Kvakk-Kvakk Agurk Nytt: Online aktiviteten på ME-forum/Menin er 10 ganger større enn for andre sykdomsforum

We wish to thank Professor Simon Wessely, Professor Ingvard Wilhelmsen and members of Network for Psychiatric Epidemiology (NEPE) for valuable comments in the process of this study. jadajada!

Prohealth kan 27 mai 2012 informere at internettaktiviteten med divere spekulative forklaringer er altså ti ganger høyere når det kommer til ME-pasientenes bruk av forum da sammenlignet med andre forum for andre sykdommer. Bare av å se på forfatterlisten i denne observasjonsstudien forstår selv den mest rasjonelle sjelen at det bør leses på en allerde dårlig dag, mest for da er du ikke i stand til å lese den i det hele tatt. Referanselisten bærer preg av svada. Samtidig er det jo interessant å se hvor mange feil de faktisk klarte å formidle denne gang – hvilken bias folks!

Vel abstraktet legger jeg ut her:

Objectives To examine the level of activity in online discussion forums for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy (CFS/ME) compared to other disorders. We hypothesized the level of activity to be higher in CFS/ME online discussion forums.

Design Observational study

Setting Norway, which has more than 80% household coverage in internet access, September 2009

Participants Twelve Norwegian disorder-related online discussion forums

Main outcome measures Number of registered users and number of posted messages on each discussion forum

Results Two forums were targeted towards individuals with CFS/ME. These forums had the highest number of registered users per estimated 1,000 cases in the population (50.5 per 1,000 and 29.7 per 1,000), followed by a site for drug dependency (5.4 per 1,000). Counting the number of posted messages per 1,000 cases gave similar indications of high online activity in the CFS/ME discussion forums.

Conclusions CFS/ME online forums had more than ten times the relative activity of any other disorder or condition related forum. This high level of activity may have multiple explanations. Individuals suffering from a stigmatized condition of unknown aetiology may use the internet to look for explanations of symptoms or to seek out alternative treatments. Internet forum activity may also be reinforced by the creation of in-group identity and pre-morbid personality traits. More knowledge on the type and quality of information provided in online forums is urgently needed.

Publikasjonen som er skrevet av:

Journal of the Royal Society of Medicine Short Reports, May 2012. By Knudsen AK, Lervik LV, Harvey SB, Lovvik CMS, Omenas AN, Mykletun A. Department of Health Promotion and Development, Faculty of Psychology, University of Bergen; Norwegian Institute of Public Health, Division of Mental Health, Department of Public Mental Health, Bergen, Norway.

med tittel kan du lese her: Comparison of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy with other disorders: an observational study

pre-morbid personality traits: pre-sykelig personlighetstrekk – til og med gitt!!!😯

Pass opp forum er farlige greier!

O’ my🙄

10 kommentarer om “Kvakk-Kvakk Agurk Nytt: Online aktiviteten på ME-forum/Menin er 10 ganger større enn for andre sykdomsforum

  1. Husfruen

    ME er en alvorlig sykdom som helsevesenet kan lite om og i stor grad feilbehandler – og som det ikke finnes kurativ behandling for, knapt nok lindrende behandling heller. Veldig rart da at de syke søker til Forum for å få hjelp og råd fra andre syke…? Nei, det er ikke rart, det er rasjonelt. Pre-sykelige personlighetstrekk, liksom! Det tragiske er at forfatterne antagelig tror akkurat det, og disse folkene er med på å forme helsetilbudet rundt oss.

    Men lest med et åpent sinn forteller undersøkelsen om mange frustrerte, syke mennesker som ikke får hjelp der de burde få den og som derfor søker til forum for å finne veien videre. Slik sett er undersøkelsen interessant – for folk som ikke er ME-syke, altså. ME-syke og familiene deres er jo bittert klar over situasjonen!

    1. Heia Husfruen og velkommen til bloggs😀

      Joda leste den med åpent sinn jeg også som alltid, men så jo hvem som sto oppført og dermed så er det åpne sinnet i retning: hmmm vel så får vi se hva de har produsert denne gang. Tittet litt på tallene og ikke minst prevalenstallene for ME…

      Ja det er disse folkene som former holdninger og helsetilbud. Mykletun feks satt i prosjektgruppa for utforming av «Få ned fravær i Norge», graderte sykemeldinger, løsslupne leger og hvor folk med såkalte diffuse lidelser ofte bare somatisert fra pasienten får så hatten passer – ja sammen med legene!

      ME-forum er for det meste brukt til sosiale aktiviteter, folk som lurer på og som vi bare kan henvise, mye med NAV problematikk, familie som ikke aksepterer, vanskelig livssituasjon etc. Så forumer er nyttig – hehe men les nu ikke alt som står.

      det er slående at det ikke er forståelse for at forum faktisk bukes eller sosiale media som kontakt med omverden pga isolasjon og informasjon trenger en virkelig ja!
      😉

      ja tenker nu mer på om de ikke kan bruke ressursene sine på en annen måte

  2. Diva

    Man trenger ikke være rakettforsker for å skjønne hvorfor det er større aktivitet i ME-forum enn andre sykdomsforum. Det er bare å legge godviljen til, men det er jo mye enklere å skylde på pre-sykelige personlighetstrekk. Noe så frekt!

    Min forrige, kjære fastlege oppfordret meg til å finne info jeg trengte på nett, han. Og i løpet av årene har jeg også lært meg å bli kildekritisk – blant annet å luke vekk slikt ræl som dette som useriøst tullball.

  3. Hjelp! Rene hekseprosessen! Her er man «skyldig» uansett! Høy aktivitet på forumer er sykelig – hadde det vært lav aktivitet hadde det vært passivitet og mangel på engasjement sannsynligvis. Og de har jo allerede bestemt seg for hva som er grunnen til at ME-pasienter er aktive på forumer…? Veldig seriøst dette, gjesp…

  4. Heia dere to puser😀

    Måtte sjekke litt ut – selvfølgelig for ME-forum fordi jeg ikke er registrert på Menin-forumet.

    I rapporten står det at det var 2426 registrerte brukere på ME-forum ved slutten av undersøkelsesperioden som var 16 til 23 sept 2009. Idag er det 2347 registrerte brukere. grunnen til det er at forumet skiftet til eget domene og mye spam-registreringer. hvor mye vet jeg ikke.

    Nye brukere i 2012:

    Det er registrert 212 nye hittil i år.

    28 av 212 har mer enn 10 innlegg og av disse 28, så har 17 mer enn 20 innlegg.

    hvor aktive er brukerene siden 2005:

    600 av 2347 brukere har ikke skrevet innlegg i det hele tatt.

    1404 av 2347 har skrevet inntil 5 innlegg.

    1635 av 2347 har skrevet inntil 10 innlegg.

    BARE 172 av 2347 har skrevet over 200 innlegg.

    For den undersøkte perioden ble det registrert 5 nye brukere: Disse har da henholdsvis siden 23 sept 2009 skrevet 0, 1, 3, 12 og 15 innlegg.
    —————
    Noen av brukerene er registrert to eller flere ganger, noe som ofte skyldes at en har glemt at en har registrert seg eller ikke husker nicknavnet.

    På datoen med høyest aktivitet skyldes faktisk søkemotorer, hvor mange som faktisk var registrert den dagen er ukjent.
    😉 så sånn e det på den aktivitetsfronten….

  5. May Iren

    Noe av det som kanskje ikke kommer frem er at mange (veldig mange) innlegg på ME-forumet er bare tull og tøyse innlegg. Det var en egen prate side, hvor praten gikk om alt mulig annet enn ME. Dette skapte vennskap og morroheter for de som ellers ikke kunne være sosiale utenfor husets fire vegger. Og for min del vil jeg si at dette var med på å gi noe veldig positivt tilbake til meg, og jeg følte at jeg kunne leve på tross av at jeg hadde lite sosial omgang med venner. Dette var helt nødvendig for meg på det tidspunktet, og jeg mener helt klart at dette var et veldig positivt innslag! Nå er jeg bra nok til å kunne dra ut på lunsj og kafeer sammen med venner, selv om jeg fremdeles får konsekvenser av det.

    1. Heia May Iren og velkommen til bloggs😀

      Ja det du sier her er akkurat det som faktisk er tilfellet – kafe’en når vi ikke kan gjøre det i praksis men er husbunden og sosialt isolert.

      Den delen av forumet teller faktisk over 130 000 av innleggene og sier det meste at der snakkes det ikke om sykdom som symptomer, utredning og NAV men om humor, kreative ting og andre moroheter.

      Derfor blir jo også så paradoksalt feil med slutningene i denne publikasjonen om at disse foumene dreier seg kun om sykdomsprat, selv om informasjons behovet er stort og hjelp til praktiske tips i hverdagen for eksempel. hvordan orientere seg i jungelen av info og surrialistiske symptomer som oppstår og dertil faktisk er skremmende.

      Men den soiale biten og delen av forumet er viktig og teller enormt og du kan få være deg selv og ingen dømmer deg heller, trakkaserer deg eller er hånlig – den friheten setter mange pris på og er befriende.
      😀

  6. May Iren

    memhj skriver: «På datoen med høyest aktivitet skyldes faktisk søkemotorer, hvor mange som faktisk var registrert den dagen er ukjent.»

    Jeg vet det flere ganger ble avtalt at man skulle møtes på et visst tidspunkt nettopp for å slå denne rekorden. Men om dette var årsaken på rekorddagen vet jeg ikke.

    1. Jo har faktisk sett det i praksis, hvor det ikke var logga på brukere og ellers ingen grunn til den aktiviten den dagen… ser at det skjer på flere forum. Det er nok dager om det skjer noe «ekstraordinært» at det er mange brukere på samtidig, hehe men må nok ha flere søkemotorer om en skal slå den rekorden gitt…

      underlig fenomen. nå ser en jo at dersom det skjer noe så er det høy aktivitet på face og på twitter og andre media, så det er langt mer spredt enn til forum – vel for de som er «frisk» nok til nettliv den dagen eller halvtimen…
      😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s