ME-syke barn og unge: «Sykdommen som ikke finnes» – kronikk i Dagbladet 31 juli 2012

«Jeg tør ikke tenke på alle de andre ungdommene som ligger syke og ikke engang får testet seg for borreliose.» skriver Ingrid Vedeld mamma og pårørende  til ei borrelia-smittet jente  i en kronikk i Dagbladet «Sykdommen som ikke finnes» 31 juli 2012. «Hvor mange med diagnosen ME/kronisk tretthetssyndrom og fibromyalgi som egentlig er smittet av borreliose, er et mørketall jeg føler det offentlige forsøker å holde unna lengst mulig,» skriver kronikkforfatteren.

«Jeg hadde aldri trodd jeg skulle skrive et innlegg i Dagbladet, men etter å ha fulgt disse familiene nå i snart et halvt år, samt fulgt min egen syke datter til diverse utredninger på forskjellige sykehus i Norge, er tida inne for å gå ut med hvordan disse barna og ungdommene lider.»

Ingrid Vedeld beretter i sin kronikk blant annet at:

Jeg er medlem av en facebookgruppe med 33 registrerte familier, hvor også flere barn i en familie er smittet med borreliose, samt i enkelte familier også mor/far og barn.

Jeg hadde aldri trodd jeg skulle skrive et innlegg i Dagbladet, men etter å ha fulgt disse familiene nå i snart et halvt år, samt fulgt min egen syke datter til diverse utredninger på forskjellige sykehus i Norge, er tida inne for å gå ut med hvordan disse barna og ungdommene lider.

Disse ungdommene lider i taushet innenfor hjemmets fire vegger. De mister sin skolegang, ofte helt fra barneskolen. Mange får heller ingen videreutdanning. De mister venner og den sosialiseringsprosessen, som er så viktig for å bygge opp egen identitet. I sykdomsperioden er ungdommen ofte for syk til å flytte ut og mister også den viktige løsrivingsfasen. Her er det mange tap, som mor og far ofte må kompensere for.

I tillegg kommer også den økonomiske belastningen som disse familiene påføres. De fleste av disse ungdommene behandles i privat regi, forskjellige steder i inn- og utland. Det koster å sende blodprøver til utlandet, og det koster å betale all behandling selv. Dette burde ikke være et privat anliggende. Behandling til man er frisk, burde være en selvfølgelig rett for alle borreliasyke.

Hundene får langtidsbehandling og oppfølging. Hvorfor skal ungdom, den gruppen jeg her fokuserer på, bli dårligere behandlet enn dyr?

Selv om man har fått utslag på norske borreliose-tester, får man kanskje to ukers behandling. Er man heldig, kanskje tre uker. Da er pasienten ferdig behandlet, uten noen form for oppfølging. Om pasienten fortsatt er syk og/eller sengeliggende, eller ikke orker skolegang eller sosial kontakt, er det ingen som bekymrer seg om.

***

Hvor mange med diagnosen ME/kronisk tretthetssyndrom og fibromyalgi som egentlig er smittet av borreliose er et mørketall, som jeg føler det offentlige forsøker å holde unna lengst mulig.

Jeg vet at flere av ungdommene i denne lille nettgruppa vår, først har fått diagnosen ME/CFS. Jeg tør ikke tenke på alle de andre ungdommene, som ligger syke rundt om i Norges land og som ikke engang får testet hvorvidt de har borreliose.

Hvorfor skal så mange av disse ungdommene innom psykiatrien først?

Hvorfor blir ikke barna/ungdommene trodd?

Inne på vårt lille nettsted har mange blitt konfrontert med psykisk lidelse, noe som har vært en ekstra stor belastning. Flere av symptomene på nevroborreliose kan likne på psykisk sykdom, men en psykolog eller psykiater kan ikke kurere borreliose.

Nå må Helse-Norge, folkehelseinstituttet og politikere våkne.

Dette er en skam overfor syke barn og ungdom. Det er nesten slik at jeg tenker at barneombudet burde se på hvordan disse ungdommene lider og blir behandlet.

Vårt nye barneombud sa, ved sin tiltredelse, at hun ønsket spesielt å se på barn som lider.

Dette er ungdom som lider i stillhet, enten med en uoppdaget borreliose, eller er under antibiotikabehandling med alle de konsekvenser og bivirkninger dette også medfører.

Jeg håper jeg slipper å lese om overleger som må behandle i smug, og som ikke tør å stå åpent fram på grunn av kolleger. Frem med alle mørketall.

Dette er en epidemi, som vi bør ta på alvor.

Bakteriene er på vei helt opp til Lofoten. Regionale behandlingsforetak bør opprettes, hvor mennesker med borreliose kan få den intravenøse behandlingen de måtte trenge i startfasen, for deretter å fortsette på tabletter hvis det skulle være behov for dette, samt oppfølging under behandlingsperioden. Det er oppgitt tre faser/stadier hos de borrelioserammede, og det bør tenkes ut strategier for hver av disse fasene, selv om de går over i hverandre.

Jeg håper at de millionene, som nå er bevilget til forskning, kan brukes til å finne bedre diagnostiske tiltak, slik at borreliasyk ungdom (og andre selvfølgelig) skal kunne erfare at Norge tar ansvar også for denne «glemte» gruppen.

Hvor mye ville ikke Norge spare, hvis disse ungdommene fikk sin behandling og kom tilbake i utdanning og etter hvert i jobbsituasjon.

Dette er deres håp og mål for framtida. Dette burde være et nasjonalt mål.

Les hele kronikken her

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s