ME og trening: Årelang forskning innen idrettsmedisin knuser mytene om at CBT/GET er bra for pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

Norge er ett land med lange tradisjoner innen idrett på høyt nivå, både innen vintersport og maratonløpere. Idrettsmedisinere oppdaget tidlig at frekvensen blant maratonløpere i forkant av konkuranser utløste øvre luftveisinfeksjoner på grunn av intensiv trening. Forskning på fysisk trening/aktivitet og effekt og funksjon den har på immunsystemet (exercise immunology) hos idrettsutøvere har vært ett høyt prioritert område innen idrettsmedisin. Når pasienter med ME eller mistenkt ME ofte bruker uttrykkene «Det føles som jeg konstant løper maraton» eller «Det føles ut som jeg er på ekspedisjonstur på Mt. Everest» eller «Trappa er Mt. Everest», så er det fordi vi er konstant overtrente. Vi driver i praksis intensiv trening 24 timer i døgnet uten restitusjon!

Forskning på ME og aktivitet er kun i startfasen sammenlignet med idrettsmedisinen, men allerede nå finnes det både indikasjoner og funn som gjør studiene innen ME og idrettsmedisinens over 2000 studier sammenlignbare. Relevant som bare f**n, fordi det knuser alle trenings/aktivitets-intervensjoner CBT/GET studier som viser positiv effekt på ME, som behandlingstiltak for bedring av sykdommen.

I 2011 gjorde medisinstudent Anders Sigurd Bjellånes en Litteraturbaset thesis, 5.årsoppgave i Stadium IV ved Profesjonsstudiet i medisin ved Universitetet i Tromsø. Denne med tittel «Effektene av fysisk aktivitet på blodcellenes aktivitet relatert til høy/lavresponderfenomenet».

Bjellånes 2011_hovedfagsoppg Effektene av fysisk aktivitet_UiT

Bakgrunn for oppgaven nevner han:
Fysisk aktivitet (trening) har ulike effekter på cellene i blodet og deres aktivitet.
Høyresponderfenemenet er et vel beskrevet fenomen man ser hos enkelte individer når man
stimulerer deres helblod med LPS. Individer med høy tissue factor (TF) aktivitet etter
stimulering av LPS kalles høyrespondere, mens de som ikke har høy respons kalles
lavrespondere. Dette fenomenet vil kunne ha konsekvenser for utførselen av fysisk aktivitet
og denne oppgaven tar for seg dette emnet.

Denne hovedfagsoppgaven gir en gjennomgåelse av immunsystemets funksjon ved og etter trening. Bildet under viser innholdslista.

Bjellånes 2011_hovedfagsoppg_innholdliste Effektene av fysisk aktivitet_UiT

 

Selve thesen kan du lese her (pdf): thesis_idrettsimmunologi_masteroppgave 2011

Hvorfor er dette relevant for ME?

Ikke nok om oppgaven viser immunresponsen ved og etter trening til idrettssutøvere med gjennomgang av flere av fagtermene/ordene vi kjenner i fra ME-forskningen. Den er skrevet på norsk og gir forklaringer som lar oss lettere forstå. Den er selvsagt svært relevant til at ME-pasienter er kronisk overtrente og at den treningsintoleransen og PEM kan forklares.

Den er også meget relevant lesning i forhold til å forstå del-studiene ved den kommende Rituximab-studien.

-Delstudie 1: Endotelfunksjon ved ME/CFS.
-Delstudie 2: Ergospirometri to påfølgende dager ved ME/CFS

Sist men ikke minst: Oppgaven og forskningen innen idrettsimmunologi knuser alt av litteratur/publikasjoner som viser trolig, mulig effekt av treningsbehandling som den eneste behandling som i dag blir påført ME-pasienter.

reapers

Dead like ME?

Studier som samtidig ikke viser noen som helst negetativ effekt og/eller skadelig effekt. CBT som gis tilbud om er ikke bare samtaleterapi, med 16-18 timers/uker behandling ala Trudie Chadler med gradvis økning av intenitivitet i aktivitet. Selv norske Larun og Malterud treningsbehandling for ME-pasienter har en slik tilnærming, den er da basert på Nice Guidelines for heaven sakes. De prater om at den er aktivitetstilpasset, men mange vet jo av erfaring at i praksis så blir det ikke akkurat tatt hensyn til.

Så kanskje ikke uten grunn at jeg henviser til idrettsmedisinens årelange forskning, som har det formål å IKKE gjøre toppidrettsutøvere overtrente.

Henviser også til denne rapporten (fulltekst finnes på denne): Walsh, N.P., et al., Position statement. Part one: Immune function and exercise.

 

7 kommentarer om “ME og trening: Årelang forskning innen idrettsmedisin knuser mytene om at CBT/GET er bra for pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

  1. Jeg har ME-diagnose, satt av flere spesialister. Jeg er grundig utredet. jeg går fortsatt til oppfølging på Haukeland Sykehus.
    Jeg «trener» hver dag. D.v.s jeg går turer i skog og mark.
    Jeg går også på tredemølle. Bare går, løper aldri.
    Jeg går også hos en fysioterapeut på et større senter hvor det er treningsstudio for pasientene. Der trener jeg på apparater hvor fysioterapeuten instruerer meg.
    Mener dere at dette er uforenelig med å ha en ME diagnose?

    1. Nei. De fleste ME-pasienter vil gjøre aktivitet og med det menes hagearbeid, turgåing, qigong osv mm som er innenfor toleransegrensen. De fleste ME-pasienter er jo heldigvis innenfor lett til moderat og beveger seg innenfor ett større eller mindre intervall som tillater aktivitet.

      problemet er derimot å stoppe i tide og/eller pushe aktivitet fordi du må eller mangler hjelp. Eller at du ikke engang vet hvilken sykdom du faktisk er rammet av.

      Æ trur æ fikk opp en seriøs sinuskurve i hue mitt akkurat nu, med interferens-fenomen (geek)

      1. Hei mhj.🙂 Takk for mange kloke svar🙂

        Alt er relativt, tenker jeg.
        Når ordet «trening» brukes, vil de fleste mennesker forbinde dette med jogging, spinning, sykling, sportsutstyr, joggesko, behandling hos fysioterapeut med øvelser hvor øvelsene gjentaes 10-20 ganger, lengre turgåing o.lign. D.v.s en form for kondisjons- og styrketrening hvor gjerne pulsen heves betraktelig og en svetter litt.
        Så kanskje man skal starte med å definere ordet «trening» aller først. Når det er sagt, så vet vi at det store flertallet av ME-pasienter vil bli betydelig dårligere av «trening» (jfr. ovenfor) uavhengig av sykdomsfase, sykdomsbilde og dagsform. Vi har hørt mye om intoleranse for trening av muskulaturen og vi vet at dette er et kjennetegn ved ME. Dette gjelder spesielt trening med høy intensitet.

        Det interessante her er at om vi tar bort ordet trening, og møter hver enkelt pasient med forståelse, respekt, kunnskap, og hjelp og kaller det noe annet så kanskje det hadde sett litt anderledes ut. De som hjelper må være fleksible og ha kunnskap om sykdommen og se hva pasienten trenger til enhver tid. Kanskje noen trenger å roe ned, andre har kanskje vært i roen en stund og har på en eller annen måte klart å stabilisere sykdommen, og andre igjen er klare for å utvide sitt aktivitetsnivå.

        Jeg har møtt noen som jeg synes har denne evnen og jeg kan takke dem for at jeg er der jeg er i dag. Vi har startet veldig forsiktig. Jeg har brukt pulsklokke og vi har ført dagbok. Det skal ikke gi symptomøkning. Det er ikke meningen at en skal presse seg utover tålegrensen. Det er det mange som opplever å bli sykere av. Jeg har brukt tid på å finne ut hvor min tålegrense går. Det har vært prøving og feiling. Oppturer og nedturer. Systematikk og masse selvdisiplin. Det har vært viktig å stabilisere og å legge listen for mine aktiviteter litt lavere slik at jeg unngår å få reaksjoner i ettertid. Først har vi holdt samme aktivitet i 2-3 uker før jeg har hatt opptrapping. Vi har gjort forsiktig økning når jeg har vært klar.Så har jeg holdt det nye nivået i nye 2-3 uker.

        Og det er utrolig viktig å trene på og av knappen, altså god kvalitet på hvile. Mange tror de hviler mens de egentlig ser på mobilen, dataen, Tv eller gjør andre aktiviteter. Men god hvile betyr at din fysiske og psykiske tilstand må være uten belastende kognitiv, fysisk og emosjonell aktivitet.

        Nå har jeg holdt på med dette en stund og har økt aktivitetsnivået mitt. Og det rare er at om jeg nå tar meg noen dager helt i ro så føler jeg meg straks mye svakere i kroppen og jeg opplever at smerter i ledd blir sterkere. Og jeg opplever at min fysiske form daler fort og det blir veldig tungt å starte pån igjen. Og jeg må på en måte starte på nytt igjen. Jeg har det rett og slett best om jeg holder programmet mitt. Jeg er ikke oppå det nivået jeg var før jeg ble syk, men jeg er langt bedre enn da jeg var sengeliggende og jeg føler meg på vei oppover. Jeg kan gå ganske lange turer nå.

  2. Sara

    I løpet av 12 år har jeg prøvd det meste som finnes av trening.
    5-6 forskjellige fysioterapeuter, qigong, yoga, bassengtrening, psykomotorisk fysioterapeut, smertemestrings kurs på Sunnås, rehabiliterings opphold på skogli, terapiridning.
    Lista forsetter og forsetter. Jeg ble syk når jeg var 18 år med kyssesyken, sengeliggende i 6 måneder men dårlige leververdier i 2 år. Ut å inn av sykehus.
    Så M.E som følger av dette.
    Jeg nektet at livet skulle stoppe opp helt. Men dessverre. Jeg fikk større og større smeller på kroppen. Men jeg kjempet videre og lyttet ikke til det fordi noen leger og mennesker rundt meg sa at jeg bare skulle trene meg frisk.

    Som den aktive jenta jeg var som hadde drevet med sprangridning, speideren, koret og svømming så hadde jeg mye jeg ville få tilbake. Og drømmer hadde jeg virkelig.
    Jeg måtte bruke 8 år på å bli kokk istedenfor 4 år.Jeg var aldri lat…
    Men trening det gjorde ihvertfall meg sykere for vær gang. Det er min erfaring ihvertfall.

    Alle er angrepet ulikt. Og jeg som trur det ligger i immunforsvaret så synes jeg heller ikke det er så rart. Eneste som fungerer litt er energiøkonomisering her og ikke å overskride hvor mange teskjeer man har fått utdelt per dag med energi. Bruk heller en mindre teskje så man slipper smell. og velg med omhu om du skal få en større smell.

    Til dem som ikke vet hva M.E er pleier jeg å si at det er som å ha influensa, mirgene, virus på balansenerven eller å være som 80-90 år. Litt vanskelig å trene bort er det ikke ?

    1. Heia Sara og velkommen til bloggs😀

      Beklager at det tok litt tid for godkjenning av kommentaren din og for å ikke snakke om respons.

      Tusen takk for at du deler din historie. Den er jo ikke unik, så alene er du ikke om dine erfaringer. Ingen kan påstå at vi har prøvd og dertil prøver. Som du sier at etter alle de årene har en jo gjort seg den dyrbare erfaringen med «spoonies» og ENØK.

      Kokkeyrket: ett yrke som er høyintensivt, krever utrolig utholdenhet og ikke minst en enorm stresstoleranse. Til og med en del friske under læringstiden bukker under pga arbeidsmengden, så at du klarte det selv på åtte år må sies å være helt utrolig og imponerende!

      Det beste en nu kan håpe på e jo en gradvis økning av funksjonsnivå, men at det krever en egeninnsats er det vel liten tvil om. Jo flere mestringsmetoder og bedre ENØK, samt ingen nye infeksjoner eller reinfeksjoner så er det håp.

      Æ e nok kjørt, fordi immunsystemet mitt er som jepp! antyda allerde i det her blogginnlegget. Min jobb e å stabilisere (vel bør jo ikke misbruke all oppspart tid på data men hvem e nu perfekt, ett snev av mulighet!) og unngå å bli sengepleietrengende. E allerede pleietrengende og foretrekker å kunne være i stand til å gå på do selv. Seriøst min jobb e å sørge for en pitteliten selvstendighet her! jeg er der: «Vi driver i praksis intensiv trening 24 timer i døgnet uten restitusjon!»

      men ønsker deg lykke til Sara❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s