Laruns doktorgradsavhandling: Kronisk utmattelsessyndrom. Kunnskap, aktivitet og utfordringer 29 september 2011 – en intro

Fysioterapeut og forsker Lillebeth Larun disputerte med doktorgradsavhandling ved Universitetet i Bergen 29 september 2011 med tittel  Kronisk utmattelsessyndrom. Kunnskap, aktivitet og utfordringer. Dette innlegget blir en intro med sammendrag, hvilke publikasjoner som ligger til grunn og Laruns primære målsetting med avhandlingen. I det neste innlegget skal vi derimot se på erfaringer i samarbeid med ME-pasienter, altså brukermedvirkning og hvilket inntrykk/syn som er om ME-pasienter.

Sammendraget er som følger:

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er en alvorlig sykdom med komplekse symptomer fra nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet hvor årsaksmekanismene fortsatt er uavklarte. Kjernesymptomet er en karakteristisk utmattelse utløst av mental eller fysisk anstrengelse, også omtalt som energisvikt, ledsaget av ulike tilleggssymptomer.

Annen sykdom skal være utelukket før CFS-diagnosen kan stilles. Sykdomsdefinisjonen innebærer et betydelig funksjonstap og CFS-pasienter kan ha ulik alvorlighetsgrad fra å være totalt sengeliggende i lys- og lydtette omgivelser til å fungere sosialt og yrkesmessig.

Vi har utført tre studier for å systematisere og utvikle det forskningsbaserte kunnskapsgrunnlaget om erfaringer og effekt av fysisk aktivitet og andre utfordringer i møte med CFS.

Alle studiene inkluderer voksne pasienter med moderat eller lav grad av CFS og flertallet var kvinner. I en syntese av empiriske, kvalitative studier som inkluderte totalt 20 studier, har vi sammenfattet pasienters og legers erfaringer og holdninger i møte med CFS. Vi har benyttet Noblit og Hares prosedyre for metaetnografi for gjennomføring av annen- og tredjeordensanalyse.

I en annen studie har vi undersøkt betingelser for positive erfaringer og effekter av negative erfaringer ved fysisk aktivitet hos pasienter med CFS. Data ble samlet inn fra to fokusgruppeintervjuer med totalt 10 deltakere, og vi brukte systematisk tekstkondensering for å analysere data.

I en tredje studie presenterer vi en systematisk oversikt der vi har inkludert syv randomiserte kontrollerte studier med totalt 403 deltakere om effekten av treningsbehandling for CFS-pasienter. Vi oppsummerte effekten for utfallsmålene utmattelse, helserelatert livskvalitet og smerte og gjorde metaanalyse der det var mulig. Metaetnografien, som er en syntese av kvalitative studier, viste hvordan CFS-pasienters identitet kan bli utfordret når det stilles spørsmål rundt sykdomsårsak og symptomer, og dette gjør dem ytterligere sårbare.

Pasienter som opplevde å ikke bli trodd kan trekke seg tilbake og bli sosialt marginalisert. Økt kunnskap om sykdommen, avstand til de som ikke tror på dem og det å lære mer om egne fysiske og mentale grenser kan bidra til mestring.

I fokusgruppestudien fant vi at deltakerne ikke var negative til fysisk aktivitet, men at aktiviteten måtte være tilpasset og tilrettelagt for å oppleves som nyttig og god. Denne studien viste også at egenkontroll, kroppskunnskap og valgfri fysisk aktivitet kombinert med veiledning og råd fra helsepersonell er vesentlig for å gi positive erfaring hos denne pasientgruppen. Standardiserte treningsprogram hvor en ikke hadde kontroll kunne gi tilbakefall, og deltakerne rapporterte om en følelse av å bli sviktet av sin egen kropp.

Helsepersonell som skal gi råd og veilede CFS-pasienter om fysisk aktivitet må ha god kunnskap om sykdommen, og treningsbehandlingen må være individuelt tilrettelagt.

Analysen av effektstudiene viste at treningsbehandling kan redusere utmattelse hos pasienter med CFS. Resultatene viste usikker effekt når det gjelder smerte og helserelatert livskvalitet. Vi fant ikke at noen treningsform var bedre enn andre, men høy aerob treningsintensitet ser ut til å gi større symptombelastning.

Dokumentasjonsstyrken vurdert med GRADE er moderat til lav. Det ble ikke rapportert bivirkninger ved tilpasset treningsbehandling i de inkluderte studiene. Treningsbehandling kan oppleves positivt og kan ha positiv effekt på utmattelse hos pasienter med CFS. Treningen bør være egenstyrt og lystbetont.

Pasientens kapasitet må kartlegges og være utgangspunkt for treningsbehandlingen. Deretter kan det foretas en gradvis økning av aktivitetsnivået, men påse at det ikke forsterker symptombelastningen. Helsepersonell som behandler pasienter med CFS må ha kunnskap og respekt for symptombildet for å gi god veiledning om hvordan hverdagslivets aktiviteter best kan balanseres i forhold til aktivitet og hvile.

For å sikre at helsevesenet oppleves som en ressurs og medspiller er det viktig å ivareta verdigheten til disse pasientene som allerede er i en sårbar situasjon. Uten dette kan helsevesenet oppleves som en motstander og en belastning. Ved å lytte og forholde seg oppmerksomt til hva pasienten formidler kroppslig og med ord, slik at pasienten føler aksept for sin sykdom og sine symptomer, kan helsearbeideren bidra til å skape tillit og åpenhet og dermed grunnlag for et behandlingssamarbeid.

Publikasjonene som er lagt til grunn:

I: Larun L, Malterud K. Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: A synthesis of qualitative studies. Patient Education and Counseling 2007; 69: 20-28.

II: Larun L, Malterud K. Finding the right balance of physical activity: A focus group study about experiences among patients with chronic fatigue syndrome. Patient Education and Counseling 2011; 83: 222-226. Abstrakt, full tekst er ikke tilgjengelig

III: Larun L, Malterud K. Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskrift for Den norske legeforening 2011; 131: 231-236.

***

Arbeidet med denne avhandlingen har foregått ved Allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen (Uni helse/Uni Research) og Forskningsgruppen for allmennmedisin ved Institutt for samfunnsmedisinske fag (Det medisinsk-odontologiske fakultet ved Universitetet i Bergen).

Prosjektet har vært finansiert med midler fra Helsedirektoratet, Norges forskningsråd og Allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen.

Professor Kirsti Malterud har vært veileder.

***

«Brukergruppenes uttalte bekymringer i forhold til fysisk aktivitet overrasket meg. Som fysioterapeut er jeg opplært til at fysisk aktivitet er sunt ikke bare for friske mennesker, men også for de som er syke.

CFS-pasientene utfordret denne forforståelsen ved å hevde at fysisk aktivitet kunne være skadelig og forverre tilstanden deres. Denne motsetningen ga meg noen utfordringer da jeg med min bakgrunn som fysioterapeut og forsker ville undersøke hvordan fysisk aktivitet virker og erfares av pasienter med CFS.»

«Det overordnede målet med denne avhandlingen har vært å bidra til bedre helsetjenester for pasienter med CFS ved å systematisere og utvikle det forskningsbaserte kunnskapsgrunnlaget om erfaringer og effekt av fysisk aktivitet og andre utfordringer i møte med CFS.»

«Jeg har i avhandlingen brukt data fra studier om CFS-pasienters erfaringer, samtaler med CFS-pasienter om erfaringer med fysisk aktivitet og kliniske forsøk som har vurdert effekten av fysisk aktivitet.»

Avhandlingen har tre spesifikke problemstillinger:

Hva kan forskningslitteraturen fortelle om erfaringer og holdninger hos pasienter og leger i møte med CFS?

Hva er betingelser for positive erfaringer og effekter av negative erfaringer ved fysisk aktivitet hos pasienter med CFS?

Hva kan forskningslitteraturen fortelle om effekter og mulige bivirkninger av treningsbehandling hos pasienter med CFS?

Kommentarer:

Larun har siden 2002 vært i Kunnskapssenteret i forbindelse med arbeid omkring ME-pasienter og var inne i prosjektet i 2005 som resulterte i rapporten kunnskapsoversikt om diagnostisering og behandling av ME/CFS i 2006.

Larun gir i sin avhandling en genuin og ærlig fremstilling av egen person og forståelse, samt arbeid. Hun fremstår som troverdig, trygg og jeg vil anta at hun oppfattes som lyttende, engasjert og interessert.

Faglig sett så er avhandlingen er god innføring i begrepsavklaring og gjennomgåelse av ulike aktivitets og treningsbehandling terapi. Hun viser en sterk faglig karakter og forståelse av bruk av ulike verktøy i forbindelse med metaanalyser og delen som omhandler metodikk er gjennomgående god.

Samtidig har hun tenkt igjennom ulike problemstillinger og er ærlig i forhold til svakheter og styrker i datamateriale.

«CFS-pasientene utfordret denne forforståelsen ved å hevde at fysisk aktivitet kunne være skadelig og forverre tilstanden deres. Denne motsetningen ga meg noen utfordringer da jeg med min bakgrunn som fysioterapeut og forsker ville undersøke hvordan fysisk aktivitet virker og erfares av pasienter med CFS.»

«Jeg har i avhandlingen brukt data fra studier om CFS-pasienters erfaringer, samtaler med CFS-pasienter om erfaringer med fysisk aktivitet og kliniske forsøk som har vurdert effekten av fysisk aktivitet.»

Avhandlingen finner at: «I fokusgruppestudien fant vi at deltakerne ikke var negative til fysisk aktivitet, men at aktiviteten måtte være tilpasset og tilrettelagt for å oppleves som nyttig og god. Denne studien viste også at egenkontroll, kroppskunnskap og valgfri fysisk aktivitet kombinert med veiledning og råd fra helsepersonell er vesentlig for å gi positive erfaring hos denne pasientgruppen.»

«Pasientens kapasitet må kartlegges og være utgangspunkt for treningsbehandlingen. Deretter kan det foretas en gradvis økning av aktivitetsnivået, men påse at det ikke forsterker symptombelastningen. Helsepersonell som behandler pasienter med CFS må ha kunnskap og respekt for symptombildet for å gi god veiledning om hvordan hverdagslivets aktiviteter best kan balanseres i forhold til aktivitet og hvile.»

Så langt kan det virke som at det er i det minste en viss forståelse for at all aktivitet herunder inkludert treningsaktivitet må balanseres med hvile. Problemet oppstår når egne funn og eventuelle andre forskeres funn forklares og implementeres med CATS-modellen.

«En måte å forstå symptombildet er via psykobiologisk teori og empiri. The Cognitive Activation Theory of Stress (CATS-modellen) er et norsk bidrag forankret i psykonevroendokrinologi.

CATS bygger på læringsteori om stimulusforventning som beskriver hvilken forventing en har til hva en belastning vil føre til (for eksempel om det å jogge vil kjennes godt og gjøre godt), og responsforventning som beskriver forventningen mennesker har til betydningen av sin egen respons (for eksempel om det spiller noen rolle om jeg fortsetter å jogge når jeg blir sliten, eller om kroppen reagerer uavhengig av mine valg).

For en idrettsutøver vil belastningen som følger av joggingen for de fleste oppleves som positivt og kontrollerbart, gi mer energi og på sikt føre til økt kondisjon og muskelmasse. Mange CFS-pasienter kjenner seg utrygge i forhold til konsekvenser av fysisk aktivitet.

Utgangspunktet for CATS-modellen er at mennesker i utgangspunktet er i biologisk og psykologisk balanse. Vi påvirkes hele tiden av stimuli og belastninger som fører til aktivering og responser som skal bringe oss tilbake i balanse. CATS-modellen viser hvordan menneskers opplevelse av belastninger tolkes via kognitive filtre basert på tidligere erfaringer.

Forskning viser at forventningene, tolkning og reaksjonsmønstre kan påvirkes gjennom terapeutiske metoder for å endre på reaksjoner i forhold til stimuli og belastninger. Aktivering skjer i alle kroppens systemer, spesielt i HPA-aksen som modulerer fysiologiske stressresponser, og styres i følge CATS-modellen av tidligere erfaringer med hva et gitt stimulus betyr (stimulusforventning).

Dersom de kroppslige følelsene oppleves og tolkes negativt, kan denne reaksjonen forsterke selve belastningen. Motsatt kan positiv responsforventning innebære tillit til at egne reaksjoner eller handlinger kan redusere belastningen, og dermed kan aktiveringen som ellers kunne true balansen i kroppen påvirkes.

Biomedisinske funn kan tyde på at vedvarende aktivering (engelsk: sustained arousal) er en sentral sykdomsmekanisme som hos CFS-pasienter vedlikeholder uhensiktsmessige og selvforsterkende mønstre som omfatter immunologiske, nevrologiske og endokrinologiske systemer, skjelettmuskelfunksjon og kognisjon.

Modellen for vedvarende aktivering illustrerer hvordan uhensiktsmessige beredskapstilstander kan etableres hvis en person blir utsatt for vedvarende belastning som utfordrer kroppens normale balanse. Belastningen kan være fysisk eller psykisk, for eksempel infeksjoner, smerter, trusler eller traumer.

Ved langvarig stress kan fysiologiske set-points sensitiveres slik at terskelen for alarm senkes, og kroppen kommer i en kontinuerlig beredskapstilstand. Denne tilstanden kan vedlikeholde symptomene hos pasienter med CFS. Individuell sårbarhet relatert til genetikk eller omgivelser vil også modifisere en slik prosess.

Siden årsaksforholdene er komplekse, er det mange ulike behandlingsstrategier som kan være relevante. Kunnskapssenterets rapport fra 2006 og britiske retningslinjer, bygger på omfattende og systematisk oppsummering av forskningslitteraturen om effekten av ulike behandlingstiltak for CFS.

Oppsummeringene viste at kognitiv terapi (CBT) og gradert treningsbehandling (GET) er de eneste behandlingstiltakene som har dokumentert effekt på gruppenivå. Det betyr ikke at andre behandlingsformer ikke kan tenkes å være effektive, men det foreligger i dag ikke robust forskning som viser dette.» (s. 24-26).

***

«På bakgrunn av våre funn har vi utarbeidet veilederen ”Fysioterapi for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom” som anbefaler at treningsopplegget må være forsiktig, gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens funksjon. Fysioterapeuter vil ved hjelp av denne veilederen kunne tilby kunnskapsbasert fysioterapi til CFS-pasienter.»

En gjennomgang av denne veilederen vil komme i ett annet innlegg, sammen med en annen gjennomgang av metaanalyse av treningsbehandling ved sykdommen ME.

I det neste innlegget vil jeg sette fokus på Laruns møte med brukerrepresentanter og dertil holdninger og kanskje hva som er forståelsen eller tolkningen av ME-pasienter. Brukermedvirkning.

Når jeg snakket om at det virker som at det er en viss bedring i forståelsen av å høre beretninger om at ME-pasienter opplever «push-crash» ved aktivitet og at de legger opp behandling på dette premisset, så har de ikke faktisk forstått hvor lite belastning som skal til før funksjonsfall inntreffer og dertil hvilke triggerfaktorer (symptomkategorier og konsekvensen av) som faktisk er i tillegg til ren fysisk og mental energiforbruk.

For forståelse av den er surrealistisk, irrasjonell og uforståelig for pasienten selv, inntil en har lært og erfart og enda mer surrealistisk når du skal prøve å forklare den for andre og spesielt forklare konsekvens (antall symptomer, ulike symptomer, symptomintensitet/nivå).

HPA-aksen forklarer en del, men hvor lenge den er en faktisk og signifikant faktor eller bidragsyter er nok individuell før den slutter å virke og du står igjen med faktorene som likevel påvirker og aktiviserer det sympatiske nervesystemet (mobiliserer til aktivitet) er uten for rekkevidde av fatteevne.

Bloggpost om PEM/Webinar i juli2012

(Larun har nevnt VanNess et al (2010) i tekst og referansene og trolig da lest publikaasjonen om belastningstester på ME-pasienter)

Når vi kommer til ord og uttrykk ME-pasienter ofte sier som «kroppen samarbeider ikke mer», «kroppen virker ikke mer» etc så er det kjente fraser for å forklare tilstanden sin. Så ord og uttrykk som oftes brukes og dertil også hverdagsspråk som blir litt for bokstavelig etter sykdomsutbrudd er kjent. Av egen erfaring er at en mangler termene, har lite kunnskap om egen tilstand og i tillegg kognitiv svikt, slik at å forklare med riktig begreper er vanskelig og kan være misvisende i tillegg.  Interessant tema og egnet for bloggpost.

Kreyberg har forøvrig gode beskrivelser som de fleste ME-pasienter kan gjennkjenne og identifisere seg med.

4 kommentarer om “Laruns doktorgradsavhandling: Kronisk utmattelsessyndrom. Kunnskap, aktivitet og utfordringer 29 september 2011 – en intro

  1. NN

    Det er beklagelig at slike studier ikke sier noe om viktigheten av å være bevisst hvor pasienten er i sykdomsforløpet. Dette vil jo være helt avgjørende for om trening evt vil/kan være positivt eller om det er direkte skadelig.

    Det å starte trening/testing av en ME pasient som er under innsykning , ikke stabilisert eller at pasientens symptomilde er så massivt at pas ikke har mulighet for selv å kjenne sine grenser, vil kunne være fatalt.

    1. Heia NN og velkommen til bloggs😀

      Takker for en reflektert kommentar, mest fordi jeg har liten tro på at de er i stand til å vurdere hvor pasienten er i forløpet rett og slett.

      Problematikken i det du skisserer et godt og viktig poeng.
      😉

  2. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Kommer The Lancet til å utføre en ny uavhengig fagfellevurdering av PACE-studien? | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s