På ME-fronten: Informasjon fra over 9000 artikler om ME stadfester underforliggende biologisk abnormalitet «ME is a real Illness»

Kunnskapsoppsummering av ME/CFS feltet USA 2015: Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) frustrerer mange leger og helsepersonell. Det er forståelig da det ikke finnes en diagnostisk test eller en godkjent behandling. Noen leger til og med insisterer at sykdommen ikke har en biologisk basis. Pasienter som søker hjelp fra slike leger vil trolig ikke få en tilfredsstillende terapeutisk erfaring.

Heldigvis har ME/CFS nylig mottatt en meget velkommen oppmerksomhet fra the Institute of Medicine (IOM), Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) og National Institutes of Health (NIH). Fire artikler 16 juni 2015 i Annals of Internal Medicine addresser deres funn. Slik starter Lederartikkelen skrevet av Anthony L. Komaroff med tittel «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Real Illness»

Publikasjoner ME_ACP_16jun2015

Mer forskning trenger å bli viet til sykdomstilstanden kjent som myalgisk encefalomyelitt / kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), som i følge en posisjonsuttalelse (a position statement) ifra et uavhengig panel sammenkalt av det amerikanske folkehelseinstituttet, the National Institutes of Health (NIH).

Posisjonsuttalelsen etterspør for mer bench-to-bedside forskning, bedre opplæring og utdanning av leger, identifisering av nye finansieringskilder, og bedre behandling. Dette er en av fire artikler om ME /CFS som ble publisert online 16 juni i tidsskriftet Annals of Internal Medicine. [bench-to-bedside: Et begrep som brukes for å beskrive prosessen hvorved resultatene av forskningen utført på laboratoriet blir direkte anvendt for å utvikle nye metoder for å behandle pasienter.]

Artiklene finner du her:

Elizabeth Haney, MD; M.E. Beth Smith, DO; Marian McDonagh, PharmD; Miranda Pappas, MA; Monica Daeges, BA; Ngoc Wasson, MPH; and Heidi D. Nelson, MD, MPH
Ann Intern Med. 2015;162(12):834-840. doi:10.7326/M15-0443

Diagnosis of myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS) is based on clinical criteria, but there has not been consensus regarding which set of criteria best identifies patients with the condition. This systematic review on ME/CFS for the National Institutes of Health (NIH) 2014 Pathways to Prevention Workshop evaluated and compared studies of methods to diagnose ME/CFS and identified limitations of current studies and needs for future research.

M.E. Beth Smith, DO; Elizabeth Haney, MD; Marian McDonagh, PharmD; Miranda Pappas, MA; Monica Daeges, BA; Ngoc Wasson, MPH; Rongwei Fu, PhD; and Heidi D. Nelson, MD, MPH

A debilitating multisystem condition, ME/CFS is characterized by chronic and disabling fatigue and several other symptoms. This systematic review, part of a larger report for the NIH 2014 Pathways to Prevention Workshop, evaluated research on the benefits and harms of medical and nonmedical treatments for ME/CFS, as well as identified limitations of current studies and needs for future research in this area.

Carmen R. Green, MD; Penney Cowan; Ronit Elk, PhD; Kathleen M. O’Neil, MD; and Angela L. Rasmussen, PhD

This paper summarizes findings of an NIH Pathways to Prevention Workshop about ME/CFS that was cosponsored by the NIH Office of Disease Prevention and the Trans-NIH Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Research Working Group. Specific purposes of the workshop included identifying pressing research gaps, assessing methodological weaknesses of available evidence, and formulating future research recommendations.

Ann Intern Med. 2015;162(12):860-865. doi:10.7326/M15-0338

Artiklene i Annals of Internal Medicine er det endelige produktet på ME/CFS fra det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) «Pathways to Prevention» (P2P) program. Designet  til å være vert for workshopen som identifiserer forskningshull innenfor et valgt fagområde, identifisere metodiske og vitenskapelige svakheter i det vitenskapelige feltet, foreslå forskningsbehov, og flytte feltet fremover gjennom en objektiv og evidensbasert vurdering av et komplekst folkehelseproblem.

Workshop for ME/CFS ble avholdt 9 og 10 desember 2014. Talspersoner inkluderte ME/CFS-eksperter, og de fem P2P-panelmedlemmene som forfattet den gjeldende posisjonsuttalelsen er forskere og klinikere som ikke er spesialister i denne sykdomstilstanden.

To av de andre artiklene er systematiske gjennomganger av litteraturen – en for diagnose og en for behandling. Begge oversiktsartiklene er finansiert av Direktoratet for Healthcare Research and Quality og gjennomført av et team fra Oregon Health & Science University og Providence Health and Services Oregon i Portland.

I den fjerde, en lederartikkel av Anthony L. Komaroff, MD, fra Harvard University og Brigham and Women Hospital i Boston, Massachusetts, bemerker at disse nye dokumentene sammen med den nylige Institute of Medicine (IOM) rapporten om ME /CFS, kombinerer informasjon fra tusenvis av artikler som demonstrerer det biologiske fundamentet i sykdommen.

Faktisk siterer P2P-dokumentet «sterke bevis» på «immunologisk og inflammatorisk patologisk tilstand, neurotransmitter signalforstyrrelser, mikrobiom forstyrrelse, og metabolske eller mitokondrielle abnormaliteter» er «potensielt viktig for definisjon og behandling av ME /CFS.» er å lese i Medscape Medical news 16juni2015 «Chronic Fatigue Syndrome Report: More Research Needed»

Alt i alt sier Dr Komaroff; rapportene i fra NIH og IOM «bør sette spørsmålet om hvorvidt ME/CFS er en «ekte» sykdom til hvile. Når skeptiske leger, hvorav mange er uvitende om denne litteraturen, forteller pasienter med ME/CFS at «det er ingenting galt», ikke bare begår de en diagnostisk feil: de også forverrer pasientenes lidelse».


These reports from the IOM, AHRQ, and NIH demonstrate how much we have learned about ME/CFS and how much we still do not know.

We do not understand its pathogenesis, and we do not have a diagnostic test or a cure.

However, these recent reports, summarizing information from more than 9000 articles, should put the question of whether ME/CFS is a «real» illness to rest.

When skeptical physicians, many of whom are unaware of this literature, tell patients with ME/CFS that «there is nothing wrong,» they not only commit a diagnostic error: They also compound the patients’ suffering.

Anthony L. Komaroff


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s