Blogganbefaling: CFS Patient Advocate oppsummering av Invest In ME 2012

Bloggeren CFS Patient Advocate har vært tilstede under årets Invest In ME konferanse 2012. Han er pappa til sin ME syke datter og blogger for bevissthet om sykdommen ME. Han starter sitt blogginnlegg «InvestinME roundtable discussion – May 30-31, 2012»  med å fortelle om personene som står bak Invest In ME konferansen.  Som han sier: «What these two individuals have accomplished in seven years is truly astonishing. How these two individuals have been able to bring this to fruition is beyond comprehension. I cannot see how they are able to do what they do. Clearly, it is a labor of love – and year-by-year, it is bearing fruit.» I bloggposten siterer han en hendelse og minnemarkering som sårt griper våre hjerter….

«The pre-conference dinner this year was attended by about 40 invited guests.

In a very moving moment, a candle was lit in memory of a 19-year-old Norwegian woman with ME/CFS, who had recently died in her sleep.

Following the candle lighting, Norwegian journalist Jorgen Jelstad gave a quietly firm and inspiring talk about the importance of words in describing, depicting or characterizing this illness – «Words Matter».  

Hopefully, copies of this speech will be available to others.

His talk had the great theme of optimism to it. Jorgen has written a book in Norwegian on ME/CFS entitled “De Bortgjemte” (The Hidden Ones).»

Han avslutter bloggposten med disse ordene:

«But we cannot forget the voices that guide us, guide us emotionally through this torn landscape, delivering inspiration, direction and, most importantly, the history of this very serious illness. Great thanks needs to be given for these voices.»

Hele bloggposten kan du lese her

***

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

Oppe på himmelen blinker en stjerne,
langt borte i det fjerne,
med ønske om kjærlighet og fred.

Sender den sin hilsen
til liten og stor

Måtte livets engel gå foran deg

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

3 kommentarer om “Blogganbefaling: CFS Patient Advocate oppsummering av Invest In ME 2012

  1. Andreas

    Takk for oppdateringer. Vet du hvorfor er ikke historien om den norske jenten mer kjent? Jeg har ikke hørt om det før. Tragisk.

    1. Heia Andreas og velkommen til bloggs😀

      I den refererte bloggposten står det at det har skjedd nylig og det kan være at det er derfor det ikke er kjent her hjemme.

      Som jeg da forstår det så ble denne personen hedret og minnet på en verdig måte. samtidig viser det at sykdommen ME kan ramme så brutalt at det døden inntreffer. Det har også vært flere dødsfall i senere tid i utlandet.

      Livet er sårbart og mange av oss som har vært i vegetativ pleietrengende fase vet at det ikke er mye som skal til heller. Tilstanden er da kritisk.

      Med respekt for familien og venner hedrer vi denne unge damens minne!
      ******************************
      °•❥✫
      Every day we will remember the beautiful life .
      (¯`v´¯) ….♥ med kjærlighet ♥․´`• ․ ․ . . .`•
      `*.¸.*.♥.✿´´¯`
      ☼•*❤*•°•❥ℒƠѵℯ & Hugz..☆ . ƸӜƷ¸.☆.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s