På ME-Fronten: Invest in ME konferanse fredag 1 juni 2012

I morgen fredag 1 juni 2012 braker det løs i London for den 7 Invest In ME konferansen – fullpakket med foredragsholdere og presentasjoner om hva som skjer på ME-fronten om forskning og nye funn, samt kliniske studier. Fra Norge skal Fluge og Mella snakke om Rituximab-studien og Jørgen Jelstad har fått den storslåtte ære å holde tale under dagen før dagen middagen. Så vi er nu litt stolte av å være norske, selv om veien fremdeles er lang. Mange kjente navn på foredragslisten og Jørgen vil kvitre hvis internett-tilgang. Pressekonferanse i dag 31 mai 2012. Hva som står på programmet i år, ser du videre i blogginnlegget😀

Fra programmet kan vi lese at dette står på agendaen:

Tidspunktene er i tider i engelsk sommertid mot normalt i zulu, GMT, UTC tid og Norge har gått over til sommertid, slik at vi er på + 1 time. Kl 09 i London er altså kl 10 her hjemme i Norge.

Full fart fra klokka 10 norsk lokal tid!

Tema: Fremtidig forskning og biomarkører

Kl. 08.55: Dr Ian Gibson  ønsker velkommen til konferansen

Kl. 09.05 Dr Donald Staines  Fremtidig retning for forskning på ME

Kl. 09.45 Dr Sonya Marshall-Gradisnik  Hva vet vi om immunologiske biomarkører i dag

Kl 10.25 Plenumsdiskusjon med spørsmål og svar

Tema: Biologiske faktorer som er involvert i kronisk sykdomstilstand og dens påvirkning på ME forskning og behandling.

10.55 Professor Hugh Perry  En oversikt om neuro-inflammasjon i kroniske sykdommer.

11.30 Professor Maria Fitzgerald  En oversikt over mekanismer med fokus på kronisk smerte.

11.55 Dr Mario Delgado neuropeptider og deres rolle i kroniske sykdomstilstander

12.30 Plenumsdiskusjon med spørsmål og svar

Tema: Kliniske medisinske studier

13.30 Professor James Baraniuk  Systembiologi ved usynlige og diffuse sykdomstilstander

14.10 Dr Øystein Fluge /Professor Olav Mella B-celle deplesjon ved bruk av Rituximab

14.55 Plenumsdiskusjon med spørsmål og svar

Tema: Klinisk diagnosesetting og kunnskapsdeling

15.35 Professor Indre Bileviciute Ljungar  Erfaringer etter ett år med standardisert team-basert vurdering av pasienter mistenkt med ME

15.50 Dr Daniel Peterson  En oppdatering av forskningsaktiviteten 2012

16.30 Dr Andreas Kogelnik  Nye pardigmer og samarbeid med og innen diagnostisering og behandling av sykdommen ME

17.10 Plenumsdiskusjon og oppsummering av Dr. Ian Gibson med spørsmål og svar

Programmet finner du her

Du kan forhåndsbestille DVD fra konferansen og PAL er i grunnen å foretrekke her

***

Jørgen Jelstad skal som tidligere nevnt holde tale under middagen med hovedtema «ordet makt og formidling om ME/CFS». Dette kan du les litt om på bloggen hans her

Dersom det er internett-tilgang om muligheter for fuglekvitter kan du følge med på Jelstad sin twitterkonto her.

Dersom det dukker opp andre kjenninger fra miljøet får du varsel pr bloggkommentar, fb og/eller twitter

***

Litt extras:

Dr Sonya Marshall-Gradisnik er en av forfatterne som nylig kom ut med publikasjon om NK-celler og dens funksjon hos ME-pasienter. Tilhører Bond Universitetet i Australia. Har samarbeid med Daniel Peterson. Han kommer nok til å fortelle en god del om det nye forsknings initiativet og sitter på en enorm biodatabase med blodprøver. Han og Dr. Cheney var involvert i epidemi-utbruddet i Nevada og har lang fartstid.

Dr. Andy Kogelnik er en ung spenstig forsker med flere og bred kunnskapsbredde. Har samarbeid med Fluge og Mella og igangsatt pilotprosjekt på Rituximab på hans klinikk.

Gibson som er årets «toastmater» er engasjert i ME-saken så det holder, uredd og rett fra levra.

Når vi kommer til Professor James Baraniuk presentasjon så er den engelske tittelen «Systems Biology of Interoceptive Disorders» og kan i utgangspunktet virke som MUPs relatert, så legger inn en mer tilnærmingsriktig link i fra Georgetown universitet, Washington DC her

*****

Da er det bare å ønske lykke til og så får vi håpe på en innholdsrik dag i mårra med muligheter for overanstrengelse og feber *kræmt*

Lets rock and roll folks:mrgreen:

4 kommentarer om “På ME-Fronten: Invest in ME konferanse fredag 1 juni 2012

  1. Jørgen Jelstad (JJ) kvitter fra Invest in ME – oppsummering så langt:
    Twitter-konto: https://twitter.com/#!/DeBortgjemte
    Hash-tag: MELondon https://twitter.com/#!/search/%23MELondon
    ————————-
    Dr. Donald Staines from Australia: New Directions for ME/CFS Research.
    Medforfatter og forsker på Bond og den nye publikasjonene om redusert cytotoksitet og funksjon av NK-celler, samt genuttrykk http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22572093 & http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22571715

    DS: henrykt/imponert over resultatene av Rituximab-studien

    DS: er ME en autoimmun sykdomstilstand?

    DS: Det medfødte (innate) immunsystemet er tydeligvis involvert – men hvordan?

    DS: Vi må ta symptom for symptom og se hva som foregår i pasientene og hvordan samsvarer de med funn og resultater?

    DS: Har en hypotese som involverer vasoaktive neuropeptider siden 2004 med publikasjonen: http://tiny.cc/w8u7ew

    Mhj kom: vasoaktiv betyr sammentrekning eller utvidelse av blodlegemene/blodkarene i kroppen. Flere medikamenter brukes bevisst for akkurat dette formålet.

    DS: Funn i den nye MRI studien samsvarer med klinisk alvorlighetsgrad. http://tiny.cc/aev7ew


    Marshall-Gradisnik (MG) coming up – immunological biomarkers. What do we know?
    MG profil: http://works.bepress.com/sonya_marshall/

    MG: Det er en immundysfunksjon i ME pasienter. Men hva er de mest konsistente funnene som er blitt funnet?

    MG: Signifikant reduksjon i antall NK-celler. Det finnes negative studier, men de hoved majoriteten av studiene verifiserer funnene.

    MG: Snakker om at der er en signifikant (vesentlig) reduksjon i den intracellulære ytelsen. Der er en signifikant reduksjon i den cytotoksiske NK-funksjonen i ME-pasienter (mhj kom: som betyr redusert evne til å drepe patogener). Dette er vist i flere uavhengige studier og forskerteam.

    MG: Vi driver å bygger opp ett sett av immunologiske markører, noe som hjelpe med en tidligere diagnose av ME-pasienter: Kommende biomarkører??

    MG: snakker Om funksjon til NK-celler og dens rolle i immunsystemet…

    MG: Bond universitetet har vist at det det er redusert lysis i en studie som gikk over 12 mnd (mhj kom: NK-celler bruker granulære kjemiske toksiske stoffer for å drepe patogener, som granzymer og perforin – mekanismen kalles lysering (lysis)). Data for to års studier kommer snart!!!

    MG: Viktigheten av forskning på CD8 T-celler i ME-pasienter. En kan muligens tillegge CD8 til repertoaret av immunologiske biomarkører.

    MG: Det er veldig viktig at en forstår at vi bygger ett repertoar av immunologiske makører og ikke bare en – vi trenger sannsynligvis flere!!

    MG: Det har blitt undersøkt miRNA uttrykket i NK-cellene og CD8+ cellene. 19 undersøkt og ni viste å være signifikant endret/forskellig i ME pasientene.

    MG: Bonds universitets funn av miRNA kan peke mot en autoimmun prosess.

    MG: Bond forskning viser en økning av T-reg celler over tid. T-reg cellene (mhj kom: passkontrollen m/fingeravtrykk cellene som sier hvilke patogene infiserte celler som skal vekk fra kroppen – gjelder ikke NK-celler i like stor grad). T-reg cellene spiller en viktig og stor del i noen autoimmune sykdomstilstander.

    MG: Rituximab-studien har endret retningen på forskningen av ME og dette på en god måte. ME kan vise seg å være en autoimmun sykdomstilstand. http://tiny.cc/qzw7ew

    JJ: En meget interessant presentasjon fra neuroimmunolog MG – viser at det er immunologiske funn i ME-pasienter http://tiny.cc/w3w7ew
    ————
    Jørgen Jelstad sier fra i går:

    JJ: For øvrig holdt jeg tale på konferansemiddagen i går og fikk veldig mye hyggelige tilbakemeldinger. Ble filmet til konfr-DVDen

    JJ: Fluge og Mella vil senere snakke om oppfølgingsstudiene ved bruk av Rituximab på ME pasienter senere i dag.

    JJ: Ved konferansemiddagen snakket jeg med dr. Blomberg (svensk forsker, Karolinska?), Dr. Peterson, Dr. Kogelnik Fluge og Mella. Mye interessante saker pågår og foregår🙂
    ———
    enn til så lenge, mye er på engelsk og mye nerde-immunologi her:mrgreen:

    Note: feil kan være, så forbehold og litt utfyllende med flere ord. okei…

  2. Mer Oppsummering fra JJ:

    Professor Hugh Perry En oversikt om neuro-inflammasjon i kroniske sykdommer.

    JJ: Perrys presentasjon. Universitetet i Southampton.

    JJ: dette er HP: http://tiny.cc/tmy7ew

    HP: Snakker om beviser for at det medfødte immunforsvarets immunresponser i Alzhemers. Dette er også ett stort spørsmål for sykdommen ME.

    HP: Systemisk inflammasjon fra infeksjoner medfører at Alz-pasientenes symptomer forverres. Ett spor i patogenesen?

    HP: Er det mediert/primed immunrespons fra det medfødte immunsystemet i CNS (sentralnervesystemet)?

    Ved genetisk pre-disposisjon/infeksjoner/inflammasjoner/degenerering av nervesystem (neurodegenerering)?

    Dr Mario Delgado neuropeptider og deres rolle i kroniske sykdomstilstander

    JJ: Dr. Mario Delgado presentasjon om neuropeptider og deres rolle i kronisk sykdom og autoimmunitet.

    MD: Autoimmunitet er den evolusjonære prisen for bekjempe diverse patogener med et høyt utviklet og diversitet i immunsystemet.

    MD/JJ?: En av artiklene til MD er publisert i tidsskriftet Nature Reviews Immunology http://tiny.cc/8e27ew
    😉 pause…..

  3. Professor James Baraniuk Systembiologi ved usynlige og diffuse sykdomstilstander
    Oppsummering fra presentasjon fra Jørgen Jelstad på twitter

    JJ: Professor James Baraniuk (JB) fra Georgetown University presenterer systems biology and ME/CFS. http://tiny.cc/a857ew

    JJ: Georgetown er en av verdens ledende forskningsinstitusjoner. Baraniuk har blant annet publisert dette http://tiny.cc/hc67ew

    JJ: JB arbeider7forker på proteomics (mhj: proteinmarkører i spinalvæske). Svenske forskeren Bergquist er også tilstede som en av forfatterne i denne studien: http://tiny.cc/ze67ew

    JB: snakker om sentral sensibilisering. Dorsal horn i ryggraden er sentral.
    JJ: Mye snakk om mikroglia celler på konferansen – immunceller i hjernen: http://tiny.cc/e767ew

    JJ: Norskeleksikon: http://tiny.cc/5c77ew

    JJ: En meget fersk publikasjons-studie viser at det kan utvikles visse typer kreft i ME-pasienter. Meget interessant: http://tinyurl.com/cg8ogt5

    Bloggpost: Vit mer om: Gliaceller og nerveceller i hjernen https://totoneimbehl.wordpress.com/2011/08/03/vit-mer-om-gliaceller-og-nerveceller-i-hjernen/

  4. Dr Øystein Fluge /Professor Olav Mella B-celle deplesjon ved bruk av Rituximab
    Oppsummering fra presentasjonen og twittermeldingene til Jørgen Jelstad (JJ)

    JJ: Olav Mella (OM) og Øystein Fluge (ØF) fra Haukeland sin presentasjon og erfaring med B-celle deplesjon ved bruk av Rituximab på ME-pasienter.

    OM: Snakker innledende om historien som igangsatte Rituximab-studiene.

    OM: Behandling med Rituximab påvirker alle symptomer hos ME-pasienter. En markert, men kun for en periode med hensyn til klinisk respons.

    OM: 35 000 har lest Rituximab-studien som ble publisert i PLoS ONE. En typisk kreft-relatert studie har til sammenligning ca 1000 treff.
    OM: Pasienter i Rituximab-studien ble diagnostisert etter Fakuda, med i ettertid sjekket etter Canada-kriteriene (CCC), hvor 28 av 30 tilfredsstilte CCC.

    OM: Responsen på Rituximab behandlingen kommer sent – ulikheter mellom gruppene er mest markant ved 6 til 10 mnd.

    OM: Flere av pasientene hadde en normalisering av menstruasjonssyklusen sin etter behandling og etter at den hadde vært unormal for lengre tid.

    OM: Noen tror at responsen kan skyldes klarering av B-celle infiserte virus, men da ville responsen ha kommet langt raskere.

    OM: Det er gjennomført måling av immune parameter gjennom hele behandlingen ved faste og flere tidspunkt. Det er ingen endringer i antall NK-celler eller T-celler.

    OM: BAFF, B-celle aktiverende factor er lavere i pasienter enn i friske kontroller, men se rut til å fungere tilfredsstillende.

    JJ: Øystein Fluge (ØF) fortsetter etter Mella og skal fortelle lit tom oppfølgingsstudiene.

    ØF: Den åpne delen av fase II studien pågår på 28 pasienter. Ingen placebogruppe. Undersøker effekten før en større RCT-studie.

    ØF: Det er også startet opp en studie for svært alvorlig syke ME-pasienter. & er inkludert og det er planer å ha inntil 15 pasienter.

    ØF: Det har blitt gitt tillatelse til en studie på TNF-alfa hemmer Etanercept for 15 ikke-respondere av Rituximab-behandling.

    ØF: Nå gis det kontinuerlig/hyppigere med infusjon av Rituximab – medfører at noen av pasientene i respondergruppen ikke har fått tilbakefall.

    OM: Responsmønsteret varierer. De fleste har sen respons fra 3 til 10 mnd, men noen har tidlig respons etter bare 6 uker.

    OM: 40 % av pasientene hadde autoimmune sykdommer i foreldreleddet. Det er høyt antall.

    En høyere andel av autoimmunitet i nær familie enn normalt, kan tyde på at genetiske faktorer (autoimmunitet) er involvert.

    ØF: Noen av responderene har en fullstendig respons – føler seg 100 % frisk og er tilbake i arbeid.

    ØF: Vi broker nå sensewear armband for å male aktivitet.

    ØF: Responsene varier fra store til moderate til lette. Kartene/dataene viser at bare få har stor respons.

    JJ: Mye interessante nyheter fra oppfølgingsstudiene, men jeg er litt varsom med å berette dette – avventer publikasjon.

    ØF: Vi trenger større RCT studier. Men vi tror at ME er definert som en biologisk sykdom i alle fall i en subgruppe av pasientene.

    ØF: Men husk! Vi har ikke vitenskapelig bevist at dette er en autoimmun sykdom.

    OM: Psykiatriske problemer/diagnoser var ett eksklusjonskriteria for deltagelse i studien

    ØF: Det er alltid en risiko for bivirkninger, og jo lengre vi behandler, jo høyere risiko. Men risikoen for svært alvorlige bivirkninger er svært lav.

    ØF: ME er en alvorlig sykdom, slik at det rettferdiggjør det å prøve ut Rituximab i kliniske studier.


    Bloggposter mhj:
    Resultater fra dobbelt-blind, placebo-kontrollert og randomisert studie med 30 pasienter

    Pågående ME/Rituximab-studier ved Haukeland, Bergen: Prosjektbeskrivelse for protokollene KTS-2-2010 og KTS-3-2010

    Norsk forskning: Behandling med TNF-hemmer Etanercept (Enbrel®) ved moderat og alvorlig kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) – en åpen prestudie

    ME/Rituximab-studien – Fluge et al (2011)

    Aktivitets armbånd nevnt i presentasjon http://sensewear.bodymedia.com/SW-Learn-More/How-to-Use-in-Your-Practice

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s