Rundskriv for ME og grasrot-aksjon, men er dette nødvendig nå?

Grasrot-aksjon «Det er nå det gjelder» – men er dette virkelig nødvendig på nåværende tidspunkt, er dette rett fremgangsmåte og hvilken underforliggende hensikt er det?

Kort sagt handler aksjonen om å be Helsedirektoratet enten via e-post oppfordring eller ved likes på fb med hensikt om å fjerne sensetive personopplysninger i fra privat-innsendte høringsbrev slik at de kan leses på listen over høringsinnspill, vite hvor mange private som har sendt innspill, samt få oversikt over hvor mange som har referert til ME-registret/ved Sidsel Kreyberg.

To late

Hva og hvorfor jeg mener dette er unødvendig på nåværende tidspunkt:

HØRINGSUTKAST FRA HELSEDIREKTORATET- statusoppdatering 29 oktober 2012 postet på fb-siden Dont’t forget ME:

Kreyberg: Som dere ser står ME-registeret ikke oppført som høringsinstans og har ingen planer om å svare på dette. Dere som vil bidra med en stemme, kan sende inn svar på selvstendig grunnlag (det er ikke noe forbud mot å svare selv om man ikke er invitert) og gjerne henvise til ME-registerets opplysningsprosjekt her på fb. Det enkleste er å skrive noe kort selv og så lenke til siden, eventuelt også andre sider, og eventuelt trekke frem enkeltnotater eller andre poster dere mener har særlig relevans. Dette kan dere gjøre mye eller lite ut av etter hva dere selv finner for godt. Dette til orientering for dere som mener ME-registeret er et sted der helsepersonell kan finne erfaringsbasert kunnskap. Det er jo slik kunnskap Helsedirektoratet etterlyser. For at det skal ha gjennomslagskraft, MÅ pasienter og pårørende stille seg bak. Så folkens, send inn et svar!

Responser på statusen:

Jeg støtter på det sterkeste oppfordringen fra ME –registeret om at pasienter og pårønde nå benytter muligheten til å gi tilbakemelding og kommentarer til høringsutkastet!

Samtidig har jeg en instendig bønn til deg Sidsel: om at du som leder av registeret kan sammenfatte relevante pasienterfaringer fra X-antall pasienter over X-antall år, og komme med en samlet tilbakemelding fra ME-registeret på rapporten. Registerets datagrunnlag vil være svært viktig i forhold til tema i rapporten som anbefalinger rundt aktivitetstilpasning, skjerming, kognitiv terapi, omsorgstiltak osv osv. Det er et unikt og uvurderlig datagrunnlag du sitter på Sidsel og vil være et svært viktig supplement til det som kommer fra de andre høringsinstansene.

Selv om den enkelte pasient og pårørende tar sitt ansvar og gir tilbakemelding for sin egen del, vil en tilbakemelding fra registeret på en dokumentert og samlet pasienterfaring være av en helt annen tyngde og verdi enn ”spredte” pasienterfaringer..

Nå er jeg klar over at ME-registeret ikke er høringsinstans, men hvis det kom en samlet tilbakemelding/høringskommentar fra ME-registeret ville vi kunne legge press/stille krav om at ME-registeret skal vurderes som høringsinstans!!

Sidsel Kreyberg svarer:  I og med at ME-registeret allerede presenterer et helhetlig sykdomssyn og en ganske omfattende sykdomsbeskrivelse, ser jeg ikke noe poeng i å gå inn i en høringsrunde med de føringene som er lagt der. Min erfaringsbaserte kunnskap er det redegjort nokså grundig for, og den vil kun ha tyngde i den grad den bekreftes av dem det gjelder. (…)

respons fra pasient/pørørende: Du sier at i og med at ME registeret presenterer et helhetlig sykdomssyn og en ganske omfattende sykdomsbeskrivelse så ser du ingen grunn til å gå inn i en høringsrunde.

Ja, ME- registeret sin fantastiske styrke er nettop den omfattende og gode sykdomsbeskrivelsen som du har gjort. Denne kunnskapen/beskrivelsen er også godt dokumentert gjennom din litteratur og pasienter og pårørende har muligheter til å oppfordre til bruk av denne.

Men her snakker vi vel om å sikre at erfaringsbasert kunnskap, den som pasientene har vært med å bekrefte, blir brukt i forhold til rapporten. Jeg forstår at du ikke har systematisert materialet etter kvalitetsmessige standarder som gjelder bla forskningsprosjekt for, som du sier, det krever en del ressurser.

Men du kan jo presentere materialet som erfaringsbasert kunnskap med gyldighet ut fra at pasienter og pårørende har bekreftet at de kjenner seg igjen og at det er i samsvar med pasientenes opplevelser.

Dette må jo være mye mer ryddig og ha større tyngde enn oppfordringer til at pasienter skal linke til registerets fb side. For de som skal gå inn i materialet vil det være svært tidkrevende og svært uoversiktelig. Dessuten er det ikke alle fb innleggene som egner seg for og fremmer saken på en positiv måte.

Det er synd dersom pasientorganisasjonene og div aktivistgrupper har gjort at ikke registeret ble slik du hadde planlagt. Vi som ikke er verken pasientorganisasjoner eller aktivister( hvem det nå enn er ?!) har ikke forutsetning for å forstå hva du mener.

Vi må jo uansett forholde oss til dagen i dag og hvordan vi best kan samarbeide for saken framover. Jeg har inntrykk av at pasienter og pårørende er engasjerte og at de tar sitt ansvar og gir tilbakemelding på høringsuttalelsen.

Skulle bare ønsket at ME-registeret også så verdien av å komme med en samlet uttalelse/ tilbakemelding ut fra pasienterfaringer. Men jeg skal selvfølgelig sende en personlig tiøbakemelding på høringsutkastet og anbefale din litteratur og sykdomsbekskrivelser på det varmeste.
30. oktober 2012

***

Kreybergs personlige fb-profil:

Sidsel Kreyberg: Hva med dem som har henvist til mine sider, forresten, er ikke de blitt regnet med? 14. januar kl. 00:30

Sidsel Kreyberg: Ett svar med henvisning til mine sider kan vel ikke sies å være representativt. Det burde fremgå hvor mange. Jeg vet positivt at flere har sendt ikke bare lenker til mine sider, men også lagt ved utvalgte notater o.a. Når privatpersoner tar seg bryet med å svare på høringer, burde de vel som et minimum bli tellet med?

Sidsel Kreyberg: Skulle gjerne hatt et tall. Hadde ikke det vært rimelig?
14. januar kl. 10:41

Sidsel Kreyberg: Jeg mener vi bør kunne kreve det.
14. januar kl. 11:06

Sidsel Kreyberg: Altså å få vite hvor mange som har henvist til ME-registeret.

Respons: – Ja, om vi er mange nok som henvender oss og spør om dette, kanskje de da vil oppgi antallet.

Sidsel Kreyberg: Det ville jo si noe om interessen, i det minste. Men folk virker slitne. Likevel, skal man greie å få skilt ut ME som egen diagnose, må det noe slikt til.

***

DET ER NÅ DET GJELDER – notat 21 januar 2012 noen sitater:

Etter denne høringsrunden i Helsedirektoratet må man forvente nye retningslinjer for ME-pasientene. Hvis pasientgruppen selv ikke nå legger press på Helsedirektoratet for å få skilt ut ME som egen diagnose, må man forvente at opplegget blir omtrent som før, med de føringene som på forhånd er lagt for alle typer av kronisk tretthetssyndrom. Og med den tregheten som finnes i systemet, vil det gi svært liten valgfrihet for ME-pasienter. De vil fortsatt være henvist til å drive hver sin private kamp eller holde sine aksjoner.

Her har vi nå det som kalles «a window of opportunity». ME-pasienter vet hva det er, en liten respitt der man kan handle uten å presse seg. Små lommer i hverdagen av relativ symptomfrihet der det går an å få gjort noe, uansett hvor lite det er. Helsedirektoratet har nå ønsket å få vite mer om hvordan man kan skaffe til veie erfaringsbasert kunnskap om ME/CFS.

Nå må det for ME-pasientene være helt avgjørende å få skilt ut ME som egen diagnose, og dette må helsemyndighetene få klar beskjed om.

Do it!
—————
Resulterte i:

BREV TIL HELSEDIREKTORATET

(…) har lagt ut et forslag til brev til Helsedirektoratet på ME-registerets vegg. Dere kan støtte det her også med Liker eller med en kommentar eller med en privat melding til henne. Her er det:

Til Helsedirektoratet på vegne av en stor gruppe pasienter og pårørende

Vi kjenner til at det er kommet inn en del høringssvar fra brukere og pårørende som dere ikke har lagt ut, angivelig fordi de inneholder sensitive opplysninger. Vårt spørsmål er om dere kan legge ut svarene anonymisert. Det er viktig at disse svarene også blir synlige for offentligheten i den grad de har relevans for problemstillingen.

En mulig løsning hadde vært om dere kunne offentliggjort noen representative svar sammen med et anslag over hvor mange slike svar dere fikk og hvor mange som har henvist til den sykdomsbeskrivelsen og sykdomsforståelsen som ME-registeret står for (https://www.facebook.com/MEregisteret).

Vi ser i høringssvarene at flere instanser ikke skiller mellom ME og andre utmattelsestilstander. Som pasienter og pårørende ser vi at ME-pasientene har helt særegne behov, og at en sammenblanding med andre utmattelsestilstander er svært uheldig. Vi må derfor be om at Helsedirektoratet i det følgende skiller ut ME som en egen sykdom og dermed gir pasientene en reell mulighet til å velge den medisinske kompetansen de finner best egnet ved faglig strid.

Svaret vi får fra dere vil bli offentliggjort her:

http://www.facebook.com/pages/Dont-forget-ME/118329828247573
og her
http://www.facebook.com/MEregisteret/info

Med vennlig hilsen
ME-registerets venner

***

Kommentarer:

Først og fremt vil jeg presisere at jeg støtter det generelle arbeidet til Kreyberg, slik at dette innlegget dreier seg om hvorfor jeg finner det upassende med å være post-aktiv flere uker etter at fristen for høringsinnspillene. Igangsette en storm-aksjon til Hdir med spørsmål om hvor mange som har henvist til ME-registerets sider m.m.

I en kommentar på fb sier jeg følgende om hvorfor:

«Høringsfristen gikk ut 31 des 2012 og kan ikke se at der er bedt om utsettelse på høringsuttalelser.

Det er til orientering ikke lagt ut private henvendelser i offentlig journal ennå.

For at Hdir skal anonymisere private innspill tar dette tid

Jeg antar at vi tidsnok får vit hvor mange som har sendt inn private høringssvar.

Hdir må nå gis mulighet for å gå igjennom det materialet som allerede har kommet inn for å få oversikt over hva dette «kampanje-utspillet» dreier seg om.

jeg ser faktisk ingen forskjell i kampanjevirksomhet om det nå gjelder å skrive på fb-siden til Jens eller julekort til Haukeland.

* At kreyberg ikke stod på listen over høringinstanser er selvsagt ikke til pasientenes beste, men når det er sagt så er det kreybergs oppgave å da å sendt inn varsel om dette allerede tidlig i Høringsrundene og spesielt da Høringsutkastet ble lagt ut fra Hdir.

* Kreyberg valgte også å ikke sende inn høringssvar på Rundskrivet tiltross for at hun ikke sto på lista, men all den respekt for den kunnskap og innspill og erfaring med ME-pasienters sykdomsmønster og karakteristiske kjennetegn på sykdommen. Noe som da hadde fremstått som ett sterkt høringssvar.

SÅ med all respekt: dette er en aksjonsform jeg ikke kan stå inne for på nåværende tidspunkt.»

I oppfordringen står følgende:

Her har vi nå det som kalles «a window of opportunity». ME-pasienter vet hva det er, en liten respitt der man kan handle uten å presse seg. Små lommer i hverdagen av relativ symptomfrihet der det går an å få gjort noe, uansett hvor lite det er. Helsedirektoratet har nå ønsket å få vite mer om hvordan man kan skaffe til veie erfaringsbasert kunnskap om ME/CFS.

Nå må det for ME-pasientene være helt avgjørende å få skilt ut ME som egen diagnose, og dette må helsemyndighetene få klar beskjed om.

Formålet med at jeg med alle mine medsøstre – og brødre var nettopp å sende inn høringssvar til Rundskriv for ME i regi av alle pasientene og pårørende som er brukere av ME-forum – og det innen fristen som var nyttår 2012. Der den primære hensikten var å begrunne og formidle  i klartekst at sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) må skilles ut og at Helsedirektoratet med Deres høringsinnstanser evner å ensarte sykdommen som den erfaringsmessig viser seg å være, og ikke som “kneblet sammen” med andre funksjonelle lidelser, sammensatte lidelser, medisinsk uforklarlige lidelser med utmattelse som eneste symptomkriterie.

Siden ME ikke er fullstendig medisink forklart og kriteriene er symptombaserte var det også viktig å få med de erfaringer forskere og spesielt de kliniske sykdomsbeskrivelsene til patolog og lege Sidsel Kreyberg. Grunnen til det er at det er viktig at pasienter kan kjenne seg igjen til den minste detalj og mange pasienter og pårørende benytter publikasjonene som er utgitt og i regi av ME-registeret.

Sluttord:

Dersom denne oppfordringen hadde kommet når høringen var ute hadde det ikke vært vanskelig å støtte denne kampanjen. Slik at jeg mener veldig klart og tydelig at en storm av henvendelser til hdir ikke akkurat er passende på nåværende tidspunkt – tre uker etter høringsfristen før de selv har rukket å gå igjennom alt materiale som har kommet inn.

Når vi kommer til erfaringsbasert kunnskap er dette noe som står greit forklart i høringsinnspillet, og de fleste pasienter rammet av ME har henvist til Kreybergs sider og skriv, både som begrunnelser på kommentarer til selve Rundskrivet og som anbefalt lesning til litteratur. Selvsagt ikke uten grunn!

MEN: tidspunkt for å ytteligere presisere nå og måten det blir gjort på finner jeg altså upassende  og mener at det er unødvendig. Om det virkelig tjener til sin hensikt, vel…. noen ganger bruker en uttrykket om å kaste stein i glasshus…

Spesielt siden noen av oss har sittet i tre månder med å kommentere høringutkastet. Det er fint lite igjen med «a window of opportunity» – når erfaringkunnskap er presisert, samtidig som vi ikke vet hvilken respons det er på de privat-innsende innspillene. Indikasjoner og svar vil mest sannsynlig komme.

MEN: for all del – dette er min personlige mening. Saken om at erfaringskunnskap er vitalt for pleie- og omsorg og vite hva en gjør i klinisk praksis (som forøvrig er ett spørsmål Hdir ønsket besvart i spm 1) er særs viktig. Så for min del må gjerne pasienter og pårørende støtte opp om denne aksjonen. Linkene til sidene finner du ovenfor.

Vite mer om skrivene og ME og erfaringskunnskapen kan du også finne her

mvh ikke medlem av noenting!

3 kommentarer om “Rundskriv for ME og grasrot-aksjon, men er dette nødvendig nå?

  1. Takk for dine betraktninger om dette minefeltet rund diagnosekriterier og behandling av ME-pasienter. Sidsel Kreyberg bruker begrepet «erfaringsbasert kunnskap» og hvis jeg forstår det rett er det summen av den litteratur som finnes på området, og den kunnskap hun har gjennom ME-registeret som danner grunnlaget for begrepet «erfaringsbasert kunnskap».Men,så vidt jeg forstår er dette et «enpersonsprosjekt» ,altså ikke forskningsbasert erfaring med flere involverte en Sidsel Kreyberg. Vet du om jeg oppfatter dette riktig?

    1. Heia Egil😀

      Hva registeret er og jvorfor register er viktig kan du lese her: http://www.facebook.com/notes/me-registeret/hva-er-et-sykdomsregister-og-hvorfor/202558806443897

      Kreyberg sitter både med klinisk medisink kunnskap, forskningsbasert kunnskap og historisk basert kunnskap om ME og har nok sett en ME pasient for å si det sånn – som lege eller innen epidemiske problemstillinger hadde hun ikke hatt problemer med å finne ut av hvem som er rammet basert på objektive kjennetegn hos pasienter, sykdomshistorie- og mønster osv:

      Litt om dette jf registerets oppgaver kan du lese her: http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=162073823939019&id=118329828247573
      ——–
      Her e høringsskrivet om kunnskapsgrunnlaget:

      «Kunnskapsgrunnlaget for anbefalingene i høringsutkastet er varierende, vi har derfor forsøkt å sammenstille evidensbasert kunnskap med erfaringsbasert kunnskap.»

      Kunnskapsbasert praksis kan defineres slik:
      Å utøve kunnskapsbasert praksis er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i den gitte situasjonen.

      Kunnskapsgrunnlaget for faglige anbefalinger i dette rundskrivet er basert på forskningsbasert kunnskap, pasient/brukerkunnskap og erfaringsbasert kunnskap. Forskningsbasert kunnskap er hentet fra systematiske oversikter, brukerkunnskap er innhentet ved at pasienter har bidratt med sine erfaringer og synspunkt og erfaringsbasert kunnskap har kommet fra erfarne klinikere og fageksperter.
      —————————-
      Så når en snakker om ulike typer symptomer, enten enkeltvis eller som ligger i en gruppe og beskrivelsene, så er det både bekreftet ut i fra erfaring og i noen tilfeller støttet opp med forskning feks fra patofysiologi – som hvorfor skjer det som skjer.

      Hvordan best pleie ME-pasienter er veldig basert på erfaring, observasjoner og pasientenes egne erfaringer. Altså praksis basert erfaring….

      ————–
      Du får lese linkene, så får du ett mer korrekt syn på hvilken rolle ett register har og hvorfor og hva de er basert på og kan brukes til.
      😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s