Hvorfor er diagnosekriterier viktige for hvilken som helst sykdom – også Myalgisk Encefalopati (ME)?

Det sies at sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) er en utelukkelsesdiagnose, men når sant skal sies er alle andre sykdommer også akkurat det. På veien til å finne riktig sykdomsdiagnose til pasienten er det alltid kriterier som ligger til grunn for at pasienten skal få riktig diagnose og dermed rett behandling. Når vi kommer til sykdommen ME så er den inntil videre symptombasert, men strenge kriterier er tilgjengelig. Det er vanskelig å forstå om hvorfor disse kriterienes innhold skal være spesielt vanskeligere enn for andre sykdommer.

Jørgen Jelstad har 21 oktober 2012 skrevet ett blogginnlegg «Diagnoseforvirringen» som tar opp dette temaet på en lettfattelig måte.

I denne bloggposten finner du også flere kronikker (ME-syke Lars Th. Narvestad/kronikk i Aftenposten og Ragnhild Lund, psykiatrisk sykepleier og pårørende/Dagens Medisin) som er skrevet i den senere tid om ME, som jeg også anbefaler på det sterkeste å lese. Diagnosekriteriene for sykdommen ME og historien til alle de ulike kriteriene og sist men ikke minst hva som skjer når misbruk og feil kriterier blir brukt h a r konsekvenser. For bedre å forstå hva dette innebærer og hva klinikere og leger sier og har sagt redegjør Jelstad på en god måte her.

***

I bloggposten nevner Jelstad Høringsutkastet, som jeg omtalte i forrige bloggpost.

For min del vil arbeidet med høringsinnspill til Rundskrivet være en prioritert målsetting til fristen står, noe som også medfører at det ikke kommer mange blogginnlegg.

Ved anledning og kapasitet for andre oppdateringer vil derfor facebook bli benyttet, så ønsker du å følge med,

er min facebook-side akkurat HER

Den er åpen og du trenger ikke fb-konto for å lese.

5 kommentarer om “Hvorfor er diagnosekriterier viktige for hvilken som helst sykdom – også Myalgisk Encefalopati (ME)?

  1. Hei Mhj.
    Håper du har det bra!
    Det er fine dager ute med mange flotte farger. Håper du har overskudd til å få det med deg og nyte det.

    Jeg har lest blogginnlegget til Jørgen og nå ditt.

    Jeg har satt meg inn i de grundige beskrivelsene inne på Sidsel Kreyberg sine sider og jeg må si jeg blir veldig forvirret av alle de forskjellige beskrivelsene som brukes. Det blir liksom litt upressist og tilrota.

    Jeg ser du skriver at sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) er en utelukkelsesdiagnose,
    men det er det jo ikke.

    Det gjelder å anerkjenne ME som en egen beskrevet tilstand.

    CFS er en utelukkelsesdiagnose, altså ikke en sykdom på linje med ME. CFS er ikke noe man har, det er en diagnose som settes når legene ikke er i stand til å finne ut hva som feiler vedkommende og hovedproblemet er en vedvarende, uforklart utmattelse. En utelukkelses diagnose. Men å blande ME inn i denne sekken, er å gjøre ME-pasientene en stor bjørnetjeneste, og man ser det mest hardnakkede forsvaret for å slå sammen ME og CFS blant leger som ikke anerkjenner ME som en beskrevet tilstand.

    Limer inn dette fra ME-registeret.

    HOLD ME UTENFOR

    Hvis noen skulle være i tvil, så ser ME-registeret det som et mål å holde ME adskilt fra andre uforklarte lidelser. Symptombildet ved ME overlapper med en rekke alvorlige sykdommer med kjent årsak og oppviser symptomer fra alle organer og organsystemer.

    Det har ikke noe for seg å slå ME sammen med noen mer eller mindre tilfeldig utvalgte andre tilstander bare fordi de heller ikke er forklart eller fordi en del symptomer overlapper.

    Symptombildet ved ME overlapper med alle andre sykdommer, og alle forsøk på å gjøre felles sak med andre, uforklarte, symptombaserte lidelser gir kun et forsterket inntrykk av at ME + diffusitas = sant.

    En sammenslåing med andre pasientgrupper er ikke i ME-pasientenes interesse. Tvert imot må være et prioritert mål at alle spesialiteter innen medisinen lærer seg å gjenkjenne denne meget karakteristiske tilstanden og å bli i stand til å gi et tilbud nær pasienten.

    Dette er ikke til hinder for mer forskning, verken på denne eller andre pasientgrupper. At også andre pasientgrupper kan ha krav på økt oppmerksomhet fra ulike spesialisthelsetjenester, er en sak for seg. Intet løses ved at de blir et påheng til ME-pasientene, som allerede har et sykdomsbilde som er vanskelig nok å få full aksept og forståelse for.

    ME må inn på pensumlisten både for allmennpraktikere og andre spesialister. Problemet løses ikke ved at noen få spesialister tas ut til et senter der de skal jobbe med en lang rekke lidelser som ikke er forklart. Hva slags rekruttering skulle man få til noe slikt? Hovedsakelig leger med en alternativ vri på ting som verken tar metodologiske eller andre vitenskapelige hensyn.

    Det ME-pasienter og andre med uforklarte lidelser trenger, er kompetanse fra flere ulike spesialiteter. Det er på den måten man til syvende og sist vil kunne avdekke sykdomsmekanismene og se på hvilke områder ME ligner eller skiller seg fra andre lidelser med overlappende symptomatologi.

    Det er ingen ting å vinne på at disse tjenesten og denne kompetansen sentraliseres og ivaretas av noen få spesialister i et team uten kontakt med sine respektive fagmiljø. Tvert imot er det et blindspor å lage et slikt senter i den tro at alle lidelser som ikke er forklart må ha et eller annet biologisk felles som binder dem sammen.

    Ulike pasientgrupper kan gå sammen om å stille politiske krav. Men medisinske forhold krever helt ulik tilnærming og kompetanse avhengig av diagnosen. Det er ingen grunn til å vanne ut ME-begrepet ytterligere og bygge videre opp under spekulasjoner om felles bakenforliggende årsaksforhold og behandlingsmuligheter fordi en del andre pasientgrupper heller ikke blir sett, hørt eller forstått.

    Dette har vært ME-registerets uttalte holdning og strategi fra start. Den er det redegjort for tidligere, men det kan se ut til å være behov for å gjenta dette for alle som er nye her eller som kanskje ikke har fått det med seg.

    Jeg leste et godt bilde på dette i går på en annen blogg hvor det stod noe sånt som at å gi alle med utmattelse den samme diagnosen ME/CFS blir like feil som å bruke bare “hoste”. Både mennesker med tuberkulose, astma, forkjølelse, allergi og KOLS hoster – men de trenger forskjellig behandling. Så ikke la oss rote til diagnosen ME med å la CFS sitte på ryggen. La bokstavene ME få stå alene!

    1. Heia😀

      Ja nu e løvet iferd med å rase ned. Sendte brukerstøtte ut her for noen uker tilbake med kamera og er da kanskje spesielt gla’ for bildene dine på fb – hehe for å si det sånn!!

      Jaja så bra det går og e mulig etter omstendighetene må sies… formen e relativt og tja heller passelig abstrakt kanskje:mrgreen:

      ja satt og leste kreybergs siste….

      Jeg skriver:» Det sies at sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) er en utelukkelsesdiagnose, men når sant skal sies er alle andre sykdommer også akkurat det.»

      Det betyr jo akkurat det du sier at ME i min forståelse er akkurat hva det er – en egen sykdom, med distinkt og karakteristiske symptomer og sykdomsmønster som skiller ME fra andre «overlappende» tilstander. Underforliggende fremdeles ukjent.

      MEN:

      Du sier: «CFS er en utelukkelsesdiagnose, altså ikke en sykdom på linje med ME. CFS er ikke noe man har, det er en diagnose som settes når legene ikke er i stand til å finne ut hva som feiler vedkommende og hovedproblemet er en vedvarende, uforklart utmattelse. En utelukkelses diagnose.»

      her kommer vi til rotet og det er at etter min mening er det to ting som er vesentlig her:

      1. CFS-begrepet eller ordet er tillaget og samkjøres med ME = DET ER ett konstruert ord og eksisterer ikke egentlig som egen tilstand engang!!

      2. Hvem i alle dager bedriver å prøve å lage CFS som egen diagnose?

      Når den ikke eksisterer fordi den er konstruert fordi NOEN ikke vil bruke sykdommen ME som diagnose – hvem forteller historien alt om!

      Hva de nå kaller generell trøtthet og slitenhet for de lage egen diagnose på finnes allerede som utbrendthet, trøtt etter blabla i allmennlegenes system.
      ——————–
      SÅ: å skille ut CFS som egen lille rare tilstand ved å prøve å beskrive dens tilstand blir for meg en utrolig usann og uheldig måte å ensarte sykdommen ME på.

      totalt useriøst, uakseptabelt og tjener iallefall ikke sykdommen ME, og så lenge det er liv i den her kroppe-skrotten så kommer jeg til å gjenta denne argumentasjonen.

      «CFS eksisterer ikke – det er ett konstruert ord for sykdommen ME»

      ——-😉 klæm – klæm til dæ – skal se hva du har skrivd i blogginnlegget ditt.

  2. Tilbaketråkk: Ja, snakk om diagnoseforvirring… «

  3. Nei, CFS eksisterer ikke, fordi det er ingen sykdom med sykdomsbeskrivelser, men det er en diagnose som blir satt når legene ikke finner noe, altså når de har utelukket andre sykdommer, utelukkelsesdiagnose. CFS betegnelsen “chronic fatigue syndrome” ble valgt for å sjekke ut en tilstand med epidemisk forekomst i USA og Canada på -80-tallet. Denne sykdomsbetegnelsen ble stående, og noen ganger brukes den som et synonym for ME.

    M.E./CFS ble innført som en slags anerkjennelse av de opprinnelige CFS-kriteriene, men disse ble etter få år erstattet av helt nye kriterier som har lite å gjøre med ME. Så CFS har invadert eller utvannet ME diagnosen. Det har ført til en bagatellisering av sykdommens alvorlighetsgrad og utvisking av skillet mellom ME og andre lidelser som er vanskelige å forstå. ME/CFS brukes nå oftere og oftere som en sekkediagnose som omfatter ME og pasienter som kan kvalifisere for diagnosen CFS etter flere ulike kriterier. Men CFS er jo en kronisk utmattelses tilstand og pasientene er jo syke. Kanskje dette er en betegnelse for de med en psykosomatisk tilnærming.

    Filosoferer litt, tenker høgt med deg jeg nå; litt sånn en spade er en spade. I stedet for denne krigføringen, så kunne man jo ha hatt flere sekker som man puttet pasientene i. En «CFS sekk» hvor Wyller, Stubhaug og den gjengen, psykosomatikken fikk boltre seg fritt så kunne de få utvikle sine teorier og på den andre siden en «ME sekk» hvor de som tror det er en somtisk sykdom fikk boltre seg og bruke sine tilnærmingsmetoder.

    Ja, ja, det er fortsatt mye som skal ryddes opp i du. Mye jobb å gjøre.

    1. Trur vi tar sitatet fra din bloggpost:

      «ME må betraktes som en permanent akuttsituasjon selv om den regnes som en kronisk sykdom. Det er på grunn av den sykes manglende evne til å oppnå fysiologisk likevekt etter en belastning. Slike hensyn gjør at ME må få den plassen denne tilstanden krever i medisinen, og det oppnår man ikke ved å slå ME sammen med andre lidelser. Tvert imot fører det til en bagatellisering av sykdommens alvorlighetsgrad og utvisking av skillet mellom ME og andre lidelser som er vanskelige å forstå.» (Kreyberg).

      OG holder på den….!!!

      Vel i min filofax, ehm…

      du sier her: (kan du lære mæ å legge sånne fine sitater inne i kommentarer forresten?)

      «En “CFS sekk” hvor Wyller, Stubhaug og den gjengen, psykosomatikken fikk boltre seg fritt så kunne de få utvikle sine teorier og på den andre siden en “ME sekk” hvor de som tror det er en somtisk sykdom fikk boltre seg og bruke sine tilnærmingsmetoder.»

      SVAR: Aldri fordi det det er akkurat det de bedriver allerede. Ved full kontroll over det nye kompetansesenteret for ME med en argumentasjon om at ME er funksjonelle lidelser/sammensatte lidelser og vedvarende stress-syndrom, hvor de da putter MUPS og alt som heter fra IBS mm inn inn i = NEVER

      La oss ta for eksempel indivdene som har IBS med overvekst av Candida i tarm med de symptomer dette medfører. Du kan ha passelig funksjonsevne, trenger ikke å være av de aller sykeste… de ville da bli puttet inn i CFS, noen finnes det nok som har ME-diagnose i dag. Ved behandling vil de bli bedre og kan gå ut i jobb.

      La meg ta mr very hot brukerstøtte *glis* – han ville etter slike kriterier som oxford,NICE 2007 og riksen sine egne diagnosekriterier tilfredstilt CFS.

      Hva da med alle forskningen som er gjort som bruker CFS på ME-pasienter, selv med rett utplukket pasienter – Hvordan skal disse publikasjonene fjernes, trekkes tilbake, oppfattes osv? ignorere all forskning som er gjort – da er til og med Haukeland ute på tyttebærtur…

      ————–
      Så for min del er jeg sterkt uenig i all antydning om å gjøre CFS som noe eget. End of story.

      Når vi snakker om vedhenget og betegnelsen CFS/ME, så får vi bare inderlig håpe at vi klarer å bukt med det etterhvert.

      utredning er faktisk nødvendig og forskningen som er og kommer vil være viktig. Like viktig for de som ikke tilfredstiller nye ICC å få en rett til å få vite og undersøkt hva de feiler – når belastningen ikke er for stor. Ved mistanke om ME er det eneste rett å gjøre – ro, hvile, skjerming når du har fått avklart ingen dødelig akutt sykdom…
      🙂 meg lar meg ikke overtale – så e det – sta som ett esel – ikke hjelper det med gulrot forran heller hihi (ja litt av ett syn du – litt for visuell her fnis)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s