Ett møte med Myalgisk Encefalopati (ME)

Jada, vi vet at møte med pasienter med ME kan være en utfordring og at det er vanskelig. Likevel er holdningene og mytene om ME så spedalskt inngrodde. Det er ikke lengre sant at vi ikke vet noen ting om sykdommen, selv om den psykosomatiske siden påståelig hevder så eller verre; prøver å psykosomatisere funnene om ME og også andre lignende sykdommer/lidelser.

Det eneste vi ønsker å oppnå, sånn bortsett i fra mer penger til biologisk forskning, er veldig basic ønske-/levemål. Bildet viser nok litt mer enn så – det å leve med ME, og det vi møter i hverdagen!

Ønskemål

 

Den psykosomatiske siden tegner ofte ett bilde av ME-pasienter på nett slik:

nettTroll_trolling

Altså som ME-aktivister og ME-talibanere. Sannheten er at vi kan formidle våre erfaringer og forskningsfunn må vi jo presentere og formidle selv. Vi formidler at en liten gruppe svært syke pasienter ikke får den behandlingen de trenger.

Ikke vet jeg om du har lest dine egne journaler, kanskje du burde. Ikke vet jeg om hvor mye du leser av presentasjoner gitt til leger og helsepersonell eller leser hva som faktisk skrives om ME-pasienter i publikasjoner eller til NAV for den sakens skyld. Bildet over passer kanskje bedre om hvordan psykriatrien/tilhengere av bio-psyko-sosiale hypoteser desperat prøver å formidle informasjon om ME!

I debatten som pågår med mobbere og nett-trolling må det i ME-saken sies at det er nu svært så vanskelig å vite med hvem som egentlig driver med hva? eller…..

*****

Tenkte at dette skulle være ett kort innlegg, men så kommer det nok en kronikk.

En integrert forståelse av subjektive lidelser i klinisk praksis

A Tveråmo I B Johnsen E Meland

 

klinisk praksis møter vi ofte pasienter med helseplager som også har utfordringer på viktige livsområder som samliv og arbeidsliv. Slike plager er ofte ledsaget av manglende mestringstro og vitalitet. Ved hjelp av en biopsykososial helsemodell med medisinsk psykologi og stress- og mestringsteori kan vi som klinikere forstå bedre, og gi mer funksjonell helsehjelp til våre pasienter.

Pasientens mestring av psykososiale stressfaktorer kan fremstilles som «allostatisk belastning» – balansen mellom individets mestringsressurser og de sosiokulturelle forventninger og krav som individet eksponeres for. Kontekst og biografi er avgjørende for mestring, og sårbare individer utvikler lettere mestringssvikt. Vedlikeholdende faktorer for subjektiv lidelse er negativ mestringsforventning og pessimistisk fortolkning som for eksempel hjelpeløshet og håpløshet.

Denne forståelsen kan videreutvikles til et verktøy for utredning og behandling av individer med subjektiv lidelse. Vi velger her å legge vekt på vedlikeholdende faktorer, som er det vi hovedsakelig møter i klinisk praksis og som vi har en mulighet til å intervenere i forhold til. Utløsende faktorer varierer – ulik etiologi kan gi samme vedlikeholdende faktorer.

Subjektive lidelser

Vi velger å definere subjektive lidelser som plager som pasienten rapporterer, der objektive funn ikke står i forhold til symptomene og der vi ikke har tilgjengelig teknologi som kan objektivere pasientens plager. Vi oppfatter subjektive lidelser som et gradert mål, og et kontinuum fra normale livsplager til behandlingstrengende og kronifiserte lidelser

Les resten av kronikken i Tidskriftet

4 kommentarer om “Ett møte med Myalgisk Encefalopati (ME)

  1. Jakob

    Deilig å høre kraftuttrykk og påpeking av fakta🙂

    Tror mange ikke engang har sett sine journaler, kanskje i frykt for hva som står, eller at man ikke forstår. Har selv finlest alle mine journaler, ble faktisk mest skremt av hva min gamle fastlege hadde funnet på å skrive i den. Kanskje ikke uten grunn at jeg byttet…

    Jeg tror forøvrig at det er færre og færre leger og helsepersonell som faktisk tror på LP og alt det andre, men stadigvekk for mange som gjør. Dine innspill gjør sitt til at vi som pasienter får mot til å stå på, og kanskje lytter noen av helsepersonellet også.

    Stå på!

    1. Heia ja😉

      Joda har lest mine journaler og de e jo f**en mæ ikke til å tru. de gjenspeiler ikke hva som ble sagt under konsultasjon, så herved gjør æ som normalt: oppfordrer alle pasienter å ha med båndopptaker. Du e liten når du møter Goliat. problemet e jo at journalene forfølger deg og det tar enorme resurser å få sletta informasjon som står i de.

      Ja det er viktig at nye pasienter ikke tror blindt på autoriteter, jeg gjorde, inntil at det ikke lengre stemte overens. Klart du trur jo på legen/psykriateren. vel. det må sies å være en dyrkjøpt erfaring.

      og enda værre, jeg hadde allerede alle kliniske og medisinske tegn til immunrelaterte funn, fordi jeg har funn på prøvene mine. De ble ikke tatt hensyn til.

      men til syvende og sist er æ så møkklei av å lese undervurdering av folk som kaller seg for humanetikere og driver å tramper bokstvlig talt på pasienter som allerede ligger nede. Undervurderer mestringevnen, innbiller folk at de har både angst og depresjon, lav selvtilitt og selvfølelese. Sykdom kan ramme mange over alle sosiale kaster, at argumentene holder for det største flertallet ikke mål.

      Ikke nok med det – de undervurderer erfaring, kunnskap og arbeidserfaring – Try me and u will lose!

      ? så vel greit å lese at du synes innspillene mine kan bidra til håp og bevissthet, og at det er viktik å ikke gi opp – tro på seg selv – sette deg inn i andres pasienterfaringer og forskningsfunn – lære å stille legen relevante spørsmål, be de henvise til litteratur osv. Da har jo æ i det minst oppnådd noe av målsetting for formidling. samtidig som iallefall jeg prøver å stadig lære mer og ME e komplekst.

      ….og ingen påstår at det er nødvendig for psykologisk hjelp eller for mange bare å lære av andres erfaringer og finne likesinnende med samme problematikk i likemannsarbied.

      og de som faktisk trenger hjelp i fra psykriatrien, vel kommer hjelpen for sent og burde også bestå av mer kommunikasjon istedet for ECT og pilleneddoping!
      😉 Jadajada Jakop – der kommer en dag………. om det e intenst nu, vel ringargumentene til psykosomatikere holder ikke mål – Time vil showwe!!!

  2. qvinde-hast

    Ja det er et paradoks at psykiatrien stiller for rmange diagnoser og behandler for mye medikamentelt (istendenfor å prate med pasientene), mens somatikken ynder å plassere tilstander som de ennå ikke helt har forstått (eller fått med seg er vel riktigere å si) over i psykosomatikken med biopsykososiale teoretiske modeller som skal behandles med kognitive metoder. Det er til å bli sprø av!! Og ekstra trist er det når legeforeningens tidsskrift leder an med slikt tåkeprat og bruker så tendensiøse medhjelpere.

  3. Tilbaketråkk: The Myth and the Scientific Fraud of the bio-psycho-social model | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s