Medisinsk sakkyndig i Trygderetten Georg Espolin Johnson har skrevet brev til Redaktøren i Tidsskriftet i forbindelse med «Maktskiftet» 26 juni 2012

Det har i Tidsskriftet nr 12/2012 (26 juni 2012) innkommet ett nytt brev til redaktøren fra Georg Espolin Johnson som er blant annet medisinsk sakyndig rettsmedlem i Trygderetten (trygderettsdommer) med tittel «Misforstått om viktig maktanalyse». Dette brevet føyer seg i rekken av responsen på Stine Bjerkestrands redaktørartikkel «Maktskiftet».

Georg Espolin Johnson (f. 1953) er cand.med. og cand.philol. med idéhistorie hovedfag på en oppgave om legerollen som historisk konstruksjon. Han har yrkeserfaring fra allmennmedisin, arbeidsmedisin, personforsikring og trygdemedisin. Han er medisinskkyndig rettsmedlem i Trygderetten (trygderettsdommer) og har bistilling som universitetslektor ved Institutt for helse og samfunn, Avdeling for samfunnsmedisin.

Dette er hva han skriver i sitt brev:

Oddbjørn Brubakks leserinnlegg i Tidsskriftet nr. 8/2012 (1) føyer seg inn i det jeg oppfatter som misforstått kritikk av Tidsskriftets relevante og viktige påpekning av at andre forhold enn kvalitet og klinisk relevans bidrar til å avgjøre hvilke utgivelser som fenger og oppnår publisitet i samfunnet.

I sin leder i Tidsskriftet nr. 2/2012 (2) setter Stine Bjerkestrand verken metode eller resultater i to artikler om kronisk utmattelsessyndrom opp mot hverandre. Hun tar heller ikke stilling til teorier om tilstanden, men påpeker at utenomfaglige krefter påvirker hvilken oppmerksomhet som blir forskningen til del.

Fordi hun har valgt en kontroversiell klinisk tilstand som eksempel, har dessverre temaet druknet i en metadiskusjon om årsak og behandling (3). Etter mitt syn er det Brubakk og øvrige kritikere som viser at de har tatt stilling i sistnevnte debatt når de har gått glipp av Bjerkestrands egentlige poeng.

Som eksempel på Bjerkestrands tematikk vil jeg vise til en artikkel i et av de siste numrene av Lancet om effekten av Internett-basert kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge i alderen 12 – 18 år (4). Resultatene var oppsiktsvekkende gode i intervensjonsgruppen sammenliknet med resultatene i kontrollgruppen. Studien er omtalt i Dagens Medisin og således gjort kjent for et langt bredere publikum enn Lancet-leserne, inkludert bloggere og helsejournalister.

Jeg kan vanskelig forstå at denne studiens resultater skulle være mindre klinisk relevante enn rituximabstudiens, uten på noen måte å sette dem kvalitetsmessig opp mot hverandre. Poenget i denne sammenhengen er at andre forhold enn kvalitet og klinisk relevans belyser hvorfor den ene studien har fått mer oppmerksomhet enn den andre.

Jeg skulle ønske vi kunne enes om at årsaksbildet ved kronisk utmattelsessyndrom er uklart og sammensatt, at patogenesen er interessant, men ikke nødvendigvis relevant for behandlingen, og at kognitiv terapi har effekt når den blir godt tilrettelagt.

Men, som Bjerkestrand påpeker, vi bør først og fremst enes om at hvilken forskning som pønskes ut, iverksettes, finansieres og stimuleres, og hvilke resultater som fenger i samfunnet, i stor grad styres av forventet oppmerksomhet.

Denne oppmerksomheten er i sin tur ikke først og fremst bestemt av hva som er klinisk relevant, men av samfunnets mottakelighet – av hva som er in og salgbart.

Virkelig nøytral forskning og forskningsformidling er en illusjon. Når vi likevel streber mot dette idealet, må vi ta hensyn til alle mekanismer som er i sving. Det er bekymringsfullt at så mange norske leger ikke synes å forstå hvilken makt som ligger i de ukontrollerte, vanskelig tilgjengelige, ikke-målrettede, ikke-totalitære og ikke-ondsinnede, men likevel svært sterke og sorterende samfunnskreftene.

Kommentarer og refleksjoner:

For å være helt ærlig begynner denne faglige striden om sykdommen ME å bli svært alvorlig. Når en medisinsk rådgiver som sitter i Trygderetten uttaler seg i kraft av hans posisjon og arbeid må det kunne sies at alvorlighetsgraden i det han formidler til leger og helsepersonell er på kanten av medisinsk forsvalighet.

Administrativt er Trygderetten organisert under Arbeidsdepartementet (AD). Selv om Trygderetten ikke er en domstol i vanlig forstand, er den et uavhengig ankeorgan som ikke kan instrueres av noe annet organ.

Når en ser på Georg Espolin Johnson brev som helhet hvor han starter med å poengtere at Brubakk med flere har hengt seg opp i at alle har misforstått det egentlige poenget til Stine B som er media og forskningsformidling, samt hva som får mest og størst oppmerksomhet.

Resten av brevet dreier seg likevel om sykdommen ME/kronisk utmattelsessyndrom, hvor han således går langt i å trekke opp en ny intervensjonsstudie som går på gradert treningsterapi og kognitiv terapi via internett som ekempel.

GE Johnson sier at denne ikke er viet noen som helst oppmerksomhet, men innen ME-miljøet har den faktisk det. Til og med Klimas m/team har nylig publisert en tilsvarende internett-basert terapi og støtte til ME rammende og deres familier.

Research1st.com publiserte i mars 2011 en artikkel hvor de hadde sett nærmere på denne nederlandske studien GE Johnsen nevner. I denne fremkommer det at hele 39 % av deltakerne ikke engang tifredstilte Fakuda-kriteriene (CDC 1994) ved nærmere ettersyn, noe som faktisk utgjør hele 95 av 243 av CFS pasientene i studien.

Studien blir til og med delvis kritisert av Trudie Chadler (skrevet flere publikasjoner om CBT/GET, er inne i forskningsnettverket til Uni helse i Norge og sammarbeider med St. Olavs sine forskningsstudier) at bare 30 % av verdens befolkning faktisk har intrenetttilgang, samt at fullstendig tilfriskning er dårlig eller ikke definert i publikasjonen via andre verktøy. Hun sier sågar at dersom de hadde brukt verktøy for å måle full tilfriskning så hadde utfallet av studien vært vesentlig mindre, men legger selvfølgelig til at effekten av CBT jamfør standard omsorg/pleie (bare oppfølging av fastlege) hadde vært bedre uansett. I denne studien er det bare 7 pasienter som ikke har gått i terapi, som GET/CBT/gruppeterapi eller annen terapi før studiestart.

Det påpekes også at en ikke vet om hvorvidt resultatene vil holde seg så gode på lang sikt pga manglende oppfølging. Studien gikk over 26 uker og altså ingen oppfølgingsstudie etter ett år.

Da kan en spørre medisinsk rådgiver i Trygderetten GE Johnsen om hvor mye mener en at forskningsmiljøet skal trekke frem og gi oppmerksomhet til liksom enestående resultater fra denne internett-baserte studien når hele 39 % av deltakerne I K K E engang tilfredstilte Fakuda-kriteriene og samtidig møter kritikk fra forskere som studerer tilsvarende effekt på kognitiv terapi?

Ett annet spørsmål vil være om hvorfor han bruker en studie på barn og unge som ett eksempel, når både Rituximab-studien og studien til Malterud og Larun er pasienter over 18 år?

Videre sier GE Johnsen:

«Jeg skulle ønske vi kunne enes om at årsaksbildet ved kronisk utmattelsessyndrom er uklart og sammensatt, at patogenesen er interessant, men ikke nødvendigvis relevant for behandlingen, og at kognitiv terapi har effekt når den blir godt tilrettelagt.»

1. Alle som snakker eller omtaler sykdommen ME er enige om at årsaksbilde og patogenesen til sykdommen er både uklar og sammensatt.

2. Sykdommen ME har en rekke objektive tegn, altså klinisk observerbare tegn, og dermed er faktisk behandlingen relevant for det enkelte individ.

3. Kognitiv terapi har god effekt når den blir godt tilrettelagt? her går tydligvis alt under samme kam uansett alvorlighetsgrad. Til og med Kunnskapssenteret notater fra 2011 konkluderer med at studier og oversiktsartikler og metaanalyser som er utført gjelder pasienter med lettere til moderat grad av ME og det kan ha en viss effekt. En har da utelukket pasienter som befinner seg i en mer alvorlig sykdomstilstand. At samtaleterapi er viktig når en blir rammet av alvorlig sykdom som inngriper og påvirker kropp og psyke er viktig og at pasientene får gode mestringstilbud er det ingen som bestrider.

Problemet er at ME-pasienter er rammet av kognitiv svikt som «slagpasienter», individer med konsentrasjon og fokuseringsproblemer pga sykdom, skade og lyte og vil i mange tilfeller ikke være mottagelige for kognitiv terapi. Så opptil 60 % av pasientene vil ha liten nytte av denne terapiformen, samt at hva som faktisk inngår i terapiformen er ofte ikke bare samtaleterapi….

I selve publikasjonen til Kunnskapssenteret er det å lese (juni 2011):

Det kan derfor argumenteres for at vi burde ekskludert oversiktsartikler av mangelfull kvalitet, men for å kunne gi et fullstendig bilde av kunnskapsgrunnlaget har vi likevel valgt å inkludere en oversikt med lav metodisk kvalitet fordi det ikke finnes nyere og bedre systematisk oppsummert forskning.

Kanskje de ikke har lett godt nok eller unnlatt noe? Oppfølgingsstudie fra 2010 inkludert pasienter med gjennomført «vanlig tradisjonell» behandling : «Although some of the participating adolescents had received cognitive behavioral therapy as part of routine psychological support, this also did not result in a superior outcome. This is consistent with findings that the results of cognitive behavioral therapy for CFS are generally superior within, rather than outside, the confines of randomized controlled trials.». Denne studien, som pr september 2010, er den eneste studien som har sett på utfallet/effekt av ulike behandlingstilnærmelser som i dette tilfellet nederlandske helsemyndigheter praksis som terapi for barn/unge med utmattelsessymptomer

For å vurdere om forskningen vi har inkludert om effekt av tiltak var av høy, middels eller lav kvalitet har vi valgt å benytte GRADE. En av de store fordelene ved bruk av GRADE er at vurderingen som gjøres er transparent. Det er dermed enkelt å ettergå de vurderinger vi har gjort når vi har vurdert kvaliteten på dokumentasjonen for hvert enkelt utfall. For noen behandlingsstrategier og utfall vurderte vi dokumentasjonen til å være av middels kvalitet, men i de fleste tilfeller endte vi opp med å konkludere med svært lav eller lav kvalitet på dokumentasjonen. Dette betyr at det er behov for mer forskning, og at videre forskning med stor sannsynlighet
forskning vil påvirke vår tillit til effektestimatene. Konfidensintervallene er vide og strekker seg fra stor positiv til null effekt. Likevel klarer de å konludere med at kognitiv terapi og treningsterapi har trolig god effekt?!

Og da unnlater jeg å nevne inhabilitet og interessekonflikt når Larun omtaler egen forskning og publikasjon.

Helsedirektoratet kom imidlertid med en annen konklusjon når det kommer til behandling med CBT og GET for ME-pasienter:

De forskjellige  stadiene i sykdommen kan kreve ulik behandlingstilnærming. For eksempel kan tilpasset aktivitet være et godt tiltak for noen i mild og moderat fase mens det ikke er aktuelt til de som er i alvorlig/svært alvorlig fase. Gradert treningsterapi og kognitiv adferdsterapi har dokumentert effekt for noen grupper.

Det fins flere alternative mestringsteknikker som for noen gir en viss bedring, for andre oppleves ingen effekt eller det skjer en forverring. Ingen av de alternative mestringsteknikkene har dokumentert effekt.

Aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og tilstrekkelig hvile (gjerne ved hjelp av avspenningsteknikker) er riktige og viktige tiltak. Aktivitetsavpasning innebærer å unngå å bruke mer enn 70 prosent av disponible krefter til enhver tid. Det vil si å ta pause så fort en blir sliten, for å unngå at slitenheten går over i utmattelse.

Energiøkonomisering betyr å utføre aktiviteter ved hjelp av minst mulig energi. CFS/ME-pasienter kan oppleve at trening gjør dem sykere.

Som ME pasient er dette å repitere seg til det kjedsommelige. Det har i tillegg kommet flere vitenskapelige publikasjoner om hva som fysisk og biokjemisk/immunologisk skjer (immunresponsreaksjon) med ME-pasienter både under trening og etter trening – så ordet treningsintoleranse ut over tålegrensen er ett vel etablert begrep!

Videre står det i brevet:

«Men, som Bjerkestrand påpeker, vi bør først og fremst enes om at hvilken forskning som pønskes ut, iverksettes, finansieres og stimuleres, og hvilke resultater som fenger i samfunnet, i stor grad styres av forventet oppmerksomhet.

Denne oppmerksomheten er i sin tur ikke først og fremst bestemt av hva som er klinisk relevant, men av samfunnets mottakelighet – av hva som er in og salgbart.»

Jeg trur faktisk det kun er bare trygdemedisinere, sammfunnsmedisinere, psykriatere og oppdrag fra Arbeidsdepartementet som er i stand til å uttale seg på en slik måte. Klinisk medisinsk relevans? vel antar at forskning skal bidra med å finne ut om hvorfor kreft oppstår, hvorfor vi ser stadig høyere prevalens av autoimmune sykdommer og dertil hvorfor sykdom oppstår. Når vi snakker om de uforklarte sykdommene som ME er det dat ikke medisinsk klinisk relevant å se på alle sider om hvorfor sykdommen oppstår, hva det er og hvilke behandlingsmuligheter som kan være mer aktuelle, samt finne biomarkører som skiller de enkelte sykdommene fra hverandre slik at leger faktisk har andre objektive målbare parametere til å bruke for diagnostisering?

Det er ikke rart at den medisinske somatiske miljøet stiller seg undrende til slike utsagn og pasienter med kroniske lidelser som er lite forstått med….

Ja bortsett fra forskningsprosjektene på St. Olavs med overlege Egil Fors: ME-pasienter mobbes ved St Olavs hospital i Trondheim

Takk nei til å være med i kort-intervensjon – den er Lightnings prosses! faktisk så anbefaler jeg å takke nei til alle forskningsprosjektene under Helse Midt og i regi av St. Olavs Hospital!

Hva mener trygdemedisiner Georg Espolin Johnson om ME?

I en kronikk i Aftenposten publisert 30 november 2005 «Kronisk utmattelse» kan vi lese noen av hans meninger om sykdommen ME.

Dette kan vi blant annet lese:

Noen undersøkelser har antydet sykdomsprosesser i immun-, hormon- eller sentralnervesystemet, men alle biologiske forklaringsmodeller må i dag anses som teorier.

Det foreligger imidlertid sterke indikasjoner på at kulturelle og psykologiske mekanismer er av betydning for sykdomsutviklingen.

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom stiller seg ofte avvisende til dette. Hvis målet er å komme frem til effektive behandlingstiltak, tror jeg slik avvisning er meget uheldig.

Det er ikke vanskelig å peke på historiske utviklingstrekk som kan ha bidratt til motstanden. Før jeg beskriver noen slike, må det understrekes at å undersøke kronisk utmattelse som kulturbestemt uttrykksform ikke innebærer å avvise biologiske årsaker og mekanismer, men å innse at symptomer er meningsbærende fenomener utover å representere underliggende sykdomsprosesser i et slags én-til-én-forhold. På samme måte som kjønnsroller er sterkt tids- og stedsbestemt, til tross for at det bare fins to biologiske kjønn, skapes også sykeroller av den kulturen sykdommen befinner seg i.

Edward Shorter, professor i medisinsk historie, viser til hvordan forekomsten av hysteriske anfall først tiltok og deretter nesten forsvant i løpet av siste halvdel av 1800-tallet.

Parallelt med tilbakegangen økte forekomsten av kronisk utmattelse (nevrasteni). Hysteriske anfall hadde et dramatisk preg i form av besvimelser, lammelser og kramper og ble i sin glanstid forklart med sykdom i hjernen.

Da psykologiske og kulturelle forhold viste seg å spille inn, mistet anfallene sin legitimitet. Den parallelle økningen av langt tausere utmattelses- og smertetilstander kan i følge Shorter forstås som uttrykk for at slike plager er vanskeligere å avsløre som psykologisk betinget.

Kulturelle krefter synes på den måten å ha bidratt til et symptomskifte – ikke som en bevisst prosess, men gjennom samme type vanskelig tilgjengelige mekanismer som samfunnsforhold påvirker vår kommunikasjon med i alle sammenhenger.

Også nevrasteni gikk en rask død i møte etter at British Medical Journal i 1909 hevdet at tilstanden var innbilning og bygget opp under samtidens typiske interesse og bekymring for helse.

Siden har sykdommer preget av kronisk utmattelse dukket opp med ujevne mellomrom, til tider med epidemipreget forekomst. Forskjellige navn har reflektert forskjellige forklaringsmodeller, uten at noen av disse er blitt dokumentert.

Det fins naturligvis ikke et fasitsvar på hvorfor psykologiske forklaringsmodeller har lav status, men historien gir en viss pekepinn.

Siden middelalderen har det i Europa eksistert mer eller mindre formaliserte ordninger for folk som ikke har vært i stand til å skaffe seg til livets opphold på egen hånd. Retten til å tigge var nært knyttet til om den situasjonen man var havnet i var selvforskyldt eller ei, og skillet mellom selvforskyldt og ikke-selvforskyldt har sin plass også i dagens sosiale ordninger.

Før den moderne medisinens utvikling hadde man i stor grad ansvar for sin egen sykdom, og behandling besto i å gjenopprette indre ubalanse ved hjelp av større gudfryktighet eller endret livsstil, eventuelt med hjelp fra lege eller annen sykdomskyndig.

Etter som vitenskapen identifiserte stadig flere sykdomsfremkallende bakterier, økte kategorien uforskyldt syke. Det utviklet seg etter hvert en forestilling om at alt avvik fra det normale, som like ofte hadde et moralsk som et biologisk grunnlag, kunne sykdomsforklares.

Når årsaker ikke lot seg avsløre, ble det (da som nå) utviklet medisinsk vitenskapelige hypoteser, og disse ble (da som nå) ofte transformert til sannheter i samfunnsmaskineriet.

Parallelt med fagmedisinens utvikling ble trygdeordninger gradvis innført fra slutten av 1800-tallet. Formålet var å bekjempe fattigdom som følge av uforskyldt arbeidsuførhet, et kriterium som i tråd med sykdomsforståelsen var ansett som oppfylt stort sett bare hvis det forelå sykdom. Dermed ble trygdens portnerrolle overlatt legene, og slik har det siden vært.

Pasient og lege har sammenfallende interesse i at plager og avvik underlegges fagmedisinsk anerkjente forklaringsmodeller – pasientene for å tilhøre kategorien «uforskyldt syke» og legene for å opprettholde sin status. Denne medikaliseringen fremelsker visse sykdomsforklaringer fremfor andre.

At sykeroller formes av atskillig mer enn biologiske sykdomsprosesser, og at sykdom kommer til uttrykk først og fremst som sykeroller i samfunnet – ikke som biologi, kommer på denne måten i bakgrunnen.

Psykososiale mekanismer.

Noen pasienter og leger avviser at kronisk utmattelsessyndrom kan være kulturskapt, ved å henvise til at pasientene er sterkt plaget og bare ønsker å bli friske.

De som foretar en slik avvisning støtter opp under det syn at symptomer forårsaket eller forsterket av sosiale krefter og psykologiske mekanismer ikke fins på ordentlig og er annenrangs – uansett hvor plaget den enkelte måtte være. I tillegg fungerer de som bremseklosser på forsøk på å forstå de psykososiale mekanismene som åpenbart spiller inn, og å prøve ut til behandling som bygger på disse mekanismene.

At kognitiv terapi er den eneste behandlingsformen som har etablert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom, bygger opp under at psykologiske mekanismer er av betydning i sykdomsprosessen og at tilstanden må ses i et videre perspektiv enn gjennom den biologisk orienterte medisinens smale briller. (Kognitiv terapi blir forklart som den indre samtale, der klienten blir ansporet til å utforske egne tanker og sette spørsmålstegn ved fastlåste tankemønstre. Red.anm.).

Mitt formål er verken å bagatellisere kronisk utmattelsessyndrom, eller å presentere en ny forklaringsmodell til erstatning for alle andre modeller.

Poenget er at sosiale krefter og psykologiske mekanismer bidrar til formingen av sykeroller delvis uavhengig av sykdommens mer eller mindre kjente årsaker eller objektive sykdomstegn. Dette bør være uten betydning for en sykdoms «status» og den enkelte plagede persons rettigheter i samfunnet. Men det bør naturligvis få innvirkning på tilnærmingen til behandling.

*

Jeg trur kronikken taler for seg selv, sammen med brevet til redaktøren som nevnt over. Denne mannen kommer aldri til å se gjennom sine egne «smale briller».

I kraft av hans verv og posisjon i Trygdreretten som medisinsk rådgiver, vil han være inhabil i alle saker som omhandler uforklarte medisinske plager og lidelser.

I brevet sier han til slutt:

Virkelig nøytral forskning og forskningsformidling er en illusjon. Når vi likevel streber mot dette idealet, må vi ta hensyn til alle mekanismer som er i sving. Det er bekymringsfullt at så mange norske leger ikke synes å forstå hvilken makt som ligger i de ukontrollerte, vanskelig tilgjengelige, ikke-målrettede, ikke-totalitære og ikke-ondsinnede, men likevel svært sterke og sorterende samfunnskreftene.

Det største problemet er faktisk at han og alle som sitter som medisinske rådgivere i Trygderetten faktisk har kurset folket sitt når vi kommer til ME og andre uforklarte tilstander og D I S S E er samfunnskreftene!

Ett eksempel på avslag om ufør i trygderetten er denne kjennelsen fra 10 juni 2011 og anbefaler at dere leser pasientens historie og hvilke medisiner vedkommende tar, fordi den er interessant (non-responder og RA). For å ikke glemme Trygderettens argumenter og innsigelser for avslag.