Med Fokus på ME-syke barn og unge: Presentasjoner i fra seminar 12 november 2014 Stockholm

Anbefalt sett av helsepersonell som arbeider med og/eller kommer i kontakt med barn/unge med mistenkt ME: Den 12 november 2014 arrangerte Riksföreningen för ME-patienter ett seminar om barn og unge med ME/CFS (pedriatic ME). Seminariet ble gjennomført i samarbeid med RME Stockholm og RME Skåne og ble avholdt i Landstingssalen i Stockholm. De fleste presentasjonene er på engelsk med slides og foreholder vist samtidig. Videoene har god bilde-og lydkvalitet.

Det syke barn av Edvard Munch

Under finner du linker til YOUYUBE-presentasjonene hentet i fra RME’s nettside:

Inledning
Henrik Fransson, ordförande RME Stockholm, Stig Nyman, landstingsråd

Ortostatisk intolerans och ME/CFS hos barn
Dr. Peter C. Rowe, Johns Hopkins Children’s Center, USA

ME/CFS hos barn – Diagnosticering och behandling
Dr. Nigel Speight, The University Hospital of North Durham, Storbritannien.
Dr. Speight diskuterade också den «misshandel» som vårdpersonal och andra myndigheter utsätter barn för på grund av feldiagnosticering i fall av ME/CFS.

Det immunologiska/virala/endokrinologiska samspelet vid ME/CFS
Dr. Amolak S. Bansal, Department of Immunology, St Helier Hospital, Storbritannien.

Att leva med ME/CFS som barn
Nathalie Gillberg, 14 år och drabbad, samt Camilla Gillberg, förälder, berättar.

Paneldiskussion

Kommentarer:

Jeg har sett og hørt alle presentasjonene og finner de svært informative og lærerrike. Dr. Rowe sin presentasjon gir svært god innsikt i forskning og klinisk arbeid med ME-syke barn/unge jf ortostatisk intoleranse/NMH/POTS årsaker og behandling. En av råden han kommer med under paneldebatten, som han benytter i forkant av planlagt aktivitet eller evt etter PEM er saltvanns-IV, erfaringene tilsier at dette reduserer symptomene eller at ungdommen gis en viss mulighet til en planlagt aktivitet.

Dr. Nigel Speight, som har utgangspunkt i legepraksis, gir i denne presentasjonen ett godt innblikk og stats i fra hans praksis. Samtidig vet vi også at han blir mye brukt som konsulent i saker hvor barnevern og tvansinnleggelser er involvert.

Dr. Amolak S. Bansal, gir en oversikt over immundysfunksjonene og som forsker ett innblikk i hans virke og interesseområde. Vi vet jo av erfaring at innen det biologiske forskermiljøet også er ulike syn og vinklinger på jakt etter årsaksmekanismer og behandling til ME.

DET ALLE er enige om ER at ME er en ORGANISK sykdom.

Familen Gillberg, forteller om sitt møte med helsesystemet. Nathalie på 14 år må nok kanskje si å være heldig som har møtt god tilrettelegging og forståelse i skolen og blandt venner, samtidig som hun mest sannsynlig har dratt nytte av mor Camilla som også har hatt ME i flere år. De ratet om de erfaringer som vi hører, samt savnet etter individer og familier med samme sykdomserfaringer. i den forbindelse nevnes arbeidet og den norske facebook-gruppen ME-mammaene. Mor Camilla har nå fått igang ett lignende erfaringsgruppe for både pårørende og barn/unge i Sverige.

Ett kort referat ble skrevet av ordstyrer/moderator Michel Silvestri som du kan lese på hans blogg her.

2 kommentarer om “Med Fokus på ME-syke barn og unge: Presentasjoner i fra seminar 12 november 2014 Stockholm

  1. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Fagdag for helsepersonell og foredragskveld om Myalgisk Encefalopati i Stavanger 18 november 2015 | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  2. Tilbaketråkk: Engelsk barnelege har fått begrensinger i legelisensen – nektes å behandle barn/unge med sykdommen ME (G93.3) – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s