På ME-fronten: KrF’ Bollestad tror at Phil Parker er Jesus og kan gå på vannet

Påsken er overstått og med dyp respekt for de kristnes mest helligste dager, kan en nå poste Stortingets skriftlig spørsmål innsendt av Olaug V. Bollestad (KrF) 4 mars 2014 for besvarelse av Helse-og omsorgsminister Bent Høye. (Tror vi savner Laila Dåvøy med fornuft, hjertevarme og en enorm omsorgsevne).

Skriftlig spørsmål_Stortinget_Bollestad_4 mars 2014

Spørsmål som følger:

Spørsmål

Olaug V. Bollestad (KrF): Hva vil statsråden gjøre for å sikre at det skal komme i gang randomiserte studier av Lightning Process for CFS/ME hvor denne behandlingsformen blir sammenlignet med annen behandling, og hvordan vil han sikre midler til et slikt studie?

Begrunnelse

I Norge har 10-20 000 personer kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME. En rekke av disse pasientene rapporterer oppsiktsvekkende effekter av treningsopplæringsprogrammet Lightning Process, men foreløpig er det ikke gjennomført randomiserte kontrollerte studier på voksne som kan bekrefte eller avkrefte den positive effekten av programmet.

Uni Research og Folkehelseinstituttet har et faglig miljø med stor kompetanse på randomiserte kontrollerte studier, og de ønsker å sammenligne Lightning Process med annen standard behandling. Forskermiljøene vil søke offentlige og private om midler for å få gjennomføre studien.

Helse- og omsorgsministeren Bent Høye besvarer 13 mars 2014 som følger:

Svar

Bent Høie: Jeg er enig med representanten om at det er viktig med randomiserte studier for å få kunnskapsbaserte svar på effekter av ulike behandlingsformer. Dette gjelder også innenfor ulike behandlingsformer for diagnosen CFS/ME, herunder også studier basert på Lightning Process metodikken som representanten er særlig opptatt av.

Stortinget bevilger betydelige midler til helse- og omsorgsforskning gjennom statsbudsjettet. Dette gjøres både gjennom øremerking av forskningsmidler til de regionale helseforetakene, og gjennom Norges forskningsråd (Forskningsrådet). Det øremerkede tilskuddet til forskning i sykehusene ligger på vel 622 mill. kroner, og til Forskningsrådet er bevilgningen fra Helse- og omsorgsdepartementet på vel 328 mill. kroner for inneværende år. Helse- og omsorgsdepartementet bevilger ikke midler direkte til forskningsprosjekter. Midlene fordeles gjennom henholdsvis Norges forskningsråd eller de regionale helseforetakene for å sikre en faglig vurdering av i hvilken grad en forskningsprosjektsøknad oppfyller nødvendige kriterier til kvalitet, gjennomførbarhet og relevans for tjenesten.

Det er iverksatt flere tiltak for å styrke forskningsinnsatsen på smerte- og utmattelsessykdommer som også omfatter SCF/ME. Helseforetakene har et særskilt ansvar for klinisk pasientrettet forskning. I oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene for 2014 ble det lagt inn 100 mill. kroner til en styrking av forskningen her på seks utvalgte områder; hvor ett er forskning knyttet til smerte- og utmattelsessykdommer som CFS/ME, fibromyalgi, borreliose mv. Forskningsmiljøer utenfor helseforetaksstrukturen, herunder universiteter, høyskoler, forskningsinstitutt som Nasjonalt folkehelseinstitutt og UniResearch mfl kan søke om forskningsmidler gjennom de regionale helseforetakene hvis de samarbeider med et helseforetak og det regionale helseforetaket har prosjektansvaret.

Jeg har også gjentatt en føring i tildelingsbrevet til Forskningsrådet for 2014 om at forskning på årsaker til og behandling av sykdomstilstander med langvarige smerte og/eller utmattelsessymptomer herunder myalgisk encephalitt (ME)/CFS, skal prioriteres. Innenfor Forskningsrådets programportefølje finnes det program som tematisk kan finansierer en Ligthning Process studie. Dette betyr at Folkehelseinstituttet og Uni Research, som det vises til i representantens spørsmål, også kan søke om midler gjennom Norges forskningsråd til gjennomføring av denne studien. Jeg er kjent med at Folkehelseinstituttet tidligere har søkt om midler for et prosjekt om effekter av Lightning Process metodikken, men at prosjektet da ikke hadde høy nok kvalitet for å bli tildelt midler.

Jeg ønsker å understreke at jeg som helse- og omsorgsminister ikke skal eller kan påvirke hvilke enkeltprosjekt som skal få støtte når midlene tildeles gjennom de regionale helseforetakene eller gjennom Forskningsrådet. Svaret på representantens spørsmål blir således at departementet har tydeliggjort i hhv oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene og tildelingsbrevet til Forskningsrådet for 2014 at forskning på CFS/ME skal prioriteres, men at det vil være forskningsinstitusjonene selv som må søke om midler til gjennomføring av denne studien under samme forutsetninger og på lik linje med øvrige forskningsinstitusjoner. Dette vil sikre likebehandling, habilitet og at prosjekter med både høy kvalitet og relevans for pasientbehandling innenfor ME/CFS prioriteres.

Kommentar:

Ikke nok med at Bollestad synes overtalt og overbevist om at Lightning Process (LP-metoden) er ett mirakel for ME-pasienter, men er ikke i stand til å presisere hvor mange «en rekke» pasienter dette dreier seg om.

Hun klarer heller ikke i sin begrunnelse å redegjøre for hva som menes med «annen standard behandling».

Videre i sin begrunnelse nevner hun Uni Research og Folkehelseinstituttet, som dermed antas å ha planer for en slik forskningsstudie-igjen!.

Uni Helse:

Uni Helse har en rekke forskningsenheter og i denne sammenheng er det grunn til å anta at Forskningsgruppen under «Stress, helse og rehabilitering», som er koordinert av Silje E. Reme og Torill H. Tveito, er aktuell.

Reme har allerede utgitt publikasjon angående LP-metoden i 2012, som du kan lese om i ett tidligere blogginnlegg. I denne forskningspublikasjonen er Trudie Chalder (CBT for CFS/ME’s mor) medforsker. Hun har flere forskningsprosjekter i Norge, samt har samarbeid med Uni helse.

Siden det er dårlig presisert hva som menes med Standard behandling, tar vi det som er mest nærliggende for Uni Helse sine prosjekter. Disse ligger blant annet under forskningsenheten for Allmennmedisinsk og MUPS med sterke bånd til Kunnskapssenteret med Larun og aktivitetstrening. [En særs aktiv passiv-aggresiv tilnærmingsmetode til praksisnær behandling av ME].

Folkehelseinstituttet

Det er nu engang slik at med med ME følger kognitiv svikt/neurokognitiv nedsettelse, men FHI sin undelige søknad til forskningsrådet med LP er nok noe som vi ikke glemmer så lett.

Divisjonsdirektør Per Magnus mente at det var kritikkverdig at LP-metoden ikke var forsket på, vel… uten å ha gjort hjemmeleksa si. Her en artikkel fra Dag og Tid og også nevnt i ett tidligere blogginnlegg. Som vi alle vet, uten å nevne ω-navn, har LP markedsføring over en lav sko og høy stiletto med underholdningsfaktor i kombinert velg og vrak-stil.

LP-studier har blitt innsendt REK tidligere, der i blandt i 2009 v/Espnes. Om det ble noen publikasjon ut av det hele er ukjent. Innsigelsene til REK er uansett interessante: LP studie_Espnes_2009

Opplagt

Nei, det er ikke ønskelig med noen randomisert studie med LP sett med ME-øyne og erfaring med sykdommen. Alle ønsker å være frisk og til og med innbiller seg det i perioder (helt normalt) og/eller står på til det setter inn for fullt. Det er i menneskelig natur.

Så LP og ME er bare ikke komparativ med hverandre (systemkræsj enkelt sagt):

They forgot to mention morons

En passende Epilog:

«Dette vil sikre likebehandling, habilitet og at prosjekter med både høy kvalitet og relevans for pasientbehandling innenfor ME/CFS prioriteres.»

Bent Høye

*****

 

11 kommentarer om “På ME-fronten: KrF’ Bollestad tror at Phil Parker er Jesus og kan gå på vannet

  1. Leste søknaden de leverte sist. Den var jo rett og slett elendig! Krysser fingre for at de ikke gjør noen bedre jobb denne gangen.

    Skjønner heller ikke hvordan dette kan bli god forskning når man må være motivert nok for å få lov til å delta? Må jo være en feilkilde allerede der.

    Nei, håper de ikke får midler, eller deltakere nok. Denne «behandlingen» passer ikke sammen med ME.

    1. Heia😀
      Leste akkurat om dæ og har skrivd draft – langt mer fantastisk❤

      Du sier at du har lest søknaden de sendte sist. Kunne ikke finne den som var sendt til forskningsrådet. E det den du har lest?

      Kan neppe si at æ e imponert over resultatene fra Reme et al. med oxfordkriterier, hvor to til og med ikke tilfredstilte de – det sier sitt….

      Må si at det e utrulig ka som når spørsmål fra stortingsrepresentanter, og byner seriøst å bli lei av ka ME-pasienter utsettes fra. vet ikke kor mange vitnesbyrd det e i fra ME folket, men det er ikke få.

      nei, holdninger du…..

      *rister på skolten*

      1. Mener jeg leste en søknad for en stund siden. Stod nesten ingen ting der. Bare at de skulle planlegge nærmere hvis de fikk midler – noe i den duren…
        Nei, håper virkelig de mer seriøse forskerne kommer opp med mer etter hvert nå, så det kan bli stille fra alle disse «forståsegpåere»!

  2. qvinde-hast

    Hei🙂 og takk for oppdatering, men for et skuffende innspill, burde nesten sendes Laila Dåvøy til info. Bent Høie er nok dessverre også for veik😦

    1. Heia😉

      Politisk sett e det stor forskjell å sitte i opposisjon vs regjering. Fordelen med Høye e vel at han e godt kjent med ME-saken fra tidligere. Nu må han spille admis-rolle med absolutte politisk korrekte svar. It’s the game ma’am….

  3. Hei.
    Penger må brukes på biomedisinsk forskning på ME. Ikke på LP!
    Nå må vi komme videre!

    La de bare lage studier på LP, men ta pengene fra et annet sted! LP har ingenting med ME å gjøre.

    1. Heia😉

      Ja, det kommer ikke som noen overrraskelse at vi har gått over til å argumentere for «ønskelig forskning» og ikke uten grunn. Som du sier medisinsk (grunn)forskning.

      LP-søknader må gå via de samme kanalene som andre søknader, også mht finansiering. Når sant skal sies, så er Uni helse i ME-sammenheng en virkelig ondarta kvise på samfunnets største muskeldel. De har ett nettverk som e sykt omfattende og strekker bredt og hardt, og særs produktive i tillegg.

  4. Jeg mener at Regjeringens tildeling av forskningsmidler og prioritering av CFS/ME er et viktig skritt i riktig retning. Det sier seg selv at de må overlate prioriteringen til fagmiljøene i helsesystemet, men der sitter jo også proppen relatert til bedre analyser og behandling. Jeg tror ikke at LP stiller sterkere i denne sammenhengen enn Lundengs boreliosesenter, men jeg har stor forståelse for at mennesker med kroniske sykdommer håper på at det er mulig å gå på vannet. For egen del tror jeg bare på resultater og før de legemiljøene som har behandlet ME symptomer gjennom noen tiår kan presentere troverdige forskningsresultater, noe som i seg selv er svært vanskelig med de krav som stilles til dokumentasjon og utvalg i mangeårig ab-behandling, tror jeg det blir vanskelig å få prioritet i helseforetakenes forskningsmiljøer, som er preget av låste oppfatninger av både analyser og langvarig ab-behandling. Vårt håp må dessverre være at det skjer et gjennombrudd i USA, hvor helsemyndighetene har sterk påvirkning av WHO og øvrige lands helsemyndigheter. Jeg er allikevel overbevist om at forskningsmiljøene og behandlingsmiljøene i utlandet for kroniske sykdommer vil levere resultater i løpet av årene som kommer, som vil låse opp de fastskrudde kunnskapene til helsetoppene, ikke minst pga det ansvar de sitter med overfor tusener av pasienter som ikke har fått hjelp. Erstatningskrav pleier å hjelpe på både kunnskap og hukommelse. Money talks.

    1. Heia og velkommen til bloggs😀

      Enig i mye av det du sier. Må legge til at det er stor vesentlig forskjell på medisinsk abx behandling og sterkt alternativ LP-behandling, men enig i «ser ikke forskjell». Retningslinjene og potensiell resistensutvikling som argument veier tungt. paradokset e jo selvfølgelig at bruken e langt utover human behandling, altså innen alt som heter vetrenær og annen primærnæring – ja følg penga der.

      Utviklinga av nye ab-medikamenter går ikke akkurat så fort og alternativet, nemlig bruk av sølv e misbrukt og utviklinga e særs uheldig. I prinsippet kan resistens av patogener komme til å bli ett følge av sølv, i tillegg til den naturlige evolusjonsmessige utviklinga.

      Vel, og prioritering av forskningsmidler til ME/CFS er for tiden preget av rehabilitering og sykefravær, hvor ME går under somatoforme/funksjonelle lidelser. Det beste vi kan håpe på, er som tidligere kommentert «ønskelig forskning».

      Å ja, crowdfunding ser ut til å være beredskapstiltaket i utlandet også.

      Erstatningskrav? Tja… om vi tar England som ett eksempel, som kan ha blitt styrende, så får saksøker livslang taushetsplikt, som om rikets sikkerhet var trua.

      I Norge har vi pr i dag at medisinsk sakkyndige som blir oppnevnt i alt i fra heletilsyn, barnevern, trygderett – ikke erkjenner ME som sykdom osv osv. Hvor mange år trur du? bare ta Nordsjødykkerene – hvor mange år? Sanatoriebarna (TB) (svært sammligning med hva som skjer med ME-syke barn) – hvor mange år? og lista går videre….

      Vi har mye å snakke om når det kommer til helsepolitikk og eldgamle holdninger og brudd på medisinsk etisk praksis, avsløringer, overgrep i helsevesnet – ikke sant???
      😉 hmmm

  5. Tilbaketråkk: Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten… – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  6. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s