På ME-fronten: Rundskrivet om ME er ute på høring med frist til innspill 31 desember 2012

Helsedirektoratet 5 oktober 2012 melder: Direktoratet ber høringsinstansene spesielt vurdere følgende, og vi ber om kortfattede og punktvise tilbakemeldinger:
  1. Om rundskrivet gir tydelig og konkret veiledning for praksisfeltet, kommenter eventuelle mangler
  2. Om rundskrivet er tydelig nok på ansvars- og oppgavefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, samt innad i primærhelsetjenesten
  3. Mht. diagnostiske verktøy i forhold til klinisk bruk har direktoratet valgt å omtale to diagnostiske systemer. Er det behov for omtale av flere?
  4. Litteraturlisten er under revidering og vi ber om innspill

Formålet med dokumentet er å bidra til faglig utvikling og likhet i tjenestene bla. i forhold til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging samt god kvalitet på tjenestene til pasienter med CFS/ME, både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten.

 
Dokumentet beskriver et fagfelt hvor diskusjon omkring ulike tilnærminger til sykdomsbildet CFS/ME er fremtredende. Kunnskapsgrunnlaget er forsøkt beskrevet, men også erfaringsbasert kunnskap og gode eksempler fra praksis.
Direktoratet tar sikte på å publisere det endelige dokumentet i løpet av vinteren 2013.

Høringsdokumentene:

Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg

———–
Da leser vi høringsutkast…. folks😉

7 kommentarer om “På ME-fronten: Rundskrivet om ME er ute på høring med frist til innspill 31 desember 2012

  1. Maya

    Jeg har dessverre ikke mulighet til å klare å lese hele skrivet.
    Men ved en lynrask titt på stoffet, ser jeg jo umiddelbart, at benevnelsen CFS/ME blir brukt. Sitat fra rundskrivet: «CFS og ME brukes i det videre synonymt»
    Dette blir helt feil. Vi snakker om to forskjellige sykdommer. Trodde det var en slags enighet i
    me-miljøet at dette vil vi bort fra.
    Skal disse to begrepene fortsatt benyttes om hverandre? Skal vi godta det?
    Hva slags mening gir rundskrivet da???
    Synes vi skulle sende inn S. Kreybergs notater…

    1. Heia Maya og velkommen til bloggs😀

      Ja har bare kommet til side 41 og startet med en gul post-it lapp, men trur æ trenger en stor notatblokk…

      Det er en stund til siste dagen i desember, så vi har da litt tid på oss – heldigvis😉

      Ja de nye ICC-kriteriene har til formål å utelukke CFS-begrepet. I dette forslagsnotatet som du sier har de til og med definert det på to ulike måter for så å slå det sammen igjen…

      I mine ører og øyne og i det hele tatt eksisterer ikke CFS som ME og grunnen til det er at det er ett tillaget ord/begrep. Faktisk eksisterer ikke CFS i det hele tatt. I andre sykdommer med utmattelse snakker en om CF feks.

      Så hvorfor noen i det hele tatt har begynt å se det som to ulike sykdommer eller tilstander er for meg en rar diskusjon i utgangspunktet. Det er heller det at kriteriene har favnet for vidt at det har blitt trukket inn utbrendthet/på gremsen til utbrenthet, og trøtthet av helt andre årsaker enten noe som har vart en liten stund eller som har årsak i bare fordøyelsesproblemer feks.

      Hdir vil nok ikke bøye seg for at det blir rent CFS/ME som de sier. Selv jeg bruker det fremdeles for at det ikke er ute av språket, feks med stikkord på bloggen.

      Ser amerikanerene har blitt flinkere å si PWME istedet for PWCFS, altså «oss folk med ME» oversatt ja på folkemunnet.

      Men vi går for at ME konsekvent skal brukes og jobber for det!!!

      Kreybergs notater er viktige og mange kjenner seg igjen i disse og de blir mye brukt av familier med pleietrengende.

      I denne settingen vil vi trenge en lege m/erfaring fra ME som kan feks formidle forslaget på ME-forum (om det er interesse for det), fordi det er snakk om å komme med evt endringer på det som er skrevet og evt det som mangler.

      Vi skal jo ikke utelukke at Kreybeg kommer med egne innspill uansett😉

      😉

  2. Maya

    Håper ME-foreningen, ( og ikke ME-/CFS forreningen!) også vil slutte å bruke dissse benevnelsene. Og at de vil jobbe aktivt for bekjempe denne sammenslåingen av to sykdommer.
    Det er kjempe viktig at pasientforeningene viser hvor de står i denne saken!
    Kjemper de for ME(G93.3)’ rettigheter eller/og utbrente o.l.?
    Hjertesukk, men God Helg! Du står virkelig på, mhj!
    Setter stor pris på,ditt arbeide!

    1. Ja trur nok begge foreningene og pasientene generelt kjemper for å rendyrke ME alene og som diagnosekode G93.3, ja sammen alle andre pasientforeninger verden over.

      Trur nok pasientforeningene som Eirik sier i kommentaren under er svært så klar og tydelig på akkurat det!! har i grunnen ikke noe annet inntrykk.
      😉 Jada vi prøver nu det kroppe-skrott klarer hmmm…. Go’ helg til dæ oxo😀

      Ja! Kreybergs notater kan vi foreslå som litteretur under spørsmål 4!! 2 allerede nevnt, men der er flere som brukes mere aktivt.

  3. Eirik Randsborg

    Maya: Jeg kan ikke svare på vegne av ME-foreningen, det får de gjøre selv🙂

    Men som representant for M.E: Nettverket i Norge (MENiN) i Fagrådet under utarbeidelsen av rundskrivet, kan jeg bare si at vi og ME-foreningen ved en rekke anledninger tok opp at ME og CFS ikke er synonyme begreper.
    Som det framgår av høringsnotatet, dessverre uten å få gehør.

    Det betyr ikke at foreningene ikke kjemper for G93.3, «bare» at de ikke kan vinne alle «kampene».
    Personlig syns jeg det viktigste er at rundskrivet legger opp til at de nye ICC-kriteriene skal brukes.

    Memhj: Jo større notisblokk du skaffer deg, jo sikrere er jeg på at det du kommer fram til, vil være viktige innspill til å gjøre rundskrivet bedre enn utgangspunktet🙂

    1. heia😀

      Ja den notisblokka blir nok nødvendig hmmm…

      ferdig å lese gjennom. Synes at fra kap 4 er det mye bra og som du sier legges opp til de nye ICC.

      det er store kontraster i de første kapitlene og fra den siste delen hvor det snakkes om pleie og omsorg/organisering primær og spesialisthelsetjeneste, IP osv som faktisk er ME og lagt opp på premisser til sykdommen ME. Så spørsmål 2 synes i førsteinntrykk godt besvart.
      😉 ja nu e ikke æ medlem av foreninger eller alle andre steder, så er og representer vel de uavhengige i så måte. kanskje en fordel akkurat nu, i mellomtiden kan jo folket benytte seg av grasrotandelen når vi tipper lotto:mrgreen:

  4. Maya

    Eirik. Betryggende å høre.

     I min verden føles det så hjerteskjærende feil, å likestille disse to sykdommene.
    Mulig jeg ikke har fulgt godt med i timen, og at jeg krisemaksimerer, men føler det er  reelt å spørre seg, -hvilke følger vil det få for pasientgruppene at samme ICC-kriteriene brukes?
    Vi vet jo at f.eks trening som behandlingsmetode har forskjellig effekt på disse to pasientgruppene.
    Aner ikke hva jeg skal si til mine pårørende hva som feiler meg lenger.
    Sammenslåingen gir feile signaler.
    Man kan oppleve å få høre, at har du CFS, kan du jo bli frisk ved å delta på LP-kurs, så hvorfor ble ikke du det…
    ME er jo det samme, liksom…
    Nå må myndighetene snart velge side. Hva skal til for at man blir hørt? Er de nok oppdatert på hva som foreligger av forskningsresultater når det gjelder ME(G93.3)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s