På ME-fronten: Kan forskningsresultater på sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) hjelpe deg til bedre søvn?

The Solve ME/CFS Initiative (SCMI) – tidligere the CFIDS Association of America (facebook-side),  har som tidligere nevnt en rekke Webinar med aktulle tema innen sykdommen Myalgisk Encefalopati. 14 november 2014 ble det avholdt ett nytt webinar med tittel «Can ME CFS and Fibromyalgia Research Help You Sleep?» grundig presentert av lege og kliniker innen integrert medisin Lucinda Bateman (US).

B2_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Over 90 % av ME-pasientene har søvnforstyrrelser og også ett av kjernesymptomene i ME. (De er ett av kriteriene som gjennomgående finnes i alle ulike kriteriesett for diagnostisering av ME). I dette webinaret går Bateman igjennom hva forskningen viser direkte og også indirekte patofysiologiske funn som påvirker søvn, samt gir råd om hva som kan gjøres for å bedre søvnen.

B1_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dr. Lucinda Bateman har praktisert medisin for 27 år. Dr. Bateman ble uteksaminert ved Johns Hopkins University School of Medicine i 1987. Hun praktiserer sin legevirksomhet i Salt Lake City, UT og spesialisert innen Internal Medisin. Mere informasjon om hva hun har bidratt med innen ME finner du her.

Webinar med Dr. Bateman kan du høre på YOUTUBE:

I tillegg til videopresentasjonen er slidene til presentasjonen frigitt. Disse kan du finne her med referanser til forskningspublikasjonene:

Solve-CFS-SLEEP-Webinar_CB-slides111414

Bateman kan fortelle at hun har gjennomgått over 100 evidensbaserte publikasjoner som viser til søvnforstyrrelsene til ME-pasienter, samt publikasjoner som vil påvirke søvn, altså ulike patofysiologiske forstyrrelser som kan bidra til søvnforstyrrelser. I slidene er de fakta vi kjenner til nå være markert med GUL farge.

Her er noen av slidene:

B3_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

 

B4_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B5_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dersom det viser seg at du har primær søvnsykdom/forstyrrelse bør dette avklares og dertil behandles, som søvnapner osv. Bateman presiserer at en ikke kan diagnostisere ME primært ut i fra søvnanalyser/studier, men det er overlappende trekk som fremkommer hos ME-pasienter under slike undersøkelser som er viktig å være oppmerksom på for helsepersonell som behandler ME-pasienter. Figuren under viser noe av mønsteret som en finner hos ME-pasienter.

B6_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Alfa-bølger viser at pasienter har ofte en lett og overflatisk søvn og ikke minst en nedsatt delta-søvn (stage 3 og 4). I praksis betyr det at dypsøvn uteblir helt eller delvis. Men det store spørsmålet er hvorfor ME pasienter fremviser ett slikt mønster?

B7_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B8_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Her er noen av faktorene som er antatt og selvrapport av symptomer som forstyrrer søvnen.

B9_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen tips som kan hjelpe med å lette og bryte sensitiviteten/overload-fenomenet fra hjernen.

B10_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Forstyrrelser i det autonome nervesystemet og balansen mellom det sympatiske (aktivitet-systemet) og parasystemet (hvile/søvn)

B11_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen råd for å «koble inn» eller skifte over til parasympatisk tone når det systematiske nervesystemet er dominerende. Altså høyt sympatisk overdrive. Medikamenter for å blokke reseptorene kan være en løsning for noen pasienter, som unge med POTS feks. Bateman prater lettfattelig og mer detaljert om emnet

I det neste emnet tar hun opp HPA-akse problematikk, der i blandt om kortisol-produksjonen. Hun advarer derimot med å bruke hydrokortisol. Hun snakker en god del om feed-back responer til hypotalamus, som er styringsorganet i hjernen for en rekke reguleringer.

B12_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Bateman gir en grundig og god presentasjon ut i fra forskning og klinisk praktisk. Hun forklarer en rekke termer som er nyttig. Om hun kommer med ett hovedråd i behandling av en del av det patologiske kjerneproblemene en finner i sykdommen, så er søvnproblematikk i det minste innenfor tiltaksområde/behandling for å bedre livskvalitet. jepp! tiltak som jobber for å få gjennopprettende søvn. Hun legger til at gjennom sin praksis så er det kjent at bedre søvnkvalitet fører til bedring og avtakende symptomer, men håper på mere forskning innen feltet og feks medikasjonpåvirkning på søvn mm.

Kommentarer:

For min del er søvnforstyrrelsene så store og utfordrende at det i realiteten er snakk om liv eller død. Ja det er gode råd Bateman kommer med, men det er også store forskjeller på ME-pasienter og graden av forstyrrelser.

For min del så vil jeg uten medikamenter som blokker overdrive fra det sympatiske nervesystemet bruke en hel dag på å klare å indusere en viss søvn. Da ved bruk av alle tiltak som aktivitetsavpassing, medidasjonsmetoder, pust/pulskontroll og østifjørtig ervervede mestringteknikker lært og trent på gjennom mange år. Skjerming og u name it.

Kanskje passer temaet bra, siden jeg må etablere ett nytt pasientforløp.

denne legen vil få noen utfordringer, som med å forklare hvorfor:

hvordan er det mulig å bli paradoks søvnløs etter tre dager i forløpet av bihulebetennelse i 2006? om søvnkvaliteten var dårlig i fra før etter sykdomsstart i 2003, skjedde en ikke helt velkommen konsekvens i 2006.

Det er forøvrig erfaringsmessig kjent fra min side at medikamenter av type B, vil gi bivirkninger etter en viss antall dagers/ukers bruk. for medikamentintoleranser stopper jo ikke eller møter intoleransenivået uansett for det som gir minst bivirkninger eller er mest tålbart.

Som mange andre er det meste prøvd, alt fra melotonin til søvndyssende eldretype antihistaminer. og ikke bare en gang, dette for å utelukke tilfeldigheter.

Er det en ting som er garanert for restutusjon og vedlikehold av ett høyaktivt agressivt sykdomstilfelle er at når du ikke dypsøvn, i ett stadie hvor kroppen og spesielt lever jobber som mest – null vedlikehold, ingen fornying, ingen reperasjon av ubalansene. Jepp, vi snakker om vedlikeholdene faktorer i sykdomsmekanismer. Det er en av de!

Vel, og ikke kan jeg gjøre som liksom friske folk – drikke alkohol for å indusere søvn. Er fremdeles bakfull etter moderat inntak i slutten av år 2006, som medførte full innsykning og sengepleietrengende tilstand.

Ett samtaleemne som er ganske så altomfattende.

Spørsmålet vil alltid være: Hvor lenge innbiller helsearbeidere at pasienter kan overleve med paradoksal søvnløshet (nær fullstendig insomnia) og ett hyperaktivt immunforsvar?

***

Her har Dr. Lucinda Bateman gitt en god og nyttig presentasjon av ett av kjernesymptomene for ME-pasienter (og FM), hvor hun viser til evidensbasert litteratur og erfaringer i fra praksisfeltet. presentasjonen er anbefalt for spesielt helsepersonell, men også pasienter/pårørende som vil ha og trenger en lettfattelig innsikt i ME-pasienters søvnproblematikk.

Kortlenke til dette blogginnlegget: http://wp.me/p1wvHk-1rj

6 kommentarer om “På ME-fronten: Kan forskningsresultater på sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) hjelpe deg til bedre søvn?

  1. Når du skriver «Spørsmålet vil alltid være: Hvor lenge innbiller helsearbeidere at pasienter kan overleve med paradoksal søvnløshet (nær fullstendig insomnia) og ett hyperaktivt immunforsvar?»
    så kjenner jeg meg SÅ godt igjen.

    Jeg har i de tidligere år hatt så store søvnproblemer at jeg på et tidspunkt (etter 3 uker nærmest uten søvn) var på vei til å bli lettere psykotisk. Det er faktisk ikke uvanlig!
    Og det gjør jo helsa MYE verre å ikke få søvn!

    Etter mange år med prøving og feiling i samråd med lege og spesialister har jeg kommet frem til et regime som gjør at jeg i hvertfall får _noe_ sammenhengende søvn. Det er derfor jeg sier at det er så utrolig individuelt hva den enkelte trenger.

    Noen må ha hjelp til smertelindring – for hvem klarer vel å få god søvn med sterke smerter? Noen må ha hjelp til å «roe ned» kroppen, som ofte er hyper av overanstrengelser. Noen må ha hjelp til å roe ned tankene som føles som ukonsentrerte ping-pong-baller i hjernen. Noen må kanskje ha hjelp til alt dette og mye mer.

    Jeg synes dette med søvnproblemer og de grusomme konsekvensene det kan ha er veldig underkommunisert i den norske ME-debatten, og jeg skulle ønske at det ble flere kompetanseutviklings-seminarer hvor norske leger kunne lære mer grundig om hvilke muligheter de har for å spesifikt hjelpe ME-pasienter med søvnen. (For «vanlige søvnråd» blir ofte for puslete…). Men jeg har ikke sett av det har vært så mye av slike seminarer med fokus på symptomlindring, har du?

    1. Heia Cath😉
      NEI! det er svært liten fokus og dertil informasjons/opplysningsarbeid som utgår fra sentre som nå har ansvar for utredning/behandling og «oppfølging» av ME-pasienter med hensyn til symptomlindrende tiltak.
      Det meste av fokuset ligger på CBT/GET og andre psykologiske tiltak.

      Det er en rekke medisinke symptomlidrende tiltak, som feks IV-saken for å bedre feks hypotensjon og elektrolyttforstyrrelser. problemet er at dette går under AKTIV behandling og det stemmer jo ikke overens med forklaringsmodellene som serveres av det offentlige helsevesen.

      Ja jeg nevnte ikke smerteproblematikk i dette innlegget, men vet at pasienter som feks du har det som dominerende symptom. Ett problemområde innenfor en rekke kroniske lidelser/sykdommer.

      Smerteproblematikken er stor innen ME: For min del har jeg mistet oversikt over antall ulike typer smerter og intensiteten av de. På samme måte som å forklare antall ulike typer med synsforstyrrelser og intensitet. Kom til over 12 ulike typer, men det er flere. Ulike typer smerter er langt flere i antall.

      Bateman tar opp smerteproblematikk i dette webinaret, men har også kanskje rett i at erfaringsmessig så vil effekten av medikamenter avta utover natta. men uansett så vil det i det minste sørge for en demping og en kan sovne og få en viss søvn i løpet av døgnet. Ikke minst medisinering i kombinasjon med mestringteknikker i løpet av våkentid i det minste føre til bedring av LIVSKVALITET.

      Ja jeg har smerter som daglig og konstant er tilstede 24/7, men for min del er alle de symptomene fra nervesystem mest dominerende + de som ikke er oppgitt i lista. Uansett, så er det i denne sammenheng ganske verdt å nevne at leddene i albuene har gått til hælvete siste år (svakt hypermobile i tillegg). Nu tåler jeg kun paracet som smertelindring. Men det er ikke hyggelig å våkne og når det sympatiske nervesystemet kicker inn med en dundrende sinnsyk reaksjon, ja i tillegg till enorme smerter i leddene. Så ja bruker litt tid på mestring og roe ned systemet, mens albueleddene, vel håndteres med å finne minst belastende posisjon.
      —————
      men når alt kommer til alt med medikament-bruk, så er også de mest effektive av type A eller B-preperater. Det hjelper fint lite at helsedirektoratet har sendt ut høringsforslag om tiltak og behandling innen rus-og medikamentmisbruk. retningslinjene for foreskrivning er også så strenge og er ett kjempeproblem for pasienter som virkelig trenger medikament tiltross for vanedannende effekt. Dette vil jo i praksis bety at pasienter med kroniske lidelser havner mellom to stoler og ME-pasienter sloss jo for å få forståelse for symptomlindrende behandling ER nødvendig når det er behov. http://www.helsedirektoratet.no/Om/hoyringar/Sider/utkast-til-is-2211-nasjonal-faglig-retningslinje-for-avrusning.aspx

      Hjelper ikke akkurat når det står skrevet OVERALT at det ikke finnes behandling for ME-pasienter.

      «Jeg synes dette med søvnproblemer og de grusomme konsekvensene det kan ha er veldig underkommunisert i den norske ME-debatten, og jeg skulle ønske at det ble flere kompetanseutviklings-seminarer hvor norske leger kunne lære mer grundig om hvilke muligheter de har for å spesifikt hjelpe ME-pasienter med søvnen. (For «vanlige søvnråd» blir ofte for puslete…).»

      Veldig enig Cath!!! Søvnforstyyrelsene til ME-pasienter står ikke i bøker om bedre søvn eller årsaker til søvnforstyrrelser (såfremt du ikke får påvist primær forstyrrelse) – vi e avik.

      Denne prioriteringsdebatten nowadays -som forøvrig e en særs kvalm sak – e ikke til det bedre heller. Skammelig for Norge med så få innbyggere og styrtrik i tillegg.

      😉 Jauda eller auda!

  2. Jeg har vært pasient på Bergen Søvnsenter. Søvnen min kunne helt utebli i flere døgn. Jeg har prøvd ut en rekke forskjellige måter for å bedre søvnen.
    Jeg har i tillegg hatt sterke smerter og jeg har hatt denne mage/tarm problematikken.
    Jeg har hatt sterke kognitive problemer, konsentrasjon, husk, synsforstyrrelser og hørselsproblemer.
    Ja, altså ganske så mange forskjellige symptomer.
    Da jeg gikk på LHK ble jeg behandlet for alle disse forskjellige symptomene på en måte hver for seg, og spiste ganske så mange forskjellige tabletter. Symptombehand.
    Da jeg fikk Rituximab måtte jeg slutte med all annen behandling.
    Det pussige er at med Rituximab ble samtlige symptomer forbedret. Altså en medisin påvirket alt.
    Jeg tenker at det interessante her er å stille kliniske spørsmål for å finne bakenforliggende biologiske mekanismer. Det finnes helt sikkert bakenforliggende biologiske mekanismer som går enda lenger bak enn Rituximab også. Man nøster og nøster og kommer nærmere og nærmere kjernen til problemet(ene).

    1. Heia😉
      Fordelen med Rituximab er at den allerede er i bruk for lignende sykdommer som MS, SLE, Sjøgrens, RA. ut i fra denne kunnskapen en har opparbeidet seg, spesielt når en ser på sykdomsbildet sammenlignet med MS, er at flere av årsaksmekanismene er det samme.

      Vi vet allerde i fra den eksisterende forskningskunnskapen hvem som er potensielle respondere, feks i RA er de beste resondere individer som fremviser dobbel-negativ og lav ant plasmablaster/plasmaceller.

      Av preliminære resultater vet vi også at det er aktive B-celler i hjernen til ME-pasienter og at det cytokinet som måles hos de fleste pasienter er MIF. Altså makrofagaktivitet, som tilsier og dertil støtter funnene om lavgradig inflammasjon i hjernen til ME-pasienter er tilstedeværende.

      En vet også at LPS har betydning ut i fra forskning. og der er også hypoteser om B-celler duale funksjon og dermed en konflikt mellom respons eller faktisk økt inflammasjon.

      vargusnerve – basal ganglia -siskulasjonsproblemer – neurtransmittere U name it

      men uansett så når vi kommer til bivirkningene, må vel jeg si at de er lav sammenlignet med intoleransenivået til ME-pasienter Så langt i alle fall.

      Så jepp tre tonn faktorer som skal undersøkes og garantert at RTX påvirker de underforliggende mekanismene til ME – ellers ville vi jo ikke sett bedring som holder over tid og det på som du sier ALLE symptomer. Det skal bli spennende å se hva som skjer med flere deltakere og ant vil øke med igangsettelse i fra UK og US i tillegg.

      Symptomlindrende behandling i studier vil og kan påvirke resultatene i studien, så du må være clean! selvraportering, legens vurdering og blodprøvene, samt fysisk/mental mobilisering

      Ja en medisin påvirket alt, som du sier😀

  3. Men vi må huske at det også er pasienter som sees på som alvorlig syke ME pasienter som ikke har respondert på Rituximab. Og vi må huske at blant de som har respondert er det noen som får tilbake symptomer etter en stund uten medisin. Så her er det fortsatt noen brikker i puslespillet som mangler…
    Kanskje Rituximab fungerer som symptombehandling for noen av disse pasientene og at de bakenforliggende mekanismene er mer komplisert???

    1. Veldig mange brikker som mangler. Rituximab er ikke kurativ. Der er bare kun to som fremdeles ansees frisk i fra de innledende studiene. Synes det e e ett godt spørsmål om RTX kan fungere som symptombehandling, noe jeg trur forskerene prøver også å finne ut av. Om jeg skal tru noe vil jeg nok si JA Ole Bromm begge deler i form av symptombehandling og forhindrer pågående sykdomsaktivitet.

      Når alt dette er sagt så er det også en kjennsgjerning at immunsystemet og ikke minst den genetiske viariabiliteten ikke akkurat er homogen innad i ME. Det er kanskje ikke uten grunn til at, trur det var Mella på foredraget på syktmørkt-visningen, viser med hendende problematikken de står ovenfor på dette feltet. Immunprofilene spriker.

      Vi vet jo at det ikke er uten grunn til at kliniske forskere innen ME snakker om subgruppering. Vi vet også at det er flere med andre sykdommer samtidig eller som oppstår etter en viss tid. Vi vet at der er forskjeller før og etter tre år.

      Vi vet også at det finnes svært alvorlig syke pasienter som er diag. med ME men ikke tilfredstiller alle kjernekriteriene, som går under ideopatisk ME.

      Vi vet at noen kan ha blitt feildiag. pga svært likt symptombilde – trur du har ett godt innlegg på bloggen din om akkurat det.

      Så tre tonn faktorer – tre tonn spørsmål – og vi mangler biomarkørene for ME (og det i flertall, trur ikke det kommer bare en)

      * uansett på jeg putte på en discleamer, fordi jeg er pasient og mine meninger/ytringer kan være fullstendig feil. jeg eier ikke engang min egen sannhet på ME for å si det i klartekst!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s