På ME-fronten: ME-foreningens Brukerundersøkelse og rehabiliteringstilbud 13 mai 2012

Det er mange rehabiliteringssenter som ikke har forstått MEs spesielle natur, og som gir generelle råd som kan gjøre denne pasientgruppen sykere. Sørlandets rehabiliteringssenter har tatt denne sykdommen på alvor. Det er vi veldig glade for, sier generalsekretær for ME-foreningen, Anette Gilje. TV2 har i dag 13 mai 2012 ett intervju med Generalskretæren i ME-foreningen Anette Gilje om brukerundersøkelsen som nettopp er ferdig og om rehabiliteringstilbud «Senter samler fagmiljøene i ME-tilbud».

I dette intervjuet og artikkelen kan vi blant annet lese (endringer/uthevinger er gjort av mhj):

Tverrfaglig tilbud

Sørlandets rehabiliteringssenter har et tverrfaglig mestringstilbud til ME-pasienter som har en lettere eller moderat grad av sykdommen.

Her samarbeider leger, psykologer, fysioterapeuter, ernæringsspesialister og ergoterapeuter. Senteret hjelper også pasientene med kontakten med NAV og arbeidsgiver

Vi trekker inn mange instanser. Disse pasientene møter utfordringer på så mange områder i livet, sier Reidun Meberg Bulut, daglig leder ved Sørlandets rehabiliteringssenter til tv2.no.

Annerledes gruppe

Denne pasientgruppen skiller seg fra andre med tanke på hva de trenger.

Det er snudd på hodet med tanke på hvilken type rehabilitering de trenger. De har ekstremt lavt energinivå og de må begrenses. Med andre pasientgrupper må vi gjerne gi de et dytt, sier Bulut.

– Et puslespill

Bulut forteller til tv2.no at rehabiliteringssenteret ikke er behandling, men et mestringstilbud. Kriteriet for å komme dit er at pasienten er diagnostisert med ME. Det vil si at alle andre sykdommer er utelukket.

AVPASSE FARTEN: Behandlingstilbudet dreier seg om å sakke farten og tilpasse aktivitetsnivået til det kroppen tåler.

Det er et puslespill. Det er ingen som har det fullstendige bildet enda. Det er lagt mange små brikker, men alle brikkene er ikke på plass, sier Bulut.

Balanse mellom hvile og aktivitet

Tidligere har såkalt gradert trening vært anbefalt for ME-pasienter. Hvorvidt dette var riktig tilnærming eller ikke har vært svært omdiskutert.

En ny, foreløpig ikke publisert, brukerundersøkelse utført av ME-forbundet viser at 40 prosent av de som hadde prøvd gradert trening ble verre av det. Kun 0,6 prosent svarte at det hjalp.

Ved rehabiliteringssenteret forsøker de å finne en balanse mellom hvile og aktivitet.

– Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.

Hun forklarer at de derfor bruker mye tid på å lære pasientene å kjenne sin egen kropp og fokuserer på at det er viktig å hente seg inn i igjen.

Vi lærer dem basal kroppskjennskap. Målet er at de skal dra herfra med en verktøykasse som de kan bruke i hverdagen, sier Bulut.

– De har skjønt det

Anette Gilje i ME-foreningen er glad for tilbudet som gis ved rehabiliteringssenteret.

Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.

Det virker som om de har skjønt hva denne sykdommen dreier seg om. De har forstått dette med aktivitetsavpasning og at ME-pasienter blir dårligere av såkalt gradert trening. Vår brukerundersøkelse viser at så mange som 65,1 prosent melder om at de opplever forverring av symptomene ved gradert trening.

Aktivitetsavpasning dreier seg om å tilpasse aktiviteten i forhold til hva kroppen tåler, mens ved gradert (progressiv) trening skal aktiviteten gradvis økes.

ME-foreningens brukerundersøkelse viser at 69,3 prosent av de som har prøvd aktivitetstilpasning opplever forbedring av det.

Kommentarer:

Det er selvsagt gledelig å lese at ME-foreningen går god for ett rehabiliteringsopplegg for ME-syke med lett til moderat grad av ME med at senteret tar hensyn til ME sykdommens særegne sykdomsnatur.

Det er en god del pasienter som befinner seg i denne gruppen lett til moderat, svinger i mellom. Som nyrammet og i en tilfriskningsfase er det flere som nettopp har behov for å finne og lære seg aktivitetsavpasning. Noe som på ME-språket går under AAA, en forkortelse for 3 x Aktivitetsavpasning med den hensikt at en ikke skal utfordre tålegrensene til kroppen og bruke mer enn 70 % av den energien som er tilgjengelig.

Å finne denne balansen er utrolig vanskelig, og en av grunnene er at sykdommen svinger og er konstant ustabil. Det er mange faktorer som påvirker sykdommen. ME-pasienter må dermed ta dag for dag.

ME-pasienter er kjent for «gjøre for mye» på gode dager og smellen kommer i ettertid. Læringsprosessen er lang og kan den læres via ett godt mestringstilbud med gode råd og lettfattelig kunnskap så er det til det beste for de som har hatt sykdommen i få år. Mestring er VIKTIG for å forhindre tilbakefall og iallefall forhindre at sykdommen progresserer på grunn av en ikke selv forstår konsekvensene av viljestyrt aktivitet som går ut over kroppens tålegrenser. Konsekvensen er symptomøkning og som mange opplever en immunresponsreaksjon i ettertid med sår hals, ømme og hovne lymfeknuter og en rekke symptomer som økt kognitiv svikt, kalde ben og fingrer, økt smerte, hodepine +++.

Kort og brutalt sagt: Du Fu***er med immunsystemet ditt og forbruker opp energien som skal gå med til naturlig helbredelse og tilfriskning!!

For de passientene som har levd en god stund med sykdommen har ofte lært seg mestringsmetoder – coping. Ikke sjelden hører en uttalelser som sier at «jo men jeg er jo så passiv og gjør så lite!». ofte i forbindelse når det snakkes om kriterier. Da er ett mer riktig spørsmål å stille seg: Hva skjer om du øker aktiviteten eller får besøk eller må mobilisere til ett legebesøk?

Avlivning av en MYTE: – Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.

Mange som blir rammet av ME har ett normalt aktivitetsnivå, som ALLE andre i samfunnet i dag, med jobb, familie, unger, trening på si, fritidsaktiviteter, sosiale aktiviteter osvosv. I det kroppen blir utsatt for en belasning og en fortsetter aktivitetsnivået når tålegrensen for den biologiske menneskekroppen er nedsatt og brutt, endrer dette kapasiteten og en evner ikke opprettholdelse av før-aktivitet. Det er nok ganske så sannsynlig at tidligere belastninger i løpet av livet, som svangerskap og fødsler til operasjoner til utsettelse for andre miljøfaktorer, vaksiner og tilslutt blir over 70 % rammet av en infeksjon som igangsetter en immunrespons og for mange en endring i immunforsvarets evne til håndere alt av allergener og antigener. Forskning er på langt vei til å verifisere disse hypotesene.

De fleste som har jobb eller studerer er ikke akkurat villige til å ofre dette og kjører på til de bokstavligtalt stuper med besvimelser og akuttinnleggelser og der avlivet vi enda en MYTE. Viljen er sterk, men sykdommen ME rammer hardere enn mange av oss er villige til å innrømme og ikke vet vi heller der og da – derfor er god og riktig informasjon viktig når pasienten møter på legekontoret ikke forstår hva fanden det er som feiler kroppen. Sykdomsmønsteret er sjelden til å ta feil av!

Brukerundersøkelsen: En kan forstå at en vil ha en brukerorientert undersøkelse. Denne ble gjennomført via internett og en kan ikke garantere at det er bare ME-pasienter som har besvart spørsmålene.

En annen kritisk bemerkning er at spørsmålene eller alternativene ikke var utfyllende nok når vi kommer til det med CBT/GET/LP, mest fordi kanskje flere av pasientene er for syke eller har hatt sykdommen lenge og forlengst har innsett og lært konsekvensene av aktivitesoverstridelser. Da er det naturlig at en ikke har gjennomgått disse aktivitestilbudene.

Det kom også opp at 40 % ikke får tilfredstillende oppfølging. Dette kan nok stemme, men som i mitt tilfellet går jeg da til privat behandler med god erfaring og kunnskap med ME og jeg er ikke alene med å betale for helsetjeneste som fastlegen IKKE har engang prøvd å sette seg inn i, ignorert, feildiagnostisert og feilbehandlet. Noen er ikke engang i stand til å reise til lege og får ikke hjemmebesøk, slik at mørketallene er nok kanskje store her.

Brukerundersøkelsen gir kanskje en tendens, men kan kanskje ikke akkurat benyttes i stor grad på grunn av feilkilder og bias.

Brukerundersøkelsen og Rituximab studien var på TV2 Nyhetskanalen på ME dagen 12 mai. Denne kan du høre og se her (noe dårlig lydkvalitet):

Mer om Sørlandets rehabiliteringssenter:

Det har vært noe fortvilelse for de unge under 18 år at det ikke er tilbud til denne pasientgruppen, hverken på utredning, behandling eller dette rehabiliteringstilbudet. Tilbudet er altså for de over 18 år og for pasienter med lett til moderat grad av ME.

Som Gilje presiserer i artikkelen: – Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.

En av våre ME-brødre har vært på dette senteret. Historien og bilder finner du her

9 kommentarer om “På ME-fronten: ME-foreningens Brukerundersøkelse og rehabiliteringstilbud 13 mai 2012

  1. Julian

    Hei mhj.
    Vet ikke hvor jeg skal henvende meg for å bli hørt, velger din blogg, siden du både  er aktiv og viser engasjenment…( er ikke med på FB)
    Vil gjerne dele noen tanker med noen «der ute»…
    Mitt bidrag i Me-debatten er begrenset, til tross for både meninger og engasjement. 
    Har nylig lest din kommentar i dag på » Befri me-syke barn… «.
    Vi har en kjempe ressurs i Sidsel Kreyberg, det hersker det vel ingen tvil om.
    Forferdelig tap for oss ME-syke at hun ikke benyttes mer ved diverse Me-konferanser som foredragsholder og ellers i media. Mange misforståelser og direkte feilinformasjon ut til allmennheten kunne vært unngått. 
    Jeg blir både frustrert og oppgitt, da de samme «gamle» foredragsholdere går igjen og igjen på konferansene. Wyller, Stubhaug, Wilhelmsen…som vel snart må være utgått på dato… Heldigvis har vi jo også noen som spiller » på vårt lag», men tenk for en kunnskap Sidsel besitter. Å lese hennes notater åpnet  en ny verden for meg, og jeg vet at mange av oss mener det samme.
    Vel er hun en tøff dame, men det kan komme godt med i denne ME-debatten i Norge.
    Jeg har en gang spurt henne, men fikk også som svar at hun ikke var invitert. Vil også rette denne henvendelsen til Me-foreningene, finner det forunderlig at det ikke blir trukket mer veksel på hennes viten og opplysningsarbeid. Er det en konflikt dem imellom…? I såfall burde foreningene vise storsinn, og ta kontakt. 

    Er også  så oppgitt over  tilbudet til oss ved landets rehab.sentre. På deres hjemmesider  blir fysisk opptrening og kognitiv terapi  presentert som behandl.tilbud. ( Sørlandet rehab. er i en klasse for seg) Trodde ikke mine egne øyne, men der stod det svart på hvitt :   «Forskning viser at det er disse to behandlingsforma  som har vist størst effekt på cfs/me pasienter»
    Det er jo direkte feil og misvisende!!
    Hvor får de sine helsedirektiver/retningslinjer fra mon tro…?
    Noe må gjøres!!!!
    Takk for fin blogg!
    Med vennlig hilsen.

    1. Heia Julian og velkommen til bloggs😀

      Vel, din kommentar og innspill kom i siste liten fordi nå stenger jeg bloggen i protest. ja jeg bryr meg om saken og som du sier dette seminaret er for diskusjon og er relevant, spesielt for de ME-syke barna og unge og deres foresatte og dertil den behandlingen de får i systemet i dag.

      Men når en blir beskyldt for å være gammel kroniker og oppmerksomhets-søkende – full av antagelser, da har jeg regelrett fått nok.

      Kjenner godt til slike herketeknikker fra dengang jeg var i jobb, så fenomenet med kompetansestrid og slike uttalelser er rett og slett ikke ett ukjent fenomen.

      Så da får de allerede belastede foreldrende ta saken i egne hender og protestere og organisere selv………

      Dessuten så har ikke de ME-syke barna og unge eller deres pårørende og caretakers noen som helst fritid, iallefall svært liten.

      Ikke vi som er rammet av ME heller… fritid eksisterer ikke……….

      Vi har få som KAN ME i Norge og de som trur de kan de har ikke akkurat en forklaringsmodell som du sier, som er forenelig med ME-sykdommens natur og forverrer de allerede dårlige prognosene.

      Så nå lar jeg denne stå en liten stund og gi en tilbakemelding når du har lest den.

      Er å finne på twiiter dog og på e-post, så skriv opp og lagre det du trenger.

      takker for at du synes bloggen er fin – prøver å bli flink til å takke ser u:mrgreen:
      😉 prates på!

  2. Hei.
    Er innom her og leser med ujevne mellomrom. Har sagt før og mener fortsatt at jeg synes du har en god blogg med reflekterte innlegg og med kildehenvisninger🙂 Synes til tider det er vanskelig å orientere seg i all info om ME, derfor er det godt å lese innlegg her hvor du dokumenterer det du skriver. I tillegg synes jeg det er interessant å lese dine meninger om ulike saker. Håper virkelig du fortsetter å holde bloggen din åpen, for jeg vil gjerne følge deg🙂 Det er du som holder meg orientert om det som skjer! Men jeg vet jo ikke grunnen til at bloggen ble lukket da…

    Er for øvrig enig med kommentar om at Sidsel K. er en stor ressurs. Har lært masse av å lese det hun har skrevet.

    Klem fra Trine Helen

    1. Heia😀

      Joda ble overhengende drittlei at bloggere og aktive ME-pasienter på nett blogger for oppmerksomhetsbehov og alt vi skriver bare er feil.

      Da får vi heller se litt rasjonelt på saken og si det slik at vi representerer pasientene, selv om for min del formidler forskning og ting og tang som vi ikke akkurat gjør det enkelt å være ME-pasient.

      Å dokumentere med kilder og referanser er viktig og egne meninger som selvfølgelig havner under subjektive meninger.

      Forsvinner alle brukerstemmene, hva da? Spesielt når vi snakker om ME. Vi trenger å sette fokus på saker.

      ja så er det jo så mye spennende som skjer på ME-fronten, så da kan faktisk bare SK synse og mene akkurat hva hun vil blogger og oppmerksomhetsbehov!

      Dessuten lærer en masse og når det kognitive svikter så kan en jo bare sjekke det en støtt glemmer – og jeg trenger hjernetrim:mrgreen: når det funker vel og merke!
      😉 så nerdegener, nysgjerrighet og formidlingsbehov er nok styrende for min del!
      😀 sånn e nu det! Ha en flott dag Vår helt unike egen Tornerose i våres verden❤

      1. Det må absolutt være plass til flere i verden enn bare de faglærte. Vi trenger brukerstemmene også! La nå andre bare mene det de vil – vi trenger deg🙂
        Klem fra Tornerose

  3. Se der ja, bloggen er åpnet! Det var bra. Det var flere av innleggene som var halvlest, fra min side. Vi får sette på skylapper og ignorere støy fra sidelinjen. Fint å se at bloggen din er tilbake.🙂

    1. Heia O’ Johnny😀

      Ja det e jo så mye som skjer, så da så… Fb-siden brukes jo mye til å linke til andre så da blir det jo ehhh… og bloggen for – ja…

      Nu blir det litt fokus på overfølsomhetsproblematikk tenker æ -fysiologisk altså:mrgreen:

      Ha en😎 dag lord O’ J😀

      Ser du savner artigheter/ironiske og alt det der i kommentarfeltet – hehe så det sier sæ jo sjøl jo😆 ja vi forstår jo, må jo ha ett lett og ledig kommentarfelt når ting er så ellers alvorlige saker… jadajada

  4. Hopeful

    Hei – så flott at bloggen er re-åpnet – det liker vi! En riktig god pinse til deg og dine.

    1. Heia Hopeful😀

      takker og i lige måde😀 Nu får vi straks krabbe oss en tur og lukte på syrinene!

      Stor klæm til dæ og dine❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s