Med Fokus på ME-syke barn og unge: ME-mammaenes Høringsbrev til Rundskrivet for ME

Barn og unge blir også rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). I den forbindelse har foreldre og pårørende knyttet nære bånd for å dele erfaringer, råd og hvordan de kan mestre utfordringene som samfunnet utsetter de for. Disse familiene blir ofte beskyldt for å være dysfunksjonelle, bedrive omsorgssvikt, at de overfører symptomer til barna og der er en utpreget holdning om at barna ikke er reelt syke, men mangler både motivasjon, «faker» at de er syke og at det er psykiske traumer som er årsak. Dette er langt fra den sannhet og virkelighet vi kjenner til.

Det syke barn av Edvard Munch

I forbindelse med Rundskrivet for ME som var på høring til nyttår 2012 har en gruppe mammaer sendt inn sitt brev til Helsedirektoratet. Dette brevet fortjener å bli hørt av mange og tillater meg å poste noe av hva de har skrevet, for jeg er så stolt og ærbødig at de har gjort en så fantastisk jobb, samtidig som de har en ekstremt belastende og vanskelig hverdagssituasjon.

De skriver blant annet dette som følger:

Vi er 20 mammaer til ME-syke barn og vi har tett kontakt med mange andre mammaer til ME-syke barn gjennom et nettforum. Vi representerer selvsagt kun oss mammaer som står som avsendere av dette brevet, men vi har tatt utgangspunkt i de mange erfaringene og utfordringene vi er kjent med fra gruppen vår. Vi vil også gjengi et par relevante spørreundersøkelser gjort i gruppen vår.

1. Rundskrivet gir etter vår vurdering ikke så tydelig og konkret veiledning for praksisfeltet som vi kunne ønske oss. Gitt dagens mangel på kunnskaper om ME er det kanskje ikke mulig å gi dette. Ulike pasienter og behandlere vil jo ønske forskjellige veileder ut fra sine ulike syn på sykdomsmekanismene. Slik sett er det kanskje riktig å gi flere forslag og alternativer. Det er imidlertid ønskelig at man tydeliggjør hvor stor usikkerhet de ulike rådene er beheftet med samt hvilket erfaringsgrunnlag og hvilke sykdomskriterier som ligger til grunn.

2. Vi vil ikke kommentere tydeligheten i den skisserte ansvars- og oppgavefordelingen, siden vi i stedet foreslår en alternativ løsning.

3. Hvis veilederen er ment som et praktisk verktøy burde det holde å omtale ett diagnostisk system, nemlig det direktoratet anbefaler brukt. Gitt all uenigheten ift diagnosekriterier er det likevel en ide at flere av de mest kjente diagnosesystemene beskrives i et vedlegg, evt i et eget dokument som det linkes direkte til i veilederen.

Belastningsintoleransen. Eksempler og forklaringer

Ansatte i helsesektoren er, etter det vi har erfart, stort sett innstilt på å hjelpe syke, også ME-syke.

Dessverre har vi også møtt dem som har store problemer med å forstå de ME-syke barnas hoved symptom, nemlig belastningsintoleransen. Både samarbeidet med pasient/foresatt og hjelpen som faktisk ytes ser ut til å fungere svært mye bedre når hjelperen virkelig forstår belastningsintoleransen. Rundskrivet burde derfor gi gode beskrivelser og eksempler som forklarer denne.

Et eksempel på en utbredt misforståelse om ME-syke barn er tanken om at de må motiveres til å presse grensene, komme i gang, ikke bare ligge og hvile.

Nedenstående er hva ME-mammaer opplever som barnas største utfordring ift dette:

Hva oppfatter du som ditt/dine ME-syke barns hovedutfordring ifm aktivitetsnivå? AntallSvar % avtotal
De(n) syke gjør eller ønsker å gjøre mer enn de har godt av 43 96 %
Ønsker å gjøre for mye i gode perioder, men ønsker å være passiv i dårlige perioder 2 4 %
De(n) syke gjør eller ønsker å gjøre for lite, dvs vilhelst være passiv 0 0 %
Sum svar pr 29.12.2012 45 100 %

Hjemmebehandling som standard

En direkte konsekvens av belastningsintoleransen er at både møter og behandling for ME-syke i utgangspunktet bør tilbys som hjemmemøter/-behandling, i hvert fall for alle andre enn de friskeste ME-pasientene. Selve det å komme seg ut av huset og frem til der behandlingen gis/ møtet holdes er ofte så slitsom at det mer enn opphever den positive effekten av tiltaket. Man sparer dessverre ikke penger på å tilby behandling og oppfølging som gjør pasientene sykere.

Ambulante team er i så måte et meget godt tiltak som absolutt burde opprettes i alle helseregioner

Behandling og rehabilitering — hensiktsmessighet, målsetninger og antall behandlere

Det er, som utkastet til rundskriv påpeker, et stort spenn i tilstand og behov hos de forskjellige ME-pasientene.

Hva pasientene klarer å ta i mot og/eller trenger vil variere veldig. Det er derfor veldig bra at rundskrivet påpeker pasientens rett til hjelp fra flere profesjoner inkl retten til koordinator og veileder. Men det viser seg dessverre at mange ME-pasienter opplever at dagens offentlige behandlingstilbud krever mer krefter enn det gir nytte (…)

Mange «-peuter» er ofte velment, men slitsomt og oppleves ofte av barna som krav om å «prestere og gjøre og komme i gang med positive aktiviteter», hvilket er krevende og som regel gjør barna sykere.

ME-pasientenes sterkt begrensede energi er et vesentlig poeng her. Alle mennesker har behov for å treffe venner eller ha andre positive opplevelser i tillegg til sykdomsrelatert behandling. Hvis man må kutte ut alle andre ting, som f eks en pasients sjeldne møter med venner, for å klare fysioterapi som kanskje har liten nytteeffekt — ja, så er totaleffekten antagelig negativ. Dette føler vi bør komme enda tydeligere frem i rundskrivet slik at det blir legitimt for pasienter å takke nei til behandling som ikke oppleves nyttig totalt sett.

Familier med ME-syke barn møter ofte anbefalinger om å bruke et opplegg kalt gradert aktivitestilpasning (Wyller). Her er hva en gruppe «ME-mammaer» opplever og tenker ifm dette opplegget:

Har barna deres prøvd «Gradert aktivitetstilpasning», ref Rikshopspitalets anbefalinger for ME-barn? Har dette hjulpet/ikke hjulpet? AntallSvar % avtotal
Har prøvd, men umulig å gjennomføre i praksis 17 44 %
Ikke prøvd, ingen tro på det 12 31 %
Barnet ble sykere bare ved å tenke på at det skulle være en plan 3 8 %
Har prøvd, men ingen effekt (verken bedre eller verre) 3 8 %
Har prøvd, blitt sykere pga opplegget 2 5 %
Kjenner ikke til dette opplegget 2 5 %
Har prøvd, blitt friskere av opplegget 0 0 %
Ikke prøvd, men tror det kan fungere 0 0 %
Sum svar pr 13.11.2012 39 100 %

 Ingen av respondentene har opplevd at barna ble friskere av opplegget. Man risikerer mao å bruke et sykt barns svært begrensede krefter på et opplegg som kan virke mest til glede for behandleren (som gjerne synes at det er riktig med et strukturert opplegg — det gir en god følelse av å gjøre noe), men ikke for pasienten. Det er i så fall ikke riktig ovenfor pasienten. Det er heller ikke god samfunnsøkonomi.

Kunnskapsheving. Ansvars- og oppgavefordeling i helsesektoren

Vi opplever å møte en uttalt mangel på kunnskaper om ME på alle nivåer i helsevesenet og i annen offentlig virksomhet. Vi møtes ofte med holdninger og behandlingsforslag som ME-syke absolutt burde slippe å bli stilt ovenfor.

Rundskrivet vil forhåpentligvis hjelpe på situasjonen, men vi er redd det vil ta tid å spre kunnskapene. Vi ønsker derfor at man først satser på å bedre ME-kunnskapene i spesialisthelsetjenesten og at man gir ME-pasientene en forankring der. Dette vil hjelpe ME-pasientene både direkte og indirekte, siden de med spesialisthelsetjenesten i ryggen vil få bedre gjennomslag ovenfor NAV og det kommunale støtteapparatet. I tillegg til den direkte effekten av at spesialiserte enheter vil kunne tilby bedre og mer oppdatert støtte og behandling.

Vi legger derfor fram et forslag som vi føler kunne ha fungert veldig godt for oss som kommer med syke barn inn i et system det er vanskelig å få full oversikt over som «menigmann».

Det konkrete forslaget ME-mammaene kommer med og resten av høringsbrevet kan du lese her

Til alle mammaer og pappaer

❤•´ *`•.❤.omsorg-kjærlighet-håp.❤•´ *`•.❤

5 kommentarer om “Med Fokus på ME-syke barn og unge: ME-mammaenes Høringsbrev til Rundskrivet for ME

  1. Så bra skrevet! Selv om jeg aldri har vært så syk som mange av deres barn kjenner jeg meg igjen i det de skriver. Har med denne på Twitter! Jeg beundrer ME mødrene. Vet ikke hvordan jeg selv hadde klart det.

  2. Bra skrevet🙂 Veldig spent på det endelige rundskrivet med alle disse høringsuttalelsene som spriker i «alle» retninger…. Fryktelig trist hvis det blir et utkast vi som har ME synes er ubrukelig🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s