Norsk Forskning: Prosjekt «Nytten av gjentatt sykkelbelastning hos pasienter med ME/CFS» ved ME-senteret

ME-senteret ved Aker OUS har ett pågående godkjent prosjekt som ble igangsatt 15 april 2012 og forventes avsluttet 31 desember 2012. Den vitenskapelige tittelen er: Ergospirometri som diagnostisk metode ved myalgisk encefalopati/chronic fatigue syndrome. Prosjektleder er ved Barbara Baumgarten-Austrheim. Antall deltakere er 80 (pasienter og kontroller) og inngår i hovedforskningsprosjektet Hva er årsaken til Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encephalopathi (ME/CFS)?. Det søkes her om tillatelse til en metodeutprøving av en objektiv diagnostisk test som, hvis den viser seg å ha tilfredsstillende sensitivitet og spesifisitet, kan bli brukt som del av diagnostisering for deltakere i biobanken for CFS/ME og metoden kan evt også brukes i en senere PhD.

Prosjektbeskrivelse fra REK er som følger (ikke søkt innsyn):

ME/CFS er en kompleks sykdom preget av kronisk utmattelse og >50% reduksjon i funksjonsnivå sammenliknet med tidligere.

Aktivitet fører ofte til forverring av symptomer som smerter, utmattelse, sykdomsfølelse og konsentrasjonsproblemer.

Hittil har man ikke hatt objektive markører for sykdommen og diagnosen baserer seg derfor kun på rapporterte symptomer.

Avhengig av hvilke diagnosekriterier man anvender, varierer forekomsten av ME/CFS fra 0.25 til 2.5 %.

Funksjonskapasitet kan måles med Ergospirometri. Testen er validert, enkel, trygg og reproduserbar også hos dem som tåler svært lite fysisk aktivitet. Ved ME/CFS gir testen i seg selv et forbigående funksjonsfall, noe man ikke ser ved noen andre sykdommer.

Reduksjonen i funksjonsnivå etter aktivitet kan være en markør for ME/CFS.

Med to ergospirometritester utført med 24 timers mellomrom vil en slik reduksjon kunne kvantifiseres. Formålet med studien er å vurdere nytten av repetert Ergospirometri hos pasienter med mistenkt ME/CFS.
(Redigert av REK)

*

Les mer om: Ergospirometri og EKG

Ergospirometri er kontinuerlig måling av respirasjonsgasser under anstrengelse. Sammen med EKG-målinger utgjør dette hjerte/lunge-testing.

*

I REK sine vurderinger av søknader kan vi lese:

Den testen som skal undersøkes i dette prosjektet, og som utgjør selve intervensjonen, er av en slik grad at personer med ME/CFS kan oppleve en klar forverring av sin tilstand i etterkant. Prosjektleder redegjør grundig for dette aspektet i søknaden, og understreker at formålet med testen er å bedre mulighetene til å diagnostisere en gruppe pasienter det lenge har vært vanskelig å fastsette en diagnose for. Ved å gjennomføre prosjektet kan man komme et steg nærmere avklaringen av ME/CFS som et resultat av fysiologiske sykdomsmekanismer.

Det er lagt opp til en god beredskap knyttet til gjennomføringen av intervensjonen, samtidig som deltakerne mottar fyllestgjørende informasjon om hvorfor intervensjonen gjennomføres. Hensikten med ergospirometiren kommer tydelig frem i informasjonsskriv, og frivillighetsaspektet er grundig forklart. Komiteen mener denne delen av prosjektet er godt forberedt.

Komiteen viser også til følgende setning i skrivet: Hvis du selv ønsker kan resultatet av selve sykkeltestingen journalføres. Dette kan for eksempel være aktuelt i de tilfeller der NAV eller andre er i tvil om funksjonsnivå og arbeidskapasitet. Det er viktig at dette utsagnet forklares tydelig.

Man må understreke at man ikke kan love  noe basert på denne testen, og man bør også konkretisere hvilke data det i tilfelle er snakk om. Endelig må  prosjektleder påse at denne informasjonen er i samsvar med helseforskningslovens § 32 tredje ledd:  Helseopplysninger kan ikke utleveres i forsikringsøyemed, til arbeidsgiver, til påtalemyndighet eller til domstol,  selv om den opplysningene stammer fra har samtykket til det.

Kommentar:

Som det fremgår av studien så har ME-senteret igangsatt en studie hvor det med Ergospirometri vil påvise ME-pasienters aktivitetsnivå og begrensning. Utstyret ble for øvrig søkt over statsbudsjettet og innvilget som en engangssum.

 Som vi kan lese kan ikke forskningsresultatet brukes direkte som målemarkør til NAV, men kan journalføres. Dersom forskningsresultatet fra studien viser seg å ha tilfredsstillende sensitivitet og spesifisitet, kan den muligens bli godkjent som en objektiv diagnostisk test for pasienter mistenkt med ME.

Klimas benytter tilsvarende måleutstyr for aktivitetstilpasning for ME-pasienter:

I denne første linken forteller Klimas litt om aktivitet og trening hos ME-pasienter. Jeg gjør oppmerksom på at det kan tolkes som GET og anbefaler at en hører nøye etter hva hun sier i videoen. Når det gjelder de sykeste er det nok med å komme seg på do og bruke de fem min tilgjengelig til å sakte bevegelser og prøve å løse opp stramme muskler som henger fast (her snakker jeg ut i fra egenerfaring). Meditasjon er nevnt og anbefales. Aktivitetsform som pilates er nevnt her. Jeg anbefaler Merete Sparre sine kurs og evt. dvd som er tilpasset ME-syke. Balansenøkler med qigong.

Klimas: Exercise for Those with ME/CFS

De neste tre videoene viser hvordan en ME-pasient kan få veiledning om hvor tålegrensen går ved aktivitet og evt. trening.

Video 1: Exercise & ME-CFS: VO2 Max Testing

I video 1 får en ett innsyn i hvordan utstyret benyttes og tilstanden til pasienten.

Video 2: Exercise & ME-CFS: Post VO2 Max Testing Consult

I denne delen er det verdt å merke seg grafen til individet som får utviklet sin aktivitetsplan. Når tålegrensen er nådd, altså du når aerob fase, så faller kurven som en dupp. Noe som viser risiko for forverring av tilstand og symptomøkning kommer hurtig. Det spesielle er at hos en ME-pasient skjer dette langt raskere enn hos friske.

Video 3: PREVIEW_Exercise ME-CFS Implementation

*

I ME-senterets forskningsstudien vil det altså bli gjennomført to ergospirometritester med 24 timers mellomrom for evaluering av at en slik reduksjon kan kvantifiseres.

Når det kommer til belastningstester og hva som faktisk immunologisk og genetisk skjer i ME-pasienter har allerede blitt testet ut og der er signifikante målbare funn.

Jørgen Jelstad har skrevet to bloggposter om disse studiene med referanser, slik at jeg anbefaler å lese disse:

«Å studere dette kan fortelle noe om hva som går galt i en syk kropp, hvis det viser seg kroppen uttrykker genene på en annen måte hos den syke sammenlignet med den friske, og også sammenlignet med pasienter med en annen sykdom. Så hva skjedde med ME/CFS-pasientene under og etter belastningstesten i Utah?

– Det var en dramatisk økning av genekspresjon hos ME/CFS-pasientene i løpet av bare tretti minutter. Og det var veldig, veldig statistisk signifikant sammenlignet med kontrollpersonene, sier Bateman.

ME/CFS-pasientene viste en kraftig økning av ekspresjon for gener som blant annet er knyttet til sirkulasjons-, nerve- og immunsystemet. Og det kanskje mest interessante var at denne unormale økningen vedvarte hele to dager etter belastningstesten. Det rimer med pasientenes opplevelse av at belastninger kan føre til et kraftig krasj med sykdomsfølelse og energisvikt i flere dager etterpå.

Ingen av de andre gruppene som ble målt på samme måte var i nærheten av noe tilsvarende. Selv når de kjørte de friske personene i en langt hardere belastningstest, viste de ikke slike endringer.

Og jo sykere ME/CFS-pasientene var, jo større var utslagene, sier Bateman.»

Crash test dummies – Del 1

Crash test dummies (del 2): Light at the end of the tunnel

*

All aktivitet er «trening» for ME-pasienter!

«Aktivitetsavpassingsskolen» av Ingebjørg Midsem Dahl som ligger ute på ME-forum er også sterkt anbefalt lesning.

Forrige bloggpost avslørte svikt og dysfunksjon i mitokondriene til ME-pasienter, noe som påvirker energi-produksjonen.

På grunn av sensorisk intoleranse, som er ett karakteristisk symptom ved sykdommen ME, er det også viktig å huske på at det vil påvirke og aktivisere nervesystemet – i prinsippet så er det slik at a l l e faktorer som kan påvirke nervesystemet gjør det og vil det!

2 kommentarer om “Norsk Forskning: Prosjekt «Nytten av gjentatt sykkelbelastning hos pasienter med ME/CFS» ved ME-senteret

    1. Heia Ronny😀

      Som æ forstår det her nu så er det forskning og kan dermed ikke brukes, selv om en tydligvis kan journalføre resultatet ditt.

      Som det står må altså forskningsstudien bli godkjent som en objektiv diagnostisk test for måling av funksjonsevne og arbeidsrestevne – og det kan jo ta sin tid, haha og vi har det jo travelt med å ha objektive målbare tester og skulle helst ha hatt dette i går!

      Uansett – å ha repiterende tester er nødvendig fordi vi vet jo alle sammen hvor flink vi e til å mobilisere tll aktivitet for kortere perioder, så fremt du ikke er permanent sengeliggende i vegetativ tilstand…. dagen derpå derimot…..!!!

      Så det beste vi kan håpe på er at dette ikke blir besudlet med byråkrati og samfunnskrefter «U know whom»… (nesten som vi tar ett Harry Potter-sitat her🙄 )
      😉 takker for linken – interessant lesning!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s