På ME fronten: Webinar 19 juli 2012 om Anstrengelsesutløst utmattelse/energisvikt – PULSKONTROLL

Post-exertional malaise/relapse (PEM) eller på norsk anstrengelses/aktivitetsutløst utmattelse/energisvikt er hovedsymptomet i sykdommen ME. Det ble arrangert ett webinar 19 juli 2012 av CFIDS Association of America  «Top 10 Things You Need to Know About Post Exertion Relapse» med forskere fra Pacific Fatigue Lab som holder til ved Pacific universitet i USA, som også var av de første til å dokumentere avvik hos ME-pasienter etter «test-retest» protokoll som en belastningstest over to dager. ME-senteret har igangsatt en slik studie for norske pasienter. Ta en titt på den og der finner du også linker til Jelstad sine bloggposter. Toppidrettsutøvere er svært godt kjent med belastningstester for å ha mest effektiv og intensiv trening og for å unngå «overtrening». ME-pasienter som følger en aktivitetsprotokoll er hovedmålet å forhindre kræsj og funksjonsnedsettelse. Stikkordet er aktivitet- og puls kontroll.  «Your heart never lies” – Hjertet ditt lyver aldri!

I hovedkriteriene for sykdommen ME kan vi lese følgende om Anstrengelsesutløst energisvikt:

A. Anstrengelsesutløst neuro-immunologisk energisvikt (PENE pen’-e):

Obligatorisk

Kardinalsymptomet er en patologisk manglende evne til å produsere tilstrekkelig energi ved behov, med fremtredende symptomer hovedsakelig i nevroimmunologiske områder. Følgende er karakteristisk:

1. Betydelig, rask fysisk og/eller kognitiv anstrengelsesutløst trettbarhet. Minimale belastninger, slik som dagliglivets aktiviteter ellerenkle kognitive oppgaver, kan være invalidiserende og forårsaketilbakefall.

2. Anstrengelsesutløst symptomforverring: F.eks. akutte influensalignende symptomer, smerter og forverring av andre symptomer.

3. Anstrengelsesutløst energisvikt kan oppstå umiddelbart etter en aktivitet eller forsinket med timer eller dager.

4. Restitusjonsperioden er forlenget, og tar vanligvis 24 timer eller mer.

Et tilbakefall kan vare i dager, uker eller lenger.

5. Lav terskel for fysisk eller mental trettbarhet (mangel på utholdenhet) fører til vesentlig reduksjon i forhold til pasientens aktivitetsnivå før sykdomsdebut.

*

Kort sagt: Tilfredsstiller du ikke dette og disse punktene har du ikke sykdommen ME og vi snakker faktisk om minimale belastninger eller aktivitet enten den er fysisk og mental fra pasienten selv eller påvirket av omkringliggende ytre faktorer, altså «Alt som tenkes kan som påvirker nervesystemet gjør det».

 ***

Ti spørsmål + noen flere og mange svar:

Webinaret er lagt ut på YTube

Poster/slidene finner du her

Svarene er gitt av forsker-teamet:

Christopher R. Snell, PhD

Staci Stevens, MA

Mark Van Ness, PhD

Pacific Fatigue Laboratory

Health, Exercise and Sport Sciences Department

University of the Pacific, Stockton, California

De ti hovedspørsmålene var som følger:

What is Post-Exertional Relapse/Malaise?

Can Post-Exertional Malaise be Measured?

What is the difference between short duration and long duration post exertional malaise?

Why is showering so difficult?

What defines a push/crash cycle?

What are examples of life events that cause symptom flare ups?

How do I know when to stop so I don’t crash?

When I exercise, I can’t do anything else for the rest of the day. How do I accomplish the daily tasks I need to do?

I should feel better after exercise. Why do I feel worse and why does the “flu” last for days?

Slide på side 19 er symptomer på topp-idrettsutøvere som er overtrente!!

Why do I have brain fog after exercise?

How do I explain this to others?

Noen utdrag fra webinaret:

Hvorfor en to dagers test – «test-restest»?

Bildene eller slidene er hentet fra resultater av en belastningstest-studie VanNess et al. (2010). Postexertional Malaise in Women with Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Women’s Health. February 2010, 19(2): 239-244. doi:10.1089/jwh.2009.1507.

Studien inkluderer 25 kvinnelige deltakere og 23 kjønn og alders match kontroller, hvor alle gjennomgikk en maksimal Kardiopulmonal belastningsundersøkelse (som måler fysiologisk respons av hjerte og lunger under fysisk aktivitet som lungefunksjon, blodtrykksrespons, hjerterytme, oksygeninnhold i blodet samt måle den fysiske formen (maksimalt oksygenopptak)), samt bruk av SF-36 i syv dager etter for å se på blant annet både symptomer og antall dager for tilstanden var tilbake før test (restitusjonstid/recovery-time).

 Resultater av denne studien viser at 85 % av kontrollene hadde full tilfriskning etter 24 timer, men ingen av ME-pasientene. De resterende 15 % av kontrollene hadde full tilfriskning etter 48 timer, mens kun en av 25 ME-pasienter rapporterte dette.  gjennomsnittlig restitusjons-tid var på hele 4.15 dager til baseline (før aktiviteten).

ME-pasienter i ett «nøtteskall»:

Som Staci Stevens sier foruten at dag to-testen avslører sterkt redusert arbeidskapasitet, som for øvrig ikke engang samsvarer med MS pasienter, hjertepasienter eller AIDS-pasienter, er at pasienten selv får en liten a-ha opplevelse.

Hun hadde inne på konsultasjon en mannlig pasient i slutten av 20 årene som uttalte noe vi ME-pasienter ofte gjør «ingen problem» i en «kjepphøy» kontekst og generelt tøyer den strikken vel litt langt (push/crash cycle). Kanskje spesielt etter akutt fase og en er i tilfriskningsfase med passelig god daglig kapasitet. På dag to viste imidlertid testen for denne unge mannen at han faktisk hadde mistet over 80 % av arbeids/aktivitet-kapasitet/nivået av det han hadde dagen før.

Aktivitetsnedsettelsen var ikke på grunn av motivasjonssvikt, fedme, depresjon – de holder kapasitet på dag to!

Noe forskerteamet også viser ved illustrasjon og forklaring på

Spørsmålet om hvorfor det er så vanskelig å dusje?

Ett normalt fungerende og friskt menneske bruker 14 ml/kg/min oksygen for å dusje. Ved en belastningstest finner en den anaerobiske grensen/nivået (Anaerobic Threshold, AT) som er den begrensende faktoren for vedvarende aktivitet. Kort og enkelt sagt er det grensen for energipotten din og hvor mye muskelceller har av tilgjengelig drivstoff i form av ATP og substrat, altså grensen for produksjon av melkesyre.

Forskertemaet bruker ved belastningstester et skjema for graden av funksjonssvekkelse. Når det kommer til ME-pasienter havner de ofte i funksjonsklasse C og D. I praksis har en ME-pasient etter ett minutt i selve dusjen allerede overskredet den maksimale anaerobiske grensen for aktivitet.

For oss ME-pasienter er dette selveste paradokset «det er ikke bare å gjøre». For og i det hele tatt å klare å gjennomføre å dusje skal du først

gå til dusjen,

ta av klær,

alt må være klart med håndduk,

du skal skru på dusjen,

du må kunne håndtere temperaturforandringen

du må kunne klare å sitte (sparer 25 % av energien ved dusjkrakk) eller stå den tiden det tar uten å besvime i dusjen,

du må klare å få vasket deg som ja er målet med dusjen!!

du må kunne klare å tørke av deg det våte

du bør helst føne håret og dertil kunne tåle lyd og berøring, spesielt om vinteren

du skal ha på klær, en truse for eksempel, etter å ha dusja

Alt dette som jeg nå pleier å kalle for «dill-dall», er i realiteten trigger-faktorer som påvirker sykdomstilstanden der og da og etterpå og som gir symptomøkning og funksjonssvekkelse.

Så å bruke unormalt mange dager på å klare å dusje har altså sine forklaringer, i tillegg til at vi nå vet hvorfor «lørdags-stampen» og «vask-deg-bak-øra-gutt» før søndag er mer realistisk og forståelig enn det du skulle tro…

Små belastninger….

I webinaret snakker Stacy om at hun har målt opptil 180 i puls på pasienter under dusjing, noe som innleder delen om hvordan en generelt kan prøve å kontrollere og stabilisere tilstanden uten kræsj og dertil sakte øke funksjonsevnen.

Aktivitet og kontroll av puls ved måling og bruk av pulsklokke:

Når forsker-teamet her utarbeider aktivitetsplan så er det med hensyn til og utifra max puls du kan ha uten symptomøkning og uten å overstige anaerobisk grense (AT). Max puls er lavere enn vi tror.

Vi opererer ofte med begrepet «70 % regel», altså du skal ikke bruke mer enn 70 % av den energien du til enhver tid har tilgjengelig. Her kommer også utfordringen – å finne den grensen.

Har en ikke tilgang på to-dagers belastningstest, så er bruk av pulsklokke ett godt verktøy.

Du kan starte med å måle pulsen på gode og dårlige dager. Finne hvilepulsen din.

For eksempel kan en starte på ikke overstige puls på 90-95. Som Stacy sier er det sjelden en ME-pasient tåler mer enn 110-115 før AT. Det er ikke spesielt høy aktivitetspuls…

Bonusspørsmålet er hvordan få andre til å forstå at du vil komme til å kræsje eller utløse symptomer er når det piper på pulsklokka.

Hva påvirker kontroll puls-protokoll?

Bruk av betablokkere! Her må en da gå på følelsen av når du gjør for mye og hvilken aktivitet eller hva som utløste symptomer. Det sier seg selv at dette er vanskelig, mest fordi det er mange trigger-faktorer.

Noe som også får meg til å reflektere over Rikshospitalets studie på ME-syke barn og unge, som blir utstyrt med pulsklokke, men legger altså inn andre prøvelsen til ME-pasienten som kan overkjøre seg selv fordi du blir fortalt så og samtidig vil være bias i studien.

På spørsmål om behandlingsprotokoller som medfører at det er det eneste du får gjort den dagen og påfølgende funksjonsfall er svaret fra forsker-teamet klart og tydelig: Du er på feil behandlingsprotokoll!!!

Sluttord:

Hva er egentlig anstrengelses-utløst neuro-immunologisk energisvikt og ja det kan måles.

Dag to – test avslører sykdommen ME og forteller noe om aktivitetsgrensen til ME-pasienten. Resultater fra studier er statistisk signifikante.

Stikkord er pulskontroll ved aktivitet og «våken» tilstand.

Pulsklokke for måling av puls/heart-rate kan kontrollere sykdomstilstanden for å forhindre tilbakefall.

En ME-pasient når anaerobisk grense (AT) ved ufattelig lav puls (90-115)

Betablokkere kamuflerer puls-kontroll-protokoll – gir falsk tilfriskningsmulighet så vær oppmerksom!

Hva kan du gjøre og hva kan helsetjenesten bidra med for adekvat hjelp til ME-pasienter – utstyre de med PULSKLOKKE og gradvis øke funksjonsevne med å forhindre uheldig progresjon og tilbakefall av sykdomstilstand.

«Your heart never lies” – Hjertefrekvensen din lyver aldri!

Så når pulsmåleren viser 160 av å gå på do for å «take a piss» er en IKKE i forbedringsfase…

… just saying🙄

8 kommentarer om “På ME fronten: Webinar 19 juli 2012 om Anstrengelsesutløst utmattelse/energisvikt – PULSKONTROLL

  1. Heia!🙂

    Dette innlegget var interessant. Så fint å få satt informasjonen i system selv om man jo har gjort seg sine tanker omkring dette basert på flere års erfaringer.

    Belastningstest og mål av oksygenopptak er jo interessant. Hvis du kommer inn på legevakt eller sykehus og sier du har M.E. og pusteproblemer vil de måle metningen og den vil jo vanligvis være innenfor normalen. Hvis du går videre og sjekker hjertet med belastningstest vil de vanligvis bare måle hjertefrekvens og blodtrykk. Ikke oksygenmetning.

    Nå får vi kjøpe oss stoppeklokke allesammen og heller dusje oftere og kortere. Da jeg var i Irland var gassprisene så høye at de varmet ikke opp varmtvannet tilstrekkelig så da ble dusjingen gjort unna på rekordtid. Noen nederlendere jeg ble kjent med hadde ikke engang råd til å kjøpe gass så der gikk det enda fortere.

    Håper kroppe-skrotten er på oppadgående!🙂

    1. Heia OJ😀

      Ja men ingen reflekterer over pulsen din er overhengende høy. bare det paradoksale med hvilepulsen, som for min del er for høy altså den er abnormal.

      Så dersom æ nu putter på pulsklokke og innstiller den på ikke overstige 90 i puls, så vil den ikke gjøre noe annet enn å pipe.

      testa med min «microlife» som måler blodtrykk og puls. CAT her nede har nu i det minste en som heter biolife – sykt urettferdig etter min mening:mrgreen: hihi

      uansett: i hvile/liggende så målte den BT: 105/72 puls: 90
      sittende: BT 112/82 puls 98

      For en god del år tilbake så var æ på ekko/EKG og sykkeltest. Klarte å måle ca 90 i puls på ekko’en (ultralyd av hjertet) og prøvde jo å si til legen at det er min «liksom» hvilepuls hjemme. Så stressa nu ikke i den testen for å si det sånn og lurte jo selvfølgelig inn spørsmålet om venstre hjertekammer så normalt ut – noe det var.

      Rapporten på selve sykkeltesten har æ ikke, men har sett ett glimt av den -noe halvferdig… kanskje spørre om å få den, noe stemmer liksom ikke her et sted…
      😉 kroppe-skrotten med konstante symptomer – haha jada det går hver gang, det er andre som trenger å være oppegående hmmm…ehm
      😀 i lige måde OJ

  2. catalyzator

    DUSJ ? ! ? ! …. flere år siden det, her er nå drømmen nedjustert til å få vasket håret… men det ligger nok langt utenfor mulig krafttak for egen maskin iallfall så drømmen lar vente på seg og i mellomtiden kan en jo trøste seg med at en iallfall bor alene😆

    1. ja trur du vi blir rein noen gang? lei av å være elg og ikke e det fort hjort heller😆

      det går 4+ dager før dusjing gitt og ikke skal æ lange ut om alle nesten-uhellene eller problemet med at føtter sjelden får ånkli vask.
      eller undring om æ blir rein den her gangen…
      eller fortelle om gangen det ble nødklipp fordi håret floka så at det ble kortere og fremdeles er skjeivt og rope på herr brukerstøtte om å rette det opp…
      eller at badekar ikke har vært ett alternativ fordi en ikke tåler temperaturforskjellen, kanskje det går nu?

      eller sjokket til søstra mi da æ måtte si at æ dusja to dager før vi skulle i bryllup, vel som er jo normalt når vi må ut av huset – kan jo ikke gjøre alt på samme dag… og noen ganger blir det jo for det ikke har vært evnebart de foregående dagene…
      😉 jepp – ett kozelig liv med ME og samtidig innrømmer at joda: å være på nett går ut over dusjing om noen l u r t e
      😀 KLÆM-KLÆM ja kanskje du skulle hatt sånn hånddusj på kjøkkenet som du kan sitte og vaske håret uten at det blir masse søl?!

  3. Hanne Qvist

    Mye gjenkjennbart og praktisk nyttig her!
    Ja, rengjøring er et av mange problem, yngstemann på 9 har faktisk ikke orket å vaske håret på flere år nå, men det blir heldigvis ikke så skittent på ham som hos oss eldre! Og hårklipp er jo en sak for seg..
    Her gjelder det å holde hodet over vannet og ikke få panikk, men ta det som det er og respektere grenser.
    Her i huset sliter vi i tillegg til høy hvile- og aktivitetspuls også med anstrengelsesutløste bryst (hjerte)-smerter. Var til full hjerteundersøkelse i vår, men selvfølgelig intet galt å finne, selv om det er åpenbart at ikke alt fungerer som det skal. Hjertespesialistene hadde selvfølgelig verken informasjon om eller interesse for hjerteproblemer ved ME.
    En annen ting er at vi stadig og særlig etter aktivitet fryser i rumpa og må sitte på elektriske varmeputer (selv på varme dager); sitter praktisk talt på lading mesteparten av tiden for å holde energinivået oppe. Er det andre som også har det sånn?

  4. Hopeful

    Oj, dette var MYE – får lese litt om gangen. Interessant lesning, takk igjen Mhj.

    Og ja, Hanne Q – veldig velkjent med dette å fryse på rumpa – og hals/skuldre/bryst …………… Mye merkelig med disse kroppene våre.

  5. Tilbaketråkk: Prosjekt pulsklokke | Tornerosesverden

  6. Tilbaketråkk: Hvorfor kan/evner ikke ME-pasienter å gjennomføre gradert trening/treningsterapi? | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s