Høringssvar til Rundskriv for Myalgisk Encefalopati (ME)

Rundskrivet for ME eller dokumentet “Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg”, ble sendt ut på høring av Helsedirektoratet 5 oktober 2012 med frist for innspill til 31desember 2012. I den forbindelse har det blitt lagt ut flere høringssvar på nett og flere parsienter og pårørende har også sendt inn på eget initiativ.

ME forums plassering av høringsinnspill til Rundskriv

ME-forum representerer alle pasienter og pårørende og er også en kilde til både læring, forståelse  og sosiale aktiviteter. Forumet er driftet uavhengig av pasientforeningene. Som brukere og pasienter fikk vi sendt inn vårt høringsinnspill. Så langt vi maktet og i det minste har vi prøvd etter beste evne og de forutsetninger vi har med fysiske og kognitive begrensninger, og noe mer kan vi ikke forvente av oss selv heller. ME-forum står ikke oppført som høringsinnsatans, men håper likevel at noe av det vi fikk skrevet kan være fruktbart for den videre prosessen til det endelige Rundskrivet.

Litt fra ME-forums høringsinnspill til Rundskriv for Myalgisk Encefalopati (ME):

«Som pasienter rammet av sykdommen ME setter vi stor pris på og er meget takknemlige for at Rundskrivet har blitt sendt på høring og at det også dermed gis anledning til å komme med innspill til en helsetjeneste som kan gi riktig og raskere diagnose, samt gi adekvat og forsvarlig helsehjelp basert på pasientens behov og premisser for den komplekse sykdommen ME viser seg å være.»

«Det er en skrekkelig opplevelse å oppdage at kroppen ikke fungerer som før og ikke kan brukerne fatte elle begripe hva som skjer. En ble bare ikke frisk av den infeksjonen, av den svineinfluensavaksina, av den influensaen, av den matforgiftningen, etter den fødselen etter det kirurgiske inngrepet.»

«ME-forum har hundrevis av beretninger og de aller fleste kan omtrent gi dato for når sykdommen inntraff med full styrke med venting og håp om at i morgen blir en frisk igjen. Sykdomsmønsteret går igjen i brukernes fortellinger.»

«Med 40 til 50 ulike symptomer og det er registrert opptil 70 ulike symptomer med ulik intensitet, varians og antall i sykdomsforløpet snakker brukerne ikke om bare ett symptom, men en hel rekke som ikke lar seg ignorere og bortfokusere. De er merkbar og uforståelig for brukerne selv og utfordringen med å forklare andre har blitt en uholdbar og særs vanskelig utfordring og oppgave.»

ME-forum med sine brukere tar bokstavelig talt «pulsen» på hvordan helsetjenestene for denne pasientgruppen fungerer i praksis, både som det har vært og nye endringer den siste tiden på alle nivåer, fra møtet med legen, utredning til hvordan NAV håndterer pasienter med sykdommen ME.

Dette er også motivasjon og drivkraft for å prøve og bidra og håpe brukerstemmende våre blir hørt:

«Når sant skal sies er den største utfordringen med å sende inn innspill er at brukerne har svekket og nedsatt funksjonsevne både fysisk og kognitivt og forverringen av sykdommen gjør seg gjeldende spesielt på senhøst og vinter. En høringsfrist på nesten tre måneder kan derfor sies å ha vært en fordel i denne prosessen. Brukerne kom frem til at dette vil vi kalle for likemannsarbeid og siden Rundskrivet omhandler vår sykdom vil brukere av ME-forum gjerne bidra med sine brukerstemmer og erfaringer så langt vi evner og makter.»

ME-forums brukere har både generelle betraktninger og også konkrete innspill til endringer av ordlyd av tekst i høringsutkastet, samt både kommentarer og spørsmål.

Høringssvaret er flerdelt, hvor det beskrives hva ME-forum er og betyr for brukerne, litt om kompleksiteten med at sykdommen er utsatt for faglig strid og stigmatisering, brukernes møte med helsevesen og system, konkrete endringer, besvarelse av Helsedirektoratets spørsmål og sist men ikke minst; hva er det som vi pasienter ønsker av ett Rundskriv – mål og mening!

Det viktigeste først:

ME-forumets brukere mener det er viktig at en bruker det opprinnelige navnet på sykdommen som er Myalgisk Encefalopati forkortet ME, og at begrepet kronisk utmattelsessyndrom/chronic fatigue syndrome (CFS) ikke blir videre brukt i det kommende Rundskrivet.

ME-forumets brukere mener at bruk av strenge og smale kriterier som Canadakriteriene eller forslaget om å implementere de nye ICC-kriteriene er en god utvikling for å skille ut pasienter med sykdommen ME.

De mange erfaringene som forumbrukerne har med anbefalt behandling er hvile, ro, stabilitet, trygge og forutsigbare omgivelser for bedre livskvalitet og bedring i funksjonsevnen over tid. Dette er hva forumbrukerne anbefaler nysyke. Det er viktig at det utredes og at pasienten får oppfølging.

Vi har nå gitt en rekke eksempler på hvordan systemet er i dag og implementering av aktiviserings‐ og nærværsreform og tiltaket raskere tilbake fra NAV inn i linjene, skaper store problemer for mange av forumets brukere ved at mange blir sykere av tiltakene. Flere sliter med å få VU med ME-diagnose og det kan ikke være slik at NAV ber klienter om å ta mestringskurs før innvilgelse eller om å trekke søknaden eller aller helst la være å legge inn søknad. De fleste er allerede i en vanskelig økonomisk situasjon og sykdommen ikke er vesentlig bedret for å være i arbeidslivet. Det meste av det praktiske arbeidet må pårørende ta seg av for mange av forumbrukerne.

Sintef-rapporten fra 2011 gir beklageligvis en god oppsummering av de ME-sykes situasjon og samsvarer med forumbrukernes erfaringer og berettelser.

ME-forums brukere mener altså i klartekst at sykdommen ME må skilles ut og at Helsedirektoratet med Deres høringsinnstanser evner å ensarte sykdommen som den erfaringsmessig viser seg å være, og ikke som «kneblet sammen» med andre funskjonelle lidelser, sammensatte lidelser, medisinsk uforklarlige lidelser.

At Høringsskrivet fortoner seg som ren forvirring i de første kapitlene, lite samsvar i kapitlene og som en bruker sa det så rett: «Dersom en blir syk i dag og gikk til en lege hadde et slikt rundskriv ikke vært særlig til hjelp. Dessverre.»

Om jeg skal si noe mer enn allerde gjort, så bærer ME-forums høringsinnspill preg av brukernes erfaringer og opplevelser og ikke som ett kampskriv. Lett var det ikke å skrive forslag må ærlig innrømmes. Rundskrivet er omfattende og langt, så langt at en undrer seg om leger og helsepersonell tar seg bryet med å lese det!

Hele ME-forums høringsinnspill kan du lese her

Som nevnt i starten av dette blogginnlegget er det flere som har lagt ut høringssvarene.

Jørgen Jelstad: Jeg brukte litt tid i jula på å skrive en høringsuttalelse til Helsedirektoratet angående rundskrivet de er i ferd med å utarbeide om ME/CFS. Fristen var 31. desember, og den rakk jeg akkurat. Jeg vet ikke om de tar særlig hensyn til ikke-inviterte kommentarer, men her er i alle fall innspillet HAN sendte til Helsedirektoratet

Jørgen Jelstad_forfatter av ME boka De Bortgjemte

Jelstad har laget ett omfattende kommentarbrev med en rekke referanser på deler av Rundskrivet. Og dette er svært velkomment. Ikke minst for han er jo klar og oppdatert i «skolten» som jeg kan si på Nord-norsk. Han påpeker en rekke poenger som også ble diskutert under ME-forums innspill-runder. Mestring og treningsbehandling……… og kunnskapsgrunnlaget som hevdes å ligge til grunn for metaanalysene som er gjort. Referansen; Heim C et al, 2006, er en lite brukt publikasjon og kun sitert en gang. Ikke er den åpen, altså i full tekst og påstandene i dette kapitlet ble svært selvmotsigende. Jelstad har brukt mye og god plass på akkurat dette.

Flere stiller spørsmål om fastlegen alene kan stille en ME-diagnose, også Jelstad. Han har gode argumenter og spørsmål om dette, blant annet: «Det sentrale poenget må være rett diagnose til rett pasient, og hvordan man best kan oppnå dette. Hvorfor skal man ha spesialistutredninger for sykdommer som MS, leddgikt, lupus etc, men ikke for en kompleks lidelse som ME/CFS?»

ME er en så kompleks sykdom og kan også utvikle seg til andre sykdommer. Egentlig er ME-pasienter ett paradis for de som ønsker å studere patologi, fysiologi, nervesystem og immunologi i en kropp – for tilnærmet alt av systemer i kroppen er mer eller mindre uregulerte. Så det krever virkelig sin medisinske fagkompetanse!

Skrivet til Jelstad gir forøvrig en god innsikt i ulike problemområder på ME-fronten og vil være relevant lesning høringsinnspill eller ei!

Live Landmark: «Til tross for at jeg ikke er bedt om mine synspunkter var deler av retningelinjene av en slik karakter at jeg ikke kunne la være å sende inn et par punkter. Brevet følger her i sin helhet.»

Alle kan kanskje ha sin tro og mening, men Landmark kommer i sitt brev med en rekke «påstander», som en ME-pasient ikke helt kan kjenne seg i igjen i. For eksempel så stiller hun seg spørsmålet om at Rundskrivet er sykdomsfremkallende og at aktivitetsavpasning er ekstremsport i negativ fortegn for ME-pasienter.

vel, si det til en pasient i vegetativ med lav bevissthet og periodevis inn i komatilstand. Valgmulighetene til aktivitet er ikke akkurat noe valg må sies.

twitter sier hun også følgende: «Her har @Helsedir jobbet etter beste evne, men rådgiverne har vært for dårlige.»

På FB oppdaterer hun med: «Jeg er som du vet engasjert i ME-saken og skal helt ærlig innrømme at jeg har latt meg opprøre over Helsedirektoratets høringsutkast på retningslinjer til fastleger, behandlere og andre relevante personer.

Dette ville gjort meg sykere.

Jeg sendte derfor inn mine kommentarer som jeg håper er tydelige nok.»

Kanskje Live Landmark burde hengt seg på høringssvaret til referansegruppen for MUPs, som NFAs Marit Hermansen pent har skrevet under, og jeg håper at det ikke er i god naiv tro🙄

Selvfølgelig kan det sies at de nye internasjonale kriteriene ikke er validert og tatt i bruk, men de er basert på kanada-kriteriene, som forskere og utredningsinstitusjoner her hjemme har tatt i bruk. Diagnosekriterier er nødvendig for å luke ut hvem som kan være rammet av ME og tilfredstiller strenge kriterier. Det er høyst nødvendig for at forskningen skal være og bli kunnskapsbasert og at rett pasient blir inkludert i studier om ME. Datagrunnlag og statistikk er avhengig av at pasient-cohorten er så homogen som mulig.

De sier som ikke er uventet: «En alvorlig innvending er at teksten gjennomgående underkommuniserer effekten av dokumenterte behandlingstilbud som kognitiv terapi og tilpasset treningsbehandling. Selv om disse behandlingsstrategiene oppfattes som kontroversielle i deler av brukermiljøet, må det være overordnet for norske helsemyndigheter å gi fastlegen forskningsbasert informasjon og anbefalinger om behandling som har vist effekt for mange av disse pasientene.»

Her er det bare å henvise til Jelstad sine referanser og kommentarer. Samtidig som ME-forums brukere stadig beretter om at de blir sykere av å reise til og fra på mestringskurs!!

Videre: «I tillegg avviker flere av anbefalingene vesentlig fra forskningslitteraturen. Dette er uheldig, både fordi det kan gi fastlegen et urimelig pessimistisk bilde av hva som kan gjøres for denne pasientgruppen, og fordi det skaper usikkerhet om hvilke deler av rundskrivet som bygger på dokumentert vitenskapelig kunnskap.»

Nei, det gjør det i grunn ikke. Det kommer virkelig an på hva og hvor du leser og av hvem. Dessuten er det mye erfaringsgrunnlag som ligger til grunn for begge fag-poler. HOD har dessuten strategiplaner som bør tas hensyn til. Klarer ikke helt å se at MUPs’ene har fått med seg det for ME-pasienter…

Høringsutkast fra Nevrologisk avdeling ved Molde sykehus, Helse Møre og Romsdal: Dette høringsutkastet bærer preg av overfokusering på kun utmattelse som eneste symptom og dertil medikamenter som kan medføre utmattelse.

Link: Høringsuttalelse Nevrologisk avdeling i Molde Helse Møre og Romsdal

Noen sitater:

«Vi definerer først og fremst Nevrologens rolle i å utelukke nevrologiske differensialdiagnoser.
Det er viktig at pasienten blir møtt med respekt og verdighet. Særlig kan det være viktig å få fram om det er noen spesiell nevrologisk sykdom pasienten er redd for. Det er viktig å snakke fordomsfritt om tilstanden og informere om hva vi vet og hva vi ikke vet.»

Kommentar (mhj): Om Molde sykehus prøver å formidle det de tror de faktisk vet, så er jeg utrolig glad for at jeg ikke bor i Molde!! henviser til sitatet under i tillegg.

«Vi mener det er viktig å legge vekt på at sykdommen hos de aller fleste har en godartet natur, at stimuli er nødvendig og at trening ikke er farlig.»

«Vi ønsker grundig vurdert hvilken betegnelse som er hensiktsmessig å bruke på tilstanden. Begrepet myalgisk encephalomyelopati er etter vår oppfatning misvisende.»

«Encephalomyalopati er en felles benevnelse på encephalopati og myalopati. Encephalopati kan brukes generelt om tilstander som affiserer hjernen og som ikke er mulig å klassifisere. Myelopati brukes om affeksjon av ryggmarg og skal gjenspeile at det finnes objektive nevrologiske utfall på affeksjon av ryggmarg. Denne pasientgruppen har ikke det.»

Kommentar (mhj): Vel litt av en påstand om at det ikke er patologiske funn i sentralnervesystem. Kanskje obdusere flere pasienter eller MÅ vi være dau for å vise til eventuelle objektive funn i hjerne og ryggmarg!!

«Encephalomyelitt er også vanskelig å benytte da det ikke er objektive funn på verken encephalitt eller myelitt. Begge disse tilstander vil i så fall ekskludere diagnosen kronisk utmattelsessyndrom.»

Molde sykehus aviser de nye kriteriene og mener Bærums liste over tiltak for forsvalig omsorg og pleie er sykdomsfremkallende!! da undrer jeg meg om hvor mange av de sykeste pasientene de har inne til vurdering……. for de kan neppe ha sett og undersøkt pasienten!

Sykehuset Innlandet HF, Hamar Helse sør-øst Høringsinnspill: Høringsinnspill Sykehuset Innlandet_Hamar_helse sør øst

Sitat:

«Det er med undring vi leser dette utkast til rundskriv, som sett fra vårt ståsted ikke kan anbefales
i sin nåværende form.

Vi finner at det gjennomgående er en for ensidig biologisert og snever forståelse av tilstanden
CFS/ME og dermed lite forenlig med nyere forskningserkjennelser spesielt innenfor faget psyko-nevro- endokrinologi. Erfaringsmessig er pasientene i diagnosegruppen, til tross for forsøksvis
strikt diagnosesetting, en heterogen gruppe.

Tilstanden er multifaktoriell og således med mulighet for flere typer tilnærming og rehabiliteringsprosesser- dette synes sterkt underkommunisert i utkastet. Tilstanden er videre overlappende med flere andre, eksempelvis fibromyalgi; dette forhold er ikke diskutert i utkastet.

Dette gjenspeiles også i referanselisten, som representerer en snevert utvalg- med etter vårt syn oppsiktsvekkende utelatelser av sentrale forskere på feltet, for eksempel Anna Luise Kirkengen, Kirsti Malterud med flere.»

De anbefaler selvfølgelig ikke ICC og mener det er for komplisert, samt at Rundskrivet i sin nåværende form er lite egnet i klinisk praksis.

***

Uansett – det skal bli spennende å se på responsen på høringen og ikke minst det endelige Rundskrivet.

Innkomne høringer finner du her

– Rett Diagnose til Rett pasient og Rett Behandling til Rett pasient –

10 kommentarer om “Høringssvar til Rundskriv for Myalgisk Encefalopati (ME)

  1. Tilbaketråkk: Høringssvar til Helsedirektoratet, 2012. «

  2. Maya

    Jeg har tidligere gitt uttrykk for at du har gjort en flott innsats, med ME-forums høringsinnspill!
    Gjentar det så gjerne igjen. Tusen takk!
    Støtter også dine kommentarer til de andres innspill ovenfor…!!!

    1. Heia Maya😀

      Ja i lige måde må sies. Vel, det å ta på seg jobb med sammenfatning av skrivet var jo overmodig, men fikk nu snekra sammen det brukerne formidlet – så stolte av det vi klarte kan vi være.

      ærlig skal æ være – lurte jo på om kroppe-skrott holdt til mål opptil flere ganger, men det gikk på hengende håret:mrgreen:
      😉 håper nu virkelig at vi blir lest da!!
      😀 Stooor klæm til dæ oxo❤

  3. Gratulerer til en flott sammenfattning i det som følger ved Rundskrivet for ME. Ja Jelstad gjør et flott arbeide når han engasjerer seg i ME diagnosen og taler de sykes sak.

    I Sverige skiller man mellom ME/kronisk trøtthetssyndrom (somatisk) og utmattningssyndrom (stress) og det er viktig for de forskjellige gruppene trenger helt ulike behandlinger. http://etlivaleve.blogspot.no/2011/11/mecfs-og-utmattningssyndrom.html

    Når Live Landmark skriver om ME, så tenker jeg hele tiden på utmattningssyndrom, der man fokuserer på stress. Da er vi inne på et område som jeg arbeidet med før jeg ble syk 2005. Da hadde jeg i 5 år undervist mine pasienter og noen leger om hva kronisk stress kan gjøre med et menneskes helse. Landmark har mye bra å si om utmattningssyndrom og det synes jeg hun kan fortsette med. Men når vi snakker om ME, da kjenner jeg ikke igjen, selv om hun selv har vært syk.

    Jeg får et bilde av at hennes syn på ME er når man har utelukket alle somatiske sykdommer og det handler om en indre alarmberedskap som man må arbeide med for å få bremset, til hjelp for selvhelbredelse. Jeg får også et bilde av at hun snakker om angst, som en tileggsbelastning for ME, noe som passer med hva Sidsel Kreyberg forteller om når hun skriver om ME og LP, på ME registret på Facebook.

    Derfor blir det forvirrende og missvisende, når hun snakker om ME, for mange av oss.
    Jeg skjønner godt at mange med alvorlig grad av ME blir frustrert og uroet, når det presenteres som om de har et valg om aktivitet eller ikke.

    Det er helt nødvendig å holde orden på hvilke kriterier som brukes ved ME diagnosen, men det her temaet unnvikes både av Landmark og de som står for det psyko-somatiske modellen. Det synes jeg er meget trist, fordi det de fokuserer på kan hjelpe mange, ikke minst de med post traumatisk stress syndrom og de med utmattningssyndrom.
    Men det uheldige rotet med kriteriekompotten er et uetiskt opplegg, når man unnviker de ME sykes spørsmål om kriterier. Derfor må vi møte det her på en saklig grunn.

    1. Heia Anna-Lena😀

      Ja kriteriene er viktig, og pasienter vil jo gjernest ha rett diagnose om en har ME eller ikke. Symptomoverlapp med andre sykdommer er tilstede og noen av disse kan behandles på helt annet vis.

      Så ja vi er faktisk opptatt av diagnosekriteriene som blir lagt til grunn. Ikke minst at vi faktisk får anledning til og muligheter til tilfriskning for bedring av livskvalitet.

      Det er heller ikke slik at vi underkjenner den metale komponenten i sykdommen, og flere blir behandlet og går i samtaleterapi eller rett og slett bruker blogg og forum for hjelp og støtte når det blir vanskelig – for vanskelig er det i hverdagen.

      Utbrenthet er noe helt annet enn ME, selv om en som er utbrent kan havne i ett langvarig løp også – men ikke i 55 år….
      😉 jepp! vi prøver nu å være så saklig som mulig i diskusjoner, men ser nu at vi blir nu ofte misforstått med intensjonene våre lell – så holdningene sitter dypt. Men sier vi ikke no – da blir det taust!
      😉 bedring i sikte?!……… klæm❤

      1. Så lenge vi taler vår sannhet på en saklig måte, tror jeg vi vinner frem før eller siden. (Er i et optimistiskt modus i kveld) Jeg synes det er spesiellt at det blir misforståelser når pasientgruppen diskuterer kriterier og rett diagnose og behandling til rett pasient. Det føles også merkelig at dere med en lengre naturvitenskaplig utdannelse ikke blir tatt på alvor. Alt det her opplever jeg som sløseri på resurser.
        Jeg tror Landmark kan fortelle om ME syke som har vært redde og understimulert. Det kan være viktig for oss å tenke over. Jeg har aldri hatt alvorlig grad av ME, og er derfor ikke den rette til å si hva de syke og deres pårørende skal gjøre. Her har jo Sidsel Kreyberg gjort et strålende arbeide med å kartlegge. Når jeg ble sykemeldt tenkte jeg ofte at man hadde trengt et program å følge som styrket det friske, og som en avleder fra å hele tiden tenke sykdom og elende. Det har man så god tid for å oppleve likevel. Nu er jeg den jeg er, og derfor gjorde jeg mitt egne opplegg. Det skulle være interessant å lese om hvilke mestringsteknikker man har brukt og hva som virket. Landmark kan ha en del å si om det som det går an å lytte på.
        Kan tenke meg at de som nylig har fått diagnose kunne ha glede av å lese om forskjellige verktøy som har hjulpet andre.

        Men jeg tenker at Landmark står for en psyko-somatisk syn på ME, da hun skriver at det er bevist at cbt/get er den rette behandling for ME. Det blir tydelig at Kreyberg og Landmark snakker om helt forskjellige sykdommer.
        Jeg har selv hatt best effekt når jeg fra et helhetsperspektiv styrker kropp og sjel, og samtidlig unnviker det som svekker en, samtidlig som jeg gir kroppen tid til å hente krefter. Med den erfaringskompetansen blir det meget rart når Landmark og leger på Twitter skråsikre skriver at det er bevist at cbt behandler ME.
        Det blir også ille når retorikken for LP i ME sammenheng at hvis man gjør LP riktig og ofte blir man frisk eller friskere. Det innebærer at man tenker at LP kan hjelpe alle, og hvis de ikke blir friske da har de ikke gjort metoden riktig, og eller vært frustrert fordi de ikke ble friske fort nok. Når man tenker at det er slik det virker, da lytter man på suksesshistoriene og får teorien bekreftet. Men det blir problem når pasienten forteller om at de ikke har blitt bedre og kanskje til og med blitt dårligere. Hvis man har LP brillene på, da lytter man ikke på hva pasienten sier, ettersom man har sin egen forklaringsmodell. Det får meg å lure på hvordan den her forklaringsmodellen fargelegger det som Landmark og andre LP coacher har å fortelle for fagfolk, helsedirektoratet og andre. Det bekymrer meg.
        LP innebærer teknikker som skal passe alle. Hva skjer med de personer som er i utmattelses tilstander og gjemmer på traumer, når stressen raskt legger seg og de psykiske forsvaren svekkes når avslappningen øker. Det som da kan skje er at traumaet blusser opp som et indre vulkanutbrudd. Hvis det skjer, har de da kompetanse til å ta være på de traumatiserte godt nok. Vi vet etter 22/7-11 at det ikke er så lett å få time til profesjonell hjelp. Har arbeidet sammen med fysioterapeuter med spesialitet i psyko-motorisk behandling og basal kroppskjennskap, og er det noe som er viktig er å tilpasse behandlingsmetode til hva pasienten sliter med. Å arbeide med kropp og følelser kan være meget kraftfullt!

        1. heia igjen😉

          Ja dette er ett stort diskuteringsområde og tema. mestringsmetoder er viktige for å feks redusere symptomintensitet. Jeg har vel tidlige lovet å komme med ett innlegg der jeg belyser og forklarer alle mine – for der er mange innabords.

          ….men det tar sin tid å lære metoder, som avslapning og riktig pust etc. mange får det ikke til heller, som meditasjon og når bruke fokus med tåkesyn som eksempel.

          Vel etter min mening trur jeg ikke at LL er spesielt lyttende menneske og mange har en tendens til å bruke feil ord – angst istedet for oppleves ubehaglig, vegring når det er kroppens instinkt som biologisk vesen å beskytte kroppen MOT skadevirkninger.

          mange har problemer med å akseptere at slik er situasjonen og kroppslig tilstand her og nå og pusher på….

          det er helt normalt at en går inn i sin egen psykologiske felle og prøver å finne feil som kan forklare – spesielt i den første tiden. Ikke uten grunn – opplæring av psykologi og skjerp deg og alt går over er utgamalt.

          MEN – som du sier så er det noen som har opplevd mentale trauma og vil ha det vanskeligere. Yngre som blir rammet vil også mest sannsynlig ha det vanskeligere – fordi de går glipp av sentrale og vitale perioder i livet, etablering, sosialt, få barn etc.

          – som sagt – ett enormt emne med flere nyanser i.

          Takker for en lang og interessant kommentar Anna-Lena😉

  4. Maya

    Tenker de samme tanker som dere, Anna-Lena og memhj.
    (Ref. forøvrig min kommentar på ME-blogg i dag)…

    1. Nei, bare MENiN og den Danske ME-foreningen ser det ut til…. kanskje ikke registrert?? Antar de har innsigelser…. eller de er jo med i brukerfagrådet, så ??? men ser jo at MENiN har besvart og lagt til høringssvar i tillegg.

      ???

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s