TV2 artikkel 15 september 2012: ME –pasient: «Vi fikk håp men nå møter vi en vegg av taushet»

TV2 er ute med en artikkel om Rituximab-studien i dag 15 september 2012, hvor en ME-pasient etterlyser fortgang i studier som kan gi ME-pasienter i Norge håp om funksjonsbedring, og ikke minst vil ha betydning for ME rammede verden over. Studiene er viktige for å finne ut om hvor trygg medisinen er med hensyn til effekt, hvem som har effekt og eventuelle bivirkninger over tid.

«Det er snart et år siden ME-pasientene fikk håp om en behandling. Forskerne er klare til å sette i gang ny studie, men mangler penger.»

Det er snart et år siden nyheten om ME-gjennombruddet på Haukeland universitetssykehus kom. Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella har funnet det som kan være en mulig behandling av ME og ikke minst en mulig forklaring på hva sykdommen faktisk er.

Dette ga håp til ME-pasienter over hele landet om en større studie som kan inkludere langt flere pasienter. Det har foreløpig ikke skjedd.

 – Hva gjør helseministeren?

ME-syke Petter Schjelderup (57) fra Harstad var en av pasientene som begynte å tro på at han kunne få hjelp. Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap) lovet i oktober å følge opp ME-gjennombruddet.

Vi fikk håp, men nå møter vi en vegg av taushet, sier Schjelderup.

Nå etterlyser Schjelderup handling fra Strøm-Erichsen.

Hva gjør helseministeren for 10.000-15.000 alvorlig syke mennesker, spør han.

 Noe skjer, men mangler penger

Kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge har det siste året hatt en enorm pågang fra pasienter som ønsker å inkluderes i studiene deres.

Etter fjorårets gjennombrudd ønsket de to legene å komme i gang med en såkalt multisenterstudie hvor flere sykehus deltar, men det er det ikke penger til ennå.

De har imidlertid søkt om penger fra blant annet Norges forskningsråd.

Hvis vi får finansiering håper vi å komme i gang med en ny studie. Vi ser for oss cirka 140 pasienter der halvparten får Rituximab og halvparten saltvann, sier Fluge til tv2.no.

Studien vil innbefatte vedlikeholdsbehandling, det vil si flere infusjoner over tid.

***

Mens tiden går venter ME-pasientene på hjelp.

Etterlyser fart i behandlingen

Jeg har hatt ME i 12 år. Jeg er trøtt, sier Schjelderup til tv2.no.

Jeg etterlyser mer fart i behandlingen og mer penger til forskningen. Jeg er fortvilet over at det finnes løsninger, men det skjer ingenting, sier harstadværingen.

Schjelderup etterlyser informasjon og hjelp fra det offentlige.

Vi får beskjed om at det ikke finnes noe behandling, sier han.

Selv har han prøvd det meste i et forsøk på å bli frisk.

Jeg ble blant annet satt antidepressiva, men det hjalp jo ikke, sier han.

Genetisk studie

Til tross for at det ikke er penger til en multisenterstudie ennå skjer det andre ting på Haukeland. Legene jobber blant annet i laboratoriet for å forstå sykdommen bedre.

Dette arbeidet kan forhåpentligvis gi oss bedre forståelse av selve sykdomsmekanismene, sier Fluge til tv2.no.

I tillegg utføres det en studie hvor legene skal se på de som er genetisk predisponert for sykdommen. Det er vist i studier at det foreligger en arvelig disposisjon for ME.

Vi er i gang med en genetisk studie hvor vi ser på familier med en klar opphopning av ME. Flere slike familier har kontaktet forskningsgruppen vår ved Kreftavdelingen, sier Fluge.

***

Schjelderup forteller at han opplever sykdommen som svært invalidiserende, men at han allikevel anser seg selv som heldig.

Jeg ligger i alle fall ikke til sengs hele tiden. Jeg greier et par timer om dagen, men så er det stopp, sier han til tv2.no.

Les hele artikkelen på TV2.no her

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s