På foredrag med Dr Mette S. Johnsgaard 19 september 2012: ME, hvor vi står høsten 2012?

Jepp folks! Jeg klarte faktisk å mobilisere kroppe-skrott, for å få med meg en meget engasjerende, genuin, ivrig og pasientorientert lege med mye på hjertet og en etter flere år med klinisk erfaring med oss ME-pasienter og andre kroniske sykdommer og lidelser – mye kunnskap. Lokalene var full, faktisk var det vel nesten ikke ett sete ledig. På størrelse med Widerøes Dash-8, denne gang med pasienter, ledsagere, mammaer og pappaer for sine som ikke kunne være der, andre interesserte og ansatte fra Strømmen Medisinske Senter.

Så her kommer en oppdatering eller ett litt fritt fortalt referat fra foredraget, denne gangen er det godkjent av Dr. Mette, da det som normalt er elementer som ikke er klare for kunngjøringer ennå. Jeg har lagt til noen referanser/les mer-linker og håper at essensen/hovedpunktene fremkommer klart, tydelig og strukturert etter ett hode belemret med kognitive utfordringer. Der kan komme noen personlige innspill/erfaringer, siden jeg har vært pasient siden april 2009 (og en plagsom kritisk sådan).

Hovedtema som ble belyst:

• Fra Lillestrøm Helseklinikk (LHK) til Strømmen Medisinske Senter

• Behandlingsmodell for tiltak og som arbeides ut i fra

• Nye kriterier

• Sak i Helsetilsynet – Vilkår for å gi advarsel og hva er Helsetilsynet?

–> Antibiotikabehandling og retningslinjer
–> Behandlingsfilosofi og protokoller

• Diagnostisering, testing, funn og behandling av intracellulære infeksjoner, som Borreliose (LD) og TWAR (Chlamydia pneumoniae), samt andre infeksjoner.

• Immunglobuliner – ny behandlingsintervensjon

• Godt nytt for våre danske venner!

• Forskning

–> Historien om retroviruset XMRV
–> Forskningsprosjekter

Fra Lillestrøm Helseklinikk (LHK) til Strømmen Medisinske Senter:

LHK ble åpnet i mars 2006 og senere utviklet med fokus på ME og andre kroniske sykdomstilstander i 2009. For det meste var det ansatt fire leger og åtte ansatte (sykepleiere, resepsjonist, sekretærer). Da utredning og behandling ble ett tilbud ble det også behov for mer plass (som stillerom/hvilerom) og også personale.

LHK ble begjært konkurs og stengt i desember 2011. På den tiden var det mye som skjedde. LHK var under gransking av helsetilsynet, men da Rituximab-studien ble publisert i oktober 2011 var det mange pasienter som trudde at nå ble det gitt mulighet («ble sittende på gjerdet») for annen behandling, noe som medførte ett drastisk fall av både av nye og en del gamle pasienter. Samtidig så har ikke LHK fått finansiert støtte til sine forskningsprosjekter.

Resultatet var ett økonomisk underskudd, hvor det ikke lengre var bærende for verken lønninger til ansatte eller drift. Konkursen var dermed ett faktum.

Til alt hell og flaks, klarte Dr. Mette med private sparepenger fra familie og ledig leielokale i Strømmen å opprette Strømmen Medisinske Senter. Med seg på laget fikk hun Dr. Ingrid Lund (min første lege på LHK) og sykepleier Nina. Kompetanse og kunnskap, samt tilbud til pasientene er den samme som før, økt tilgjengelighet og forskningen fortsetter. Nina, ei unik jente med masse humor og strålende pågangsmot og godt humør, fungerer som resepsjonist, sekretær, og selvsagt sykepleier. Jeg må få skryte litt av det som pasient!

«Pasienten i sentrum og fokus»

Behandlingsmodell for tiltak og som arbeides ut i fra:

Strømmen Medisinske Senter arbeider ut i fra en «Bio-medisinske modell» i motsetning til den «Bio-psyko-sosial modellen med «sustained arousal»» som også er kjerneproblemet i den faglige striden eller kontroversene for sykdommen ME.

Nå var Dr. Mette meget opprømt fordi hun hadde sett pressekonferansen i forbindelse med Lipkin-studien og publiseringen av resultatene av den. Meget mye av forståelsesmodellen er i samsvar med det som kom frem i der.

Kort sagt er det en eller annen «trigger» som påvirker immunsystemet og medfører inflammasjon (betennelse), som utløsende faktor og deretter vedlikeholder sykdom.

En modell med triggerfaktorer tenkes å se slik ut:

Dr. Mette sier i sitt foredrag at dette er komplekst og litt av ett puslespill. En faktor kan ikke forklare alt alene og mye er fremdeles ukjent og ikke kjenner en til hvordan hele immunsystemet påvirkes og hvorfor det blir slik eller slik.

Etter alle år i klinisk praksis med grundig utredning og prøvetakning og samarbeid med forskere hjemme og utland, så ser de at immunsystemet ikke fungerer som det skal – det er svekket.

Her ramser Dr. Mette opp en rekke funn som de ser, alt i fra manglende celler, til for mye celler, defekte celler, til defekt MBL , inflammasjon, intracellulære infeksjoner, hyppige infeksjoner av andre patogener, fordøyelsesproblemer, intoleranseproblematikk til problemer med avgiftning.

Når det kommer til avgiftningssystemet til ME-pasienter så nevner hun spesifikt Cyp P450 systemet, hvor de også sender inn prøver og har funn på defekt. Dette systemet ikke bare avgifter, men har også betydning for hvordan legemidler håndteres i kroppen.

Nå gikk forskningslab’en i konkursboet, slik at prøver til Quest ikke er mulig lengre. Det meste av prøver sendes til norske sykehuslaboratorier, bortsett fra de som er sendt i forskningssammenheng.

En foreslått behandlingsmodell ser slik ut:

Det drives en helhetlig tilnærming, altså såkalt integrert medisin, hvor alle elementer i behandling er etter hva som er behovet til pasienten. De har tilbud og samarbeid med psykoterapeut for de som har behov for samtaleterapi og behandling for depresjon, angst og mestring for eksempel. De har ernæringsspesialist for kostholdsendringer, fordi en ikke setter alle på unødig full utelukkelsesdiett.

De har full fokus på aktivitetstilpassing når pasienter opplever effekt av behandling og generelt er på behandlingsplan, noe jeg kommer nærmere tilbake til i tema antibiotika. Dette er fordi at det tar tid for en eventuell reell funksjonsøkning.

Nye kriterier:

Dette ble ikke snakket om på foredraget, men de utreder fra før etter kanada-kriteriene, pasienthistorie/mønster og har samarbeid med spesialister før en diagnose på ME fastsettes.

Sak i Helsetilsynet – Vilkår for å gi advarsel og hva er Helsetilsynet?

Som kjent har Dr. Mette en sak i Helsetilsynet og snakket mye om det på foredraget. Saken er under behandling og handler som kjent om antibiotika.

På foredraget kom hun med noen flere detaljer som IKKE vil bli kunngjort verken her og oppfordrer de som var på foredraget om ikke å snakke om persondetaljene i saken før det er kunngjort.

Helsetilsynet er der for pasientene, presiserer Dr. Mette. Dette for at helsetjenester skal være trygg og forsvarlig i henhold til § 4 (som er en del av Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven)) som sier følgende om forsvarlighet:

§ 4. Forsvarlighet

Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig.

Helsepersonell skal innrette seg etter sine faglige kvalifikasjoner, og skal innhente bistand eller henvise pasienter videre der dette er nødvendig og mulig. Dersom pasientens behov tilsier det, skal yrkesutøvelsen skje ved samarbeid og samhandling med annet kvalifisert personell. Helsepersonell har plikt til å delta i arbeid med individuell plan når en pasient eller bruker har rett til slik plan etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5.

Ved samarbeid med annet helsepersonell, skal legen og tannlegen ta beslutninger i henholdsvis medisinske og odontologiske spørsmål som gjelder undersøkelse og behandling av den enkelte pasient.

Departementet kan i forskrift bestemme at visse typer helsehjelp bare kan gis av personell med særskilte kvalifikasjoner.

Vilkår for å gi advarsel kan altså være:

Brudd på en eller flere bestemmelser i helsepersonelloven

Uaktsom handling, dvs det var reelle handlingsalternativer og man kan bebreides for ikke og handlet annerledes

Handlingen/unnlatelsen skal være egnet til å medføre fare for sikkerheten i helsetjenesten eller til å påføre pasienten en betydelig belastning.

Antibiotikabehandling og retningslinjer:

Det finnes ikke retningslinjer for bruk av antibiotika på ME-pasienter, uttaler Dr. Mette. Videre sier hun at effekten av antibiotika for kronisk syke har vært kjent i flere ti-år. Hvorfor det har effekt utover den direkte effekten på patogener er ukjent, men det er kjent at antibiotika kan ha immunmodulerende effekter.

Hun viser til denne publikasjonen:

Tauber SC. and Nau, R. (2008). Immunomodulatory Properties of Antibiotics. Current Molecular Pharmacology, 2008, 1, 68-79. [pdf]

«Dersom leger ikke kan benytte klinisk erfaring og teft i behandlingen av pasienter, og lære av klinisk erfaring i andre land over mange år, vil legekunsten tape og pasienter vil lide. Spesielt pasienter med sykdommer med ukjente årsaksfaktorer, når dette fører til en klar klinisk bedring.», poengterer Dr. Mette.

I samme åndedrag som hun nevner en av pasientene sine med sykdommen ALS, som viste klare kliniske indikasjoner og ble satt på IV-behandling etter protokoll med stor bedring i livskvalitet! Et eksempel på at antibiotika kan muligens gjøre noe med nervesystemet, ikke bare behandle infeksjoner.

Behandlingsfilosofi og protokoller:

Det er ikke slik at alle blir satt på antibiotika. Pasienten må ha klare kliniske indikasjoner på at antibiotika kan føre til bedring av sykdomstilstanden, og er dermed nøye vurderinger som ligger til grunn etter faste retningslinjer eller egne utarbeidet protokoller hos legene. Det betyr klare mål for en slik behandling når den igangsettes.

Det blir gitt informasjon og alt journalføres. Det gjelder å finne riktig type antibiotika og dose til pasienten. Sist, men ikke minst som er viktig – aktivitetsavpassing ved klinisk effekt, så ikke pasienten havner i «push-crash» under behandlingen. Stort sett snakker vi om en uke på antibiotika og ikke spesielt høye doser gitt oralt og vekselsvis probiotika for å forhindre oppvekst av uønskede patogener.

Tett oppfølging av pasient og en varsom og trygg behandlingsfilosofi, som all annen behandling gitt av legene ved Strømmen medisinske Senter. (ellers hadde jeg ikke skrevet dette heller – vær du trygg!!)

Denne behandlingsintervensjonen er det også det som strides om og går under hva en vil kalle for «eksperimentell», fordi den ikke er gitt som engangsbehandling, men kanskje strekker seg over flere måneder. Dette i motsetning til hva de også praktiserer som normalt i allmenn-medisin ved akutte bakterielle infeksjoner.

Det en ser er at ved seponering av antibiotika så blir pasienten dårligere, får dårligere livskvalitet og dårligere funksjonsevne – er det rett for de pasientene som faktisk viser klinisk effekt og bedring – lurer Dr. Mette på….

Diagnostisering, testing, funn og behandling av intracellulære infeksjoner:

Kort sagt er intracellulære infeksjoner patogener med våre celler som vert. Virus er alltid intracellulære.

I foredraget er temaet bakterier som borrelia, bartonella, babesia og Chlamydia pneumoniae (TWAR). Felles er at de går under termen Zoonoser. Vel bortsett fra Chlamydia pneumoniae som smitter som en vanlig forkjølelse.

Dr. Mette gir en liten intro til Chronic lyme disease eller Post-Lyme disease syndrom, hvor Clinical practice guidelines by the Infectious disease society of America, har utgitt en publikasjon i 2006 med forslag til hvordan en kan definere, kartlegge og være retningslinje for sykdommen. Ett av eksklusjonskriteriene er diagnoser som fibromyalgi eller kronisk utmattelsessyndrom/ME før utbruddet av LD.

Som Dr. Mette sier er at intracellulære infeksjoner er relevant for det de observerer hos en del av pasientene.

Hun påpeker at det er svært vanskelig og komplisert å diagnostisere.

Flåttbåren sykdom:

Når det gjelder antistoffer ser de stor grad antistoff produksjon mot en mengde agens på ME pasienter. Når det gjelder borrelia-bakterien er det ikke alltid at det medfører antistoff produksjon i kroppen tiltross for infeksjon og noen har også i varierende grad av produksjon.

Strømmen Medisinske senter sender serologi ved mistenkt borrelia til St. Olavs, som utfører både Elisa og western blot (Immunoblot) (øker både sensitivitet og dermed også spesifisiteten), og har flere positive funn fra der.

Antistoffproduksjonen kan gjøre det vanskelig med å avsløre på Elisa-tester og blot-tester. LTT (lymfocytt transformasjons test) kan være ett alternativ. FDA har godkjent Elispot-LTT i forbindelse med tuberkulose, men få målinger/tester/forskning er gjort med samme leverandør på borrelia. (jeg kan legge til at jeg har ikke funnet en eneste en forskningspublikasjon hvor det er gjort testing på en god forskningsmessig måte. De fleste steder står anbefales ikke).

På borrelia-LTT er det oppgitt en sensitivitet på 30-100 % og en spesifisitet på 72-95 %. Dermed sier det seg selv at det kan være vanskelig å vurdere den kliniske betydningen av prøvesvaret.

LTT er altså en test som ser etter antigener på T-cellene, i motsetning til antistoffer som er produsert av B-celler.

Tester til Tyskland:

Strømmen medisinske senter sender tester til Tyskland via Danmark (vet at noen har lurt på dette, så testen går til Tyskland, men altså via Danmark).

Litt info om Tysklandstestene (ikke gitt på foredraget):

Følgende patogener blir analysert:

Følgende patogener blir testet ved BCA: Bartonella henselae, Borrelia Elisspot LTT og Borrelia Western Blot (IgG/IgM), Chlamydia pneumoniae (IgA/IgG) og LTT, Ehrlichia IgG/IgM og LTT.

Litt om testen Elisa + LTT:

I. EIA (enzymimmunoassaymetodikk) måler IgG og IgM antistoffer for Borrelia burgdorferi.

Positiv påvisning av IgG og IgM EIA er en indikasjon på pågående eller tidligere infeksjon med borrelia burgdorferi.

 II. Immunoblot (western blot) måler IgG og IgM spesifikke antistoffer overfor Borrelia burgorferi. Western-Blot har bedre spesifisitet av antistoffpåvisning enn EIA metoden. Western-blot analyser viser hvilket bånd som er aktive og er en indikasjon på pågående aktivitet.

Både EIA og Western-Blot analysen til BCA inkluderer enkelt syntetisk peptid (C6) avledet av VlsE-proteinet (variable major protein-like sequence). VlsE er svært sensitiv for antistoffer.

Positiv påvisning av IgG og IgM Western-Blot er en indikasjon på aktiv humoral immunrespons.

II. Elispot – LTT for borrelia er en testmetode for påvisning av borreliaspesifikke T-celler. Følgende variabler inngår i LTT-borrelia:

a) Borrelia Fully antigen: B-31 genetisk variant av Borrelia Burgdorferi sensu stricto.

b) Borrelia Peptide-Mix: Dominant gen (OspC) fra artene B. sensu stricto, B. garinii og B. afzelii. B.sensu stricto assosieres oftest med artritt. B.garinii assosieres med nevroborreliose. B.afzelii assosieres med kronisk hudinfeksjon (acrodermatitis chronica atrpophicans)

c) Borrelia LFA-1: Dominant gen (OspA) fra artene B. sensu stricto, B. garinii og B. afzelii.

BCA benytter cellestabiliserende CPDA monovetter for LTT analyser som sikrer cellestabilitet i 3 dager.

Økning av LTT er en indikasjon på aktiv cellulær immunrespons forårsaket av Borrelia burgdorferi.

På foredraget sier Dr. Mette om kriterier for behandling:

Kliniske manifestasjoner etter retningslinjene til  Clinical practice guidelines by the Infectious disease society of America.

Du må ha prøver som gir gode indikasjoner.

Antibiotikabehandling, oralt vurderes.

Hvilke funn har Strømmen Medisinske Senter på Elispot-LTT:

På Borrelia LTT er 15 prøver tatt og 4 er positive.

Chlamydia pneumoniae LTT er 13 prøver tatt og 4 er positive.

Etter Dr. Mettes erfaring sier hun at infeksjon med Chlamydia pneumoniae er mer relevant, med hensyn til hva serolologien viser og etter klinisk erfaring hos sine pasienter.

Chlamydia pneumoniae starter som en infeksjon i luftveiene og kan spres til flere organsystemer og celler. Den har flere livsfaser og frigjør giftstoffer.

For øvrig legger hun til at det er flere av pasientene som kommer nå på høsten med reaktiverte co-infeksjoner og andre infeksjoner.

Immunglobuliner – ny behandlingsintervensjon:

Dr. Mette kunne fortelle at det hele kom i gang da to svært alvorlig rammet pasienter (pleietrengende) viste effekt og bedring i funksjonsevnen. Begge pasientene hadde blitt gitt lik dose og type og bedring kom til samme tid.

Dette er såpass interessant klinisk effekt at det vil bli igangsatt ett tilbud med behandlingsstart i oktober, i første omgang gjelder dette 10 til 20 pasienter som: Bor i nærheten, være av de dårligste pasientene, ha ME-diagnose, ha minimum 50 % effekt på mer enn halvparten av symptomene og lav toleranse for bivirkninger.

Det er igangsatt med å lage/utvikle en protokoll, fordi det ikke er slik at dette kommer til å gjelde alle pasienter, men for de som har meget lav antistoffproduksjon mm.. Dette er ikke ett forskningsprosjekt men mer å betrakte som en utprøvende medisinsk intervensjon, slik at eventuelle kostnader (ca kr 400,- pr dose) må dekkes av pasienten selv. Når det kommer til eventuelle bivirkninger presiserer Dr. Mette at dette vil hun ikke akseptere, og pasienten vil da bli utelukket for videre behandling av Ig.

Ved gode resultater vurderes en forskningspublikasjon, antyder Dr. Mette forsiktig.

Behandling med Immunglobuliner på ME-pasienter har vært forsøkt før. Dr. Mette henviste til fire studier hvor en viser effekt, en viste noe effekt og to ingen effekt.

Bruk av immunglobuliner er vanligvis brukt ved: Pasienter med for liten produksjon av Ig-antistoffer, andre immunsvikt sykdommer, noen krefttyper og noen autoimmune sykdommer.

I denne settingen tenkes bruk av immunglobuliner som økt virkningsmekanisme da de:

Blokkerer skadelige antistoffer som kroppen produserer, dempe inflammasjon og virker direkte mot virus og infeksjoner.

Litt om hva Ig-stoffer/antistoffer er:

  • Ig produseres ifra B celler i immunsystemet som en del av forsvaret mot bakterier, virus, sopp, gifstoffer og kreftceller
  • Ig har flere funksjoner, både å binde giftstoffer og infeksjonsagens, men også for å aktivere flere ledd i immunsystemet
  • Immungobuliner er lik antistoffer
  • Ig er spesifikke, dvs er de produsert mot et virus, er det kun det viruset det kan binde seg til.
  • Ig kan produseres mot ditt eget vev og gi autoimmune sykdommer
  • Du kan være født med et immunsystem som produserer for lite antistoffer. Dette kan gjøre at du lettere får infeksjoner.

Kort sagt så er det ved vaksinering en målsetning om at kroppen skal produsere antistoffer for immunisering av ulike bakterielle infeksjoner mm. Ved senere smitte, skal altså kroppen gi en immunrespons for å fjerne patogenet/smittestoffet raskest mulig.

Les mer: Komplementsystemet er også tungt inne i denne prosessen og du kan lese litt mer om det i denne bloggposten.

Godt nytt for våre danske venner!

Dr. Mette kunne berette at hun kurser danske leger i erfaringsbasert og senterets protokoller for utredning og behandling. Dette må sies å være godt nytt, at danskene kan få leger som kan være pasientorientert og få innsikt i behandling av ME og andre kroniske lidelser.

Forskning

Jepp! Dr. Mette sitter fremdeles med å sammenstille data fra forskningen (dag og natt og fritid ja!) som ble igangsatt før konkursen.

«HÅPET LIGGER BAK GOD FORSKNING» er en fanesak for Dr. Mette. Med utredning, utvelgelse av riktige pasienter, klare mål for forskningen og kunnskap og teft, samarbeid med forskere og også forskningsetiske kunnskaper: så er jeg i alle fall ikke i tvil om at forskningen vil være av høy standard og kvalitet. At allmennleger driver forskning ved siden av pasientbehandling er noe en burde verdsette langt høyere – og spesielt når vi kommer til ME-forskning! Og den er norsk på norske pasienter.

Historien om retroviruset XMRV:

Som sagt ble det dagen før avslørt resultatene av «Lipkin-studien» om at det ikke var noen retrovirus-infeksjon av XMRV/pMLVs i ME-pasienter og som Dr. Mette sier:

« SCIENCE IS SELF CORRECTING »

Hun sier at der riktignok var noen serologi-funn som ikke en hadde noen klare forklaringer på. Det ble også funnet unormaliteter i blodet til ME-pasienter, og den forskningen vil fortsette for fremtidige prosjekter. Prøvene ligger i biobank og er for videre bruk.

Dr. Mette igansatte sitt forskningsprosjekt NO-CFS, fase en, finnes XMRV og andre relaterte gammaretrovirus hos pasienter med CFS?, i samarbeid med Mikovits og Malnati (forsker fra Italia).

Dr. Mette kunne berette at Malnati på ett tidlig stadium i forskningsprosessen ikke kunne finne noe XMRV eller andre relaterte gammaretrovirus i de innsendte prøvene.

Dr. Judy Mikovits har forsikret at hun personlig har analysert alle de norske prøvene (cellene) i prosjektet og vil at de norske pasientene som var i det prosjektet skal vite at det ikke ble funnet XMRV. En personlig beskjed fra Dr. Judy via Dr. Mette om ønske å formidle det til de norske pasientene.  

Utvelgelsen av pasientene som inngikk i denne studien har en kjent ME/CFS diagnose i henhold til anerkjente kriterier (kanada-kriteriene) og som har eller har hatt en kraftig redusert funksjonsnivå (KS 40 eller lavere). Det betyr alvorlig til svært alvorlig ME-pasienter.

Det som er spesielt interessant er at noen av prøvene medførte at cellemediumet til Mikovits regelrett døde, noe som overrasket både Mikovits og Dr. Mette. Veldig spesielt!

Så hva er det med blodet til disse pasientene at det er så «giftig» at testcellene dør?

Nåværende forskningsprosjekt:

Forskningsprosjektet NO-CFS, fase to. Karakterisering av virus og immunfunksjoner hos pasienter med ME/CFS går sin gang. Prøveresultater er kommet tilbake og det er disse Dr. Mette bruker mye av sin fritid å få klargjort.

Denne studien inkluderer også mange av de aller sykeste og også deres familier. NK-celler og dens funksjon er en sentral del av studien og er i samarbeid med forskere på Karolinska i Sverige.

Forskning – forskning – forskning, og ja håpet for ME-pasienter ligger faktisk bak god forskning!!

Spørsmål fra salen:

Rituximab: Dr. Mette svarer kort på det at den har stort potensiale og at Fluge og Mella er inne på viktige spor når det gjelder virkningsmekanismene til sykdommen ME. Den er imponerende fordi de som har god respons viste reduksjon av alle symptomer som er heftet ved ME. Meget spennende!

Vannkanaler i hjernen: Denne hadde ikke Dr. Mette hørt om og hadde derfor ikke noe svar. Jeg legger inn en link til disse funnene her.

Andre anti-antistoff medisiner som brukes i MS: dette er medisiner som går på T-celler og Dr. Mette utbrøt som følger: «Da må du ligge på isolat, fordi infeksjonsfaren er for stor».

Takk!

Da takker jeg Dr. Mette og de ansatte for ett meget interessant foredrag – veldig hyggelig å høre fra den kanten igjen!

Sammendrag:

Dr. Mette S. Johnsgaard fra fra Strømmen Medisinske Senter avholdt ett foredrag 19 september 2012 med tittel «ME, hvor vi står høsten 2012». Det ble mye snakk om Helsetilsynet og hva helsetilsynet er for noe, om hvilken forståelsesmodell senteret arbeider ut i fra, elementer i behandlingen, nytt spennende behandlingstiltak med immunglobuliner og forskning.

Det var mye snakk om intracellulære infeksjoner og hvor vanskelig og komplekst det er med diagnostisering av borrelia. Faktisk så mener Dr. Mette at relevansen med TWAR er større, men generelt er co-infeksjoner hyppig sett hos ME-pasienter. Hun nevner at det de vanligvis ser er at infeksjonene reaktiveres om høsten. Mye snakk om antibiotika, fordi det var ett gjennomgående element i flere av temaene som det ble snakket om.

«Dersom leger ikke kan benytte klinisk erfaring og teft i behandlingen av pasienter, og lære av klinisk erfaring i andre land over mange år, vil legekunsten tape og pasienter vil lide. Spesielt pasienter med sykdommer med ukjente årsaksfaktorer, når dette fører til en klar klinisk bedring.», poengterer Dr. Mette.

Med motto: «HÅPET LIGGER BAK GOD FORSKNING» vil vi vel etter hvert gå fremover og finne enda flere svar og forhåpentlig vitenskapelig bevise at sykdommen ME er særs komplisert og behandling er vanskelig og utfordrende. Men muligheter er det!!

«Med Pasienten i sentrum og fokus på kvalitet og tett og nær oppfølging»

22 kommentarer om “På foredrag med Dr Mette S. Johnsgaard 19 september 2012: ME, hvor vi står høsten 2012?

    1. Heia Tillo og velkommen til bloggs😀

      Ja den første referansen din er en av de. De andre var som følger:

      Lloyd A, Hickie I, Wakefield D, Boughton C, Dwyer J. A double-blind, placebo-controlled trial of intravenous immunoglobulin therapy in patients with chronic fatigue syndrome. Am J Med 1990;89:561-8.

      Peterson PK, Shepard J, Macres M, Schenck C, Crosson J, Rechtman D, et al. A controlled trial of intravenous immunoglobulin G in chronic fatigue syndrome. Am J Med 1990;89:554-60.

      Vollmer-Conna U, Hickie I, Hadzi-Pavlovic D, Tymms K, Wakefield D, Dwyer J, et al. Intravenous immunoglobulin is ineffective in the treatment of patients with chronic
      fatigue syndrome. Am J Med 1997;103:38-43

      Rowe KS. Double-blind randomized controlled trial to assess the efficacy of intravenous gammaglobulin for the management of chronic fatigue syndrome in adolescents. J Psychiatr Res 1997;31:133-47.
      😉

      1. Tillo

        Hadde vært superbra om du kunne lage en artikkel om dette legemiddelet her på bloggen en dag!🙂

        Får vel starte å lese meg opp.

    1. Heia Tornerosejenta våres og velkommen til bloggs😀
      🙄 ja det e jo sånn på nippet, en vet jo ikke om det går eller ikke. hadde dusjet tidligere, røsket ut klær fra skapet for å finne noe sånn passelig representabelt, måtte gå i seng og kvart på fem kom brukerstøtte inn og lurte på om vi skulle dra eller ikke.

      teit vet du, litt over en halvtimes kjøretur og som oftest e for lang…
      😀 kjæmpefornøyd at det gikk og det referatet tok jo ja flere dager å skrive, så fort gjort er det jo ikke…. men her e det og håper at folket synes det e greit å lese og gir innblikk i foredraget – langt innlegg som vanlig….
      😉 veldig spennende og interessant var det!!!

      *klæm-klæm*

  1. Hopeful

    Tusen,tusen takk for et flott referat. Jeg mobiliserte og klarte faktisk å være med på foredraget jeg også………………. Har forsøkt å forteller om foredraget i etterkant, men sliter sånn med hukommelsen – derfor var det flott å kunne lese dette å få a-ha- opplevelser etterpå. Imponert over at du BÅDE var tilstede, klarte å skrive notater og renskrive til referat. FLink er du

    1. Heia Hopeful😀

      …og æ som ikke vet hvem folk e – vi kunne jo ha hilst på hverandre da. Det hadde jo vært hyggelig jo😀

      Jo nu måtte æ pent spørre Dr. Mette om å låne presentasjonen for selve strukturen, da æ skrev referatet. Og rappa tre slider. og for at det skulle være lettere å huske hvor og hva.

      Det er ikke helt i rekkefølge av foredraget, og fant ut at greit å være nerd og ha blogg, fordi da ble det stikkord der, og fikk nu det aller meste ned på blokka utrolig nok. Det som var nytt kompå notatene. Punktene fra Ig-delen er fra selve presentasjonen.

      Trur neppe det er direktesiteringer – helt nøyaktig, men poenget er der. ja og så har æ jo lagt inn en del ekstra ord og forklaringer og fortalt litt rundt.

      Ho prata mye mer om bakgrunnen og tankene/hypotesen for XMRV-studien, som ikke er med, samt en del «ting» som får komme med neste korsvei og selvfølgelig ikke tatt med deler av helsetilsynsaken.
      ———–
      Litt nærvøs for godkjenning fra Dr. Mette og for at æ skulle ha misforstått masse. og for å stjele noen slider. Men det var bare noen tillegg, så håper ho leste nøye som æ spurte om hun kunne.
      😉 …men tid tok det å skrive, mange dager, så… er ikke akkurat stenograf nei og superrask når en må hvile og sove med jevne mellomrom og sånn….
      😉 håper æ fikk med de fleste spørsmålene, for kunne ikke huske flere.
      😀 sånn e det *stoor klæm til dæ*, men om du gjennkjenner ting så har æ jo ikke vært helt på tyttebær da ??

      1. Hopeful

        Du har nok ikke vært på bærtur med dette solide referatet. Forstår at referatskrivingen må ha tatt tid OG krefter. Du får ekstremhvile i dagene framover – slik at du forhåpentligvis får hentet deg noe inn igjen.

        Ja, hadde vært kjekt å hilst på. Dr.Mette antydet jo et nytt foredrag til våren – vi får satse på en god periode og hilsemulighet da. Du satt ikke tilfeldigvis ved inngangsdøra,vel??

        Klem tilbake

        1. Heia igjen😀

          ja godt å høre at det ikke ble helt trollkræm her hihi.

          Jo, satt ved inngangsdøra og prøvde å la være å snuble folk ja, forhåpentligvis så æ passelig normal ut også.
          😉 ja vi får se til våren – nu har æ konfirmant i år, så må nok innkalle heimetjenesten for at det skal gå hmmm….

          1. Hopeful

            Svar under kom (mhj): Da satt vi ikke så langt unna hverandre,da! Jeg og Mannen satt på motsatt side en par rader foran deg (he-he). Konfirmant til våren her også – får bare krysse fingrene og la det stå tel uansett form……….. Konfirmanten kjenner jo ståa og har allerede ymtet frampå om at hun jo kan hjelpe til med å bake,hun også (er det noen sak, heldige meg)

            Du,forresten, hvordan får du til sånne smilefjes i kommentarfeltet. (herved er alle mistanker bekreftet; jeg ER helt amatør på sånne datagreier……………..)

            høstklem til deg (hutre-hutre)
            —————————————
            —————————————
            Heia Hopeful😀 Må ta en spansk flue her fordi det ser ut til at wordpress bare har ett max antall med svar på kommentarer.

            Ja konfirmasjonen er en utfordring. Nu e det bare gutter her, så de får nok praktiske oppgaver tenker jeg. Vel bortsett fra eldstemann, som har bursdag i dag – 20 år!!, men skal jo i millitæret, så får vel søke han med velferdspermisjon, siden han da e gourme-kokken de lux. ja noe vanlig koldbord blir det ikke – ikke forrige gang heller. Nu e de fleste av mine, samt brukerstøtte kjempeflinke til matlaging – de gjorde en strålende jobb forrige gang – og det gjør de sikkert denne gang også. ellers så ble alle mobilisert til ulike oppgaver, æ prøvde virkelig med noe husvask haha- det gikk jo ikke. Blomsteroppsatsene og det vil æ ta selv – lykke på jord…. Det ordner sæ sikkert!!!

            Så ønsker oss begge lykke til med en begivenhetsrik dag ja

            ✻ღϠ₡ღ✻
            (¯`✻´¯) ♥
            `*.¸.*✻ღϠ₡ღ¸.✻´´¯`✻.¸¸.Ƹ̴Ӂ̴Ʒ
            Dagene kommer og dagene går.
            Konfirmantene blomstrer til oss i vår!

            ——–
            Smilies – smilefjes:

            På ME-forum er det jo greit fordi der kommer de jo automatisk opp når du trykker på de. Alle har jo en «kode».
            Lettest er å se på birgitte sin blogg, feks nederst i kommentarfeltet: http://www.me-nyheter.info/?p=5896

            Når du peker over vil «koden» vises nederst på skjermen.

            Stort sett er de satt sammen med :noe i midten:
            Stort smil er : og D i sammen😀
            smil er vanslig kolon og) som blir🙂 eller🙂
            wink er semikolon ; og ) som blir😉
            flire eller lol er kolonlolkolon som blir😆
            ironiske mrgreen som er kolonmrgreenkolon:mrgreen:
            kult er koloncoolkolon😎
            sjokk er kolonshockkolon😯
            trist er kolon og ( som blir😦
            gråtende trist er koloncrykolon😥
            forvirret er kolon???kolon😕
            sint/forbannet er kolonevilkolon👿
            himle/rullende øyne/hva i alle dager er kolonrollkolon🙄
            tullete/tøyesete😛 er kolonrazzkolon😛
            flau er kolonoopskolon😳

            hjerter klipper æ og limer inn

            hmmm lurer på om klæm ligger inne den har kolonklemkolon :klem:

            eller sol :sol:

            så da lærer en vel å huske noen av disse etterhvert, eller så må æ jo sjekke de opp da som å bruke google oversetter for norske ord, fordi æ ikke huske hvordan de skrives – kognitiv svikt på sitt beste🙄

            Ja eller hva æ lærte av de unge: hvordan få mellomrom på facebook i kommentarer: shift + enter samtidig – veldig nyttig!!
            😉 jepp fyrer med gass her, snart en tur i seng igjen… klæm-klæm

    1. Heia OJ😀

      ja innsatsen, motivasjon og engasjementet kan æ jo neppe fraskrive mæ nei:mrgreen:

      Ja, men privat helsetjeneste så det blir jo uttilgjengelig for noen. Men har sett litt på den der fastlegeaksjonen og de skulle nu ta sæ rådyrt for legetimer. Da hadde ingen hadd råd til å gå til lege.

      …ja og skulle dr. mette tatt minuttpris for alle mine minutter på legetime, så hadde nu æ vært konk. Ho tar sæ god tid med pasientene og ofte langt over tiden.
      😀 tilbudet, utredning og oppfølgingen er utrolig bra, så det skulle nok ha vært flere kopier av dr. mette ja!!!

  2. Hanne Qvist

    Så fint å få høre hva som drives med fra den kanten også. Godt med noe rent biomedisinsk opp i alt det biopsykososiale for tiden!

    1. Heia Hanne seint på natta😀

      ja det e nu underlig hvordan avvik bortforklares, symptomer som e opplagt og teorier og forklaringer som ingen kjenner seg igjen i.

      De har nu høyt fokus på mental tilstand hos pasientene, det e en tøff og vanskelig sykdom, men hovefokuset ligger jo i forskningsbasert og erfaringsbasert biomedisinsk/somatisk medisinsk arbeid, for å ikke snakke om funn de gjør ifra skolemedisines tidsalder og flere tiår med ME-forskning.
      😉 all ære oppi det her styret sier æ bare!

      helt sykt at en pasientgruppe skal bli så til de grader diskriminert…. 😯
      😀 ja enig – så kjekt å høre og spennende nytt på den fronten!!!

  3. Tilbaketråkk: Nytt fra Strømmen medisinske senter: Foredrag av Dr. Mette S. Johnsgaard i Stavanger tirsdag 19 mars 2013 | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s