Forskning? Den første offisielle Lightning Process (LP) – studien er publisert 19 september 2012

Grunnlegger og coach Live Landmark har i flere uker skrytt at det kommer en publikasjon om LP med en norsk forsker. NRK1 starter sitt nyhetsinnlegg i 19 nyhetetene med å presisere at dette er en Havard-studie. Så hvorfor er studien med kun ni deltakere med tittel «Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis – a qualitative study.» publisert i en britisk psykologi journal/tidsskrift når verden forøvrig annerkjenner sykdommen ME som en invalidiserende multisystemisk sykdom, hvor immunsystem, nervesystem og hormonsystem hvor forskning viser stadig flere funn på unormale responser og avvik?.

Hva står i abstraktet og hva ble sagt av den norske forskeren i intervjuet med NRK1 19 september 2012?

Sammendraget fra publikasjonen:

Bakgrunn/målsetting

Kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS / ME) er en alvorlig tilstand karakterisert ved svekkende, men uforklarlig tretthet. Behandlingsalternativene er få, og særlig for unge mennesker. Etiologien av CFS / ME er fremdeles uklar og omstridt, men rehabiliterings tiltak virker så langt mest lovende.

The Lightning Process er et 3-dagers treningsprogram som nylig har blitt tilgjengelig, men uten at resultatstudier har blitt publisert. Det er et ikke-medisinsk treningsprogram som kombinerer konsepter fra Neurolingvistisk Programming, Life Coaching og Osteopati.

Målet med denne studien var å undersøke erfaringene til unge mennesker med CFS / ME etter at de hadde gjennomgått Lightning Process.

Design

Kvalitativ forskningsstudie.

Metode

Semi-strukturerte intervjuer ble gjennomført med en opportunistisk prøve av ni unge mennesker i alderen 14-26 og tre av sine foreldre, som hadde gjennomgått behandlingen, som hadde blitt rekruttert gjennom en åpen annonse. Induktiv tematisk analyse ble brukt for å vurdere innholdet i intervjuene.

Resultater

For det meste positive erfaringer ble rapportert av The Lightning Process. To rapporterte misnøye og ingen forbedring, mens sju var fornøyd og ble mye bedre. Særlig nyttig aspekter var den teoretiske begrunnelsen, praktiske øvelser, og teknikken de hadde lært. Mindre nyttig aspekter var intensiteten og kort varighet av behandlingen med liten oppfølging, hemmeligholdelsen rundt det, og følelsen av å få skylden hvis behandlingen ikke fungerte.

Konklusjon

Siden dette er den første rapporten av unge menneskers erfaringer med Lightning Process, vil det være viktig å vurdere de nyttige og mindre nyttige behandlingskomponentene for fremtidig videreutvikling av tiltak for CFS / ME.

Uttalelse av bidrag (statement)

Hva som allerede er kjent om dette temaet? Behandlingsalternativer for mennesker med CFS / ME er få, spesielt for unge mennesker. The Lightning Process er et populært behandling program som nylig har blitt tilgjengelig, men ingen studier som involverer behandlingen har ennå ikke blitt publisert. Skyldfølelse eller tilbaketrekking til CFS / ME-pasienter fører til tilbaketrekning og ikke ønsker om å engasjere seg til fagfolk.

Hva tilfører denne studien? The Lightning Process for unge mennesker med CFS / ME omfatter mange positive sider, spesielt de praktiske aspekter av behandlingsopplegg. Jo mer ekstrem posisjon som fattes av The Lightning Process i å nekte begrensningene sykdommen synes å produsere avvikende resultater i ulike unge mennesker, og noen fant det befriende og terapeutisk, mens andre som ikke responderer godt på behandlingen og ble etterlatt med skyldfølelse og skam.

Kilde:

Reme, S. E., Archer, N. and Chalder, T. (2012), Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis – a qualitative study. British Journal of Health Psychology. doi: 10.1111/j.2044-8287.2012.02093.x [abstract]

***

Nyhetsinnslaget i NRK1 kl 19 19 september 2012:

I nyhetsinnslaget får vi høre litt mer om resultatene fra studien i fra forsker Silje E. Reme hvor hun forteller at det var tre grupperinger med hensyn til resultatene:

1. 1/3 av deltakerne hadde god respons etter behandlingen og opplevde symptomforbedring

2. 1/3 brukte lengre tid til respons

3. 1/3 rapporterte om forverring av behandlingen

——-

Overlege Kari Tveito, som hospiterer ved ME-senteret, sier at det er interessante resultater, men påpeker Rituximab-studien.
———

Folkehelseinstituttet ved divisjonsdirektør Per Magnus uttaler imidlertid at det er kritikkverdig at det ikke er forsket på LP-metoden før at det er på tide nå.

LP er alternativ og ikke-dokumentert behandlingsform som Helsemyndighetene ikke har gått god for.

At Per Magnus mener at det er på tide kan imidlertid skyldes at han er prosjektleder i en mulig studie, meldt i:

Budstikka.no 19 september 2012 med overskrift: Live Landmark jubler over ME-studie til ni millioner

«Live Landmark fra Jar skal være med i et planlagt studie i regi av Folkehelseinstituttet for å kartlegge behandling av ME-diagnosen. Sannsynligvis vil studien begynne neste år.»

I Avisartikkelen står det riktignok:

«Folkehelseinstituttet har søkt Forskningsrådet om ni millioner kroner til studiet. Studien er beregnet på 200 pasienter, hvorav 100 får både LP-behandling og ordinær behandling fra det offentlige helsevesen, og 100 kontroller som ikke får LP-behandling.

Hvis Folkehelseinstituttet får økonomisk støtte av Forskningsrådet, kan studien settes i gang i løpet av 2013, ifølge Per Magnus, divisjonsdirektør i Folkehelseinstituttet og prosjektansvarlig for studien.»

***

Kommentarer:

I bakgrunnen i abstraktet står det at LP er ett treningsprogram, mens det er gjennomgående at i resten av abstraktet faktisk snakker om behandling av ME og med LP som terapi.

pasientene eller deltakerende er utvalgt fra eller rekkutert fra en avisanonse og basert på kvalitative intervjuer.

Det fremgår ikke hvilke kriterier som ble benyttet for å påse at deltakerne faktisk har sykdommen ME og ikke bare er utmattet eller har trøtthet/slitenhet av andre årsaker enn seks mnd uforklart trøtthet.

dette svekker selvsagt studien både når det gjelder utvelgelse og antall deltakere.

Det fremkommer heller ikke eller det er ikke samsvar mellom Reme sin uttalelse til NRK vs konklusjonen til studien.

Selv om Reme studerer i Harvard er resten av forskerne fra England.

Det frekommer ganske klart at de unge selv rapporterte både skam og skyldfølelse av å «ikke bli frisk» av behandlingen. Noe som bør være meget betenkelig i andre studier og bruk av LP som terapi-form.

Under delen kommer det frem ringargumenter:

Uttalelse av bidrag (statement)

Hva som allerede er kjent om dette temaet? Behandlingsalternativer for mennesker med CFS / ME er få, spesielt for unge mennesker. The Lightning Process er et populært behandling program som nylig har blitt tilgjengelig, men ingen studier som involverer behandlingen har ennå ikke blitt publisert. Skyldfølelse eller tilbaketrekking til CFS / ME-pasienter fører til tilbaketrekning og ikke ønsker om å engasjere seg til fagfolk.

Hva tilfører denne studien? The Lightning Process for unge mennesker med CFS / ME omfatter mange positive sider, spesielt de praktiske aspekter av behandlingsopplegg. Jo mer ekstrem posisjon som fattes av The Lightning Process i å nekte begrensningene sykdommen synes å produsere avvikende resultater i ulike unge mennesker, og noen fant det befriende og terapeutisk, mens andre som ikke responderer godt på behandlingen og ble etterlatt med skyldfølelse og skam.

… noe som er kjent for synet når det gjelder barn og unge med ME.

Cato-senteret har rehabiliteringstilbud for ME-pasienter og der fremkommer det følgende:

De vurderer altså ungdommene til å være og ha:

Umotiverte

Spiseforstyrrelser/vegring

Inaktive

Initiativløse

Deprimerte

Manglende selvtillit og selvfølelse

Sosial vegring

Har for høye krav

Konsentrasjonsvansker

Plaget av stress og uro

Cato-senteret arbeider utifra Rikshospitalets forståelsesmodeller og anbefalinger for behandling av ME-syke barn og unge.

Folkehelseinstituttet:

Nasjonalt folkehelseinstitutt (Folkehelseinstituttet) er direkte underlagt Helse-og omsorgsdepartementet, sidestilt med Helsedirektoratet, Helsetilsynet og Legemiddelverket. Instituttet består av fem fagdivisjoner: Smittevern, miljømedisin, epidemiologi, psykisk helse samt rettsmedisin og rusmiddelforskning. I tillegg kommer Divisjon for samfunnskontakt og instituttressurser.

Folkehelseinstituttet skal være en nasjonal kompetanseinstitusjon for myndigheter, helsetjeneste, rettsapparat, påtalemyndighet, politikere, media og publikum i spørsmål knyttet til rettsmedisin, fysisk og psykisk helse, vern mot smittsomme sykdommer og forebygging av skadelige påvirkninger fra miljøet.

Instituttet skal være en pådriver for å bedre befolkningens helse og livskvalitet og forebygge sykdom og helseskade.

Instituttet skal også bistå påtalemyndighet og rettsapparat i å oppklare straffe-og sivilrettslige saker.

Vår visjon: Et friskere folk

Formålet er å forebygge sykdom.

Hovedmålene er:

  • Beredskap mot akutte helsetrusler
  • Råd og tjenester som forbedrer folkehelsen
  • Oversikt over befolkningens helse og forhold som påvirker den
  • Kunnskap om hva som forårsaker folkesykdommer og hva som gir befolkningen bedre helse

Instituttet bygger sine råd og tjenester på forskning og helseovervåkning.

Arbeidet er tuftet på verdiene faglig solid, etterrettelig, nyskapende, åpen og respektfull.

—–

Da håper vi at FHI er fullstendig klar over at Phil Parker er idømt:

«Phil Parker er hypnotisør, osteopat og «psykoterapeut» og  »metodens» grunnlegger og oppfinner. Dommen i  ASA, det engelske forbrukerrådet, slår fast at Phil Parker ikke har vitenskapelig dokumentasjon for at LP virker på noe som helst og at de derved ikke lenger har lov til å knytte sin metode opp mot sykdomsnavn. Parker kommer med villedende informasjon, som kan få pasienter til å tro at ca 80% blir friske etter å ha deltatt på et 3-dagers LP-kurs.»

kilde: MariasMetode

NAFKAM har innrapportert uheldige og skadelige forløp til Helsedirektoratet og Helsetilsynet:

«Negtative forløp av CFS/ME knyttet til Lightning Process»

En kan vente seg flere slike etterhvert som pasienter får innrapportert sine erfaringer som ikke akkurat kan kalles eksepsjonelle.

Som denne nyhetsartikkelen, også fra NRK om en gutt som to uker etter kurs prøvde å ta sitt eget liv etter kurset. Noe som synes glemt av både NRK og som ligger i visjonen til NHI i bedret helsetilstand.

Hvor mange selvmord kan NHI akseptere i sin studie om forskningsrådet innvilger søknaden?

… eller er det bare colleteral damages??

23 kommentarer om “Forskning? Den første offisielle Lightning Process (LP) – studien er publisert 19 september 2012

  1. Yllva

    Dette er svak forskning. Forventet faktisk en sterkere studie!
    Pasientutvalget kan jo være hva som helst med ‘Fatigue’ som definisjon.

    LP folka lurer alle – nå også med en lurerapport😉 Ironisk at hun var den første til å kritisere Rituximab studien som brukte gunnstandard..
    😉

    1. Heia Yllva og velkommen til bloggs😀

      Abstraktet får strykkarakter. Det er intetsigende. Fulltekst har vi ikke tilgang på annet enn å måtte betale dyrt for en studie utført på ett fåtall pasienter.

      Jepp – pasientutvalget kan være hva som helst. For barn og unge er kriteriene 3 mnd uforklart utmattelse. Det står ikke hvor disse pasientene har tilhørighet eller funksjonsevne før intervensjonen tok sted eller om dataene er statistisk signifikant.

      Litt vanskelig når det bare er ni pasienter riktignok??

      Det fremkommer ikke under metode om hvilke verktøy de har brukt for vurdering, som Chandler fatigue score, FFS, SF-36 hvor begge de to siste krangler fagmiljøene om hvor cut-off verdien skal gå i tillegg……
      😉 ..ja og Live Landmark er en sterk «hurra mæ på tur» markedsfører – så prates på!!

  2. qvinde-hast

    Takk for utfyllende informasjon. Ja, det var triste nyheter på NRK i går, men nå forstår jeg jo hvorfor Folkehelseinstitutet la seg så på rygg. Men savnet også litt større skepsis fra ME-senteret. Skulle tro de var kjøpt og betalt alle sammen.

    1. qvinde-hast

      Og sammen med NRKs dokumentar om barneverntjeneten senere på kvelden «Til barnets beste» var dagen nesten «fullkommen» for meg!

    2. Heia på dæ😀

      ja det første jeg tenkte var hva i alle dager har FHI med det her og i såtilfellet hvilket mandat har de egentlig? Så ser jo at de er organisatorisk underlagt HOD med rådgivende mandat.

      Antar at LP-terapi vil gå under psykisk helse og forebyggende folkehelse – noe vi trygt kan si veeel….

      Ja skal jeg være ærlig så synes jeg at Tveito kunne vært litt mer klar i sin uttalelse at der finnes kriterier som kan skille pasienter fra unormal trøtthet av andre årsaker som for eksempel cøliaki som hun har studert nøye og sykdommen ME sammen med sykdomsmønster og sykdomshistorie.

      Ikke akkurat baumgarten-kaliber der nei!!
      😉

    1. Heia OJ😀

      hmmm… nu e du spedalsk kryptisk mystisk – men ja det skjer beklageligvis ting i kulissene og ikke for det beste heller – faktisk tar det oss flere år tilbake… og er ikke det vi kaller pasientvennlig…
      😉 fine blogginnlegg fra dæ i det – har bare ikke kommet så langt til å respondere!!

  3. Jakob

    Frustrert sint og glad på en gang…

    For det første blir jeg eitrandes forbanna når man fornemmer at det blir brukt 9 mill på ME forskning, og det på LP. Dernest glad for det mest sannsynlig blir en fiasko…..

    1. Heia Jakob og velkommen til bloggs😀

      Ja nu er det nå engang slik at det forskningsprosjektet det snakkes om til 9 mill er en søknad som ligger i behandling til Forskningsrådet, altså det trenger finansering for å bli en realitet.

      Da får vi bare håpe at Forskningsrådet innhenter opplysninger som er saklige og etterrettelige før de bevilger penger.

      Det kan jo være vanskelig når riksen anbefaler LP som behandlingsterapi til ME-syke, med ett grunnleggende syn om at det er vedvarende stress som følge av livet vi lever i en stresset hverdag ja….
      😉 kvakk-kvakk

  4. Eirik Randsborg

    Nå er vel også resultatene av denne «studien» egentlig litt dårligere enn resultatene Findley kom fram til i UK (en undersøkelse med 50 personer som aldri var ment å skulle bli publisert, 1/3 hadde god respons, 1/3 hadde litt effekt, mens de resterende ikke hadde nytte av det.).

    Da han var i Norge i 2009, uttalte han til Dagens Medisin: «LP har en plass. Men behandlingsopplegget er ikke egnet for alle, og det er unødvendig for flertallet av ME-pasienter»
    http://www.dagensmedisin.no/nyheter/britisk-spesialist-tilbyr-me-kurs-for-norske-leger/

    Og den undersøkelse var altså blant personer som hadde kommet gjennom «nåløyet» til Parker.
    Det ville være interessant å vite om de 9 som deltok i denne «studien» også måtte gjennom det samme «Nåløyet».

    Det reiser seg også en rekke spørsmål man må stille til den planlagte studien til Folkehelseinstituttet. (foruten utvalgskriterier)
    Skal deltakerne som «tar» LP, bli silt ut på samme måten som «vanlig» LP-kurs.
    Hvis ja, hvorfor?

    Alle som «tar» LP også skal få «ordinær behandling fra det offentlige helsevesen».
    Selv om kontrollene ikke skal få LP-kurs, men da sikkert «bare» ordinær behandling, vil det ikke være vanskelig å tilskrive eventuelle bedring hos «LP-gruppen» bare til LP?
    Det kan like gjerne være forskjeller i reaksjon på den ordinære behandlingen.
    Og hva legges i ordinær behandling fra det offentlige helsevesen? Det er anerkjent at det ikke fins noe slik behandling i helsevesenet.

    1. Heia Eirik og velkommen til bloggs😀

      Takker for god info og relevante spørsmål.

      Findley er en forsker psyk-miljøet ofte refererer til i sine publikasjoner, så skal sjekke om det er denne de henviser til. De er jo forøvrig meget flinke til å henvise til hverandres publikasjoner…

      Som du sier: utvalgskriteriene til selve studiene for deltagelse, samt selve diagnose kriteriene er ett særs sentralt spørsmål i denne type forskning.

      Når noen legger resten av publikasjonen på nett og/eller gir ett resyme av metodikken som er brukt hadde det vært fint.
      ————-
      Ja hva er ordinær behandling i helsevesenet – de kan jo bli satt på symptomlindrende tiltak og det vil jo ha effekt for individet, så absolutt ett relevant spørsmål. Hvordan vite hva som gir effekt?
      ————
      Vi har en annen LP-studie som nevnt på ME-forum Her: http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=49&t=13791&start=12#p281770

      Der det tilsynelatende virker som de skal bruke skjemaene som blir innsendt – bare det er jo feil i utgangspunktet….. iallefall å bruke skjema-tilbakemeldingene i etter kurs. Mange ME-pasienter er istand til å mobilisere – bare for lenge før alvorlig kræsj kommer!!??
      ————
      Forøvrig bruker og skjer det rare til på Hysnes med intervensjonstudier, så….
      😉 Vi får se når vi får tilgang på hele publikasjonen.

  5. Jeg hadde tenkt å bruke høsten til det som jeg har gjort i flere år, næmlig mindfullness, simple living og forskjellige meditasjon. Det andre elendet hadde jeg tenkt å seile sin egen sjø, men jeg ser at vitenskapsvokterne må være aktive fortsatt.
    Det er helt vilt at stressforskning, og psykoneuroimmunologi blir så totalt oversolgt. Jeg tenker på immunologen Sanna Ehdin skrev i 1999 i boken «Helbred deg selv», om psykoneuroimmunologi som en av mange punkter til å øke allmenntilstanden. Hun kompletterer med matens funksjon på kroppen, kjemiske stoffer, etc. Hun bruker selv både alternativ behanlding, meditasjon, fysisk aktivitet, yoga, med mere og kombinerer det med vår tradisjonelle vesterlandske medisin. Hun har blant annet hatt borreliose noe som hun naturligvis tatt antibiotika mot. Det kommer en spennende bok om det i fremtiden.
    Vi må selv ta ansvar for vår helsë og ikke kjøpe alt for god fisk. Hvor finns medfølelsen for alle de som har blitt dårlige etter LP?

    1. Heia Anna-Lena😀

      jeg har ingenting i mot oppmerksomhetstrening, mindfullnes, meditasjon, avslapningsøvelser, fokus på puls/pus. Bruker sågar en NLP-metode (stoppemetode).

      Men konseptet til LP at du gjør din sykdom etc er forkastelig.
      😦 ja hvem tar ansvar for de som blir dårligere er faktisk ett viktig spørsmål!!!

  6. Tilbaketråkk: Hva nå dere? «

  7. Tilbaketråkk: Hva står i Reme et al 2012 – publikasjonen om Lightning process (LP)? « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  8. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s