Kvakk-kvakk dagens agurknytt: Helsebiblioteket.no gir nyttig og pålitelig kunnskap?

Til Info: Dette er ett blogginnlegg som ble påstartet 22 april 2013, slik at første del av innlegget er i fra den tidsepoken. Spørsmålet er om det har kommet noe nytt og dertil relevant informasjon om sykdommen ME eller som helsebibioteket Konsekvent/kronisk kaller Kronisk utmattelsessyndrom?

Helsebiblioteket.no tilgang til oppdatert fagkunnskap og kvalitetsvurdert kunnskap? Helsebiblioteket.no er et offentlig nettsted som driftes i Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Det er finansiert av Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene. Nettstedet er redaksjonelt uavhengig med ansvarlig redaktør, professor dr.med. Magne Nylenna. Da blir det også en undelig sak når det lages en bloggartikkel med gammel informasjon og lenker i fra Kunnskapssenteret skrevet av Runar Eggen den 5. november 2012 – Siste nytt for psykisk helse-feltet for kronisk utmattelsessyndom (ME)?

They forgot to mention morons

Helsebiblioteket.no er et offentlig finansiert nettsted som gir helsepersonell og studenter innen medisin og helsefag gratis tilgang til sentrale kunnskapskilder. Formålet med Helsebiblioteket.no er å heve kvaliteten på helsetjenestene ved å tilby helsepersonell fri tilgang til nyttig og pålitelig kunnskap. Utjevning av store forskjeller i tilgang til slik fagkunnskap, økonomiske besparelser og bedre kvalitet ved å tilby god fagkunnskap……

Jaha – men det gjelder kanskje ikke Psyknytt da, iallefall når det snakkes om hvordan du utreder ME-pasienter, ja de med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom?

sykNytt lages av Helsebiblioteket, samler og presenterer nyheter fra de viktigste kildene i inn- og utland, på psykisk-helsefeltet. Helsebiblioteket.no/psykiskhelse er utgiver. Ansvarlig redaktør er spesialist i psykiatri Øystein Eiring.

I ett blogginnlegg skrevet altså ganske så nylig 5 november 2012, som er sånn ca 5 måneder siden, kan du finne skåringsverktøy for kronisk utmattelsessyndrom. Her kan vi også lese og bli så forferdelig mer klokere dere…. som følger:

Skåringsverktøy for kronisk utmattelsessyndrom (ME) kan gi en nyttig første pekepinn, men gir ikke noe endelig svar på hva som feiler pasienten.

For å stille diagnosen kronisk utmattelsessyndrom må pasienten ha vært plaget av vedvarende utmattelse og andre symptomer som muskel- og skjelettsmerter, søvnvansker og svekket hukommelse, i minst seks måneder. Søvn, hvile og redusert aktivitet bedrer ikke symptomene.

Les mer om diagnostikk i BMJ Best Practice.

Det kan være nyttig å bruke en av testene på de psykiske symptomene først.  Anerkjente psykologiske tester er Chalder Fatigue Scale og Flinders Fatigue Scale. De er lagt ut på internett av Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer – SOVno. Tjenesten holder til på Haukeland Universitetssykehus.

Helsedirektoratet har utarbeidet en retningslinje for Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME). Denne bygger på rapporten Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom fra Kunnskapssenteret.

Utmattelse kan skyldes andre ting enn kronisk utmattelsessyndrom. BMJ Best Practice nevner borreliose (Lyme disease), mononukleose, hypotyroidisme og depresjon. Helsedirektoratets retningslinje minner i tillegg om å utelukke Addisons sykdom før ME-diagnosen stilles.

BMJ Best Practice har en lang liste over laboratorietester som bør gjennomføres ved mistanke om kronisk utmattelsessyndrom.

Aktuelle lenker:

Skåringsverktøy for kronisk utmattelsesyndrom

BMJ Best Practice om kronisk utmattelsesyndrom

Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom

SOVno.no

*****

Er det noe nytt siden sist?

Etter et søk er det bare å kontatere at det ikke eksisterer noen som helst forbedring i informasjonskunnskapen som formidles offentlig ut til helseperonell eller for individer på jakt etter informasjon om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME).

Det siste er ikke mindre enn en brosjyre om Kronisk utmattelsessyndrom, som sist ble oppdatert på nettsiden 1 oktober 2014. Denne er oversatt i fra BMJ og en nærmere titt på originalkilden, direkte i fra NICE Guidelines. Liksom tilpasset norske forhold påståes det?!

ER  DETTE oppdatert fagkunnskap og kvalitetsvurdert kunnskap?

Hva skjer ved kronisk utmattelsessyndrom?

Å føle seg sliten og utmattet er vanlig hos mange som opplever stress på jobben, som har personlige problemer, eller i andre situasjoner. Men mennesker med kronisk utmattelsessyndrom (på engelsk kalt chronic fatigue syndrome og forkortet til CFS) føler seg utmattede og svake mesteparten av tiden uten noen åpenbar grunn. Plagene hindrer de som rammes i vanlige aktiviteter og i å glede seg over livet.

Kronisk utmattelsessyndrom blir noen ganger kalt myalgisk encefalopati (ME) eller CFS/ME. Kronisk utmattelsessyndrom kan vare fra noen måneder til mange år. Symptomene kan komme og gå i løpet av sykdomsperioden.

[mhj kom: ????????] noen mnd? du liksom: det strider jo imot kriteriene!!

Hva er symptomene?

Det viktigste symptomet er følelsen av å være helt utmattet mesteparten av tiden, både psykisk og fysisk. Pasientene kan også oppleve søvnvansker, og ha muskelsmerter og humørsvingninger.

Noen ganger kan CFS/ME starte etter en annen sykdom, som for eksempel en kraftig forkjølelse. Noen får symptomene i perioder med mye stress. Plagene kan også komme gradvis, uten noen åpenbar grunn.

Dersom du mistenker at du eller barnet ditt kan ha kronisk utmattelsessyndrom, bør du oppsøke lege. Det finnes ingen enkel test som påviser ME, men legen vil undersøke om følelsen av å være utmattet er forårsaket av noe annet.

Å føle seg utmattet kan ha andre årsaker enn CFS/ME, eksempelvis:

  • Langvarig infeksjon
  • Anemi
  • Problemer med skjoldbruskkjertelen
  • Diabetes
  • Depresjon
  • Anoreksi og bulimi
  • Alkohol og rusmisbruk
  • Pågående stress
  • Alvorlig overvekt
  • Graviditet eller andre hormonelle forandringer.

Legen skal være sikker på at det ikke er andre problemer som forårsaker symptomene dine. Hvis det er snakk om en annen tilstand, er det mulig at legen kan behandle den effektivt.

Hvilke behandlinger virker?

Fordi ingen vet hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom, fins det ingen effektiv behandling for alle. Det som fins, er ulike behandlinger du kan prøve, for å se om de hjelper deg til å føle deg mindre sliten slik at du kan være mer aktiv og glede deg over livet.

Behandling uten medisiner

Kognitiv atferdsterapi (CBT) er en form for samtalebehandling (psykoterapi) der målet er å endre tenkning og atferd i positiv retning. Det fins god dokumentasjon for at slik behandling får mennesker med kronisk utmattelsessyndrom til å føle seg mindre trette og glede seg mer over livet. CBT kan også hjelpe barn med kronisk tretthet tilbake til vanlig skolegang.

Terapeuten har spesialkompetanse, og du og terapeuten møtes til en serie samtaler. Det foreligger ingen dokumentasjon for at CBT har bivirkninger.

Det fins god dokumentasjon for at gradvis mer intensiv trening med lav intensitet («gradert aerob trening«) kan gjøre at du føler deg mindre sliten. Aerob trening er jevn fysisk aktivitet der hjerte og lunger jobber raskere enn i hvile. Eksempler er turgåing, sykling og svømming. At treningen er gradert, betyr at intensiteten i treningen øker litt fra en treningsøkt til den neste.

Det fins ingen dokumentasjon for at gradert aerob trening kan være skadelig, men trolig kan personer med CSF/ME føle seg verre hvis de trener for mye, eller dersom intensiteten øker for raskt. Man bør bare gjennomføre gradert treningsterapi i samarbeid med en treningsveileder.

[mhj kom: aerob trening? kanskje heller presisere at ME-pasienter ER treningsintolerante og går raskt i fysisk og mental trettbarhet/PEM og skiller seg i fra alle andre pasientgrupper ved at intensiv fysisk trening beklageligvis ikke kan fixe sykdomstilstanden, heller tvert om. Dessuten finnes det evidensbasert forskningskunnskap som indikerer at aerob trening medfører kapasitetsnedsettelser (over 50 til 80 %) og induserer langvarig restitusjon- helt ned på genetisk nivå. Må bemerke at langsomme bevegelser eller aktivitet (all aktivitet over døgnet) innenfor toleransegrensa, altså ett stykke under AT /anaerob terkel (treningspuls et sted mellom 90-120) er yppelig]

Pacing er en behandlingsform der målet er å finne den rette balansen mellom hvile og aktivitet. Tanken bak er at hvis du bruker de reduserte kreftene forsiktig, så vil energinivået gradvis øke. Pacing innebærer å sjekke ditt energi- og aktivitetsnivå og justere aktiviteten din opp eller ned.

Det fins ingen god forskning som viser om pacing virker. Likevel er denne formen for selvhjelp populær blant mange pasienter og enkelte leger.

Ingen har forsket på om personer med kronisk utmattelse føler seg bedre hvis de hviler i lang tid. De fleste leger anbefaler ikke slik langvarig hvile. Studier av friske personer og av personer som tilfriskner fra infeksjoner, har vist at langvarig hvile kan få pasienter til å føle seg verre. Men vi vet ikke nok om saken til å kunne si om det også er slik for mennesker med kronisk utmattelse.

[mhj kom: Hvor i alle dager ble det av def.forklaring på pacing om balanse mellom hvile og aktivitet?]

Behandling med legemidler

Leger har prøvd ut mange medisiner for å behandle kronisk utmattelsessyndrom, men det fins ikke god forskning som viser at noen av medisinene virker. Her er noen av legemidlene som har blitt forsøkt:

  • Antidepressiver. Legen kan prøve slike midler hvis han eller hun tror du kan være deprimert, men det fins ikke god vitenskapelig dokumentasjon for at slike medisiner virker mot kronisk utmattelsessyndrom
  • Steroider brukes til å behandle sykdommer som påvirker immunsystemet
  • Vitamin- og mineraltilskudd
  • Nattlysolje
  • Magnesiuminjeksjoner
  • Galantamin, et legemiddel som brukes for å behandle personer med demens
  • Legemidler for å styrke immunforsvaret, inkludert immunoglobulin G, interferon alfa, aciklovir og staphylococcus toxoid. Noen av disse midlene kan gi alvorlige bivirkninger.

Homeopati er en form for alternativ medisin. Den er basert på ideen om at «likt kurerer likt”. Det fins ikke god forskning som viser at homøopati kan hjelpe ved kronisk utmattelse.

[mhj kom: seriøst!!! Av utrolig mange alternative humbug behandlinger, trekker de frem Homeopati. Til og meg jeg ble dypt faglig fornærma nu!!! tar heller hodet ut av ytterdøra og satser på sinnsyk god placeboeffekt – kanskje det kommer ett hypermagisk gjør-deg-helt frisk molekyl i innåndingen min (vel er jo i ME-sammenheng mentalt forfriskende å bare stå i døråpningen med frisk luft – helt placebofritt]

Hva vil skje med meg?

Kronisk utmattelsessyndrom kan vare i flere år. Selv om CFS/ME kan få deg til å føle deg syk og dårlig, er tilstanden ikke farlig.

[mhj kom: Ja fortell det til de pårørende som mister sine etter langvarig svært alvorlig ME og obduksjonen viser store ødeleggelser i sentralnervesystemet, eller rammede som tar akutt selvmord uten deperasjon med på grunn av ekstrem symptomintensitet eller har blitt traumatisert av helsesystemet ved tvangsinnleggelser og pågående feilbehandling at de ikke ser en annen vei ut]

Den gode nyheten er at de fleste barn kommer seg helt. Utsiktene er mindre sikre for voksne. Selv om mange gradvis føler seg bedre, opplever de fleste fortsatt perioder der de føler seg veldig slitne. Noen grupper erfarer at det er vanskeligere å bli frisk enn andre. Dette gjelder mennesker med alvorlige symptomer, eldre og pasienter som også har et psykisk helseproblem, for eksempel depresjon.

Denne teksten er oversatt og noe tilpasset norske forhold av Helsebiblioteket.no. Originaltekst finnes på
http://bestpractice.bmj.com/ . Brosjyren må ikke erstatte kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av
kvalifisert helsepersonell. Søk lege dersom du har et helseproblem.

[mhj kom: Vel, det vil jo ikke akkurat være til hjelp om helsepersonell og lege har lest dette!!!]

***

Interessant å les om oversettelsesprosessen til Helsebibioteket, hvor vi kan lese følgende:

Det er redaksjonens håp at helsepersonell vil bruke brosjyrene som et supplement til muntlig informasjon i møte med pasienter og pårørende.

Anbefaler selvsagt å gi innspill til redaksjonen. Ikke at jeg tror de vil endre sin praksis, siden det i resten av linken om oversettelser står at de er kvalitetsvurdert til det høyeste faglig standard. What gives??!!

***

Annet nytt siden 2013:

Selvfølgelig publikasjonen med gjennomgang av diagnosekriteriene på ME i fra Kunnskapssenteret

veilederen i fra helsedirektoratet

Blir det bedre med metaanalysene i fra intervensjoner mht trening og ME:

TVILSOMT!!

Her er protokollen for Cochrane pr april 2014:

Bare forfattere ansvalig for protokollen gir frysninger som går langt nedover ryggen.

Ikke minst hvilke kriterier de tenker å bruke – Oxford-kriterier i tillegg til Fakuda og ICC (som vi alle vet ikke har blitt tatt i bruk i det omfanget at det vil gi datagrunnlag)!

Eller hvordan de beskriver ME:

These periodic bursts of activity may exacerbate symptoms and result in failure, which further reinforces sufferers’ belief that they have a serious, ongoing illness. As time goes by, efforts to meet previous standards of achievement are abandoned and patients become increasingly inactive and distressed by their ongoing symptoms.

Inactivity in turn leads to physiological changes such as cardiovascular and muscular deconditioning, dysregulation of the hypothalamic-pituitary-adrenal axis and disrupted circadian rhythms.

In this deconditioned state, any activity is liable to produce symptoms, the experience of which reinforces the fearful beliefs and hence reinforces the avoidance of activity (fear avoidance).

Jepp! Dette var jo bare ett lite sitat/utdrag. Bedre blir det jo ikke – du får lese selv, for når de såkalte evidensbaserte publikasjonene kommer ut, vel……..

Evidence Based Medicine > Evidence-Based Health Care > The Cochrane Library > Protocoll Exercise therapy for chronic fatigue syndrome (individual patient data) ?????? = BIAS  and baiasBullshit

Take care – Be well – BE Aware

So long folks😉

Kortlenke til dette blogginnlegget: http://wp.me/p1wvHk-1oO

*****

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s