På ME-fronten: Jørgen Jelstad forente ME-miljøet verden over med intens kvitter fra Invest In ME 2012

Det er bare å ta av seg hatten bukke og neie for Jørgen Jelstad som kvitret så det sang og det jublet over hele verden i går under årets Invest In ME konferanse i London. Det er vanskelig å beskrive hvordan det er mulig å være tilstede uten å være der, få fortløpende oppdateringer fra kunnskapsrike foredragsholdere og mye spennende fagstoff innen ME og forskning. Mye nytt og iver og entusiasme preger ME-miljøet. Ikke uten grunn: forskningsinnsatsen er betydelig i oppadgående kurve og behandling med Rituximab viser særs lovende resultater for videre kliniske studier og potensiell livsforbedring for ME-rammede verden over. Her er en oversettelse av twitter-meldingene fra Jelstad. Gjør oppmerksom på at jeg har skrevet litt mer utfyllende med ord, samt noen forklaringer og kan ikke utelukke feil. Programmet fra årets konferanse ser du her.

Oppsummering fra twitter-meldingene:

Dr. Donald Staines from Australia: New Directions for ME/CFS Research.

Medforfatter og forsker på Bond og den nye publikasjonene om redusert cytotoksitet og funksjon av NK-celler, samt genuttrykk http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22572093 & http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22571715

DS: henrykt/imponert over resultatene av Rituximab-studien

DS: er ME en autoimmun sykdomstilstand?

DS: Det medfødte (innate) immunsystemet er tydeligvis involvert – men hvordan?

DS: Vi må ta symptom for symptom og se hva som foregår i pasientene og hvordan samsvarer de med funn og resultater?

DS: Har en hypotese som involverer vasoaktive neuropeptider siden 2004 med publikasjonen: http://tiny.cc/w8u7ew

mhj kom: vasoaktiv betyr sammentrekning eller utvidelse av blodlegemene/blodkarene i kroppen. Flere medikamenter brukes bevisst for akkurat dette formålet.

DS: Funn i den nye MRI studien samsvarer med klinisk alvorlighetsgrad. http://tiny.cc/aev7ew


Marshall-Gradisnik (MG) coming up – immunological biomarkers. What do we know?

MG profil:

MG: Det er en immundysfunksjon i ME pasienter. Men hva er de mest konsistente funnene som er blitt funnet?

MG: Signifikant reduksjon i antall NK-celler. Det finnes negative studier, men de hoved majoriteten av studiene verifiserer funnene.

MG: Snakker om at der er en signifikant (vesentlig) reduksjon i den intracellulære ytelsen. Der er en signifikant reduksjon i den cytotoksiske NK-funksjonen i ME-pasienter (mhj kom: som betyr redusert evne til å drepe patogener). Dette er vist i flere uavhengige studier og forskerteam.

MG: Vi driver å bygger opp ett sett av immunologiske markører, noe som hjelpe med en tidligere diagnose av ME-pasienter: Kommende biomarkører??

MG: snakker Om funksjon til NK-celler og dens rolle i immunsystemet…

MG: Bond universitetet har vist at det det er redusert lysis i en studie som gikk over 12 mnd (mhj kom: NK-celler bruker granulære kjemiske toksiske stoffer for å drepe patogener, som granzymer og perforin – mekanismen kalles lysering (lysis)). Data for to års studier kommer snart!!!

MG: Viktigheten av forskning på CD8 T-celler i ME-pasienter. En kan muligens tillegge CD8 til repertoaret av immunologiske biomarkører.

MG: Det er veldig viktig at en forstår at vi bygger ett repertoar av immunologiske makører og ikke bare en – vi trenger sannsynligvis flere!!

MG: Det har blitt undersøkt miRNA uttrykket i NK-cellene og CD8+ cellene. 19 undersøkt og ni viste å være signifikant endret/forskellig i ME pasientene.

MG: Bonds universitets funn av miRNA kan peke mot en autoimmun prosess.

MG: Bond forskning viser en økning av T-reg celler over tid. T-reg cellene (mhj kom: passkontrollen m/fingeravtrykk cellene som sier hvilke patogene infiserte celler som skal vekk fra kroppen – gjelder ikke NK-celler i like stor grad). T-reg cellene spiller en viktig og stor del i noen autoimmune sykdomstilstander.

MG: Rituximab-studien har endret retningen på forskningen av ME og dette på en god måte. ME kan vise seg å være en autoimmun sykdomstilstand. http://tiny.cc/qzw7ew

JJ: En meget interessant presentasjon fra neuroimmunolog MG – viser at det er immunologiske funn i ME-pasienter http://tiny.cc/w3w7ew
————
Jørgen Jelstad sier fra i går:

JJ: For øvrig holdt jeg tale på konferansemiddagen i går og fikk veldig mye hyggelige tilbakemeldinger. Ble filmet til konfr-DVDen

JJ: Fluge og Mella vil senere snakke om oppfølgingsstudiene ved bruk av Rituximab på ME pasienter senere i dag.

JJ: Ved konferansemiddagen snakket jeg med dr. Blomberg (mhj kom: svensk forsker, Uppsala Universitet), Dr. Peterson, Dr. Kogelnik Fluge og Mella. Mye interessante saker pågår og foregår :)

Professor Hugh Perry En oversikt om neuro-inflammasjon i kroniske sykdommer.

JJ: Perrys presentasjon. Universitetet i Southampton.

JJ: dette er HP: http://tiny.cc/tmy7ew

HP: Snakker om beviser for at det medfødte immunforsvarets immunresponser i Alzhemers. Dette er også ett stort spørsmål for sykdommen ME.

HP: Systemisk inflammasjon fra infeksjoner medfører at Alz-pasientenes symptomer forverres. Ett spor i patogenesen?

HP: Er det mediert/primed immunrespons fra det medfødte immunsystemet i CNS (sentralnervesystemet)?

Ved genetisk pre-disposisjon/infeksjoner/inflammasjoner/degenerering av nervesystem (neurodegenerering)?

Dr Mario Delgado neuropeptider og deres rolle i kroniske sykdomstilstander

JJ: Dr. Mario Delgado presentasjon om neuropeptider og deres rolle i kronisk sykdom og autoimmunitet.

MD: Autoimmunitet er den evolusjonære prisen for bekjempe diverse patogener med et høyt utviklet og diversitet i immunsystemet.

MD/JJ?: En av artiklene til MD er publisert i tidsskriftet Nature Reviews Immunology http://tiny.cc/8e27ew
————-

JJ: Professor James Baraniuk (JB) fra Georgetown University presenterer systems biology and ME/CFS. http://tiny.cc/a857ew

JJ: Georgetown er en av verdens ledende forskningsinstitusjoner. Baraniuk har blant annet publisert dette

JJ: JB arbeider7forker på proteomics (mhj: proteinmarkører i spinalvæske). Svenske forskeren Bergquist er også tilstede som en av forfatterne i denne studien: http://tiny.cc/ze67ew

JB: snakker om sentral sensibilisering. Dorsal horn i ryggraden er sentral.

JJ: Mye snakk om mikroglia celler på konferansen – immunceller i hjernen: http://tiny.cc/e767ew

JJ: Norskeleksikon:

JJ: En meget fersk publikasjons-studie viser at det kan utvikles visse typer kreft i ME-pasienter. Meget interessant:

Bloggpost: Vit mer om: Gliaceller og nerveceller i hjernen

***

Foto: fra FB-siden til ME-foreningen

Dr Øystein Fluge /Professor Olav Mella B-celle deplesjon ved bruk av Rituximab
Oppsummering fra presentasjonen og twittermeldingene til Jørgen Jelstad (JJ)

JJ: Olav Mella (OM) og Øystein Fluge (ØF) fra Haukeland sin presentasjon og erfaring med B-celle deplesjon ved bruk av Rituximab på ME-pasienter.

OM: Snakker innledende om historien som igangsatte Rituximab-studiene.

OM: Behandling med Rituximab påvirker alle symptomer hos ME-pasienter. En markert, men kun for en periode med hensyn til klinisk respons.

OM: 35 000 har lest Rituximab-studien som ble publisert i PLoS ONE. En typisk kreft-relatert studie har til sammenligning ca 1000 treff.

OM: Pasienter i Rituximab-studien ble diagnostisert etter Fakuda, med i ettertid sjekket etter Canada-kriteriene (CCC), hvor 28 av 30 tilfredsstilte CCC.

OM: Responsen på Rituximab behandlingen kommer sent – ulikheter mellom gruppene er mest markant ved 6 til 10 mnd.

OM: Flere av pasientene hadde en normalisering av menstruasjonssyklusen sin etter behandling og etter at den hadde vært unormal for lengre tid.

OM: Noen tror at responsen kan skyldes klarering av B-celle infiserte virus, men da ville responsen ha kommet langt raskere.

OM: Det er gjennomført måling av immune parameter gjennom hele behandlingen ved faste og flere tidspunkt. Det er ingen endringer i antall NK-celler eller T-celler.

OM: BAFF, B-celle aktiverende factor er lavere i pasienter enn i friske kontroller, men se rut til å fungere tilfredsstillende.

JJ: Øystein Fluge (ØF) fortsetter etter Mella og skal fortelle lit tom oppfølgingsstudiene.

ØF: Den åpne delen av fase II studien pågår på 28 pasienter. Ingen placebogruppe. Undersøker effekten før en større RCT-studie.

ØF: Det er også startet opp en studie for svært alvorlig syke ME-pasienter. & er inkludert og det er planer å ha inntil 15 pasienter.

ØF: Det har blitt gitt tillatelse til en studie på TNF-alfa hemmer Etanercept for 15 ikke-respondere av Rituximab-behandling.

ØF: Nå gis det kontinuerlig/hyppigere med infusjon av Rituximab – medfører at noen av pasientene i respondergruppen ikke har fått tilbakefall.

OM: Responsmønsteret varierer. De fleste har sen respons fra 3 til 10 mnd, men noen har tidlig respons etter bare 6 uker.

OM: 40 % av pasientene hadde autoimmune sykdommer i foreldreleddet. Det er høyt antall.

En høyere andel av autoimmunitet i nær familie enn normalt, kan tyde på at genetiske faktorer (autoimmunitet) er involvert.

ØF: Noen av responderene har en fullstendig respons – føler seg 100 % frisk og er tilbake i arbeid.

ØF: Vi bruker nå sensewear armband for å male aktivitet.

ØF: Responsene varier fra store til moderate til lette. Kartene/dataene viser at bare få har stor respons.

JJ: Mye interessante nyheter fra oppfølgingsstudiene, men jeg er litt varsom med å berette dette – avventer publikasjon.

ØF: Vi trenger større RCT studier. Men vi tror at ME er definert som en biologisk sykdom i alle fall i en subgruppe av pasientene.

ØF: Men husk! Vi har ikke vitenskapelig bevist at dette er en autoimmun sykdom.

OM: Psykiatriske problemer/diagnoser var ett eksklusjonskriteria for deltagelse i studien

ØF: Det er alltid en risiko for bivirkninger, og jo lengre vi behandler, jo høyere risiko. Men risikoen for svært alvorlige bivirkninger er svært lav.

ØF: ME er en alvorlig sykdom, slik at det rettferdiggjør det å prøve ut Rituximab i kliniske studier.

Bloggposter mhj:

Resultater fra dobbelt-blind, placebo-kontrollert og randomisert studie med 30 pasienter

Pågående ME/Rituximab-studier ved Haukeland, Bergen: Prosjektbeskrivelse for protokollene KTS-2-2010 og KTS-3-2010

Norsk forskning: Behandling med TNF-hemmer Etanercept (Enbrel®) ved moderat og alvorlig kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) – en åpen prestudie

ME/Rituximab-studien – Fluge et al (2011)

Aktivitets armbånd nevnt i presentasjon?

***

Dr Daniel Peterson En oppdatering av forskningsaktiviteten 2012 – oppsummering:

JJ: Dr. Dan Peterson (DP) sier fra talerstolen at han ble inspirert av talen til «den norske journalisten» i går. Hyggelig🙂

DP: Snakker om translatorisk medisin (overførbar medisin til praksis). Det er behov for langt større grad av etterrettelighet og høyere standard innen ME forskningen.

DP: Omtaler Lipkin studien om XMRV/MLVs, som er ferdigstilt. Studien vil bli offentliggjort 30 juni 2012.

DP: Omtaler CFI Discovery Project, som også er ledet av Ian Lipkin, Columbia. Denne studien har 40 tilfeller og 40 kontroller.

DP: Målsettingen for å kartlegge patogener er å identifisere subgrupper innen sykdommen ME.

DP: Er også med i en studie på spinalvæske i samarbeid med Columbia og Wisconsin, Viral research group.

DP: snakker om studiene som blir finansiert av The CFIDS Association of America og Research Institute Without Walls

DP: Snakker om ett annet CASA forskningsprosjekt som er finansiert av CDC. Store forsinkelser i slike prosjekter.

DP: Det er endelig lys i enden av en lang tunnel.

***

Dr Andreas Kogelnik Nye pardigmer og samarbeid med og innen diagnostisering og behandling av sykdommen ME

AK: Det er virkelig en stor optimisme der ute nå, så mye foregår.

AK: Behandlinger begynner å komme opp, den vanlige forskningen har begynt å interessere seg. Teknologiske fortrinn medfører at den kritiske «massen» stadig nærmer seg.

AK: Gjennomfører nå en pilot-studie på Rituximab.

JJ: Det kommer snart mere nytt fra Kogelnik og hans Open Medicine Institute. http://www.openmedicineinstitute.org

***

Tusen takk Jørgen for imponerende innsats

og

hvilket maratonløp dere😀

Vi gleder oss til å høre talen og se presentasjonene!

8 kommentarer om “På ME-fronten: Jørgen Jelstad forente ME-miljøet verden over med intens kvitter fra Invest In ME 2012

    1. Heia Ellen og velkommen til bloggs😀

      En takk til alle dere andre også som leser og kommenterer. Mye (de fleste) av twettsene var på engelsk og ikke alle leser engelsk så bra lengre. Nå kan en vel kanskje heller ikke si at alt fagstoffet er like enkelt heller😉

      …hehe ja og laange innlegg!!

      Jørgen er flink til å legge inn lenker mens han kvitrer. Synes at vi fikk mye ny informasjon også om hva som skjer. Noe er kjent fordi noe av publikasjonene kom før konferansen.

      Mye å diskutere og som etterhvert kommer i nye innlegg. Regner med at det kommer litt mer info når dvd’en fra konferansen kommer ut også…

      Kati har også samlet twettsene og disse finner dere her: http://storify.com/Kati/invest-in-me-2012
      😉

  1. Det var et langt innlegg!🙂 Fint at du har krefter til å legge det opp.

    Bra at du er kommet i gir nå. Og så ser jeg at du har begynt med humor på bloggen din?🙂 Jaja, det kan vel være bra det også. Mye faglig stoff kan være trettende for hjernen, tenker jeg.

    Nå får vi håpe at forskningen fører til mer penger som kan brukes til et større forsøk med Rituximab. Det tror jeg mange ønsker seg. Og det er nok mange som ønsker de kunne delta i et større forsøk.

    1. Heia Lord O’J😀

      ja denne gangen får du ta en klage til jelstad for lang bloggpost. Jaja mine blir jo ofte det, når en går i dybden og/eller skriver det meste som står. vel ser jo at det faktisk har lønnt seg i tilfeller hvor filer blir borte og ikke kommer på plass.

      vet at du og mange ikke er spesielt happy for lange innlegg.

      Hmmm… denne gangen så gjprde jeg da oversettelsene etterhvert til Fluge og Mella og posta de på face. Da var det bare å innta horisontalen og resten ble gort dagen etterpå. Ikke alle er tatt med – det mangler to eller tre presentasjoener her…

      ————-
      JEPP – humor må vi ha – ellers så får en jo noia og abstinenser – helt klart og den derre lillehjernen funker jo hihi… face e full av humorinnslag og internett forøvrig😀

      Humor, inspirasjon og motivasjon går nok ganske så hånd i hånd med forferdelige nyheter og spennende forskning – vi skal da leve oppi alt det her!!!
      😀 sånn e det – nu skal æ skrive om ett nytt norsk forskningsprosjekt – kanskje ferdig til midnatt eller ehhh… får se… har immunresponsreaksjon så – litt histminutsondring med mer av kjemiske stoffer det settes igang – så shit! trøbbel!! (den der litt endte opp i elveblest og vabler + og så + og så +, så…ehhh øhhh)
      😀 jadajada men fikk da sett Transformers 3 i går i det minste – missa den dagen før fordi æ ikke kom mæ ut av senga før 22 tia engang der omkring… uuuppps

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s