ME-syke Barn og Unge: NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME

«Saken gjelder Anke av over NAV Klageinstans Nord sitt vedtak om avslag på krav om omsorgsdager (red adm. august 2012), jf. Lov om folketrygd §§ 9-5 og 9-6, jf også Forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgsdager etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd § 1.

Departementet har fastsatt en forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemminger som skal gi utvidet rett på omsorgspenger. Forskriften § 1 lyder: «Som kronisk syke eller funksjonshemmede barn i forhold til reglene i folketrygdloven § 9-6 andre ledd, regnes barn som lider av en sykdom eller funksjonshemning som omfattes av nedenstående liste, dersom lidelsen medfører en markert høyere risiko for at foreldrene får fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet når det er sykt».

Den ankende part kan svare ja på at det er en markert høyere risiko ved ME. Ankende part ber retten vurdere at ME er kronisk, og vurdere om barnet har en slik funksjonshemming at det er naturlig at omsorgspenger innvilges.»

Med alvorlighetsgrad «alvorlig til svært alvorlig» er pasienten for det meste sengeliggende og avhengig av kontinuerlig hjelp til basale funksjoner, som personlig hygiene og ernæringsinntak. Sondemating og behov for intravenøs væsketilførsel kan akutt oppstå. Funksjonshemmingen og funksjonsnedsettelsen er av en slik karakter at tilstanden er sterkt invalidiserende.

Jeg har i flere bloggposter omtalt denne familiens kamp for sine rettigheter til å ivareta omsorg og pleie for sitt alvorlig syke ME-barn. Den unge ble rammet av ME i 2008 etter en infeksjon og høsten 2012 kommer det altså ett nytt avslag på klage på vedtak etter søknad om «så lite som» ekstra omsorgsdager. Familien har allerede fått avslag på klage om pleiepenger. Familiens barnelege har vurdert sykdomstilstanden som følger:

  • Det fremgår av saksopplysningene at ditt barn, har diagnosen ME. Ifølge kravskjema for perioden er sykdommen vurdert av lege til å ligge mellom alvorlig og svært alvorlig. Barnet trenger tilsyn og pleie døgnet rundt. Barnet er stort sett sengeliggende (…). Medisinsk sett innfrir barnet kravet til sondeernæring. Situasjonen betegnes som ustabil (…).

 

Saken om pleiepenger er sendt til Trygderetten.

Familien søkte så om ekstra omsorgsdager og avslag fra NAV Forvaltning kan du lese her med utdyping av vedtak og linker.

Nå har NAV Klageinstans avslått anken om ekstra omsorgsdager. Tilstanden til den rammede har ikke endret seg vesentlig og tilstanden er fremdeles fire år etter sykdomsutbrudd alvorlig til svært alvorlig medisinsk sett.

***

NAV Klageinstans Begrunnelse for avslag:

NAV Klageinstans har tatt det påklagede vedtak opp til ny prøving i henhold til Lov om anke til Trygderetten § 13, 1.ledd om folketrygd (ftrl.) § 21-12.

NAV Klageinstans legger til grunn at den ankende parts barn har diagnosen ME. Det er satt frem krav om utvidet rett til stønadsdager med omsorgspenger.

Det skal først bemerkes at barnet er over 12 år. For at det skal foreligge rett på omsorgspenger for barn over 12 år må vilkårene i § 9-6 andre ledd være oppfylt, jf. også den tilhørende forskriften. Det stilles både vilkår om at barnet har en sykdom eller funksjonshemming som faller inn under nevnte forskrifts § 1, og vilkår om at sykdommen/funksjonshemmingen fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeid.

Barnet det søkes om utvidet rett til omsorgspenger for har ME.  Denne tilstanden omfattes ikke av punktene 1 til 26 i listen til forskriften § 1. Sykdommer/funksjonshemminger som ikke er spesifikt nevnt, kan komme inn under forskriften § 1 punkt 27: «Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor »

For å kunne godkjenne en tilstand etter punkt 27, må sykdommen/funksjonshemmingen kunne likestilles med de øvrige tilstander som er nevnt i listen i forskriften. Dette er slått fast av Trygderetten i kjennelse TRR-2000 00741. Vi vil videre vise til kjennelse 2011/00058 der retten drøftet nettopp hvorvidt ME kan komme inn under punkt 27 i forskriften § 1. Retten fant at ME kan gi betydelig nedsatt funksjonsevne, men likevel ikke regnes som kronisk. Det samme standpunktet kom retten frem til i kjennelse 2012/00439.

I sak 2011/00058 sier retten eksplisitt at forskrift til § 9-6 om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd § 1, må legges til grunn ved avgjørelsen av om en sykdom faller inn under § 9-10 andre ledd.

Retten besluttet i disse to sakene at aldersvilkåret på 12 år i § 9-10 ikke kunne utvides til 18 år.

Det er derfor riktig, slik den ankende part påpeker, at begrepet kronisk i forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd § 1, og begrepet kronisk i folketrygdlovens § 9-10 andre ledd kan sees i sammenheng. Når sykdommen ikke er kronisk, som for eksempel de fleste tilfeller av ME hos barn/unge, kan aldersvilkåret i § 9-10 ikke utvides fra 12 år til 18 år. Når sykdommen ikke er kronisk kan det heller ikke innvilges omsorgspenger til barn over 12 år.

Slik vi vurderer det har barnet i sak 2012/00439 og den ankende parts barn nokså like symptomer. Symptombildene kan sies å være klassiske symptomer på ME. De har begge en alvorlig medisinsk tilstand. På bakgrunn av behandlingsutsiktene kan imidlertid ikke sykdommen anses for å være kronisk, jf. informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet (2008) side 7. Det fremgår at hos barn og unge har utmattelsessyndrom en meget god prognose. De aller fleste blir til slutt nesten eller helt friske.

Forløpet kan imidlertid være langvarig, ofte flere år.

Det er intet i saksdokumentene som tyder på at sykdomsforløpet til den ankende parts barn er blitt kronifisert.

Vi mener derfor at sykdommen til den ankende parts barn ikke er kronisk. Det følger av dette at barnets tilstand ikke kommer inn under betegnelsen «betydelig kronisk sykdom eller funksjonshemming» i forskriften § 1 punkt 27.

 

Vilkårene for utvidet rett til omsorgsdager er derfor ikke oppfylt.

Det anføres fra den ankende part sin side at ankende fikk innvilget utvidet rett på omsorgspenger i 2010 under pkt. 27 på listen i forskriften fordi barnet ble ansett å ha en kronisk sykdom. Det er korrekt at den ankende part fikk innvilget utvidet rett på omsorgspenger i 2010, (…).

Vi mener imidlertid at innvilgelsen i 2010 var uriktig, og ikke kan være utslagsgivende for senere vedtak.

Den ankende part har anført at det er faglig uenighet om varigheten av ME, og at den kan være livslang. Til dette vil vi bemerke at det ikke er uvanlig at det er faglig uenighet om behandling/prognose av enkelte sykdommer. Det kan sikkert forekomme at ME er livslang.

Vi vurderer det imidlertid som godt dokumentert at ME hos barn/unge vanligvis ikke er en livslang sykdom, jf. ovennevnte informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller.

Den ankende part viser videre til at listen i forskriften ble utarbeidet i 1996/1997 med svært få endringer siden. ME hos barn ble ikke gitt som diagnose da listen ble utarbeidet. Til dette vil vi bemerke at forskriften ble fastsatt den 25. mars 1997. Det er mange tilstander som ikke er med på listen da en slik liste umulig kan romme alle tilstander som bør kunne gi utvidet rett på omsorgsdager.

Nettopp derfor ble det gitt en åpning i punkt 27 for at andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som var nevnt også kunne gi utvidet rett på omsorgsdager. Det er derfor ikke avgjørende om ME hos barn ikke ble gitt som diagnose da listen ble utarbeidet. Dersom ME ble funnet å være en like betydelig kronisk sykdom som de andre tilstandene på listen, ville NAV kunnet innvilge utvidet rett på omsorgsdager med hjemmel i listens punkt 27.

NAV Klageinstans Nord finner etter dette at det påankede vedtaket av (…) 2012 er i samsvar med gjeldende regelverk og praksis.

NAV Klageinstans Nord nedlegger derfor slik påstand:

Vedtak av (…) 2012 stadfestes.

***

Kommentarer:

NAV Klageinstans bruker altså upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME. Faktisk er brosjyren skrevet av barnelege Vegard Bruun Wyller ved Kvinne -og barneklinikken på Rikshospitalet (OUS) gjennomgående argument for NAVs trygderettskjennelser.

Wyller VB. Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos barn og unge. Barneklinikken, Rikshospitalet, 2008. [Informasjonsbrosjyre] er en såkalt monografi.

Den er ikke offentlig publisert gjennom ett forlag eller som en vitenskapelig publikasjon. Den mangler ISBN nummer og siden den ikke er publisert via vitenskapelig tidsskrift mangler den også doi-nummer.

«På bakgrunn av behandlingsutsiktene kan imidlertid ikke sykdommen anses for å være kronisk, jf. informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet (2008) side 7. Det fremgår at hos barn og unge har utmattelsessyndrom en meget god prognose. De aller fleste blir til slutt nesten eller helt friske.»

 «Vi vurderer det imidlertid som godt dokumentert at ME hos barn/unge vanligvis ikke er en livslang sykdom, jf. ovennevnte informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller.»

 

Kilden NAV bruker mangler alle forskningsetiske retningslinjer som tilfredsstiller til fagpublikasjon. Den mangler referanser i tekst, og den har ingen referanseliste – kun forslag til videre lesning. I praksis betyr det at bloggen du nå leser har samme dokumentstyrke som NAV bruker som argumentasjon.

Jeg kan ikke bestille eller låne VB Wyllers brosjyre på biblioteket fordi den mangler ISBN-nr. Ikke kan jeg kjøpe den heller i en bokhandel.

Siden den ikke er publisert annet enn som informasjon på nett er den heller ikke faglig vurdert for sitt innhold, slik som gjøres i vitenskapelige tidsskrifter.

Dokumentstyrken er like god eller dårlig alt etter som du ønsker, som om dette var en informasjonsfolder om homeopati på alternativmessen.

Hvor akseptabelt er det at NAV Klageinstans bruker udokumentert og ikke-validert informasjon som argumentasjon for avslag juridisk og rettsinstans?

***

NAV Klageinstans sier om seg selv som følger:

NAV Klageinstans er en nasjonal spesialenhet organisert i 6 regionale enheter og en styringsenhet. Vi er rundt 160 medarbeidere.

NAV Klageinstans har ansvar for å behandle alle klager over vedtak truffet av Arbeids- og velferdsetatens førstelinjer, og skal gjennom dette arbeidet bidra til å øke rettssikkerheten for NAV sine brukere. Som nasjonal spesialenhet har vi også ansvaret for forberedelse av ankesaker for behandling i Trygderetten og til lagmannsretten. NAV Klageinstans bidrar til lik praksis i NAV gjennom systematiske tilbakemeldinger på kvaliteten i saksbehandlingen og med kvalitetshevende tiltak.

NAV Klageinstans Nord behandler klager og anker innenfor helse- og familieområdet fra NAV i Nordland, Troms og Finnmark. På noen saksområder behandler enheten klager og anker fra hele landet. Enheten består for tiden av 11 stillinger og har kontor sentralt i Tromsø.

Arbeids- og ansvarsområder:

    • Saksbehandling av klage- og ankesaker etter folketrygdloven og bidragslovgivningen
    • Veiledning og opplæring overfor andre NAV enheter
    • Bidra til kvalitetsforbedring og kvalitetssikring av NAV Klageinstans faglige tjenester overfor brukere, eksterne samarbeidspartnere og innad i NAV
    • Samhandling med øvrige deler av NAV og eksterne aktører på de faglige områder som hører inn under NAV Klageinstans
    • Opptre som partsrepresentant i lagmannsretten

 

(..) skal gjennom dette arbeidet bidra til å øke rettssikkerheten for NAV sine brukere.???

Ved å bruke udokumenterte brosjyrer hvor en forfatter kan skrive HVA som helst fordi vedkommende er lege med hvit frakk, men ikke fagvurdert av andre og følger ikke vitenskapelig etiske prinsipper og retningslinjer.

Prognoser:

De færreste som utvikler sykdommen ME blir helt friske. Hele 20 % vil ha en invalidiserende og alvorlig til svært alvorlig grad av ME med sterkt pleiebehov.

Med fokus på ME syke barn og unge: Barnelege og Dr David Bells oppfølgingsstudier 13 og 25 år etter epidemi-utbruddet i Lyndonville NY USA. Hvordan går det egentlig med disse «barna» 25 år etter?

Med fokus på ME-syke barn og unge: Oppfølgingsstudie fra 2010 inkludert pasienter med gjennomført «vanlig tradisjonell» behandling

I publikasjonen som Wyller ofte bruker, Cairn, R. (2005). A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome, står det intet mindre enn: “Conclusions Full recovery from untreated CFS is rare. The prognosis for an improvement in symptoms is less gloomy.”

Funksjonsnedsettelsen skyldes manglende energiproduksjon, kognitiv svikt og ortostatisk intoleranse, samt en rekke symptomer som er observerbar.

***

Sluttord:

NAV Klageinstans har altså avslått en ankeklage om ekstra omsorgsdager til ett alvorlig til svært alvorlig sykt ME-barn, hvor neste trinn faktisk er Trygderetten. En rettighet om lovfestet fravær fra arbeidsplassen på grunn av barn som trenger kontinuerlig pleie.

Skal det virkelig være så inhumant og direkte brudd på barns menneskerettigheter å få forsvarlig omsorg og pleie fra sine trygge foreldre, i trygge og forutsigbare omgivelser, som alvorlig syk i Norge?

NAV er unnvikende i sine vurderinger når det gjelder funksjonstapet ME pasienter faktisk har – hvor medisinsk forsvarlig er egentlig det?

Bidrar NAV til å øke rettssikkerheten til samfunnets brukere ved å bruke udokumentert informasjon som vurderingsgrunnlag i søknader vedrørende individer rammet av sykdommen ME?

Helseministeren og barneombudet MÅ komme på banen – dette kan ikke Norge som skryter av gode menneskerettigheter være seg bekjent av!!!

Foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge får ikke engang utvidet rett til omsorgsdager!!!

 – Fortvilelsen er stor –

7 kommentarer om “ME-syke Barn og Unge: NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME

  1. Julian

    Takk for at du informerer oss, memhj. Rystende og hjerteskjærende historie!
    Hva den mannen har forårsaket av sorg og fortvilelse…
    Forøvrig må si jeg er imponert over din evne til å videreformidle informasjon, og din tolkning av stoffet. Bra at du deler med oss og slenger på sluttkommentarer. Det gjør at vi, som har litt tungt for det…, får det inn med teskje. Her er det dager der hverdagsinformasjon knapt når inn.
    Håper på mirakler, slik at denne familien får det de har krav på. Og at W. snart får seg en på tygga…!

    1. Heia Julian😉

      Hjerteskjærende og grusomt at det finnes faktisk ikke ord som er dekkende for den urett og lidelse, for å ikke snakke om diskriminering og mobbing av både ovenfor de som er syke og familiene.

      I disse sakene som handler om jus og helse, og NAVs praksis og medisinske vurdering i slike saker etter loven.

      Vi vet fra før at NAV konsekvent bruker såkalt presidens fra kjennelse 2007-02700 som sier noe om alvorlighetskravet, altså barnet MÅ sondemates og være døden nær for trygdeytelse skal innfris.

      I 2010 var ME kronisk, men i 2012 er ikke ME kronisk lengre, dette ble avgjort i kjennelse 2011/00058 og brukes nå konsekvent.

      Det er oppgitt en nylig kjennelse 2012/00439 som ikke er på Trygderettens sider ennå, så vanskelig å tolke hva som ble avgjørelsen i den Trygderettssaken.
      ————————
      Siden både NAV Forvaltning og NAV Klageinstans, samt sakene i Trygderetten henviser til VB Wylles brosjyre, som ikke er faglig vurdert ER det dette en skal fokusere på: Altså om NAV har medisinsk faglig dekning for å vurdere og avgjøre saker på dette og denne kilden.

      Her MÅ det inn medisinfaglige eksperter for å rett og slett å se om NAVs vurderinger og kjennelser er ut i fra medisinsk forsvalig og god rettspraksis.
      —————-
      Vi trenger en sak opp i lagmannsretten for å se på om trygderettskjennelsene i ME-saker er vurdert riktig!!!

      Det skal faktisk ikke være slik at en ikke får en enkel ytelse fra NAV om ekstra omsorgsdager, og de bruker samme begunnelse som om det som brukes i pleiepenge-saker…. når barn og unge har ME og særlig behov for daglig og kontinuerlig pleie og omsorg.
      —-
      MISHANDLING og offentlig OVERGREP!!!

  2. Egil Madsen

    At Nav bruker lovbrudd og løgn som en del av saksbehandlingen vet jeg alt om.Som brukere er vi uten rettssikkerhet straks Nav har fattet en beslutning vi er uenige i.Nav klageinstans er en stor vits fordi denne enheten utreder ikke en sak på egenhånd.Den tar det for gitt at Nav lokalt har belyst saken tilstrekkelig.Hvordan det er mulig å hevde at dette idiotsystemet ivaretar våre rettigheter, er en gåte for meg.Men det ser jo fint ut på papiret da,og politiske festtaler kan man jo skryte på seg at rettssikkerheten er ivaretatt.Trygderetten har nok høyere kompetanse,men heller ikke denne gjengen gidder å skaffe tilveie fakta på egenhånd.Selvskrytet fra disse to ubrukelige instansene er hinsides den virkelighet mange av oss opplever.Og det betyr kort og godt at vi er rettsløse.

    1. Heia Egil😉

      Ja takker for spredning og trenger mer hjelp til å sette fokus på denne saken. Det her kan vi ikke akseptere på ingen punkter – så trenger drahjelp!!

      ——-
      Der er du den rette karen og mannen😉

      ja vi er om mulig rettsløse alle snart (kommer til det i ett senere innlegg -bekymringsfullt)

      MEN: dette gjelder våre barn og unge og deres familier – og DE ER RETTSLØSE!!
      ———
      Hjelp!!!

  3. Julian

    En sak for NRK’ s Brennpunkt…? Glemmer aldri reportasjen om NAV og tannlegeassistentenes kamp. Eller var det kanskje TV2? Husker ikke helt. Denne saken trenger så absolutt å bli kjent…!

  4. Hei memhj,
    Dette er veldig godt skrevet, og fokuset på NAVs manglende evner ang. dokumentasjon som grunnlag for beslutning er godt fokusert! Dette er dessverre ikke et enestående tilfelle – det finnes drøssevis av lignende tilfeller. Det er ille nok at NAV misbruker sin definisjonsmakt til å slå folk i hodet. Det gjør det enda verre at så mange innenfor forvaltningen åpenbart ikke har snøring når det gjelder forskningsmessige og etiske retningslinjer for dokumentasjon og argumentasjon!
    Jeg er i gang med å undersøke forholdene rundt den tilsynelatende lave grad av omsorg for trengende i flere instanser i NAV-systemet. Kan jeg bruke det du skriver her som eksempel?
    Lykke til videre! Vi trenger bloggere som deg!

    1. Heia viljavanilja og velkommen til bloggs😀

      Ja det er en alvorlig sak med hensyn til hva som fremkommer i denne serien av avslag fra NAV når det gjelder barn og unge med sykdommen ME og dertil hvilken kilde og rådgivende medisinske NAV-leger inflytelse i systemet.
      ———
      Det neste som kommer opp er faktisk når AAP går ut for flere med ME, som betraktes feilaktig som en tilstand en kan tenke seg frisk av og at varighetskravet blir brukt mot de syke – vi begynner å se eksempler på dette, samt begrunnelser for avslag når det kommer til avslag for VU – fordi pasientene/klientene IKKE har blitt friske til å være arbeidsføre eller har restevne overhodet.
      ———————————-
      Dersom du velger å bruke innlegg fra bloggen, så er det selvfølgelig copyright og henvisning til bloggnavn og sted ved bruk som referanse/kildeoppføring. Det er en uskrevet regel i bloggverden og også av respekt til forfatter av innleggene som skrives. Slike innlegg krever mye tid og kapasitet, samt at dokumentasjonen som gjengis er mest mulig korrekt. det betyr i praksis at det er mye research-arbeid.

      Det MÅ nevnes at disse innleggene er basert på innsendelse fra pårørende og er anonymisert, men svært viktig å belyse grunnlag for vedtak fra NAV.

      Siden jeg selv er pasient tar det også ekstra lang tid, for denne tilstanden innebærer høy grad av kognitiv svekkelse og sterkt redusert arbeidskapasitet.

      Kontakt meg på e-post om det er mer du vil ha avklaring på eller hva du tenker å bruke evt. saken i seg selv og hvem er konfidensielt.

      mvh marit

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s