Med fokus på ME-syke barn og unge: Møter mange fortvilte ME-foreldre

I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga.Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.

Onsdag møtte hun foreldrene til 25 barn og unge med ME-sykdommen på et kurs ved Stavanger Universitetssjukehus.Torsdag kveld deltar hun på et åpent møte i Stavanger om den alvorlige ME-situasjonen.

Fra ME-foreningens facebook-side kan vi lese følgende:

Vel gjennomført kurs for foreldre til 25 ME-syke barn og ungdom i Stavanger. Vondt å vite at det ikke finnes behandling som kan hjelpe. Kunnskap om sykdommens natur, forståelse av de spesielle utfordringene knyttet til ME hos barn og unge – og empati fra aktørene i helsevesenet – kan bidra til å forebygge forverring, stabilisere tilstanden og legge forholdene tilrette for gradvis bedring.

Foreldre til 25 ME-syke barn og ungdom deltok på innholdsrikt Foreldrekurs i regi av Stavanger Universitetssjukehus (SUS).

Her er leder av fylkeslaget i Rogaland, Åse Marie Lønning, i samtale med kursarrangøren fra SUS.

Spennende møte i Stavanger med orientering om nystartet foreldrearbeid: Styret i Rogaland fylkeslag ønsker velkommen til vårmøtet i morgen, torsdag, klokken 18 i FFOs lokaler i Hillevåg. Generalsekretær Anette Gilje informerer om siste nytt i ME saken, Anne Kristin Skjørestad orienterer om nystartet foreldrearbeid og leder Åse Marie Lønning gir oppdatering om arbeidet i fylkeslaget.

Videre i Aftenbladets artikkel kan vi lese:

ME er en sykdom som har med svikt i immunforsvaret å gjøre. Hittil er det ingen dokumentert behandling virker slik at man blir frisk. Det er mange grader av ME, men selv i mild grad kan sykdommen være nokså invalidiserende, sier Gilje, som selv har hatt ME i mange år.

Mangler forskningsmidler

For noen måneder siden la to leger ved Haukeland universitetssykehus fram forskning som tyder på at en kreftmedisin kan gi god hjelp til ME-syke. Dette vakte stor oppsikt. Men de må forske videre før man kan avgjøre om denne kreftmedisinen kan brukes på ME-syke.

Vi håpet at finansiering av dette forskningsprosjektet skulle komme med revidert nasjonalbudsjett. Men regjeringen la ikke fram noe. Hvis ikke Stortinget prioriterer dette, kan det gå lang tid før legene kan begynne på forskningsprosjektet. Og i mellomtiden ligger barn og unge der utmattet av sykdommen, sier Gilje.

I fjor kom forskningsinstitusjonen Sintef med en omfattende rapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med ME-sykdommen i Norge, spesielt situasjonen for barn og unge.

Nedslående konklusjoner i rapporten:

Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til ME-pasienter. Det er manglende enighet om diagnostiske kriterier. Det er mangel på kurativ behandling. Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med ME. Det er mangel på kunnskap om ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med ME.

Følge kroppens signaler

Holdningen til ME-syke hos mange, leger inklusive, har vært at de bør trene og bygge seg opp for å komme ut av utmattelsen. Det andre tilbudet har vært kognitiv atferdsterapi.

Men en stor brukerundersøkelse som vi nylig har gjennomført, viser at et stort flertall ME-syke melder at trening blir de dårligere av, og kognitiv atferdsterapi har ingen effekt.

Derimot opplever rundt 70 prosent at en såkalt aktivitetsavpasning, altså at man ikke gjør mer enn man har krefter til, fører til at de opplever forbedring av sykdommen, sier Gilje.

Kan være andre sykdommer

Hun er også opptatt av at mange kan ha fått en ME-diagnose på feil grunnlag.

Det er mange sykdomstilstander som kan gi ME-lignende symptomer. Men har leger gitt en person ME-diagnosen, får man ikke videre utredning på symptomer man har. Kanskje har en del ME-pasienter egentlig andre sykdommer, som de kunne fått behandling for. Derfor må en personen undersøkes og utredes grundig, sier Anette Gilje.

***

I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga.Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.

Vel gjennomført kurs for foreldre til 25 ME-syke barn og ungdom i Stavanger. Vondt å vite at det ikke finnes behandling som kan hjelpe. Kunnskap om sykdommens natur, forståelse av de spesielle utfordringene knyttet til ME hos barn og unge – og empati fra aktørene i helsevesenet – kan bidra til å forebygge forverring, stabilisere tilstanden og legge forholdene tilrette for gradvis bedring.
Note: Link om mulig feil diagnose er ilagt av meg.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s