterke inaktiviteten. Ved CFS/ME dreier behandlingens seg om gradvis rehabilitering til normal funksjon.»

    Stadig flere studier viser fysiske årsaker til utmattelsen og de andre symptomene. Her snur de slik at resultatene av årsakene, blir gjort til årsak.

    Det ser dessverre ut til at Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH har en bestemt agenda med å hevde at ME/CFS ikke er somatisk.

    Personlig skjønner jeg ikke hvorfor de har fagansvaret for ME, da de tydeligvis ikke tror på sykdommen.

    Her følger link til veilederen.
    http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-barne–og-ungdomspsykiatrisk-forening/Faglig-veileder-for-barne-og-ungdomsspsykiatri/Del-2/f-48g-933-kronisk-utmattelsessyndrom/

    1. Heia Lilli-Ann😉

      Først og fremst så må det sies at det er ikke så underlig at det sendes inn bekymrindsmelinger av pasienter/pårørende til helsetilsynet og eller sender offentlig brev til både helsedirektoratet (Hdir) og Helse og omsorgsdepartementet (HOD).

      Etter min mening finnes det nå så mye informasjon av ulik art, at der er store grunner for Helsetilsynet å sette ned granskning og aller helst på ordre i fra HOD. Dette har faktisk med pasientsikkerhet og at både utredning og behandling, samt den informasjonen skal kvalitetssikres jf lovverket.

      Som du sier: du kan ikke forstå at dette teamet kan ha faglig ansvar for gruppen ME. Nei, ikke jeg heller!!!

      Om linken du sendte: informasjonen i BUP-veilederen er i fra 2010 etter hva jeg kan se. Vi vet det er tette samarbeidsbåd mellom ME-enheten og psyk-enheten på riksen, samtlig som sammarbeidet er tett mellom ME-enheten og Trudie Chadler fra UK.

      BUP-veilederen inneholder svært så interesant informasjon, kan jo ikke si noe annet og viser langt mer «ialle retninger». På den andre siden hadde det vært interessant å vite om denne blir brukt, altså omfanget. Kanskje best å ta kopi, den skal jo revideres…..

      Så har vi barnelegeforeningen sin veileder:
      Norsk barnelegeforening sin veiledere i generell pediatri, som på hjemmesiden opplyser til å oppdatereres kontinuerlig……

      For ME ligger den under: Versjon 2009: Vegard Bruun Wyller
      Forside > Nevrologi > 11.20 Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopatio (CFS/ME) hos barn og ungdommer.

      http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/pediatri/nevrologi/kronisk-utmattelse

      Det er påtagende stor avstand mellom somatisk informasjon (fakta og funn, symptombilde, vel det de synes de må ha for syns skyld føles det ut som) som blir gitt og hva/igjennomføring av handlingen, altså den medisinske behandlingen de mener er riktig, og spesielt argumentene om hvorfor så.

      Det er ikke uten grunn at jeg som blogger feks sier:

      BRUK båndopptaker

      Få din egen advokat

      Berolig fastlegen, som har oppfølgiskansvar og advar om situasjon.

      Aller helst – søk asyl i ett annet land……
      ———————
      Ja jeg er oppgitt over manglende profesjon og det over hele linja. Det virker som det er stor vegring til igansetting av granskning. Og selv om det er stor forskningsaktivitet på voksen ME, må vi belage oss på at det tar mange flere år før dette vises i utredning->behandling->rehabilitering->oppfølging

      og erapporten for kompetansetjenesten er litt for avslørende:
      https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/rapport/NK-OUS-23/2014

      For å si det sånn: der er ikke vanskelig å finne avvik i publikasjon og metode riksen bruker. Altså dokumentere det pr blogg. Men til syvede og sist er dette en oppgave for foreninger og enkeltpersoner. evt. andre institusjoner.

      jeg kan bare belyse og stille spørsmål, og har elendig funksjonsnivå og for det meste høy kognitiv svikt, så plagsom elendig gjennomføringsevne…. for å si det på en så hyggelig måte som jeg kan.
      😉 jepp! sykt mye å snakke om!!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s