Nasjonal kompetansesenter for CFS/ME – svekker maktkampen målsettingen?

Dette er ett innlegg jeg ikke helt vet hvor jeg skal begynne. Jeg skriver sjelden uten mål og mening, slik at målet er å stille spørsmål og meningen er at jeg faktisk er bekymret for utviklingen i maktstrukturen vi har på ME-fronten. Spørsmålet er om fagmiljøene forenes for å ensarte sykdommen ME som den distinkte og karakteristiske sykdomskarakter den har, for fagmiljøet på riksen har ingen intensjon om å benytte seg av diagnosekriterier som andre bruker, ei heller en forståelsesmodell eller flere forståelsesmodeller. Innovativ og nytekning hevder dette fagmiljøet. Eldgammel hypoteser fra tidens morgen ispedd forskning som allerede er gjort fra før kaller jeg det.

Det pseudo-somatiske miljøet hevder sin rett fordi det mangler objektive biomarkører som kan fastsette diagnose og sykdommen er symptombasert i dag.

I Norge er vi heldige, offentlige journaler er tilgjengelige og kan gi innsynsrett. De kan også gi en pekepinn på hvilken retning det offentlige styrer og hvor i prosessen saker befinner seg.

Nasjonal kompetansesenter for CFS/ME – svekker maktkampen målsettingen?

Definition of conflict and the power imbalance-The Illness of ME

Hvordan organiseringen av det nasjonale kompetansesenteret for CFS/ME ble dokumentført av Helse Sør-øst 30 april 2012. ME-foreningen har søkt innsyn i den saken, men om de har fått den er ukjent.

Departementet (HOD) har mottatt en søknad fra Helse Sør-Øst RHF om å etablere en nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med CFS/ME. Denne er nå oversendt Helsedirektoratet til vurdering. Nasjonale kompetansetjenester skal bidra til

kunnskapsutvikling og kompetansespredning gjennom bl.a. overvåkning og formidling av behandlingsresultater, forskning og etablering av forskernettverk samt veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.

Nasjonale kompetansetjenester vil også kunne være viktige bidragsytere ved utarbeidelse av nasjonale retningslinjer og veiledere i regi av Helsedirektoratet. En eventuell etablering av en nasjonal kompetansetjeneste vil derfor være et viktigvirkemiddel for å styrke kunnskap om CFS/ME. En eventuell etablering av en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME vil følge prosedyrer for etablering av slike tjenester, jf. tidligere dialog om saken. (Dette brevet som er svar til Helsedirektoratet 1 november 2011 i forbindelse med kunnskapsoppsummeringen våren 2011 kommer i ett eget innlegg.).

Søknaden ble som kjent innvilget og kompetansesenteret ble lagt til Oslo Universitetssykehus (OUS).  Den fete uthevede skriften forteller om hvorfor en oppretter egne kompetansesentre på sykdommer og andre helseutfordringer en kan lite om og ønsker økt forståelse av.

STYRKE kunnskap om sykdommen ME??

OUS har som kjent poliklinisk tilbud for voksne over 18 år som er ME-senteret på Aker sykehus og for barn og unge under 18 år ved Kvinne- og barneklinikken ved Rikshospitalet (Enhet for kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom).

I ett brev/e-post til HOD 1 juni 2012 ber VB Wyller om at søknaden til forskningsrådet protokollføres og besvares. For meg er dette er underlig tilnærming for offentlig saksføring.

I brevet står det som følger:

Forskning på kronisk utmattelsessyndrom/ME

Undertegnede har i 10 år vært engasjert i klinisk og vitenskapelig arbeid ift. barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom/ME ved Kvinne- og barneklinikken, OUS Rikshospitalet.

Det har jo i lengre tid også vært et sterkt politisk og forvaltningsmessig fokus på denne tilstanden – ikke minst har større forskningsinnsats vært etterspurt fra flere hold.

Jeg tillater meg derfor å orientere om at vårt fagmiljø nylig har søkt Forskningsrådet om midler til et prosjekt for å kartlegge genetiske, immunologiske og kognitive sykdomsmekanismer ved ME.

Søknaden vedlegges til orientering. For å gjennomføre dette prosjektet trengs en bevilgning på 8,4 mill NOK over tre år. Prosjektet vil være tett knyttet til det nopprettede kompetansesenteret for ME ved OUS.

Jeg kommer gjerne med utdypende kommentarer i sakens anledning dersom det er av interesse.

Vennlig hilsen,

Vegard Bruun Wyller

Barnelege, førsteamanuensis dr. med.

Kvinne- og barneklinikken

Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet

Kilde: Fra VB Wyller_1juni2012_til HOD_Forskning på kronisk utmattelsessyndromME

***

HOD svarer tilbake i ett brev datert 21 juni 2012 som følger:

Forskning på kronisk utmattelsessyndrom ME

Det vises til din e-post datert 1. juni d.å. der du orienterer om at du har sendt inn en søknad om forskningsmidler fra Forskningsrådet på kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME.

Det er meget positivt at ditt fagmiljø søker om forskningsmidler gjennom Norges forskningsråd for å kartlegge genetiske, immunologiske og kognitive sykdomsmekanismer ved ME. Det er videre positivt at prosjektet, dersom det tildeles midler, legger opp et en tett tilknytning til den nyopprettede kompetansetjenesten for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.

Departementets allokerer årlig forskningsmidler til Forskningsrådet, i 2012 er tildelingen på om lag 289 mill. kroner. I tillegg finansierer Kunnskapsdepartementet friprosjektstøtte- programmene som vi ser ditt prosjekt har søkt om midler fra. Departementet legger imidlertid ikke føringer om at enkeltprosjekter skal forfordeles midler.

Lykke til videre med prosjektet ditt, det var interessant å lese.

Med vennlig hilsen

Kilde: HOD svar VB Wyller_21juni2012_Forskning på kronisk utmattelsessyndrom ME

***

Søknaden sier noe om retningen i formidling av sykdommen ME:

Noen utdrag fra søknaden, noen referanser i tekst er tatt med:

Prosjektnavnet er: Disease mechanisms in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): an integrated, translational approach. Forskningen i seg selv er interessant, men der kommer ett men…

Research group

The interdisciplinary Unit for CFS at Dept. of Pediatrics, Oslo University Hospital (OUS) encompasses three interrelated functions:

a) Clinical assessment. The Unit offers a national referral service, receiving two CFS patients < 18 years for outpatient evaluation each week.

b) Guidance and information. Over ten years, the Unit has established a national network of health professionalswith an interest in CFS. Recently, the Unit was assigned a central role in the recently established

National Centre of Competence for CFS, providing guidance for local hospitals and primary care, and information for patients, their families and society in general.

c) Research. The unit’s scientific activity is organized in the research group INTERPRET: Integrative and Regulatory Pediatric Research Team (headed by VBW), which includes 5 senior researchers and 8 PhD-students. The group has published 18 scientific papers, 7 popular papers and 1 PhD-dissertation in the CFS field.

NorCAPITAL is organized as an independent research project within INTERPRET, and encompasses one principal investigator and two PhD-fellows. These positions have already been funded.

Background and status of knowledge

Clinical challenges of chronic fatigue syndrome

CFS is a long-lasting, severely disabling condition (Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalomyopathy): diagnosis and management of CFS/ME in adults and children. NICE clinical guideline 53. London: National Institute for Health and Clinical Excellence, 2007).

A majority experiences long-lasting absence from school/work. The prevalence is uncertain, but current estimates suggest about 10 000 patients in Norway, of which 500 are below 18 years of age. Fiscal consequences are profound.

The diagnosis is solely based upon patients’ symptoms. Several diagnostic criteria have been published, reflecting unsettled controversies in the scientific community (van der Meer JWM et al. J Int Med 2011;271:29-31); no set of criteria has been thoroughly validated.

Regarding treatment, cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) has a beneficial effect among the least disabled, but trials are criticized for having low external validity. As yet, no effective pharmacotherapy exists.

 

The ‘sustained arousal’ model of disease mechanisms in CFS

The clinical challenges of CFS are explained from the obscurity of disease mechanisms. We and others have documented dysregulation of the autonomic nervous system, characterized by increased sympathetic and decreased parasympathetic activity. These results suggest alterations of central autonomic control, pointing to functional disturbances of brain stem centers. An area of primary interest is the locus coeruleus (LC), which is the main source of norepinephrine in CNS. LC neurons project extensively to most other CNS areas. LC activation increases the responsiveness in effector systems and promotes a sympathetic vs. parasympathetic shift. Also, LC activation results in arousal and vigilance, facilitating the processing of salient sensory information . LC is bidirectionally connected with the paraventricular nucleus (PVN), which also exerts primary control of the hypothalamus-pituitaryadrenal axis (HPA axis) and amygdala, which has a vital role in emotional memory.

Evidence suggests that chronic somatic and/or mental stress, in concert with predisposing factors, might cause long-lasting functional disturbances in these brainstem areas. One specific pattern has been labeled sustained arousal, pointing to abnormally enhanced neural activityin LC.

We have suggested that sustained arousal could serve as a model of disease mechanism in CFS, in compliance with other CFS theories (Malloney EM et al. Psychosom Med 2009;71:549-56, Nijs J et al. Eur J Clin Invest 2012;42:203-12, van Houdenhove B et al. Psychother Psychosom2011;80:113-5).

The sustained arousal-model of CFS is supported by recent findings. For instance, CFS can be precipitated by different microorganisms, such as Epstein Barr-virus and Giardia lamblia, and post-infective fatigue syndrome is related to hyper-vigilance, suggesting increased LC activity. The cumulative effect of adverse life events is also a risk factor for CFS, and chronic stress during development leads to a long-lasting activation of LC.

Cognitive alterations, hypofunction of the HPA-axis, sympathetic vs. parasympathetic predominance and general inflammation are features of both CFS and several chronic stress disorders.

Of note, the sustained arousal-model offers a platform for integrated, translational research projects, as demanded by the scientific community (van Houdenhove B et al. Psychother Psychosom 2011;80:113-5).

Also, the model is congruent with a ‘middel-out’ systems biology approach, starting with exploring pathophysological interaction,which might be further extended ‘downwards’ to the molecular level and ‘upwards’ to the clinical/phenotypical level.

The project plan, project management, organization and cooperation

Overview

Since March 2010, 120 CFS patients and 70 healthy controls have been consecutively included

All data acquisition is to be completed by November 2012.

 

Recruitment, inclusion and exclusion

Patients were recruited partly from our clinical unit, which offers a nation-wide referral service, and

partly from pediatric departments at local hospitals. Those who fulfilled inclusion criteria were referred by a standardized letter to our research unit, where final decision on inclusion was based on a separate examination. Healthy volunteers were recruited from local schools, using procedures ensuring similar gender and age distribution in the two groups.

Evidence indicates that all chronic fatigue states share a relatively stereotyped set of symptoms, questioning the validity of present diagnostic criteria (Hickie I et al. Aust N Z J Psychiatry 2009;43:25–35). Indeed, a large epidemiological survey suggests that several ‘functional’ disorders should be lumped together (Fink P et al. Psychosom Med 2007;69:30-9).

Therefore, we decided to apply wide inclusion criteria, in line with authoritative clinical guidelines (Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalomyopathy): diagnosis and management of CFS/ME in adults and children. NICE clinical guideline 53. London: National Institute for Health and Clinical Excellence, 2007, Evidence based guidelines for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young adults. London: Royal College of Paediatrics and Child Health, 2004).

This approach increases the generalizability of the findings, and also permits validation of diagnostic criteria set (which are registered post inclusion) (Kendell RE. Psychol Med 1989;19:45-55)

Compliance with strategic documents

Research on CFS is given high priority from the National Health Authorities, as emphasized in the Governing Document from Department of Health to Health South-East. CFS research has for several years been a prioritized area for Dept. of Pediatrics, which has a central role in the recently established National Centre of Competence.

 

The disease is also of great public interest, and stronger research efforts on biomedical disease mechanism have been demanded from the Norwegian Parliament (Solberg E. Skriftlig spørsmål fra Erna Solberg (H) til helse- og omsorgsministeren. Stortinget: Dok. nr. 15:1021 (2011-2012)), a recent HTA report (Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Rapport A17571. SINTEF, 2011), and patients’ organizations.

Kommentar/diskusjon:

Selv om intensjonen til forskningen i utgangspunktet er god ser vi tendensene til hva rikshospitalet mener er riktig tilnærming til sykdommen ME.

Det kommer klart frem at det er ingen intensjon om å bruke strenge diagnosekriterier som Canada i forsknings-sammenheng, eller alle kriteriene for CDC 1994 Fakuda som er mest anvendt i forskning på ME.

Se også tidligere bloggpost om prestudien på Klonidin

Det kommer klart frem at forklaringsmodellen vil være forklart ut i fra vedvarende stress/psyko-bio-sosial/psykonevorendoimmonologi.

Det kommer klart frem at det IKKE kommer til å bli forsket ensartet på sykdommen ME, men på funksjonelle lidelser som innebærer alt fra allmenn utmattelse, utbrenthet, IBS, MCS og stress av andre årsaker.

Det kommer klart frem at pasientgrunnlaget fra NORCAPITAL studien vil bli brukt til å generere flere forskningsprosjekter og publikasjoner.

Det kommer også frem at kvinneforskning vil komme til å bli implementert i kompetansesenteret for ME.

Det kommer sågar frem at riksen mener at det vitenskapelige forskningsmiljøet på sykdommen ME KREVER at tilnærming skal være etter funksjonelle lidelser og basert på psyko-bio-sosial tilnærming.

Det fremkommer at de har en sentral rolle i den nasjonale satsingen på kunnskapsheving og formidling om ME.

Og ME-senteret som ikke går god for GET/CBT, men pacing og aktivitetsavpassing/ENØK og en biomedisinsk tilnærming og utgangspunkt en somatisk sykdom med uklare underforliggende årsaker. For å ikke glemme minimum diagnosesetting etter Canada og helst de nye ICC-kriteriene.

ME-senteret har lite info på sin del av domenet på OUS-nettsiden og lite har vi hørt om omtalelser av kompetansesenteret.

NICE guidelines og oxford-kriteriene ble ikke anbefalt videre brukt av Helsedirektoratets kunnskapsoppsummering og anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet. Der ser vi Rikshospitalet stadig referer til NICE og bruk av dette.

Da er selvfølgelig spørsmålet om HVA skal vi med ett nasjonalt kompetansesenter fullstendig dominert av forskere som ignorerer anbefalinger fra helsemyndighetene og styrer og seiler sin egen sjø?

MED DETTE vil det ikke komme noen som helst kompetanseøkning på sykdommen ME som rammer 0.2-0.5 % av befolkningen.

At striden om diagnosekriteriene og dermed høyst sannsynlig utforming av Kompetansesenteret ser vi tydelig i denne artikkelen i dagens Medisin:

Ulike diagnosekriterier
Ved ME/CFS-senteret bruker legene de kanadiske kriteriene, og siden september de nye internasjonale kriteriene for ME-diagnose. De er betydelig strengere enn kriteriene som det britiske NICE har anbefalt.

– Jeg tror det forekommer overdiagnostisering av ME i dag, sier Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME/CFS-senteret på OUS.

***

Helsedirektoratet avviser ME-press kom etter anbefalingene fra Hdir til HOD.

***

PREVALENSSTUDIER. Basert på prevalensstudier kan man anslå at forekomsten av ME i Norge ligger mellom 9000 og 17.000 ved bruk av de kanadiske kriteriene, at de øker til mellom 25.000 og 47.000 ved bruk av Oxfordkriteriene og er på 127.000 ved bruk av CDC 2005-kriteriene.

Det finnes ingen prevalenstall for Nice guidelines, men siden de har lavest krav til tilleggskriterier, må man anta at prevalenstallene ligger i nærheten av det man får med Oxford eller CDC 2005-kriteriene.

MER KOMPLISERT. Spørsmålet er om det som i dag legges i ME-«sekken»

Kilde: Dagens Medisin 16 desember 2011 «Allmennlegene – og ME-diagnosen»

***

I går kom meldingen om at Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME/CFS-senteret på OUS slutter, om det er av private årsaker eller intern «utskvising» fra riksens overlege ved kvinne- og barneklinikken Ingrid B. Helland er ett ubesvart spørsmål.

***

Rundskrivet «Rundskriv CFS/ME – Til fastleger, helse- og omsorgetjenestene i kommunene og til spesialisthelsetjenesten» som ble lovet rett rundt hjørnet på nyåret har gått inn i en ny innspill-fase. Hvor innspill er fra Norsk forening for allmennmedisin NFA, kunnskapssenteret, St. Olavs, OUS (ikke spesifisert i fra hvilket team/institusjon/foretak).

Med debatten i media og faglig strid og Rikshospitalet som selvoppnevnte eksperter med evigvide kriterier som med not med feil maskevidde så betaler fisketråleren dyrt og fisken blir dumpet på havet!

Glemte jeg og nevne alle faglige tidsskrifter VB Wyller blir brukt som faglig redaktør?

Assignments

2011 – Head, INTERPRET: Integrative and Regulatory Paediatric Research Team, Dept. of

Paediatrics, OUS

2011 Head, Paediatric Cardiac Transplantation Program, Dept. of Pediatrics, Oslo

University Hospital.

2008 Chair, National Conference on Chronic Fatigue Syndrome (330 participants)

2007 – Member, Chronic Fatigue Syndrome in theory and practice – a research network

(UNI Health and University of Bergen, Norway)

2007 – Member, Resource network on Chronic Fatigue Syndrome, The Norwegian Health

Directorate

2005 – 2006 Chair, Expert group on Chronic Fatigue Syndrome, the Norwegian Health

Knowledge Centre.

2002 – 2005 Board member, The Norwegian Association of Paediatrics

2002 – 2005 Editor, Paidos – Journal of the Norwegian Association of Paediatrics

1998 – Editorial board member, Journal of the Norwegian Medical Association

 

Peer review

Regular journal reviewer

Journal of the Norwegian Medical Association (Tidsskrift for den norske legeforening)

 

Ad-hoc journal reviewer

The Lancet Infectious Diseases;

American Journal of Physiology;

Pediatric Reserach;

European Heart Journal;

Experimental Brain Research;

Acta Paediatrica;

Acta Neurol Scand;

Clinical Physiology and Functional Imaging;

Behavioral and Brain Functions;

Clinical Autonomic Research;

Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine;

Journal of Psychophysiology;

Patient Education and Counseling

Uuups! Så har vi for eksempel Wessley, PD White og Trudie Chandler som fagredaktører i flere av de samme tidsskriftene.

NICE but not nice at all!!

Nasjonal kompetansesenter for CFS/ME – svekker maktkampen målsettingen?

16 kommentarer om “Nasjonal kompetansesenter for CFS/ME – svekker maktkampen målsettingen?

  1. Det er så mye merkelig som skjer i kulissene her, og at de to fagmiljøene i Helse Sør-Øst har stått og står steilt mot hverandre er ikke vanskelig å få med seg. Det vil være en tragisk dag for pasientene om vi mister den kunnskapen og tilbudet som er bygget opp ved ME-senteret på Aker i alle fall.

    1. Heia Cath😉

      Merkelig i kulissene? En kan virkelig lure på hvorfor ett forskningsmiljø vil protokollføre inn søknaden sin hos HOD. For meg virker det som taktisk og strategisk «markedsføring» og lobbyvirksomhet. Søknaden legges ikke ut her. kan tilsendes på e-post.

      Det som er mest bekymringsfullt er faktisk striden om diagnosekriteriene og bruken av de. Vil riksen ikke bruke diagnosekriterier som andre fagmiljøer, foruten psyk-miljøet i England, så får de nå i det minste bruke kjente manifisterte symptomer som er karakteristiske for ME.

      Men her støter en jo på ett nok ett problem – dette fagmiljøet stiller særs kritiske spørsmål om de epidemiske utbruddene gjennom tidene er samme sykdom, altså utløst ME.

      Forskningsresultater og dernest formidlingen av kunnskapen i den vil bli svekket ved bruk av vide kriterier, fordi det ikke presiserer nok hvilken pasientgruppe som ensartet blir forsket på – og dermed blir også kompetansesenterets målsetting rett og slett bortkasta!

      Så dette er fokus på bruk av diagnosekriterier

      ———
      Nei trur ikke at ME-senteret mister sin kunnskap, men mistenker at de taper i formidlingen av den. de vil nok utrede etter minimum kanada og ha det samme fokuset på tilnærming – håper vi da i fremtiden…
      ———————
      Til den andre kommentaren din – både ME-senteret og riksen inngår i kunnskapssenteret innunder OUS, Helse sør-øst RHF. Når jeg mener at riksen har posisjonert seg og står hardt på hva en kan lese og hva vi vet fra før…. så taper vi pasienter…
      😉

        1. Er tilbake nå! Samler energi og prøver å få ferdig noen bloggposter jeg har liggende i kladden.🙂 Og ikke minst må jeg jo prøve å holde meg oppdatert på alt du har produsert i det siste og det er sannelig ikke lite!

          1. ja det høres bærre lækkert og bra ut – venter på nye opplevelser fra dn kant😎

            har mye halvferdig, kommer bare ikke igjennom de temaer som inneholder mye referanser og argumentasjon… og mye ligger i hurtig-bookmarks og har bare rot i arkivsystemet…

            jaja – impulsivitet og spontanitet og der og da… og litt høy engasjement-føring gir nu i det minste noe på blogg. Men det er nu seriøst det eneste som er kapasitet til når den er der – irriterende å ikke ha kapsitet til å feks kommentere på forum eller andre blogger.
            😉 sånn e det bare….. og ikke mye å hente på feks hobbysiden eller har vært utenfor døra kun ett par ganger i sommer. Så liker ikke at det e september. Sommer gikk bort i år – ikke engang å kjøre en time på mamma og pappa besøk – gikk bare ikke og det er ka det e : «trist som faen»
            😉

  2. catalyzator

    Triste ting som skjer rundtomkring med vår sårt tiltrengte fagkompetente miljø nå. Det kan virke som om de siste årenes mediatrykk tvang myndigheter og helsevesen til å vise positiv innstilling til å bevilge penger / støtte for å vise at de tok våre plager og sykdommer alvorlig mens sannheten er at vi har blitt avspist med en bitteliten gulrot som egentlig bare forårsaket at mediatrykket dempet seg og helsedirektoratet fikk tid til å stenge dørene rett foran forhåpningsfulle pasienters tåredryppende øyne. Vi gikk i politikerargumentasjonens dypeste felle med et bra…

    1. Heia CAT😉

      ja det er nu ikke pasientene sin feil at enkelte forskningsmiljøer har blitt så dominerende og da spesielt riksen, uni helse, MUPs folket og hele nettverket, for å ikke snakke om st olavs og hva som tenkes på Hysnes. I ett salig samarbeid med psyk-england.

      det er jo direkte tragisk og underlig når riksens søknad sier at fagmiljøet krever en slik tilnærming – WTF!! vel 17 mill pasienter på verdensbasis er ikke enig og somatisk-biomed tilnærmings forskningsmiljøet i USA er iallefall ikke enige.

      Det eneste en faktisk krever er at pasienter med ME og strenge diagnosekriterier hvor flere av de karakteristiske symptomene blir brukt som inklusjon blir brukt.
      —–
      bare rehab-tilbudene som plopper opp – «æ dauer på mæ» – det er mest kritikk – ikke for det, ME-pasienter vil kunne trenge mental hjelp på lik linje med andre kroniske sykdommer – så det er jo ikke der det henger, men innholdet i …
      —————–
      utviklingen er ikke i samsvar med hva HOD skisserer i strategiplanene for helsevesenet og økt satsing på ME. Så hvem lurer hvem?

      Diskusjonen er jo ikke ny akkurat – bare at den byner å få konsekvenser på ett nivå en ME-pasient ikke blir friskere av!!!!

    1. Heia Ronny😉

      ja det ble visst på tide å stille spørsmål om det nasjonale kompetansesenteret innehar eller får det kunnskapsøkningen på selve sykdommen ME ut i fra sykdomshistorie, sykdomsmønster og karakteristiske manifisterte kliniske observerbare symptomer – som for sikkerhets skyld går igjen verden over.

      Og folk forteller det samme UTEN å ha lest ett fnugg helsestoff – hvor underlig er ikke det?

      hvor selvmotsigende er ikke det i forhold til det som står side opp og side ned fra psykologiske tidsskrifter hvor forklaringer på at symptomer er innlærte, tillærte, nacebo, negative forventninger til egen helse….

      Til og med nettutgaven av Norske leksikon er en skandale på info om sykdommen og en sammenblanding av – OMG!!
      ———–
      forskningen er ekstremt viktig, men første bud er forskning på de som tilfredstiller og har symptomer som er særs karakteristiske for sykdommen og sykdomsmønsteret…

      OG er ikke riksen interessert i å forske på ME men utmattelse, så blir det en helsepolitisk og samfunnspolitisk farse med kunnskapsformidling om sykdommen i fra det nyopprettede nasjonale kompetansesenteret…….

      Det kan late til at det er en tragedie før det i det hele tatt har kommet i gang – og vi trenger faktisk en oppdatering fra ME-senteret i denne saken.

      har lite sans for manipulering og propgandavirksomhet til grupper som ikke vet hva det innebærer å være rammet av denne sykdommen – og gått fasene og fasleger, primærhelsetjenste som er første møte med pasienter som ikke forstår hvorfor de ikke blir friske og har høyt symptomtrykk – ja om de kommer seg til legen da!!
      ——————————–
      det blir som barnelege David Bells oppfordring om økt fokus på \”false-health-participation\” = og vi blir jo både tiltalt og skal behandles for negative forventninger til egen helse stappfull av symptomer som faktisk kommer av sykdommen og vil lette når sykdommen kommer i bedre fase forhåpentligvis for mange – om de blir gitt anledning til dette!!

      paradoks, ironisk, skremmende og farlig!!!

  3. Julian

    Jeg føler meg så maktessløs etter å ha lest denne artikkelen. 
    Dog bare skumlest, må jeg innrømme, men håper jeg fikk med meg det vesentligste…
    Ett skritt fram og to tilbake. Slik føler jeg det har vært de siste årene. 
    Veldig synd at Barbara Baumgarten slutter som leder ved Me-sentret. ( Men dog gledelig at flyttingen nordover kan være med på å øke Me-kompetansen her nord, som er katastrofalt dårlig…)
    Skjønner ikke at Wyller ennå har slik innflytelse i fagmiljøet. For en tid tilbake, fikk vi inntrykk av at han gikk litt stillere i dørene, og det ble sagt at hans Me-doktorgrad ikke var verdt papiret det ble skrevet på…
      Dette pga. økende interesse fra flere forskningsmiljøer som resulterte i interessante funn, som igjen bekreftet at ME ( G.93.3) er en fysisk sykdom.
     Forskningsmiljøet og interessen rundt Me problematikken har jo bare økt rundt om i verden, og vi leser stadig om nye spennende funn. 
    Som vitterligen viser at Wyller og hans teorier ikke holder stikk. ( Jeg snakker hele tiden om Me-G93.3)
    Hvor er hans «motstandere»i denne fagstriden som denne artikkelen henviser til?
    Hvorfor når ikke deres kompetanse opp, når retningslinjer og direktiver skal utarbeides ved f.eks. behandling av me-pasienter på institusjoner og rehab.sentre?
    Og hvorfor blir de nye diagnosekriteriene ennå bare anbefalt og ikke pålagt å bruke?

    Det er jo nesten utrolig at helsemyndighetene ikke blir mer påvirket av forskningsresultater fra resten av verden.
    I perioder har vi dog følt at vi har hatt støtte blant politikere og flere dyktige leger,  men hvor er de som rådgivere når beslutninger og direktiver utarbeides?

    Forhåpentligvis arbeides det i kulissene, slik at det blir ansatt en god erstatter for Baumgarten. 
    En faglig dyktig Me-lege som tør å stå i en maktkamp!
    Her må pasientforeningene inn på banen, og gi klare meninger.
    Og,- la oss slippe å se Wyller på talerstolen igjen ved neste Me-konferanse…

    1. Heia Julian😉

      Ja det psykdosomatiske miljøet har i årevis både opparbeidet seg nettverk og publisert så sykt mye publikasjoner, samt hadd da dominerende innflytelse på hele helsevesenet og NAV.

      Flere har tatt doktorgrader på ME og hevder da sin kunnskap og rett at de er ekspertene og helsemyndigheter har jo hørt på det.

      Når du ser Wyller sin cv forstår du jo også litt av nettverket og hva de sitter i og posisjon. Han er jo ikke alene om det. Det er flere, som Stubbhaug, hypokonder-fyren.

      Bare tenkt på Nyland som i årevis har hatt pasienter inne på kontoret, delvis studert og hva har psyk-miljøet gjort han til – hånligjort og latterliggjort.

      Som du sier – som forsker kommer du virkelig i ett «vepsebol» og «ormebol» – selv Fluge og Mella uttrykte noe av det samme i ett avisintervju – det er ikke lett.

      Og psyk-miljøet hevder at de blir mobbet – kiss my føkking æass…

      …..og brukerorganiasjonene sies de så mye stygt om at det – ja lurer nu på om det skjer med andre brukerorganisasjoner?
      😦 nei utviklingen er bekymringsfull på mange fronter!!

  4. Julian

    Takk, for kommentar. Så enig. Skulle så inderlig ønske at de faglig dyktige støttespillere vi dog har, kunne synliggjort seg mer, og bidratt med kunnskap der det trengs…
    Hjertesukk og hilsner.

  5. Nuub

    Hvordan tenker disse legene, egentlig? Er det bare egen prestisje og egen karriere som gjelder? Hvor ble det av den hippokratiske ed?
    Stakkars Nyland og de andre som engasjerer seg, de som prøver å forske for å finne svaret, og bare blir latterliggjort.
    For enkelte leger er det egen karriere og prestisje som teller åpenbart. For oss pasientene er det livene våre det gjelder. Hjertesukk…

    1. Heia Nuub😉

      Psykosomatikkens jerngrep…………

      ….ja det er faktisk livene våre det gjelder!

      ღ˛° 。* °♥ ˚ • ★ *˚ .ღ

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s