Medisinsk sakkyndig i Trygderetten Georg Espolin Johnson har skrevet brev til Redaktøren i Tidsskriftet i forbindelse med «Maktskiftet» 26 juni 2012

Det har i Tidsskriftet nr 12/2012 (26 juni 2012) innkommet ett nytt brev til redaktøren fra Georg Espolin Johnson som er blant annet medisinsk sakyndig rettsmedlem i Trygderetten (trygderettsdommer) med tittel «Misforstått om viktig maktanalyse». Dette brevet føyer seg i rekken av responsen på Stine Bjerkestrands redaktørartikkel «Maktskiftet».

Georg Espolin Johnson (f. 1953) er cand.med. og cand.philol. med idéhistorie hovedfag på en oppgave om legerollen som historisk konstruksjon. Han har yrkeserfaring fra allmennmedisin, arbeidsmedisin, personforsikring og trygdemedisin. Han er medisinskkyndig rettsmedlem i Trygderetten (trygderettsdommer) og har bistilling som universitetslektor ved Institutt for helse og samfunn, Avdeling for samfunnsmedisin.

Dette er hva han skriver i sitt brev:

Oddbjørn Brubakks leserinnleggTidsskriftet nr. 8/2012 (1) føyer seg inn i det jeg oppfatter som misforstått kritikk av Tidsskriftets relevante og viktige påpekning av at andre forhold enn kvalitet og klinisk relevans bidrar til å avgjøre hvilke utgivelser som fenger og oppnår publisitet i samfunnet.

I sin leder i Tidsskriftet nr. 2/2012 (2) setter Stine Bjerkestrand verken metode eller resultater i to artikler om kronisk utmattelsessyndrom opp mot hverandre. Hun tar heller ikke stilling til teorier om tilstanden, men påpeker at utenomfaglige krefter påvirker hvilken oppmerksomhet som blir forskningen til del.

Fordi hun har valgt en kontroversiell klinisk tilstand som eksempel, har dessverre temaet druknet i en metadiskusjon om årsak og behandling (3). Etter mitt syn er det Brubakk og øvrige kritikere som viser at de har tatt stilling i sistnevnte debatt når de har gått glipp av Bjerkestrands egentlige poeng.

Som eksempel på Bjerkestrands tematikk vil jeg vise til en artikkel i et av de siste numrene av Lancet om effekten av Internett-basert kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge i alderen 12 – 18 år (4). Resultatene var oppsiktsvekkende gode i intervensjonsgruppen sammenliknet med resultatene i kontrollgruppen. Studien er omtalt i Dagens Medisin og således gjort kjent for et langt bredere publikum enn Lancet-leserne, inkludert bloggere og helsejournalister.

Jeg kan vanskelig forstå at denne studiens resultater skulle være mindre klinisk relevante enn rituximabstudiens, uten på noen måte å sette dem kvalitetsmessig opp mot hverandre. Poenget i denne sammenhengen er at andre forhold enn kvalitet og klinisk relevans belyser hvorfor den ene studien har fått mer oppmerksomhet enn den andre.

Jeg skulle ønske vi kunne enes om at årsaksbildet ved kronisk utmattelsessyndrom er uklart og sammensatt, at patogenesen er interessant, men ikke nødvendigvis relevant for behandlingen, og at kognitiv terapi har effekt når den blir godt tilrettelagt.

Men, som Bjerkestrand påpeker, vi bør først og fremst enes om at hvilken forskning som pønskes ut, iverksettes, finansieres og stimuleres, og hvilke resultater som fenger i samfunnet, i stor grad styres av forventet oppmerksomhet.

Denne oppmerksomheten er i sin tur ikke først og fremst bestemt av hva som er klinisk relevant, men av samfunnets mottakelighet – av hva som er in og salgbart.

Virkelig nøytral forskning og forskningsformidling er en illusjon. Når vi likevel streber mot dette idealet, må vi ta hensyn til alle mekanismer som er i sving. Det er bekymringsfullt at så mange norske leger ikke synes å forstå hvilken makt som ligger i de ukontrollerte, vanskelig tilgjengelige, ikke-målrettede, ikke-totalitære og ikke-ondsinnede, men likevel svært sterke og sorterende samfunnskreftene.

Kommentarer og refleksjoner:

For å være helt ærlig begynner denne faglige striden om sykdommen ME å bli svært alvorlig. Når en medisinsk rådgiver som sitter i Trygderetten uttaler seg i kraft av hans posisjon og arbeid må det kunne sies at alvorlighetsgraden i det han formidler til leger og helsepersonell er på kanten av medisinsk forsvalighet.

Administrativt er Trygderetten organisert under Arbeidsdepartementet (AD). Selv om Trygderetten ikke er en domstol i vanlig forstand, er den et uavhengig ankeorgan som ikke kan instrueres av noe annet organ.

Når en ser på Georg Espolin Johnson brev som helhet hvor han starter med å poengtere at Brubakk med flere har hengt seg opp i at alle har misforstått det egentlige poenget til Stine B som er media og forskningsformidling, samt hva som får mest og størst oppmerksomhet.

Resten av brevet dreier seg likevel om sykdommen ME/kronisk utmattelsessyndrom, hvor han således går langt i å trekke opp en ny intervensjonsstudie som går på gradert treningsterapi og kognitiv terapi via internett som ekempel.

GE Johnson sier at denne ikke er viet noen som helst oppmerksomhet, men innen ME-miljøet har den faktisk det. Til og med Klimas m/team har nylig publisert en tilsvarende internett-basert terapi og støtte til ME rammende og deres familier.

Research1st.com publiserte i mars 2011 en artikkel hvor de hadde sett nærmere på denne nederlandske studien GE Johnsen nevner. I denne fremkommer det at hele 39 % av deltakerne ikke engang tifredstilte Fakuda-kriteriene (CDC 1994) ved nærmere ettersyn, noe som faktisk utgjør hele 95 av 243 av CFS pasientene i studien.

Studien blir til og med delvis kritisert av Trudie Chadler (skrevet flere publikasjoner om CBT/GET, er inne i forskningsnettverket til Uni helse i Norge og sammarbeider med St. Olavs sine forskningsstudier) at bare 30 % av verdens befolkning faktisk har intrenetttilgang, samt at fullstendig tilfriskning er dårlig eller ikke definert i publikasjonen via andre verktøy. Hun sier sågar at dersom de hadde brukt verktøy for å måle full tilfriskning så hadde utfallet av studien vært vesentlig mindre, men legger selvfølgelig til at effekten av CBT jamfør standard omsorg/pleie (bare oppfølging av fastlege) hadde vært bedre uansett. I denne studien er det bare 7 pasienter som ikke har gått i terapi, som GET/CBT/gruppeterapi eller annen terapi før studiestart.

Det påpekes også at en ikke vet om hvorvidt resultatene vil holde seg så gode på lang sikt pga manglende oppfølging. Studien gikk over 26 uker og altså ingen oppfølgingsstudie etter ett år.

Da kan en spørre medisinsk rådgiver i Trygderetten GE Johnsen om hvor mye mener en at forskningsmiljøet skal trekke frem og gi oppmerksomhet til liksom enestående resultater fra denne internett-baserte studien når hele 39 % av deltakerne I K K E engang tilfredstilte Fakuda-kriteriene og samtidig møter kritikk fra forskere som studerer tilsvarende effekt på kognitiv terapi?

Ett annet spørsmål vil være om hvorfor han bruker en studie på barn og unge som ett eksempel, når både Rituximab-studien og studien til Malterud og Larun er pasienter over 18 år?

Videre sier GE Johnsen:

«Jeg skulle ønske vi kunne enes om at årsaksbildet ved kronisk utmattelsessyndrom er uklart og sammensatt, at patogenesen er interessant, men ikke nødvendigvis relevant for behandlingen, og at kognitiv terapi har effekt når den blir godt tilrettelagt.»

1. Alle som snakker eller omtaler sykdommen ME er enige om at årsaksbilde og patogenesen til sykdommen er både uklar og sammensatt.

2. Sykdommen ME har en rekke objektive tegn, altså klinisk observerbare tegn, og dermed er faktisk behandlingen relevant for det enkelte individ.

3. Kognitiv terapi har god effekt når den blir godt tilrettelagt? her går tydligvis alt under samme kam uansett alvorlighetsgrad. Til og med Kunnskapssenteret notater fra 2011 konkluderer med at studier og oversiktsartikler og metaanalyser som er utført gjelder pasienter med lettere til moderat grad av ME og det kan ha en viss effekt. En har da utelukket pasienter som befinner seg i en mer alvorlig sykdomstilstand. At samtaleterapi er viktig når en blir rammet av alvorlig sykdom som inngriper og påvirker kropp og psyke er viktig og at pasientene får gode mestringstilbud er det ingen som bestrider.

Problemet er at ME-pasienter er rammet av kognitiv svikt som «slagpasienter», individer med konsentrasjon og fokuseringsproblemer pga sykdom, skade og lyte og vil i mange tilfeller ikke være mottagelige for kognitiv terapi. Så opptil 60 % av pasientene vil ha liten nytte av denne terapiformen, samt at hva som faktisk inngår i terapiformen er ofte ikke bare samtaleterapi….

I selve publikasjonen til Kunnskapssenteret er det å lese (juni 2011):

Det kan derfor argumenteres for at vi burde ekskludert oversiktsartikler av mangelfull kvalitet, men for å kunne gi et fullstendig bilde av kunnskapsgrunnlaget har vi likevel valgt å inkludere en oversikt med lav metodisk kvalitet fordi det ikke finnes nyere og bedre systematisk oppsummert forskning.

Kanskje de ikke har lett godt nok eller unnlatt noe? Oppfølgingsstudie fra 2010 inkludert pasienter med gjennomført «vanlig tradisjonell» behandling : «Although some of the participating adolescents had received cognitive behavioral therapy as part of routine psychological support, this also did not result in a superior outcome. This is consistent with findings that the results of cognitive behavioral therapy for CFS are generally superior within, rather than outside, the confines of randomized controlled trials.». Denne studien, som pr september 2010, er den eneste studien som har sett på utfallet/effekt av ulike behandlingstilnærmelser som i dette tilfellet nederlandske helsemyndigheter praksis som terapi for barn/unge med utmattelsessymptomer

For å vurdere om forskningen vi har inkludert om effekt av tiltak var av høy, middels eller lav kvalitet har vi valgt å benytte GRADE. En av de store fordelene ved bruk av GRADE er at vurderingen som gjøres er transparent. Det er dermed enkelt å ettergå de vurderinger vi har gjort når vi har vurdert kvaliteten på dokumentasjonen for hvert enkelt utfall. For noen behandlingsstrategier og utfall vurderte vi dokumentasjonen til å være av middels kvalitet, men i de fleste tilfeller endte vi opp med å konkludere med svært lav eller lav kvalitet på dokumentasjonen. Dette betyr at det er behov for mer forskning, og at videre forskning med stor sannsynlighet
forskning vil påvirke vår tillit til effektestimatene. Konfidensintervallene er vide og strekker seg fra stor positiv til null effekt. Likevel klarer de å konludere med at kognitiv terapi og treningsterapi har trolig god effekt?!

Og da unnlater jeg å nevne inhabilitet og interessekonflikt når Larun omtaler egen forskning og publikasjon.

Helsedirektoratet kom imidlertid med en annen konklusjon når det kommer til behandling med CBT og GET for ME-pasienter:

De forskjellige  stadiene i sykdommen kan kreve ulik behandlingstilnærming. For eksempel kan tilpasset aktivitet være et godt tiltak for noen i mild og moderat fase mens det ikke er aktuelt til de som er i alvorlig/svært alvorlig fase. Gradert treningsterapi og kognitiv adferdsterapi har dokumentert effekt for noen grupper.

Det fins flere alternative mestringsteknikker som for noen gir en viss bedring, for andre oppleves ingen effekt eller det skjer en forverring. Ingen av de alternative mestringsteknikkene har dokumentert effekt.

Aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og tilstrekkelig hvile (gjerne ved hjelp av avspenningsteknikker) er riktige og viktige tiltak. Aktivitetsavpasning innebærer å unngå å bruke mer enn 70 prosent av disponible krefter til enhver tid. Det vil si å ta pause så fort en blir sliten, for å unngå at slitenheten går over i utmattelse.

Energiøkonomisering betyr å utføre aktiviteter ved hjelp av minst mulig energi. CFS/ME-pasienter kan oppleve at trening gjør dem sykere.

Som ME pasient er dette å repitere seg til det kjedsommelige. Det har i tillegg kommet flere vitenskapelige publikasjoner om hva som fysisk og biokjemisk/immunologisk skjer (immunresponsreaksjon) med ME-pasienter både under trening og etter trening – så ordet treningsintoleranse ut over tålegrensen er ett vel etablert begrep!

Videre står det i brevet:

«Men, som Bjerkestrand påpeker, vi bør først og fremst enes om at hvilken forskning som pønskes ut, iverksettes, finansieres og stimuleres, og hvilke resultater som fenger i samfunnet, i stor grad styres av forventet oppmerksomhet.

Denne oppmerksomheten er i sin tur ikke først og fremst bestemt av hva som er klinisk relevant, men av samfunnets mottakelighet – av hva som er in og salgbart.»

Jeg trur faktisk det kun er bare trygdemedisinere, sammfunnsmedisinere, psykriatere og oppdrag fra Arbeidsdepartementet som er i stand til å uttale seg på en slik måte. Klinisk medisinsk relevans? vel antar at forskning skal bidra med å finne ut om hvorfor kreft oppstår, hvorfor vi ser stadig høyere prevalens av autoimmune sykdommer og dertil hvorfor sykdom oppstår. Når vi snakker om de uforklarte sykdommene som ME er det dat ikke medisinsk klinisk relevant å se på alle sider om hvorfor sykdommen oppstår, hva det er og hvilke behandlingsmuligheter som kan være mer aktuelle, samt finne biomarkører som skiller de enkelte sykdommene fra hverandre slik at leger faktisk har andre objektive målbare parametere til å bruke for diagnostisering?

Det er ikke rart at den medisinske somatiske miljøet stiller seg undrende til slike utsagn og pasienter med kroniske lidelser som er lite forstått med….

Ja bortsett fra forskningsprosjektene på St. Olavs med overlege Egil Fors: ME-pasienter mobbes ved St Olavs hospital i Trondheim

Takk nei til å være med i kort-intervensjon – den er Lightnings prosses! faktisk så anbefaler jeg å takke nei til alle forskningsprosjektene under Helse Midt og i regi av St. Olavs Hospital!

Hva mener trygdemedisiner Georg Espolin Johnson om ME?

I en kronikk i Aftenposten publisert 30 november 2005 «Kronisk utmattelse» kan vi lese noen av hans meninger om sykdommen ME.

Dette kan vi blant annet lese:

Noen undersøkelser har antydet sykdomsprosesser i immun-, hormon- eller sentralnervesystemet, men alle biologiske forklaringsmodeller må i dag anses som teorier.

Det foreligger imidlertid sterke indikasjoner på at kulturelle og psykologiske mekanismer er av betydning for sykdomsutviklingen.

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom stiller seg ofte avvisende til dette. Hvis målet er å komme frem til effektive behandlingstiltak, tror jeg slik avvisning er meget uheldig.

Det er ikke vanskelig å peke på historiske utviklingstrekk som kan ha bidratt til motstanden. Før jeg beskriver noen slike, må det understrekes at å undersøke kronisk utmattelse som kulturbestemt uttrykksform ikke innebærer å avvise biologiske årsaker og mekanismer, men å innse at symptomer er meningsbærende fenomener utover å representere underliggende sykdomsprosesser i et slags én-til-én-forhold. På samme måte som kjønnsroller er sterkt tids- og stedsbestemt, til tross for at det bare fins to biologiske kjønn, skapes også sykeroller av den kulturen sykdommen befinner seg i.

Edward Shorter, professor i medisinsk historie, viser til hvordan forekomsten av hysteriske anfall først tiltok og deretter nesten forsvant i løpet av siste halvdel av 1800-tallet.

Parallelt med tilbakegangen økte forekomsten av kronisk utmattelse (nevrasteni). Hysteriske anfall hadde et dramatisk preg i form av besvimelser, lammelser og kramper og ble i sin glanstid forklart med sykdom i hjernen.

Da psykologiske og kulturelle forhold viste seg å spille inn, mistet anfallene sin legitimitet. Den parallelle økningen av langt tausere utmattelses- og smertetilstander kan i følge Shorter forstås som uttrykk for at slike plager er vanskeligere å avsløre som psykologisk betinget.

Kulturelle krefter synes på den måten å ha bidratt til et symptomskifte – ikke som en bevisst prosess, men gjennom samme type vanskelig tilgjengelige mekanismer som samfunnsforhold påvirker vår kommunikasjon med i alle sammenhenger.

Også nevrasteni gikk en rask død i møte etter at British Medical Journal i 1909 hevdet at tilstanden var innbilning og bygget opp under samtidens typiske interesse og bekymring for helse.

Siden har sykdommer preget av kronisk utmattelse dukket opp med ujevne mellomrom, til tider med epidemipreget forekomst. Forskjellige navn har reflektert forskjellige forklaringsmodeller, uten at noen av disse er blitt dokumentert.

Det fins naturligvis ikke et fasitsvar på hvorfor psykologiske forklaringsmodeller har lav status, men historien gir en viss pekepinn.

Siden middelalderen har det i Europa eksistert mer eller mindre formaliserte ordninger for folk som ikke har vært i stand til å skaffe seg til livets opphold på egen hånd. Retten til å tigge var nært knyttet til om den situasjonen man var havnet i var selvforskyldt eller ei, og skillet mellom selvforskyldt og ikke-selvforskyldt har sin plass også i dagens sosiale ordninger.

Før den moderne medisinens utvikling hadde man i stor grad ansvar for sin egen sykdom, og behandling besto i å gjenopprette indre ubalanse ved hjelp av større gudfryktighet eller endret livsstil, eventuelt med hjelp fra lege eller annen sykdomskyndig.

Etter som vitenskapen identifiserte stadig flere sykdomsfremkallende bakterier, økte kategorien uforskyldt syke. Det utviklet seg etter hvert en forestilling om at alt avvik fra det normale, som like ofte hadde et moralsk som et biologisk grunnlag, kunne sykdomsforklares.

Når årsaker ikke lot seg avsløre, ble det (da som nå) utviklet medisinsk vitenskapelige hypoteser, og disse ble (da som nå) ofte transformert til sannheter i samfunnsmaskineriet.

Parallelt med fagmedisinens utvikling ble trygdeordninger gradvis innført fra slutten av 1800-tallet. Formålet var å bekjempe fattigdom som følge av uforskyldt arbeidsuførhet, et kriterium som i tråd med sykdomsforståelsen var ansett som oppfylt stort sett bare hvis det forelå sykdom. Dermed ble trygdens portnerrolle overlatt legene, og slik har det siden vært.

Pasient og lege har sammenfallende interesse i at plager og avvik underlegges fagmedisinsk anerkjente forklaringsmodeller – pasientene for å tilhøre kategorien «uforskyldt syke» og legene for å opprettholde sin status. Denne medikaliseringen fremelsker visse sykdomsforklaringer fremfor andre.

At sykeroller formes av atskillig mer enn biologiske sykdomsprosesser, og at sykdom kommer til uttrykk først og fremst som sykeroller i samfunnet – ikke som biologi, kommer på denne måten i bakgrunnen.

Psykososiale mekanismer.

Noen pasienter og leger avviser at kronisk utmattelsessyndrom kan være kulturskapt, ved å henvise til at pasientene er sterkt plaget og bare ønsker å bli friske.

De som foretar en slik avvisning støtter opp under det syn at symptomer forårsaket eller forsterket av sosiale krefter og psykologiske mekanismer ikke fins på ordentlig og er annenrangs – uansett hvor plaget den enkelte måtte være. I tillegg fungerer de som bremseklosser på forsøk på å forstå de psykososiale mekanismene som åpenbart spiller inn, og å prøve ut til behandling som bygger på disse mekanismene.

At kognitiv terapi er den eneste behandlingsformen som har etablert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom, bygger opp under at psykologiske mekanismer er av betydning i sykdomsprosessen og at tilstanden må ses i et videre perspektiv enn gjennom den biologisk orienterte medisinens smale briller. (Kognitiv terapi blir forklart som den indre samtale, der klienten blir ansporet til å utforske egne tanker og sette spørsmålstegn ved fastlåste tankemønstre. Red.anm.).

Mitt formål er verken å bagatellisere kronisk utmattelsessyndrom, eller å presentere en ny forklaringsmodell til erstatning for alle andre modeller.

Poenget er at sosiale krefter og psykologiske mekanismer bidrar til formingen av sykeroller delvis uavhengig av sykdommens mer eller mindre kjente årsaker eller objektive sykdomstegn. Dette bør være uten betydning for en sykdoms «status» og den enkelte plagede persons rettigheter i samfunnet. Men det bør naturligvis få innvirkning på tilnærmingen til behandling.

*

Jeg trur kronikken taler for seg selv, sammen med brevet til redaktøren som nevnt over. Denne mannen kommer aldri til å se gjennom sine egne «smale briller».

I kraft av hans verv og posisjon i Trygdreretten som medisinsk rådgiver, vil han være inhabil i alle saker som omhandler uforklarte medisinske plager og lidelser.

I brevet sier han til slutt:

Virkelig nøytral forskning og forskningsformidling er en illusjon. Når vi likevel streber mot dette idealet, må vi ta hensyn til alle mekanismer som er i sving. Det er bekymringsfullt at så mange norske leger ikke synes å forstå hvilken makt som ligger i de ukontrollerte, vanskelig tilgjengelige, ikke-målrettede, ikke-totalitære og ikke-ondsinnede, men likevel svært sterke og sorterende samfunnskreftene.

Det største problemet er faktisk at han og alle som sitter som medisinske rådgivere i Trygderetten faktisk har kurset folket sitt når vi kommer til ME og andre uforklarte tilstander og D I S S E er samfunnskreftene!

Ett eksempelavslag om ufør i trygderetten er denne kjennelsen fra 10 juni 2011 og anbefaler at dere leser pasientens historie og hvilke medisiner vedkommende tar, fordi den er interessant (non-responder og RA). For å ikke glemme Trygderettens argumenter og innsigelser for avslag.

20 kommentarer om “Medisinsk sakkyndig i Trygderetten Georg Espolin Johnson har skrevet brev til Redaktøren i Tidsskriftet i forbindelse med «Maktskiftet» 26 juni 2012

  1. Jaja, hva skal man si…? Dette tar jo snart helt av. Har du sendt en «anonym» kopi til Korsvold i TV2? Antar at han og andre liker inspill.

    Mye jobb med dette innlegget også, ser jeg. Du står på og formidler info. Det er bra.

    Jeg tenkte å nevne for deg at bloggen din er hjemmekoselig og ikke rotete, som du selv har antydet tidligere. Kan vi ikke si det slik at fra nå av omtaler vi bloggen din som «hjemmekoselig»? Når man har barn roter de jo litt i huset men man finner det man leter etter allikevel, ikke sant?🙂 I tillegg er det jo mye fint stoff som ligger her som kan opplyse M.E. syke og pårørende om det som skjer innen forskning. En hjemmekoselig og faglig interessant blogg, altså. Slik omtaler vi den fra nå av.🙂

    Håper kroppe-skrotten fungerer sånn passe. Helst veldig bra selvfølgelig, men da hadde du jo vært frisk!🙂

    Her hos oss går det i varme og slitne kropper + litt sommerforkjølelse. Det går vel over til høsten håper jeg.

    1. Heia😀

      Nei, regner nu vel med at de følger med hva som skjer under debatten om maktskiftet.

      haha hjemmekoselig ja – veldig…… det er bare så utrolig mye «rart» og dette trengte visst en utdyping pga dens innhold og det er ikke hvem som helst som uttaler seg heller.

      ja det blir lange innlegg, kanskje ikke så rart når en må gå litt i dybden å se under og prøve å forstå hensikt med enkeltes utspill – denne var sær og håper at noen tar pinnen som har litt bedre innsikt.

      hmmm… ja den kroppe-skrotten fikk litt kapasitets-problemer som vanlig så dataen måtte stå på i natt og det var noen linker æ ikke fant oxo. Det ligger flere innlegg på bloggen om kunnskapssenterets notater og diverse så en får søke opp. Dessverre kommer innleggene opp hele og ikke i sammendrag.

      Får kanskje bare beklage overfor lesere at det beklageligvis er mye «dritt» som foregår og dette formidles, men på den andre siden trur æ at det er behov for å vise at «ting ikke er helt som vi tror». Æ har ikke lyst til å ignorere det heller fordi det trenger å bli belyst og gjort rede for uansett kor ekkelt det er å lese – men det dreier sæ jo om vårres sykdomstilstand og det vi møter der ute!!
      😉 håper du blir kvitt forkjølelsen -slitsomt med extras så gode tanker sendes❤

      Kystkvitrosa/prestegårdsrosa har bynt å blomstre, så det lukter nu det minste sommer og ferie…

  2. Hanne Qvist

    Dette var sterk lesning!! Flott at du setter fokus på denne galskapen. Han kan umulig forstå hva han snakker om. Får håpe at «trollet» etter hvert sprekker nå det kommer frem i lyset, men jeg er redd slike fordommene er seiglivede.

    1. heia Hanne😀

      Ja det var nok det og ja en kan undre sæ over «galskapen». Håper bare at det sitter fornuft og refleksjon i de som leser Tidsskriftet og stillr sæ like undrende til brevet som vi gjør…. ja holdninger – forskningen vil vel tale for sitt etterhvert😀

      *stor klæm*

  3. Andreas

    Dette er mennesket som vurderer og dømmer desperat syke mennesker, med en dårlig fordekt forakt for diagnosen ME, som i følge ham er et kulturelt fenomen. Det er ubegripelig at det får fortsette, at et så inhabilt menneske, med en så menneskefiendtlig og utdatert sykdomsforståelse og innsikt, får holde uskyldige mennesker nede – og nekte dem hjelpen som skal være der når uhellet er ute. Det er overgrep, og jeg kan ikke begripe at disse sakene ville tåle dagens lys, om det hadde vært en mer ressurssterk sykdomsgruppe som kunne satt fokus på det.

    Jeg vil si det så sterkt at sakene med ME i trygderetten med idehistoriker Georg Espolin Johnson er avgjort på forhånd, så gjelder det bare å finne et passende argument for avslag om mulig. Han avfeier professorer og overleger som ingenting, for han vet bedre. Han vet hva denne «sykdommen» er for noe.

    Å ha ligger 7 år i sengen er ikke alvorlig nok funksjonsnedsettelse – (OM diagnosen er ME.. (eksempel fra hans saker)).
    Hvor lenge skal han få fortsette å ulovlig diskriminere på bakgrunn en diagnose han personlig misliker?

    Dette kan ikke få fortsette. Han kan ikke uhindret få fortsette å ødelegge liv til mennesker som allerede er i sin hardeste motgang. Han får bare fortsette fordi ingen sier ifra.
    Her må alle som kan gjøre noe.

    1. Heia Andreas😀

      vel, det kan nu se ut som at vedkommende ikke har endret noe spesielt på sine holdninger ang diffuse sykdommer/lidelser som ME siden 2005.

      1. Når en medisinsk rådgiver i Trygderetten gir ett slikt innspill til Tidsskriftet, med de holdninger og hvordan de tolker og avviser legeerklæringer/spesialisterklæringer er dette ett problem for pasienter som faktisk ikke lenger kan stå i jobb – uavhengig av diagnose.

      2. Når en medisinsk rådgiver i trygderetten uttaler seg på en slik måte, vil det svekke Trygderettens uavhengige posisjon som rettsinstans, som er nedfelt ved lov.

      Det sier seg selv at dette er særs alvorlig for indivudell og rettferdig rettsdom/kjennelse i systemet når en faktisk trenger det.

      For individet er det alltid belastende om en må eller kommer i en situasjon hvor en trenger offentlig økonomisk hjelp og de færreste ønsker å bli uføre – fordi det strider mot menneskelig natur og identitet som menneske – men å ikke bli tatt på alvor når situasjonen faktisk har blitt som den har er og blir en ekstra belastning og i tillegg særs traumatisk.

      3. Dette er en helsepolitisk sak som bør opp i storting og diskuteres – Gir trygderetten en rett vurdering ut i fra skade, lyte og sykdom uavhengig av diagnose?

      Ett annet moment er at norge som alle andre land har ett lovverk, men kjennelser fra trygderetten gir såkalt presidens. Kommer du med en tilsvarende sak, vil de bruke tidligere kjennelser som argumentasjon – uansett om den kjennelsen egentlig var en riktig vurdering i utgangspunktet.

      4. Atlernativet er å gå til sivil domstol, men det fordrer ressurser og penger – og for ME-pasienter er en da avhengig av ett enormt apparat som kan ta den saken!
      😉 jepp – utfordringer i kø

  4. kirsten

    Tusen ,tusen takk for all den gode informasjonen vi finner her!
    Vi er flere i vår familie som trofast leser og diskuterer det vi leser.
    Vi setter stor pris på dine grundige artikler!

    1. Heia Kirsten og velkommen til bloggs😀

      Tusen takk for det og velbekomme. Det er hyggelig at dere finner informasjonen nyttig og ja også skaper debatt og diskusjon. Vel det er jo beklageligvis ofte ikke så hyggelig info å lese, men det gjelder jo oss og det vi møter der ute. Så dersom det kan være nyttig i den forstand at en er mer «forberedt» så er det bra.

      Det er jo også slik at «ingen eier sannheten» så kommentarer er jo mine meninger og det er lov å være uenig i synspunktene. Ja og så kan det jo tenkes at en har tatt feil fordi en lærer noe nytt så å skifte mening må jo være lovlig her.
      😀 Sender herved en hilsen til alle dine!

  5. Julian

    Tusen takk for info. Det går kaldt gjennom ryggen på meg, når jeg tenker på hvor stor skade slike «maktpersoner» kan forårsake. Ja, dette er meget alvorlig, som du sier, memhj!
    Helt urolig, at slike forutinntatte personer får drive sin vranglære i fred, med helse-Norges velsignelse. Hvis denne personen, ( jeg blir uvel bare ved å se navnet hans på trykk) er med å bistå med råd til rettningslinjer og direktiver, er det ikke rart vi står i stampe. Og at det drives behandlingsmetoder ved f.eks. landets rehab.senter som er direkte skadelige for me-syke. Denne mannen er farlig, og får han fortsette med sin synsing, vil jeg si det så sterkt at liv står i fare…

    1. Heia Julian😀

      Hårreisende maktmiskbruk er ett uttrykk her.

      Til en del av de andre du nevner i kommentaren din så sjekk ut denne: https://totoneimbehl.wordpress.com/2012/02/17/en-ekspertgrupperapport-til-arbeidsdepartementet-1-februar-2010-med-uante-konsekvenser/

      Sjekk ut navnene, når lovendringen tredde i kraft (her burde vi faktisk ha gått å sett på hvor mange som faktisk var tilstede i Stortinget en vakkes sommerdag – med andre ord en velvalgt dag hvor ikke alle er helt med kanskje – typisk norsk)

      Konsekvensene av endringene er å lese på historier på ME-forum om feks individer som blir presset ut over tålegrensene for testing av arbeidsrestevne, må ta mestringskurs før en søker uføre, rehabtilbud som ikke alltid er tilpasset ME-pasienter bare for å nevne noe.

      Deretter er å se på fastlegeveilederen om hva som står om diffuse lidelser som ME.

      Det sære i det hele er at fastlegeaksjonen som pågår tar HOD og ikke de som faktisk har prakka på fastlegene mere byråkrati – næmlig AD!

      Hvem har samfunnsmakt?
      🙄

  6. Julian

    Takk, for ytterligere info. memhj!! Du er makalaus, som vi sier her nord…:-)

    Mye av dette er jeg kjent med, men det er sterk kost å få sett det på trykk. For en menneske/sykdomsforakt!

    Jeg har flere ganger tatt til orde, også på Me-forum, for hva jeg mener om disse kravene Me-syke må igjennom før de søker uføre. Jeg har sagt, at jeg ikke skjønner at de finner seg i det, -men det er lett for meg å si…

    Det var heldigvis ikke snakk om slikt da jeg fikk uførepensjon for tretten år siden. Og de har vel ikke noe valg, eller?

    Det er hjerteskjærende å se for seg en alvorlig syk, som knapt klarer stå på beina, med et ullent hode som verker, bli presset til å prestere! Vi som kjenner sykdommen på kroppen vet hva her snakkes om!

    Nå har det jo tatt helt av når det gjelder å komme Me-syke til livs. Jeg er jeg ikke i tvil om at det skyldes alle «blindpassasjerene» som etterhvert har dukket opp. Vi er blitt for mange, og tas ikke alvorlig…Og diagnosekriteriene som legene nå blir anbefalt å bruke ved mistanke om Me, skulle vært lovpålagt.

    For å bevare vettet, er det godt å tenke på at det heldigvis er dyktige folk som forsker på sykdommen, og forhåpentligvis vil kunne gi oss, og våre fiender svar.

    Men slik tar tid, og verden rår i dag. Er det ingenting vi kan gjøre for å få orientert myndighetene om alvoret og konsekvensene av deres politikk.? I hverfall MÅ VI KLARE Å FÅ STRØKET DISSE OPPTAKSKRAVENE NYE ME SYKE MÅ IGJENNOM! OG REHAB.SENTRENES BEHANDLINSTILBUD MÅ FORANDRES. DET VI TRENGER ER RO OG HVILE BORT FRA HJEMLIGE SYSLER OG KRAV, MATEN PÅ ROMMET HVIS VI ØNSKER, VELVÆREBEHANDLING,FYSIOTERAPI, M.M. OMSORG OG ALT PÅ VÅRE PREMISSER!! Dette opplevde jeg for seks år siden, og jeg hadde et fantastisk utbytte av oppholdet.

    Ps. Jeg glemmer aldri en tv-reportasje, som tok for seg tannlegeassistenes kamp mot NAV i forb.m kvikksølvforgiftning. Flere av landets fremste nevrologer bekreftet deres historie og sykdom som følge av forgiftning. Likevel satt en NAV-lege og overprøvet disse, uten engang å ha sett pasientene, og avslo søknaden gang på gang. Det sier jo litt for en makt vedkommende NAV-lege har. Kjøpt og betalt, spør du meg…
    Jeg blir så oppgitt, bør stoppe her…

    Beste hilsner til alle dere der ute.

    PS. 2— hils onkel Johnny at jeg fremdeles ikke klarer komme inn med kommentarer på hans blogg.:-(

    1. Heia😉

      Ja det er hjerteskjærende historier hver dag om hva folk blir utsatt for. Nu er det jo slik at NAV har sentralisert tjenestene og det nytter ikke å kjefte på NAV-ansatte på kontorene iallefall.

      De er nu like fortvilte – mange av den som klientene de møter.

      Norge har virkelig mye å feie for sin egen jævla dør!! Det som skjer nu er at kommunene får alt i fanget og NAV og stat frasier seg all ansvar for den syke.

      Måtte redigere(en mhj mod i kommentaren din her – teksten stod litt tett).

      Lord OJ finnes oppi kommentarfeltet så – du får skrike til han der😀

      Ja vi skal jo ikke si at politikerene har prøvd, som Laila Dåvøy og Erna Solberg mfl og all ære…

      …men ja det ser ille ut nu, vi venter på rundskrivet fra hdir og resultater fra haukeland og forskning – så bevar troen, trur ting vil endre sæ en eller annen gang!!
      😉

    2. «Julian sier: PS. 2— hils onkel Johnny at jeg fremdeles ikke klarer komme inn med kommentarer på hans blogg.:-( »

      Hei, Julian!🙂

      Så rart. Det eneste jeg kan komme på er at WordPress sletter kommentaren din slik at jeg ikke får sett den. Men det skal mye til. Noen ganger sletter de spam helt uten videre og noen ganger får jeg sjansen til å sjekke spamfilteret. Det har aldri tatt feil tidligere.

      Det er andre som har kommentert som ikke blogger selv og det har aldri vært problemer. De legger igjen mailadressen og kommentaren og jeg godkjenner. Så det var jo rart at det ikke fungerer for deg. Vi får kanskje spørre den dyktige mhj om hun har noen forslag? Jeg vet ikke hva som kan være årsaken til at du ikke får kommentert, dessverre.😦

      1. Nope nu har æ gått tom for ideer. det var en stund at wordpress hadde problemer, men ser jo at det kommer inn kommentarer her.

        Du endra jo brukernavnet ditt to ganger og begge kom opp for godkjenning i kommentarer, altså ikke i smamfilteret (som forøvrig har vært stille en stund nu faktsik – ingen viagra og puppe-reklamer…). Gravataren din henger på e-postadressen.

        har førøvrig forkasta en kommentar i dag eller om det var i går – hvem husker? med useriøs e-post. Så skal en kommentere her får en i det minste ha en reell e-post som i det minste virker troverdig.
        😉 nei så da vet æ rett og slett ikke

  7. Takk for en grundig analyse av Georg Espolin Johnsons brev til Tidskriftet. Enda en gang ser man at en fagperson, som viser seg positiv til cbt for ME pasienter, har mange synspunkter om ME. Det som du tydeliggjør her er mangler på vitenskaplig metode og diskusjoner om langtidseffektene. Når man ikke holder på striktere kriterier, da har man før sammen hummer og kanari i samme gruppe. Det holder ikke vitenskapligt.
    Når syke mennesker blir presset til «rehabilitering» og «attføring», som er langt over deres tåleevner, da har helsevesenet og NAV produsert flere sykere mennesker.

    «Problemet er at ME-pasienter er rammet av kognitiv svikt som “slagpasienter”, individer med konsentrasjon og fokuseringsproblemer pga sykdom, skade og lyte og vil i mange tilfeller ikke være mottagelige for kognitiv terapi. Så opptil 60 % av pasientene vil ha liten nytte av denne terapiformen, samt at hva som faktisk inngår i terapiformen er ofte ikke bare samtaleterapi….»

    Skal man hjelpe en person med å forandre tanker, da må der finnes tanker å forandre. Den alvorlige kognitive svikten, som «slagpasienter», som du skriver om har fler perspektiver. Når den ME syke med alvorlig kognitiv svikt skal transportere seg selv til attføringstiltak og annet, da er det ikke få som må sette seg i bilen og å kjøre til den plass som NAV krever! Hvordan blir det med trafikksikkerheten??? Hvem tar ansvaret med å tvinge alvorlig kognitivt svekkede til å transportere seg til NAV sine tiltak? Det skulle være interessant å vite mere om hva ME syke har blitt tvungne til å arbeidsprøve. Det skulle være interessant å vite mer om arbeidsmiljø og sikkerhet.
    Når psykosomatikkens forespråkere ikke holder hardt på striktere kriterier for ME diagnosen, kan det har andre konsekvenser for samfunnet enn hva vi først tenker på. Differentialdiagnostikken er viktig også for behandling av den enkelte pasienten. Vitenskaplig metode er meget viktig for en god forskning. Det ser for meg ut til at dr. Johnson ikke tar den vitenskaplige metoden på alvor.
    Hvis man interesserer seg for forskningspenger til Rituximab studien på Haukeland, eller skal jeg si manglende penger til kommende Rituximabstudier, da ser vi tydelig at bloggerne ikke har noen makt. Der hadde Bjerkestrand feil, og jeg kan heller ikke se at dr Johnson har rett.

    Det er skremmende lesning å se hvordan en person som sitter i en maktposisjon i Trygderetten, viser på slike holdninger, og ikke viser mere interesse for vitenskaplig metode.

    1. Heia Anna-Lena😀

      Ja du sier noe. nei bloggerene har ingen som helst muligheter for å påvirke noe finansiering på studier, så det er seriøst en påstand som er helt ute i det blå.

      Når det kommer til vedkommende omtalt her så er det alvorlig og i kronikken klarer han til og med å rote med begrepene hypotese vs teori – så litt vitenskapsteori bør vel en forvente i det minste.

      Når vi snakker om vitenskapelig metode og spesielt når det kommer til ME er det nå relativt greit å finne ut om den er bra eller ikke ut i fra diverse «faktorer», men det fordrer hele publikasjonen er tilgjengelig. kjenner at æ får problemer når kun abstrakt er oppgitt og som en ser kan det jo fort ut slå i en helt feil retning og konkludere med «supergode».

      her var vi i grunnen heldig som at noen hadde gått grundig til verks for å «dekode» studien, som avslørte både det ene og det andre. I ME-verden vil den være ugyldiggjort og i forskningssammenheng burde den vært tilbakekalt for forskning på feil pasientgrunnlag og kanskje heller dårlig design. Altså når wessleys egne engelske kollegaer går ut med kritikk så er nu det eller sier det sitt!!

      —–
      Når Trygderettens medisinske rådgivere har den holdningen er det og vil det være maktmisbruk….
      ———
      Ja hvor mange skal risikere å blir sykere på grunn av systemet nå er ett spørsmål? som du påpekker – en skal da være i stand til å komme seg frem og tilbake UTEN symptomøkning….

      Vi er jo flink til å kjøre oss selv på ratt-a-ta når det kommer til aktivitet og går alle i den stygge lære, men å selv være uvitene om konsekvensene er ille det også – men enda verre er det når du blir pushet ut når du vet at «kroppen evner ikke» – for det er faktisk det som er – kroppen evner F A K T i S K ikke!
      –😉 nei stiller mæ særs undrende til denne responsen??!!

  8. Julian

    Hei onkel Johnny.( beklager memhj, at jeg belaster din blogg, det skal ikke gjenta seg…)
    Jeg har tidligere vært inne med et par kommentarer hos deg uten problemer. Slik det er nå, får jeg ikke skrevet kommentaren engang. Ingen kommentarfelt å spore… Det dukker opp et stort sortfarvet felt opp, riktignok med min e-Mail adr.og brukernavn. Men så står det, » du kommenterer ved bruk av WordPress konto.., Twitter… Eller Facebook.. Hmmm..Kan jo ikke krysse av i noen felt da jeg er verken er på FB, eller Twitter. Tenkte kaskje det lå en slags sperre her… Er ingen dataekspert, så det er kanskje noe jeg har oversett eller ikke fått med meg? Og sånn går no dagan..Beste hilsner.:-)))

    1. Det der var snodige greier, Julian. Kommentarfeltet skal være hvitt. Siden mailadressen og brukernavnet dukker opp er du på rett spor så langt men videre vet jeg sannelig ikke. Kanskje ta en skjermdump og sende til WordPress, eller bruke kontaktfeltet på bloggen min og legge ved en lenke så jeg får sett skjermdumpen? Men, det blir mye styr dette for deg. Får tenke litt på hva dette kan være. Er tom for ideer nå. Har ikke hørt om det tidligere. mhj er forresten snill så det går nok greit at vi har denne dialogen så sant vi ikke prater hele dagen.

  9. Reblogged this on ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling and commented:

    Georg Espolin Johnson med debatt-innlegg i Dagens Medisin 2 februar 2015

    «– Hvorfor er ME-pasienter så sinte?

    Ved å avvise at komplekse psykologiske mekanismer kan vedlikeholde kronisk utmattelse, risikerer man å sette en stopper for forskning og utvikling av behandlingstilbud som kan hjelpe mange pasienter.» svarer GE Johnson på selv i ett debatt-innlegg i Dagens Medisin 2feb2015 -> http://www.dagensmedisin.no/debatt/hvorfor-er-me-pasienter-sa-sinte/

    Hans holdninger er ikke endret seg vesentlig siden sist han lot høre fra seg. Når det kommer til bruk av vitenskapelig metode, pengterer han selvsagt at der ikke må bli ensidig fokus. Problemet er at den allerede er ensidig i retning kvalitativ metode med fokus på kun ett symptom «kronisk utmattelse» og uttallige publikasjoner rettet mot somatoforme årsaksforklaringer. Dette er i motsetting til den manglende finansiering på grunnforskning og mer spesifikk rettet medisinsk forskning. Som alle forstår er slik forskning strengt nødvendig og alltid har vært det på felt hvor en ikke kjenner til årsak og årsaksmekanismer. I mellomtiden venter vi pasienter, som i denne profesjonstriden, faller mellom to stoler og ikke får adekvat pleie-og omsorg eller behandling som er etter første etiske regel. DU SKAL IKKE SKADE!

    Er ME-pasienter så sinte? eller er måten helsevesnet mottar denne lille gruppen m alvorlig syke så til de grader ute av perspektiv?

    Vet ikke GE Johnson at etter langvarig sykdom, så besitter ME-pasienter den store kloke Encyclopedia «alt der er å vite om mentale-mekanismer og dens påvirkning?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s