Hva står i Reme et al 2012 – publikasjonen om Lightning process (LP)?

Studien med kun ni deltakere og tre foreldre med tittel “Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis – a qualitative study.” ble publisert 19 september 2012 og dekket i ett tidligere blogginnlegg som du kan lese her.

 I dette innlegget skal vi se litt nærmere på hva som egentlig står i selve publikasjonen. Det er tatt ut noen sitater som vil bli belyst og kommentert, sammen med informasjonen som fremkom ved oppmerksomheten dagen studien ble publisert og Reme sitt intervju med NRK. Hovedgrunnen er at selve abstraktet var lite beskrivende på både metodikk og andre elementer, som for eksempel kriterier.

Beskrivelse av Sykdommen og kriterier:

«Chronic fatigue syndrome (CFS) is characterized by debilitating but unexplained severe fatigue and associated symptoms, which are not the result of organic disease or on-going exertion and are not alleviated by rest (Fukuda et al., 1994).”

“For readability purposes we will use the term ‘CFS’ to cover both ‘CFS’ and ‘ME’ labels hereon. The aetiology of CFS is still unclear and controversial, but there are increasing agreements about complex interactions between physiological, cognitive, behavioural, affective, and social factors in the development and maintenance of the illness (Prins et al., 2006). The CFS shares common risk markers with other functional somatic syndromes, but it has been hypothesized by some researchers and clinicians to be a discrete functional somatic syndrome that is made up of different sub-phenotypes (White, 2010).”

Eight of nine participants met UK criteria (Sharpe et al., 1991) for CFS prior to undergoing the Lightning Process.

The participants were also requested to complete a checklist form rating CFS symptoms both immediately prior to the Lightning Process and at the time of study participation. The checklist is a standardized list commonly used by health care professionals to determine eligibility for CFS. This enabled the researchers to establish whether they met UK criteria for CFS at these time points.

 Kommentar:

Det første vi ser er hvordan sykdommen presenteres, hvor det står:

(…), som ikke er ett resultat av organisk sykdom eller pågående fysisk anstrengelse og som ikke lindres av hvile med referanse til Fakuda 1994 kriteriene (CDC).

I det neste står det at der er en økende enighet om at tilstanden er en kompleks sammenkobling mellom psykologiske, kognitive, adferd, emosjonelle og sosiale faktorer som er årsake til utvikling og vedlikehold av tilstanden. Forskere og klinikere som hevder at sykdommen er somatisk betinget påpekes her at er kun en hypotese da tilstanden deler felles symptomer som er observert ved andre funksjonelle somatiske syndromer.

Det fremkommer at bare åtte av de ni deltakerne tilfredsstilte Oxfordkriteriene i forkant av kurset. Deltakerne fylte også ut symptomliste både før og under kurset, og resultatet fra denne er ikke gjengitt i selve publikasjonen.

Jeg tar med en beskrivelse/forklaring av lege og patolog Sidsel Kreyberg som sier noe om bruk av kriterier og ME vs CFS:

«CFS er ikke noe man kan «ha» med mindre det brukes synonymt med ME, og det er ikke alltid tilfelle. Skal man vite det, må man se nøye etter hvilken definisjon som er brukt. Den opprinnelige betydningen av CFS (etter definisjonen fra CDC i 1988, Holmes) er den samme som ME, men etter at psykosomatikken lagde en helt egen definisjon av CFS (i 1991, Oxfordkriteriene), har ME ikke lenger noe å gjøre med CFS slik denne sykdomsbetegnelsen vanligvis brukes.»

«Det går altså et viktig skille her mellom ME og CFS, og man må være tydelig på hva man mener, for CFS er også definert etter så mange ulike definisjoner at man aldri kan vite om det siktes til en fysisk betinget tretthetstilstand med noen psysiske symptomer attåt, eller omvendt. CFS i henhold til Fukudadefinisjonen kan tolkes vidt og brukes forskjellig avhengig av hvem som bruker den. Det heter at symptomet fatigue i Fukudadefinisjonen av CFS ikke skal være uttrykk for motivasjonssvikt slik tilfellet er for symptomet fatigue i Oxfordkriteriene, men dette er lite kjent.» (Sidsel Kreyberg notat nov. 2011)

***

Rekruttering av deltakere og metodikk:

“The study sample was recruited through an advertisement on the Association of Young People with ME (AYME) website. AYME is a fundraising and support organization for young people with CFS. It has a high number of active participants with diverse experiences of various treatments, as reflected in the discussion boards of AYME, (…)”

All interviews were carried out by telephone over a 2-month period in 2007. This method was chosen over face-to-face interviews since we assumed that participants may find a telephone interview more acceptable, given the lower level of commitment it requires, as well as more flexibility in terms of scheduling. It was hoped that the anonymity provided by speaking to the interviewer over the telephone would initiate a more open and uninhibited account of therapy experiences. Following return of the completed consent form, young people were contacted to arrange a convenient time to be interviewed. The second author of the paper (NA) conducted the interviews, and with participant consent all interviews were audiotaped for subsequent transcription and analysis.

Kommentar:

Deltakerne ble forespurt via en annonse i nettstedet “the Association of Young People with ME (AYME)”, hvor ni barn/unge takket ja og tre av foreldrene til disse unge. En av foreldrene var også diagnostisert med CFS.

Metoden besto altså i telefonintervju med fastsatte spørsmål ulikt for barn og foreldre som ble tekstkodet og analysert. Intervjuene ble foretatt i 2007 hvor deltakerne også hadde muligheter for å fritt fortelle om det var mer de ville legge til. Skriftlig samtykke ble innhentet.

LP metoden ble utviklet på sluttet av 1990-tallet av Phil parker (PP).

***

Forventninger og gjennomføring av kurset og resultater:

«Most of the young people reported a history of unsuccessful treatments, with varying degrees of hopes and expectations for the Lightning Process. Some of them had extremely high expectations and were convinced the treatment would work: ‘I was convinced that that would be the end of it, and I really thought that it would make me better’”

“The teaching, which also included practical examples of previous success stories, appeared to give them a rationale they could believe in.”

“Participants are further introduced to the ‘Physiological Catch 22’, which is an important element of the Lightning Process. ‘The catch’ involves an onset ‘event’, whatever its cause, which results in creating an extreme PER. ‘the physical emergency response’”

“‘Yes, I think that was interesting, because when you have been ill for so many years, you want to know what the hell is going on, and nobody has any idea…and I wouldn’t say that definitely his ideas and reasoning is100%, because I’m not a medical person, I wouldn’t know, but it made so much sense that that was actually important to sort of say, ok, now I understand why we have had these horrible horrible symptoms, and I can understand why the process might work’” (mhj kom: gitt av en av foreldrene som er diagnostisert med CFS)

However, several aspects of the Lightning Process were considered unhelpful. The length of the sessions was thought to be too long and intense, especially since many of the participants struggled with focus and concentration. Others described the whole treatment to be too short, with too little follow-up support afterwards.

The cost was also mentioned as a negative aspect. Some found the teaching confusing and incomplete and not well organized. There were different opinions regarding the therapists; some had only good experiences, while others found their therapist too controlling and not open for critical questions. Alternative viewpoints brought up by the young people would not be well received, and a few experienced a normative pressure to be happy all the time and not express any negative feelings, which they found difficult.”

“The secrecy surrounding the Lightning Process was also criticized and was thought to result in unnecessary sceptical and prejudiced attitudes from people. Unlike other treatments where you can openly share your treatment experiences with other people, participants undergoing the Lightning Process are specifically encouraged not to talk to anyone about it. One of the participants describes it like this: ‘…and also because you are not really supposed to talk about it with other people, is what he said, because it only confuses you and them. You don’t have anyone to talk to about it with so you feel kind of alone’”

“More serious are still the reactions and experiences of those not recovering from the treatment. They felt that they were blamed for the lack of treatment success, and consequentially struggled with feelings of guilt and anger. ‘I think the worse bit for me was actually after I had done the process and I found it hadn’t been working and I spoke to (therapist’s name) about it, you get a couple of follow-up phone calls, and I said to him that it wasn’t working and I didn’t know why, he basically told me it was my fault and that if it wasn’t working it must be because I wasn’t doing it properly’ (YP4).”

“They also reported of hearing about similar experiences from other young people who did not find the treatment helpful, and were told that if they were not getting better it was their own fault. The last negative aspect that was mentioned was the dishonesty the staff showed when they claimed the treatment had a 100% success rate. ‘I think the people that run it say they have 100% success rate, but obviously that is not true, and I just think that the way they go about it is awful, blaming people that if it doesn’t work then, you know, it’s your own fault. I think that is absolutely awful’ (YP1).”

Kommentar:

Her hører vi at bade de unge og foreldrene hadde svært høye forventninger til kurset. I resultatdelen så var det faktisk slik at de unge hadde flere innsigelser etter kurset, mens de voksne kanskje i utgangspunktet var mer skeptisk i starten men etter kurset var langt mer fornøyde enn ungene selv.

Det er å lese at det ble gitt suksess-fortelling slik at kursdeltakerne kunne få enda større forventninger.  Slike fortelleringer brukes også i markedsføring av LP og mange har latt seg fascinere og dermed ett ønske om å prøve – for hvem vil jo ikke bli friske?

Det snakkes her om fenomenet «catch 22» som er ett viktig element i LP-metoden og lære. I denne settingen er det forklart med at det skjer en hendelse som utløser da en så stor respons at den utløser tilstanden og vedlikeholder den med stadig påvirkning på det sympatiske nervesystemet og skaper en negativ spiral. Avledet fra dette har du også uttrykket negativ forventning stimuli.

I avsnittet under vil forklaringer om disse «fysiologiske» prosessen i kroppen og vedvarende stress tydeligvis virke veldig forklarende på individer uten spesielle kunnskaper eller som ikke har satt seg særlig inn i hva ME er. Dette er kjent fra markedsføring og råd pasienter generelt får at de IKKE må lese for mye på forum eller hva foreninger skriver om ME. Ett eksempel er intet mindre om LP fra nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (nifab) . På informasjon om LP står ulike ME-fora som kilde. I linken på ME-forum var det kun en bruker som allerede hadde vært på kurs og oppfordret alle om å ikke lese om metoden eller kritikken av den.

Vi får høre om at de unge syntes det var vanskelig med alt hemmeligholdet omkring kurset og hva metoden var og besto i. På ME-forum tok det om lag ett halvt år før noen brukere avslørte stikkord, som stoppemetode og «du skal bare tro du er frisk». For min del var disse stikkordene nok til å vite hva hele metoden gikk ut på og diskusjonen rundt HPA-aksen var vel diskutert.

Av andre erfaringer som fremkommer her er at kritiske spørsmål og andre synspunkter ble blankt avfeid fra kursholdere. Deltakerne skulle hele tiden være glade og lykkelige og ikke vise noen triste eller «andre» negative følelser, noe de unge syntes var vanskelig.

Det fremkommer også historier om at de som ikke ble friske, fikk ved telefonkonsultasjon høre at da gjør du metoden feil og det er din skyld at du fremdeles er syk. Dette har vi også høst har skjedd med norske kursdeltakere med norske coacher, men benektes selvfølgelig.

Lignende historier for de som ikke ble friske kom etter hvert opp, og følte vel at terapeuten løy om 100 % suksess-rate, når det ikke syntes å stemme og dårlig oppfølging er nevnt. Raten er senere nedjustert av PP til litt over 80 %.

***

Fra diskusjonen:

“The current finding that some participants reported an unhelpful aspect of the Lightning Process as a sense of being blamed if the process was unsuccessful, was in line with previous qualitative research in CFS patients showing that feeling blamed or dismissed led to withdrawal or disengagement from professionals (Larun, L., & Malterud, K. (2007). Identity and coping experiences in chronic fatigue syndrome: A synthesis of qualitative studies. Patient Education and Counseling, 69 (1–3), 20–28. doi:10.1016/j.pec.2007.06.008).”

Kommentar:

Der er alltid noen slutninger også fra Larun og Malterud som er brukt som referanse etter deres kvalitative studie. Denne studien er for øvrig en av tre studier som Larun har tatt doktorgrad i som nevnt i denne bloggposten. Flere blogginnlegg venter her.

Kilde:

Reme, S. E., Archer, N. and Chalder, T. (2012), Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis – a qualitative study. British Journal of Health Psychology. doi: 10.1111/j.2044-8287.2012.02093.x [abstract]

Sluttord:

Det fremkommer langt mere informasjon i selve publikasjonen, som at barn/unge er i ettertid mer misfornøyde eller har flere negative bemerkninger enn de voksne foreldrene som synes at LP kunne brukes i langt mer utstrekning.

Det fremkommer at det er tre grupper, men står ingenting om forverring av tilstand, bare at de ikke ble bedre. Noe som også fremkom i selve abstaktet eller sammendraget.

«To rapporterte misnøye og ingen forbedring, mens sju var fornøyd og ble mye bedre.»

Reme uttaler imidlertid til NRK at det var 1/3 del som hadde rask effekt, for 1/3 av deltakerne var bedringen langsommere, mens 1/3 viste forverring av metoden og kurset.

Metoden er altså telefonintervju som er tekstkodet og transkribert. Kriteriene er oxfordkriteriene fra 1991 og en av de unge tilfredsstilte ikke engang de kriteriene. Noe av dataene er unnlatt å ta med som symptomer på pasientene før og under kurset. En av de åtte tilfredsstilte oxfordkriteriene etter kurset/studien.

Oxfordkriteriene er så vide at det er særs vanskelig å vite om noen av disse pasientene faktisk var rammet av sykdommen ME eller bare var trøtte og slitne av andre årsaker.

Det fremkommer langt mer enn bare skyld og skam hos de unge som ikke fikk «metoden», samt refleksjoner rundt metoden i selve publikasjonen.

Ja og denne publikasjonene ser altså ikke ME som noen organisk sykdom, hvor symptomer er aktivitetsutløst. Rituximab er nevnt med en kort setning om «lovende resultater».

Det fremkommer at for noen har ikke CBT/GET virket og LP var selvfølgelig ett alternativ da.

Jeg har lyst å påpeke ordene til barnelege David Bell fra dette blogginnlegget om prognoser av ME-rammede 25 år etter:

Hvordan definere at en person med ME har blitt «frisk»?

Problemstillingen “Health-identity confusion”

Konsekvensen av langvarig ME selv om pasienten har tilfrisknet og har mild til moderat grad av ME og eller har vært i moderat grad gjennom det meste av sykdomsforløpet?

Det første barnelege Bell presiserer er at en kan ikke fortelle ett barn som ikke er frisk at det er frisk. Det skaper identitetsproblemer og full forvirring.

Altså: Når barn og unge føler seg syke og de blir fortalt at de ikke feiler noe skaper dette identitetsproblemer og forvirring hos barn og unge.

 

Dette gjenspeiler seg også i disse barnas erfaringer med kurset og det er betenkelig at voksne foreldre blir så positive at de senere «misjonerer» på vegne av egne barn eller seg selv ved positiv effekt.

 

LP-metoden kan i verste fall påføre barn og unge store traumatiske lidelser, enten fordi helsepersonell/leger anbefaler kurset og foreldrene ikke aner konsekvensene og/eller foreldre som bedriver «misjonering» av andre foreldre om at «vil du ikke at barnet ditt skal bli frisk da?»

 

Voksne kan la seg lokke av andre som har prøvd, markedsføringsteknikker, føle seg presset av helsepersonell og pårørende og av selvfølgelig at vi ønsker så sterkt å bli friske at vi prøver alt!!

 

7 kommentarer om “Hva står i Reme et al 2012 – publikasjonen om Lightning process (LP)?

  1. Studien er altså ikke fullt så «lovende» som det framkom hos NRK…?

    Fint at du har tatt deg tid til å lese igjennom og legge ut alt dette. Nå blir det spennende å se hva Forskningsrådet tenker om søknadene som har kommet inn. Jeg tviler på at FHI får det beløpet de har søkt om. Det ville i såfall være veldig rart med dette grunnlaget vi ser her.

    1. Heia OJ😀

      Ja det ble vel kanskje nødvendig å benytte seg av sitatretten her, fordi det var så mange spørsmål vedr. studien/publikasjonen.

      I utgangspunktet er dette en kvalitativ studie hvor bruker-erfaringer av kurset er bakgrunnen. Men samtidig så er det gjengitt kvalitaive/effekt-resultater uten at disse er redegjort for ved bruk av ulike verktøy for måling av funksjonsevne. Dette ble også slått opp i media og til og med dagens medisin.

      Studien er godt dekket med tanke på positive og negative erfaringer – og er også i samsvar med utrolig mange fortellinger/erfaringer norske pasienter har gjort seg. Det samme gjelder også kurslederenes rolle, for vi vet at at noe har vært heldigere med sine og sagt at pacing er viktig også – dette er ikke alle som har fått høre.

      jeg stiller meg selvsagt det spørsmålet om forsker Reme stiller seg bak deler av intoen i selve publikasjonen og bruk av kriterier. metoden hadde forøvrig ikke vært lovlig i norge uten innhenting av bruk av telefontapping/opptak – de hadde fått blankt nei fra datatilsynet og andre instanser.

      Av kriteriene å bedømme så er det som gjettet oxfordkriteriene og det er ikke gjort rede for funksjonstilstand/evne før studien.

      Dette setter store spørsmåldtegn om denne studien er overførbar på ME-pasienter, annet enn hva som fremkommer av målsetningen her – erfaringene.
      ————-
      FHI tenker da på å lage en kvantitativ studie/effekt studie og kommer tilbake til siste i dagens medisin og muligens linker opp mot den andre artikkelen de hadde.
      —————
      Som sagt er det flere bloggere som har tatt opp saken nå, stilt masse gode spørsmål og Kreybeg har skrevet flere gode notater om dette.

      Forskningsrådet kan bevilge penger de, men er faktisk mer tvilende til om de får godkjent studien i REK.

      For å være ærlig så er æ for min del like bekymret over riksen sin søknad, om de viser at de ikke er villige til å endre sine kriterier og studere på ME-pasienter. jeg forstår ikke at de tar sjansen engang, for Rituximab-studien viser såpass særs gode resultater og bruker minimun canada-kriterier ++, noe som senere vil ugyldiggjøre en rekke publikasjoner når vi kommer til forskning på sykdommen ME. det vil i praksis si at studiene/publikasjonene vil bli tilbaketrukket.
      😉 sånn e nu det på en lørdag med skiftende vær og sur vind!

  2. Jo mere jeg leser om det her, jo mere sitter jeg med munnen helt åpen og store øyne. Har FHI i det hele tatt tenkt det minste over hva de har gitt seg inn i? Hvis de tror den her studien, vet de da noe om ME, barns psykologi og Lightning Process? Kan de vitenskaplig metode?
    Jeg må si jeg hadde meget større forventninger på FHI.
    Unger blir påført skyld og skamfølelser hvis de ikke har effekt av LP. De opplever identitetsforvirring. Hva med foreldrene?
    Vi lærer oss idag at barn trenger ubetinget kjærlighet. Men ME barnen risikerer betinget kjærlighet når de prøver LP? Hvor har fagfolkene vært?

    1. Heia Anna-Lena😀

      Ja det var mer utfyllende i selve publikasjonen. Kan jo ikke legge den ut. og erfaringene kommer godt frem – det er viktig!

      Ja og desto mere grunn til å sette spørsmålstegn ved bruk av metoden på barn/unge og sågar voksne i det off. helsevesenet.

      fortåelsesmodellen er jo gjennomgående for hva de mener ME er gjennomgående av alt som kommer fra den faglige leiren.
      ———
      Ja lurte jo som sagt på hva ialle dager FHI hadde med ME og gjøre og under hvilket mandat i systemet. Så antar at de trur det er for mental helse og forberedende helsetiltak for sykdom senere i livet.

      Har FHI i det hele tatt tenkt det minste over hva de har gitt seg inn i?
      Hvis de tror den her studien, vet de da noe om ME, barns psykologi og Lightning Process?

      Har de lest publikasjonen, som jeg antar de MÅ ha gjort, så burde de virkelig sette disse spørsmålstegnene med det som fremkommer i selve publikasjonen og rett og slett trekke søknaden og legge det hele på is. Så nei, de har nok ikke satt seg inn i andre kilder til sykdommen ME – til og med store norske leksikon er en tragedie, selfølgelig – den er jo skrevet av Malt.

      Hva med foreldrene? Regner med at der sitter foreldre som føler virkelig at de faktisk har satt barna/unge i en større fare enn det de var forespeilet – og har de tatt kurset er der ingen å klage til….. ingen rettigheter, så fremt du ikke fikk det anbefalt via det off. hvor du kan innklage leger og helsepersonell til Statens helsetilsyn. Det er flere av disse legene som faktisk har fått bekymringsmelding.

      forelde og sine barn er alltid gjensidig ubetinget kjærlighet (i de fleste tilfeller) og joda foreldre vil jo at barna skal bli friske de som høyest på jord.

      Det blir som å ha hund eller katt – de viser alltid sin eier ubetinget kjærlighet/tilgivenhet (nesten alltid) – de prater jo ikke med ord da!
      —————

      ME barnen risikerer betinget kjærlighet når de prøver LP?

      Hvor har fagfolkene vært?

  3. Tilbaketråkk: På ME-fronten: KrF’ Bollestad tror at Phil Parker er Jesus og kan gå på vannet | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  4. Tilbaketråkk: Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten… – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  5. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s