Med fokus på ME-syke barn og unge: Barnelege Dr Nigel Speight (UK) intervjuer fra jan/feb 2013 oversatt til norsk

Barnelege Dr. Nigel Speigh har i en serie med intervjuer i samarbeid med den nederlandske ME-foreningen, berettet om hans arbeid med ME-syke barn og unge i England. Disse intervjuene er nå oversatt til norsk av en gruppe ME-mamma’er. Høsten 2013 opprettet de en blogg «ME-mammas betroelser«, som har til hensikt å gi pårørende og ME-barna en stemme om deres virkelighet og møte med ett helsevesen.  Barnelege Dr. Nigel Speigh’s beretninger reflekterer særs mye av det som foregår når det kommer til behandling og holdninger omkring barn og unge og deres familier som rammes av sykdommen ME.

Det syke barn av Edvard Munch

Dr Nigel Speight har vært barnelege i Durham, England i over 25 år. Han har sett et stort antall tilfeller av barn/unge med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Han har ofte blitt innkalt for å gi en second opinion, da i svært alvorlige tilfeller over hele landet. Han har spilt en stor rolle i å forhindre at barn/unge med ME truet med søksmål med omsorgsovertakelse fra barnevern og andre institusjoner, dessverre en jobb som fortsetter den dag i dag. Innen han pensjonerte han hadde vært involvert i over 500  tilfeller med ME-syke barn og unge med alle nivåer av alvorlighetsgrad i Storbritania. I dag arbeider Dr. Nigel Speight som faglig rådgiver for foreninger og forskere verden over med sin kunnskap om ME-syke barne og unge.

Av nyere publikasjoner kan du lese: Speight N. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Review of history, clinical features, and controversies. Saudi J Med Med Sci [serial online] 2013.

Barnelege Dr. Nigel Speigh’s erfaring med ME-syke barn og unge:

Intervju med Dr. Nigel Speight, sendt 7. januar 2014:

I dette intervjuet som er basert på ett webinar og spørsmål fra pasienter, forteller Speight om helsearbiedere og hva som skjer når ME blir tolket som omsorgssvikt.

«Sosialarbeiderne misforstår ofte når barnet ikke er beskyttet av en diagnose. Jeg må si at jeg har sett mye virkelig barnemishandling i mitt liv. Og nå er jeg på den andre siden og ser barnevernet nærmest forfølge uskyldige familier, når de egentlig burde beskytte andre barn som trenger det. Det er nærmest uvirkelig.»

Oversettelsen finner du her

ME/CFS og sykdommens utvikling dr. Nigel Speight 28. jan 2014

Hvordan starter ME?
Hvordan blir ME verre?
Hvordan kan denne utviklingen stoppes?

Oversettelsen finner du her

ME og barn, del 1. Dr Nigel Speight 28. jan 2014

Hva er hovedkarakteristikkene ved ME hos barn?
Er det undergrupper av ME hos barn?
Er det ulik behandling for de ulike gruppene?
Hva bør barnelegene passe på?
Hvilke tester bør barneleger ta av barnet?

Oversettelsen finner du her

ME og barn del 2, dr. Nigel Speight 11.feb 2014

Er det behandlingsmetoder for barn med ME?
Hva bør absolutt unngås for et barn med ME?
Hvordan kan et barn med ME bli beskyttet fra tvang til skolegang?
Hva er hovedverktøyet man kan bruke for beskytte barn mot å bli fjernet fra familiene sine?

Oversettelsen finner du her

Framtid og håp, dr. Nigel Speight 11. feb 2014

Hva slags positiv utvikling for ME har du sett i Storbrittannia?
Er det andre positive initiativ rundt i verden?
Tror du at årsaken til ME vil bli funnet, og i tilfelle når?

Oversettelsen finner du her

***

Intervjuer om hva er ME og diagnosekriterier:

Hva er ME og hva er CFS? dr. Nigel Speight 14. jan 2014

Hvordan ble du involvert i ME?
Hva er ME?
Hva er hovedsymptomene på ME?
Hva er CFS?
Dekker begrepet «ME» denne sykdommen?

Oversettelsen finner du her

Diagnoseverktøy for ME, dr. Nigel Speight 14 jan 2014

Hvordan bør ME diagnostiseres?
Hva slags diagnostiske tester bør tas?
Hva er de viktigste sykdommene man skal utelukke?

Oversettelsen finner du her

Men jeg må si at når saken først har kommet i gang i systemet, så er det et slags sadistisk element i noen av de verste sakene. De må da være i stand til å se lidelsen de forårsaker? Og ofte, som gruppe, glemmer disse folkene å snakke med det barnet som er hovedpersonen, et barn som som oftest er mer enn gammelt nok til å si sin mening og forklare sammenhengen. Og hvis du snakker med barnet blir alt mer tydelig og gir mening.

Noen ganger tenker jeg at jeg burde skrive ned alle disse sakene. Jeg har ikke fått gjort det ennå, men vi skulle tatt det med til Regjeringen og Stortinget og kolleger og barneleger og overalt, for det blir ikke bedre nå om dagen.

Så ser du noen endring i det hele tatt?

Noen ganger virker det som om det blir verre.

Barnelege og kliniker Dr. Nigel Speight

Kommentar:

Jeg vil takke ME-mamma’ene for å sette fokus på hva de blir utsatt for i deres hverdag med mistro og en evig kamp for å beskytte barna sine og sin egen familie mot fysiske og mentale overgrep. Webinaret (intervjuer) med barneleger som Dr. Nigel Speight erfaringer over flere ti-år er med på å informere hva som faktisk foregår – og det skjer også i Norge.

Det er lagt mye arbeid med transkriptering og oversettelser, noe vi alle er svært takknemmelige for. Video-intervjuene er på engelsk. Jeg anbefaler på det sterkeste å lese og høre, spesielt om du er familiemedlemmer som ikke forstår, helse-og sosialarbeidere som kommer i kontakt med mistenkt ME, lærere på skoler og barnevern. Barneombudet har tidligere sviktet – vil de fortsette med det?

En samling av mine blogginnlegg- og anbefalinger finner du her: https://totoneimbehl.wordpress.com/fokus-pa-me-syke-barn-og-unge/

4 kommentarer om “Med fokus på ME-syke barn og unge: Barnelege Dr Nigel Speight (UK) intervjuer fra jan/feb 2013 oversatt til norsk

  1. Tusen takk for at du også formidler disse intervjuene, mhj!
    Vi er glade for å kunne bidra med det vi kan, og håper flest mulig både politikere, ansatte i støtteapparatene, i familier som er rammet og deres nettverk tar seg tid til å les og reflektere over det vi formidler. På den måten kan aksept og forståelse bli bedre, og dermed bedres også tilværelsen for alle som er rammet direkte og indirekte.
    Setter for øvrig stor pris på alt du har skrevet, mhj!

    1. Heia fryvil og alle dere andre løvemammaer😉

      Først vil jeg si velbekomme og det skulle da bare mangle. Vil nok komme med flere anbefalinger fra deres erfaringer og det dere formidler. Det er sterke historier og det tar litt tid å samle seg etter å ha lest de. Beretninger som ikke finnes ord for.

      Du vet; det ville vært forferdelig egoistisk av meg om jeg ikke formidlet hva som foregår med ME-rammede under 18. Som voksen har jeg jo rettigheter og har større mulighet for å forsvare og beskytte meg selv (selv om frykten for barnevern e der i høyeste grad mm). Familier med ME og når barn rammes er fratatt rettighetene, forståelsen og holdningene som e groddfast og stadig formidles i helsesystemet……… noe må bare skje.

      Så ja håper virkelig at deres prosjekt og formidling til helsevesen og myndigheter kan bidra til bedre pleie-og omsorg, aksept. Det som skjer nå er brudd på så utrolig mange av lovverk og ord som i praksis ikke betyr noe. Nok må være nok og kjempe for endring er ett absolutt must.

      Med håp og tru på at det e mulig @fryvil !!

  2. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Fagdag for helsepersonell og foredragskveld om Myalgisk Encefalopati i Stavanger 18 november 2015 | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  3. Tilbaketråkk: Engelsk barnelege har fått begrensinger i legelisensen – nektes å behandle barn/unge med sykdommen ME (G93.3) – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s