Nytt fra Strømmen medisinske senter: Informasjon om pågående behandlingsprosjekter

På hjemmesiden til Strømmen medisinske senter kan vi lese 18 mars 2013 at Dr. Mette S. Johnsgaard og Dr. Ingrid Lund informerer om to pågående behandlingsprosjekter ved senteret. Det ene beskriver forløbige resultater fra gammanorm-prosjektet, samt at de har etter stor pågang igangsatt ett pilotprosjekt for LDN (lav dose naltrexone). Begge prosjektene må pasienten selv dekke utgifter til.

Logo_Strømmen medisinske senter_dr mette og dr Ingrid

På hjemmesiden står følgende info:

Gammanorm prosjekt.

Vi tror ME er en sykdom karakterisert ved en uspesifikk immunaktivering.
Grunnet god klinisk erfaring på en liten andel pasienter i Norge, har Klinikken jobbet med å dokumentere effekten av gammaglobulin injeksjoner på noen få pasienter med ME.

Pasientene er ferdig utredet og ferdig behandlet i det offentlige. Mange har gjennomgått en rekke andre eksperimentelle behandlinger uten varig effekt.

Preliminære data tyder på positiv effekt på 7 av 15 pasienter etter en behandlingstid på 12 uker. 5 pasienter har ingen effekt og 3 har en usikker effekt. Ingen har blitt varig dårligere av behandlingen.

Prosjektet pågår fortsatt og det er i dag inkludert flere pasienter. Endelige data vil bli lagt frem til høsten 2013.

Per i dag er gammaglobulin injeksjoner en eksperimentell behandling av ME på en liten mengde utvalgte pasienter.

____________________________________

Prosjekt med lavdose naltrexone (LDN).

Lav dose naltrexone er en eksperimentell behandling av en rekke sykdommer preget av kronisk inflammasjon og autoimmunitet. Behandlingen er lite dokumentert i dag.

På bakgrunn av stor interesse for behandlingen har legene ved SMS valgt å gi tilbud om behandlingen til pasienter som er villige til å være med på et pilot prosjekt for å dokumentere eventuelle bivirkninger og effekter av medikamentet.

Lege ved SMS anser det som viktig å dokumentere effekten av relevante behandlinger som tilbys. Det gagner ikke bare pasientgruppene, men også legene som ønsker å tilby behandlingene.

Dessverre er det tidskrevende og ofte umulig å få forskning igjennom i det offentlige med støtte og veiledning. Vi håper disse pilot prosjektene vil gjøre det enklere å søke det offentlige om forskningsmidler senere.

***

Andre pasient-erfaringer med Gammanorm-prosjektet:

Bloggeren Seredipitycat er en av pasientene som har prøvd behandlingen. I ett blogginnlegg 19 mars 2013 «Immunglobuliner – mulig behandling for ME-syke?» skriver Cath om noen av hennes egne erfaringer, noen linker til Ig-terapi og god respons og svar i kommentarfeltet. Blogginnlegget er skrevet etter en samling for de pasientene som er under utprøvning og er en liten oppsummering av det som fremkom der.

En annen ME-pasient og blogger, Trude H med bloggen Fremad i alle retninger, skrev blogginnlegget «Bedring i sikte!» 17 februar 2013, hvor hun meddeler oss sine foreløbige erfaringer om behandling med Ig-behandling.

Kommentar: Ja, jeg har blitt tilbudt behandling, men har måttet foreløbig takke nei. Grunnen er at jeg ikke er i stand til å mobilisere til Strømmen (ca 40 min kjøretur) en gang i uken, og i tilleg må ordne transport/ledsager. Injeksjonen må settes av helsepersonell og jeg mottar heller ikke hjemmehjelp/hjemmesykepleie (noe som også må organisereres for min del for deltagelse av en slik behandling, fordi den går over tid dersom det ikke er utilsiktet reaksjoner på de første injeksjonene).

Det er også vanskelig å vite hvordan en vil reagere på ny type behandling, slik at med reisevei sammen med en rekke faktorer (konfiramsjon i juni) måtte jeg takke nei i første omgang. Håper at tilbudet står ved lag når belastingen blir mindre på andre områder!

***

Andre pasient-erfaringer med LDN-prosjektet:

Som tidligere nevnt diskuteres LDN  over en lav sko både blant leger og pasienter etter reportasjen på TV2 “Vårt lille land” i slutten av februar 2013. Ikke uventet ble også legene på Strømmen medisinske nedringt av pasienter som vil teste medikamentet. På ME-forum ble det rett etter reportasjen satt besøksrekord og reaksjonene lot heller ikke vente på seg.

Nå er det nå slik at for ME-pasienter som har vært syke en stund er ikke LDN ett nytt og ukjent preperat. Det eksisterer pasienterfaringer med varierende tilbakemelding på effekt og også bivirkninger, som har gått på LDN, noen i over ett år. Trådene på ME-forum finner du her.

Jeg siter igjen hva Strømmen medisinske senter sier her:

På bakgrunn av stor interesse for behandlingen har legene ved SMS valgt å gi tilbud om behandlingen til pasienter som er villige til å være med på et pilot prosjekt for å dokumentere eventuelle bivirkninger og effekter av medikamentet.

Lege ved SMS anser det som viktig å dokumentere effekten av relevante behandlinger som tilbys. Det gagner ikke bare pasientgruppene, men også legene som ønsker å tilby behandlingene.

Det er faktisk vesentlig for legene at de får tilbakemeldinger ved bruk av ulike medikamenter som hevdes å ha effekt og som i media fremstilles som bivirkningsfritt. Slik at behandlingsfilosofien til senteret må sies å være behandlingsetisk korrekt i tilfellet LDN. Det er faktisk til syvende og sist det beste for pasienter å vite mer om hva leger anbefaler eller gir på ett sterkere erfarings-/kunnskapsgrunnlag for ulike pasientgrupper.  For å si det enkelt: det gjør det enklere å optimalisere behandling om kunnskapsgrunnlaget er tilstede.

Så i denne settingen er det godt å se at det igangsettes en pilotstudie hvor pasienten forplikter til å gi tilbakemeldinger.

2 kommentarer om “Nytt fra Strømmen medisinske senter: Informasjon om pågående behandlingsprosjekter

  1. Det har vært mye snakk om LDN etter programmet på TV2. Jeg synes det er fint at SMS er villige til å prøve ut dette. Selv er jeg skeptisk inntil videre. Så får vi se hva slags kunnskap vi får om dette etter hvert.

    1. ja enig i det!!

      Jo-ja æ forstår frustrasjon, men nu e jo ikke æ den rette til å skryte på god effekt av behandling, fordi æ e så intolerant. Særs behandlingsvanskelig… så ingen god referanse å bruke annet til å si at bivirkninger ikke alltid e gode virkninger eller for ME-pasienter som trur at du opparbeider tåleranse. Ikke uten grunn at det startes forsiktig opp og kun ett preperat. mange har problemer med å skille bivirkning i fra symptomøkning, fordi de kan være like. litt jobb med å finne hvor eksisterende tålegrense går og tid…

      Når Strømmen medisisnke driver å optimalisere behandlingsprotokoller, så e det faktisk av vesentlig betydning at de sitter med gode kunnskaper om hva de best kan anbefale pasientene sine. Hvem det har best effekt for, altså hvilken pasientgruppe, de behandler ikke bare ME, men ulike kroniske sykdosmstilstander. de sitter jo på grunnlagsdata og har god oversikt over pasientens status. En del pasienter er også det vi kan kalle «svingdørs-pasienter» eller behanlings-shoppere. Det er til det beste for pasientene å få tilstrekkelig god info før og under behandling, for å unngå bivirkning som forverrer tilstanden. Er det noen som har god effekt, så kan det være at forklaringen ligger i immunprofilen og hvilke symptomer som er sterkt fremtredende, feks smerte.

      De har pasienter som har gått/går på LDN som tilleggsbehandling. Som antatt ble de jo også nedringt av pasienter som vil prøve «mirakel-medisin». Så da gjorde de det de gjør, prøver å få bedre kunnskapsgrunnlag, siden det mangler god dokumentasjon på.

      For min del må æ bare innrømme at setningen: det skader ikke å prøve, har utgått fordi min egen erfaring tilsier at det ikke stemmer overens med praksis.

      En annen sak e jo at, som normalt vi ser, påvirkning fra familie etc om alle gode råd kommer. For de som e nye må de bare prøve sæ frem, vi andre har jo blitt mer erfaringsvante.

      bare ta eksemplet LDN: mammma ringer og har sett på TV. Æ sier, jaha og prøver å forklare at det ikke e god nok dokumentert. med en liten slengkommentar om… njee du leser kanskje ikke tidsskriftet???

      Så gang nr. to: da blir det å trekke frem erfaringene som pasientene snakker om. Så ho får nu tenke sitt…. og presiserer at når æ ikke engang tåler multivitaminer på boks og utrolig mye annet som har havna på lista over absolutt nei-produkter/preperater. Lista e lengre enn ja og tja-lista.

      Anyway – folk må velge selv ut i fra egne erfaringer – sånn e det bare😉

      å gode råd er ikke gode før du selv har erfart det….

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s