På ME-fronten: Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) har sendt inn ett nytt spørsmål 27 april 2012 for besvarelse av HOD-ministeren ang økte bevilgninger til utvidet forskningsstudie Rituximab på ME-pasienter

Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) har sendt inn ett nytt spørsmål 27 april 2012 for besvarelse av Helse- og omsorgsministeren. Spørsmålet gjelder finansiering/økte bevilgninger slik at forskningsstudien på Rituximab på ME-pasienter kan gå som planlagt i samarbeidende helseforetak. Spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) er som følger: I fjor ble vi alle gledelig overrasket over spennende funn fra forskerne Fluge og Mella. Også statsråden uttrykte glede over at norske forskere kanskje kan ha kommet et stort skritt videre i å finne behandling og bakgrunn for ME. Det ble bevilget 2 millioner til et nytt forskningsprosjekt på Haukeland under ledelse av Fluge og Mella.

Utgiftene til prosjektet er betydelige, bare medisinutgiftene vil koste 8 millioner første året.

Vil statsråden bidra med midler i RNB (kom mhj: regner med at forkortelsen betyr revidert nasjonal budsjett) slik at prosjektet kan starte til høsten?

Begrunnelse som følger:

Forskningen til Fluge og Mella har skapt håp hos en pasientgruppe der det for de aller sykeste ikke hittil har vært behandlingstilbud.

Fortsatt får jeg ukentlige henvendelser fra familier med ME-syke voksne og barn. Noen er svært syke og sengeliggende, andre klarer å være oppe noen dager eller timer. Felles for dem er mangel på behandlingstiltak og omsorgstiltak.

Familier med ME-syke barn har mistet pleiepenger i det siste, noe ikke kommunene kan kompensere for. Mange venter på avgjørelser om noe støtte fra kommuner de ikke har hatt tilbud fra tidligere, idet pleiepenger i flere år har dekket deres behov. Dette kjenner statsråden til ut fra mine tidligere spørsmål.

Det er avgjørende viktig at det nye forskningsprosjektet kommer i gang så raskt som mulig. Jeg er kjent med at forskerne har fått svært mange henvendelser fra ME-syke og deres familier om muligheten for å delta i prosjektet. Ikke alle kan komme med, mange får avslag.

Målet med studien er å undersøke om medikamentet Rituximab kan være en gunstig behandlingsform for pasienter med ME. 140 pasienter skal inkluderes i studien. De skal alle tilfredsstille Kanada-kriteriene, som er strenge kriterier for diagnostisering av ME.

Studien er landsomfattende/flersentrisk. Som nevnt over vil den første delen av studien koste ca 8 millioner kroner i rene medikamentutgifter. En stor del av disse vil gå med allerede første halvår, da de fleste pasienter da vil få sine to første doser. I tillegg kommer kostnader til personell, medisinskfaglig og datafaglig bl.a.

Til å gjennomføre behandlingen er behovet 1 legestilling ved Aker og Haukeland, og 1/2 sykepleier ved henholdsvis Haukeland, Aker, Ullevål og Lovisenberg. Stillingene må være der i minst to år. Lønnsutgiftene anslås til ca 6 mill fordelt over en toårsperiode. I tillegg må institusjonene bære en del utgifter over sine driftsbudsjetter og fra forskningsmidler. Hvis vi ser bort fra dette, er behovet for ekstern finansiering 8 pluss 6 millioner totalt, med andre ord 12 millioner mer enn det som til nå er bevilget over statsbudsjettet for 2012.

Den første studien har vakt internasjonal oppmerksomhet, det er gledelig. Men det aller viktigste er om forskerne faktisk er i ferd med å finne et adekvat behandlingsopplegg for ME-syke. Derfor haster det med å starte dette nye forskningsprosjektet.

Svar fra Helseministeren 4 mai 2012 som følger:

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Slik jeg også uttrykte i Stortinget 28. november 2011, og som representanten Dåvøy påpeker i sitt spørsmål, er jeg meget tilfreds med at det kommer nye forskningsresultater som kan bidra til å gi svar på gåten om CFS/ME.

Derfor har jeg besluttet å øremerke 2 mill. kroner som et bidrag til å igangsette en multisenterstudie på CFS/ME gjennom Helse Vest i 2012. Dette er fulgt opp i oppdragsdokumentet til Helse Vest RHF i 2012.

Helse- og omsorgsdepartementet direktefinansierer ikke enkeltstående forskningsprosjekter. For å sikre tilstrekkelig kompetanse til å vurdere forskningssøknader allokeres derfor forskningsmidler fra Helse- og omsorgsdepartementet til henholdsvis Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene.

På denne måten får vi en nødvendig distanse som skal sikre forskningens uavhengighet. Det sikrer samtidig kravet om at det er de forskningsprosjektene med høy kvalitet og relevans som får økonomisk støtte.

Det er Stortinget som på vanlig måte hvert år vedtar bevilgningene i Revidert Najonalbudsjett og øvrige budsjettproposisjoner.

Kommentar:

Svar som forventet.

3 kommentarer om “På ME-fronten: Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) har sendt inn ett nytt spørsmål 27 april 2012 for besvarelse av HOD-ministeren ang økte bevilgninger til utvidet forskningsstudie Rituximab på ME-pasienter

  1. ana rabade

    Thank you! NOt only for the Norgewian sufferes that are going to «life» again but also on behalf of the international community

    1. Hi ana rabade and wellcome to my blog😀

      I do belive that there is still a long way to go for we can go to «life» again.

      In this blogpost we have a lots to thanks Laila Dåvøy whom relentless commitment for the illness ME in the political arena – giving statement to the illness.

      We are greatfull for that researchers like Fluge and Mella got curious about one womans relief in hers ME-symptoms and startet to look into «What happend?»
      😉 Good luck to you as well!

      Its brings new hope………😀

  2. Oppdatert bloggpost: Svar fra Helseministeren 4 mai 2012. Svaret er som forventet jf tildeling av forskningsmidler som nevnt i svaret til Helseministeren.
    😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s