På ME-fronten: Dagens Forsidepike!

Da har Maria Gjerpe ankommet Oslo etter en ny vital innsprøytning på Haukeland Universitetssykehus i Bergen og jepp! karene ser da merkverdig fornøyde ut de også:mrgreen: De har næmlig oppdaget noe fruktbart som i det miste kan føre til at det bakes mer boller. For Maria bærer det nye livet og livskraften til jomfruelig crowdfunding. I dag jomer det ett Ekko fra NRK rikskringkaster og ut til folket med kjærlighet og håp, extra virgin er nyoppdaget og skjer akkurat nå i Norge. Det heter crowdfunding og budskapet er: Vær med å blåse nytt liv i oss – bli med!

Maria Gjerpe i Bergen_mars2013

Bildet er hentet fra facebook-siden til MEandYOU

Joda så lidenskapelig kan det utvistelig fremstilles når det for mange pasienter er håp om å få livet tilbake. Jaja vi trenger lommeboka di iallefall😕 så var vi tilbake på Moder Jord for ord til handling!

Helse-Bergen snakker om det på sine nettsider idag:

140 pasientar 7 millionar kroner 90 dagar

Eller: 9 pasientar, 462.238 kroner. 10 dagar. For det er resultatet Maria Gjerpe kunne overrekke Olav Mella og Øystein Fluge på Kreftavdelinga  når det framleis står att 80 dagar av innsamlingsaksjonen MEandYou.

Hva har skjedd i uka som gikk?

Akkurat nå sitter jeg og hører dagens EKKO NRK P2: Crowdfunding – Innsamlingsaksjoner til helsevesenet

«ME-syke Maria har satt seg som mål å samle inn flere millioner til forskning, medisinsk forskning som kan stoppe opp, om det ikke kommer penger i kassa.

Er det greit at private påvirker hva det skal forskes på gjennom innsamlingsaksjoner?»

Her intervjues Maria Gjerpe, Bent Høie (H) og assisterende direktør i Forskningsrådet, så er det duket for både informasjon, meningsytring og debatt om hva dette betyr i praksis når privatpersoner engasjerer seg i forskning. Ja denne gang ett meget aktuelt samfunnsprogram!

Om en e-post som kom fra over dammen og kjenner frysninger (de berømmelige goosebumps) når Maria forteller: – All eyes, including those from Canada, are on Norway...

I Bergensavisen ba.no 13 mars 2013:

Laila Dåvøy fra KrF har møtt svært alvorlig syke ME-pasienter og har som folkevalgt på Stortinget løftet og videreformidlet hvordan og hva kan gjøres for de ME-syke. Vi trenger engasjerte politikere og det er derfor vi faktisk velger de inn som folkevalgte i Norge. Vi har blitt gla’ i Laila *❤* nettopp for den vilje ho har vist og hjertelig takknemelig for det arbeid ho gjennom en årrekke har gjort. Det er et politisk ansvar, og Laila har gjort det beste av det meste for å belyse de syke og deres pårørendes sak. Hun e ett godt medmenneske med ønske om å hjelpe….

Den største drømmen min er å se ME-rammede barn komme ut i samfunnet igjen, sier Laila Dåvøy til BA 13 mars 2013

Prosjektet til Mella og Fluge handler dessuten ikke bare om forskning. Det handler også om behandling. Noen har allerede blitt friskere med medisin. Men det er fortsatt veldig stor faglig uenighet om ME-diagnosen. Nettopp fordi vi ikke vet, må vi sette inn et skikkelig støt på forskningen, sier Dåvøy

I 2006 tok hun opp situasjonen til ME-syke første gang.

Jeg har besøkt ME-pasienter som har ligget i årevis i mørke rom med magesonde. Dette er pasienter som er veldig syke, og som sliter med å få rett diagnose, sier Dåvøy som selv er utdannet sykepleier.

Hele denne avisartikkelen i ba.no kan du lese her

ET KAPPLØP MED TIDEN

Vi som er pasienter, pårørende og venner kan ikke bare sitte med hendene i fanget og se på at forskningsprosjektet stopper opp, sier Gjerpe til BA 13 mars 2013.

Også for meg er dette er kappløp med tiden. Jeg får medisin på Haukeland, men siste injeksjon er til uken. Jeg vet jeg er frisk i tre måneder, men jeg vet ikke om jeg er frisk om fem måneder.

Derfor har Gjerpe satte en tidsramme for aksjonen på 90 dager. Det er 83 dager igjen. Det er så lenge hun våger å forplikte seg til å lede aksjonen.

Hun har jobbet med aksjonen i det stille i månedsvis, men nå er nettsiden meyou.no lansert og pengene har begynt å komme inn.

Vi har allerede fått inn over 400 000 kroner, sier Gjerpe

140 PASIENTER

Sist var det 30 pasienter med. I den neste skal vi ha med 140 pasienter, sier forsker Olav Mella.

Det skal være en multistudie. Det vil si at den gjøres flere steder samtidig. Vi er fem stykker som skal samarbeide om studien, forteller Mella.

Han opplyser at han og Fluge i forrige måned leverte inn ny søknad om støtte til Forskningsrådet.

Vi håper at de har plass til oss i neste omgang, sier Mella, som regner med at neste fase tidligst kan startes til nyttår.

OPPFORDRER BEDRIFTER

Gjerpe oppfordrer Bergensbedrifter til å bli med i Bedriftstafetten.

Det er bra for Bergen å vise seg frem for verden som en proaktiv og forskningsorientert by, mener Gjerpe. Verden ser mot Bergen og Haukeland sykehus. La oss gi dem noe å se på.

Les resten av intervjuet i BA med Maria og en av forskerne som har ansvaret for Rituximab-behandlingsstudie og grunnforskning på ME-pasienter her

Fra Eteren i Trondheim 7 mars 2013 – Sondre Munthe-Kaas!

Uillustrert Vitenskap er Radio Revolts populærvitenskapelige program. Vi gir deg spennende intervjuer og reportasjer om alt fra astronomi til zoologi, store vitenskapelige gjennombrudd til Ig Nobel.

7 mars 2013: I dagens episode får vi besøk av Sondre Munthe-Kaas som skal prate om crowdfunding av ME-studie i Norge.

Les litt mer her i en artikkel fra Dusken.no nettavis og bli bedre kjent her.

Det her e bare toppers av Sondre som hjelper MEandYOU stiftelsen i Trondhjem – e du bedrift der, stafetten går!!!

Denne finnes også på UTUBE nå og intervjuet med Sondre er i starten av sendingen:

Bærre knall-lækkert Sondre!

Vi blogges ja!

Pasienter og pårørende og venners venner tar aktivt i bruk sosiale medier og noen gjør det lille ekstra også.

En foreløbig oversikt finner du her

Bloggeren LilleLabyrint med sine fantastiske tekster syr luer til inntekt for MEandYOU ja *❤*

Journalist Jørgen Jelstad og forfatter av boka «De Bortgjemte» har fulgt med forskerne på Haukeland fra lenge før de publiserte i oktober 2011 og er fremdeles med. En Stødig og nøktern fyr skrev dette 13 mars 2013.

ME-blogg er ei av de heldige som var med på vedlikeholdsstudien og har prøvd medisinen. I en statusoppdatering onsdag forteller hun:

I dette øyeblikk sitter Maria Gjerpe og får sin siste infusjon m/Rituximab på Haukeland Sykehus. Antageligvis er det hyggelige Helle som møter og hjelper henne. De er hyggelige og omsorgsfulle og man føler virkelig at man er i trygge hender.

Det er alltid spennende å se hvor lenge den gode formen holder seg.

Nå er det 10 måneder siden jeg fikk min siste infusjon og dessverre har formen dalt. Det er ekstra surt å oppleve dette når man virkelig har fått smake på det gode liv.

Neppe tilfeldig at Maria har gitt seg selv 90 dager på å samle inn de 7 mill.

Så folkens brett opp ermene og la oss ta et krafttak i dagene framover.

I kommentarfeltet… og det her er *❤* og alt på en gang… hun sier:

ME-blogg : Morsomt. Jeg var nettopp ute på en liten kjøretur og på to lysstolper hang det plakat om MEandyou Foundation med slike rive av lapper med kontonummer på og på begge to var det bare igjen 1-2 lapper til å rive av. Flott og smart. Om dere kunne ha hengt opp slike plakater på veggtavla på supermarkedet eller andre sentre så hadde det vært fint.🙂

Idèene er mange, som å lage nettbutikk og auksjon for innsamling – giverglede sammen *❤*

Denne bloggeren har en fin vri på kordan latsabba skal opp av sofa’n og gi penger for twitterfeeden hans fræser over. Godt råd for en som kjenner de indre og ytre bloggkretser og en latterkule på oss!!

Go’ helg og bli med!

Til Maria sender æ ett stort smellkyss på kinnet (får ikke mer – æ e jo jente jo!) og en stor bamseklæm og klapp på skulderen for mange intense timer med jobbing og har skapt noe så solid og unikt som bare gjelder innsamling til denne forskningsstudien – en stiftelse med sysakene i orden. Takk Maria *❤* – det gjør det lettere vet u!!

Til Kreftlegene Fluge og Mella med team sender jeg en hilsen fordi dere har vist god forskningsetisk standard til punkt og prikke. Det står det respekt av og disse karene tuller ikke. Hva ett forskningsprosjekt skal inneholde er oppfyllt! Les: God planlegging gir bedre forskning, en lederartikkel  av Eva Skovlund publisert i Tidsskriftet 5 mars 2013

Kavli-fondet har oppdaget at dette er go’ forskning og kan tilføre Norge, det enelte individ, samfunnets som helhet og vitenskapen mer kunnskap. Vi er takknemlig og sender gode tanker og klemmer for at dere satser og gir grunnforskningen, jakten på biomarkører en mulighet. Prizeless *❤*

Jeg, som er en sær kritisk pasient, utdanna fra en av våre forskningsinstitusjoner, hadde aldri fortalt deg om å gi eller støtte om det ikke var noe jeg ville gå go’ for – tru mæ – æ gidder ikke bullshit, tull og tøys og pseudoforskning! Det er faktisk synlig om noe mangler….

Det er mange spørsmål som skal besvares – derfor trenger vi også en større studie, som kanskje vil avklare hvem Rituximab virker for og hvem ikke og hvorfor. Blodprøver tas og hva gjemmer seg i det, hva skjer med immunsystemet når Rituximab brukes på ME-pasienter, hva er langtidsvirkning og bivirkninger. Er det senskader og i såtilfellet hvilke? Alt dette kan forskerne forhåpenligvis finne ut av. Derfor trenger vi forskning – det gir kunnskap!

Da er det fra meg å ønske alle en fin fredag og go’ helg – og håpe at du blir med oss med både penger og engasjement!

Time for rock and roll and some love *❤* – snakkes på folks😀MEGABRA jeg er så gla

En kommentar om “På ME-fronten: Dagens Forsidepike!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s