På ME – fronten: Behandling med GcMAF – er den kurativ?

Stadig flere behandlere tilbyr GcMAF til sine pasienter og har blitt det en kan kalle en «hype». I den senere tid har den blitt populær å bruke på ME-pasienter. I dette innlegget skal vi redegjøre for pasienterfaringer og hva forskere og behandlere har funnet. Jeg gjør oppmerksom på at kildemateriale er preget av kontroversielle og uenigheter for eksempel blant annet forskere, noe som ikke er uvanlig i den medisinske verden. På grunn av stor grad av manglende og avvikende dokumentasjon er det hentet utsagn fra blant annet diverse ME-forum og andre sosiale media.

GcMAF er en makrofag aktiverende faktor som har blitt identifisert som et protein derivert fra vitamin D binding protein. Human vitamin D-binding protein (Gc-protein) i menneskers serum er ett forstadium til makrofag aktiverende faktor (MAF), som dannes ved enzymatisk nedbryting av bestemte sukkerarter som finnes på B og T-celler. Ved å fjerne disse  in vitro kan en altså lage GcMAF som har til hensikt å aktivisere makrofagene til økt fagocytose i bekjempelse av for eksempel kreftceller og infeksjoner.

GcMAF behandling på ME-pasienter:

I utgangspunktet ble det igangsatt en behandlingsprotokoll for ME-pasienter etter det ble kjent at pasientene var positive for gammaretroviruset XMRV og relaterte retrovirus som p-MLVs. Dette som et snarlig alternativ for bruk av anti-retrovirale medikamenter (ARVs). Behandlere som Kenny De Meirleir og dr. Cheney laget da protokoller som innebærer GcMAF, Artesunante, (Nexavir (leverekstrakt fra gris) og B12). Dr. Enlander har også tatt i bruk behandling med GcMAF og kutapressin (ekstrakt fra storfe).

Hovedmålet med behandling er å få ned Nagalase-aktiviteten, som er funnet høyere i ME-pasienter enn kontroller, og som er antatt å komme fra retrovirus, HERVs, tarmbakterier og andre bakterie- og virusinfeksjoner, slik at tesen er utvidet. Nagalase er antatt å hindre den naturlige dannelsen av GcMAF i kroppen og dermed hindre makrofagaktivitet.

Produsenter av GcMAF:

Fra en kan lese fra pasienter er det fire kilder til GcMAF produsenter.

Gcmaf.eu GCMAF treatment for cancer, aids and immune diseases v/ David Noakes pris: €600

BGLI Bio Group Laboratories Initiative, Nederland. Dr. Cheney har brukt denne, men lager også nye produkter selv, deriblant en probiotisk MAF314 som er utviklet i Italia.  Pris på BGLI gcmaf er to til tre ganger dyrere enn KDMs.

PPS, Israel antatt produsent med Yamamoto lisens. Pris $1000 er å få tak i Tyskland også.

Kenny De Meirleir: ukjent produsent og kilde. Enlander bruker den samme kilden (pris $230). Pris 35 euro.

Kvalitetstesting av GcMAF:

Som det fremgår av patenten til Yamamoto så brukes humant blodplasma til å hente ut Gc-protein. Deretter blir det enzymatisk behandlet-deglykolisert for å fjerne domenene som sitter på proteinet og en skal i utgangspunktet da ha en potent GcMAF. Det er essensielt at produktet er rent, sterilisert og fri for kontaminasjon, samt ha virksomt stoff.

På gcmaf.eu sine sider kan vi lese at de kvalitetssikrer produktet ved å teste holdbarhet og effekt. Produktet degraderer raskt ved feil lagring, dvs romtemperatur. Oppbevares i fryseboks.

Når det kommer til Kenny De Meirleir sin GcMAF så viser det seg at ingen vet hverken kilde eller produsent. Den er heller ikke vurdert uavhengig med hensyn til kvalitet jf denne kommentaren

Cheney sin hjemmeside finner vi imidlertid dette referatet fra Ottawa-konferansen: gcmaf-studies-presented-at-iacfsme-meetings-in-ottawa

“GcMAF is made naturely in the body under certain conditions of immune activation but can also be made outside the body by chemical or laboratory means and by the use of certain probiotics in a Yogurt-like mixture in your own kitchen.”

Three GcMAF studies presented in Ottawa showed improvement in CFS symptoms using a similar patient-centered assessment instrument.

Dr. DeMeirleir, using an injectable (IV or SQ) chemically derived GcMAF given at 100 ng on a weekly basis, showed at 63% response rate (68/108) over 5-40 weeks of therapy.

Dr. Cheney used a similarly manufactured chemical GcMAF in 19 patients treated at 100 ng every 5 days over 8 weeks by SL route but he also used, in a separate study, a novel probiotic-based GcMAF given by oral daily route (MAF 314) developed by Prof’s Ruggiero and Pacini out of Florence, Italy.

The SL chemical GcMAF demonstrated a response rate of 79% (15/19) over at least 8 weeks while the probiotic-based oral GcMAF (MAF 314) demonstrated a 76% (16/21) response rate over only 28 days.

Given the lower numbers and shorter time frames in Dr. Cheney’s two studies, there was likely no significant difference between the three studies in terms of overall response rate in CFS patients.

However, there appeared to be differences in the chemical GcMAF response rate that depended on the patient’s vitamin-D VDR polymorphisms that was not seen in the probiotic GcMAF (MAF 314) and positive response rates were generally seen much quicker in the probiotic GcMAF (MAF 314).

There were mild to moderate side effects seen in all three studies and generally responded to dose reduction as well as other measures. GcMAF, given by a number of different routes, appears to be an effective therapy for well defined CFS patients.

Presentasjonene fra Ottawa om GcMAF finner du her: abstrakter fra ME konf Ottawa 2011

KDM s. 46 melder om 18 % fikk bivirkninger, som hodepine og søvnløshet og at 7 % avsluttet behandling.

Cheney s. 54 meldte at to fikk D-vitamin forgiftning.

I ett referat fra Dr. Lapp  oppsummer han følgende:

GcMAF (pronounced “gee-see- MAFF”) is the newest fad in ME/CFS treatment.  This compound is thought to activate macrophages that are not responding properly, whereby it is also known as Macrophage Activating Factor (MAF) derived from Vitamin D Binding Protein.   GcMAF starts as an amino acid attached to three different sugars.   B-lymphocytes cleave one sugar, and T-lymphocytes cleave the other, leaving just an amino acid – sugar complex.  This complex (GcMAF) binds to dormant macrophages and activates them.

Macrophages are the “police” or “first responders” in our immune systems.  When they contact “foreigners” such as viruses or bacteria, macrophages signal lymphocytes of the invasion, then gobble up the invader.    Drs. Kenny DeMeirleir (Vrije University, Brussels BE) and Paul Cheney (Asheville NC) presented treatment papers featuring this compound, which has also been tried as an immune modulator in HIV and cancer.

DeMeirleir injected 0.25 to 1 ml weekly (subcu or intravenously) into adult subjects for up to 40 weeks. All were XMRV/MLV positive.  He reported that 68/108 (63%) reported “noticeable improvement”  in fatigue, sleep quality, pain, neurocognitive function, recovery time, orthostatic intolerance and digestive problems.  Side effects occurred in 18%, mostly headache or sleep disturbance, and 7% dropped out due to these symptoms.

Cheney treated 21 patients for at least 2 months with sublingual GcMAF. 10/21 showed improvement in symptoms, and 5/21 failed to respond or got worse.   Most subjects experienced exacerbation of their CFS symptoms, and two developed Vitamin D toxicity.

[Author’s note:  We are all seeking new treatments for ME/CFS but I don’t think this is it. These posters only  described very modest improvement,  numbers were small, and side effects were legion.  I have now seen several patients who were involved in these studies and they report utter failure.  At one time there was a voluntary website where subjects could report their results.  When I checked the site, none reported any significant response, but the website has since been shut down.]

Effekt og bivirkninger – er dette en kur for ME?

Det er noen tilfeller av at individer har blitt friskere av behandling med GcMAF, men stadig flere rapporterer om sterke bivirkninger og funksjonsnedsettelse – også i Norge.

Bloggeren og ME-syke Dr. Jamie skriver dette i ett blogginnlegg:

«I am starting to hear some very negative things about GcMAF (in addition to some early positive reports), so I would like to urge those trying it to exercise caution. I would not “push through”. The negative reports sound like worsening inflammation, “cytokine storm”, sometimes after initial improvement. It never made much sense to me; it seems like pushing in the wrong direction. Our macrophages are already over-activated

I denne tråden på det største ME-forumet i US kommer det det stadig brukere innom med beretninger om bivirkninger, spesielt ved bruk av behandlingsprotokollen til KDM.

Kenny De Meirleir og behandling med GcMAF av norske ME-pasienter:

I november 2011 holdt KDM en presentasjon i NY hvor han presenterte de samme dataene som i Ottawa. Denne videopresentasjonen kan du finne her

I presentasjonen sier han følgende:

KDM: Hovedårsaken for å gi GcMAF til ME-pasienter henger sammen med konkurransen mellom LPS og GcMAF. GcMAF har sterkere affinitet og en hindrer da utsondring av cytokiner av IL-1 og TNFs, som skjer ved makrofagaktivering av LPS og dermed undertrykker LPS. Pasienter blir satt på GcMAF etter vurdering av nagalase-verdier, C4A og dosert etter VDR-gentest.

Når vi kommer til bivirkninger av GcMAF sier han at 20 til 30 % utvikler IRIS-fenomen og at det kan tyde på at det er de med aktiverte T-celler eller med lite T-celler som utvikler dette fenomenet. Han sier videre at pasientene blir fulgt opp med målinger av komplementfaktor C4A (serum) og at de tar en ekstra infeksjonsscreening etter zoonoser.

KDM sier også at pasienter med høye verdier av TGF-beta og IL-6 blir ekskludert fra behandling av GcMAF. Samtidig sier han at han ikke har observert autoimmun sykdom mediert fra GcMAF.

Gcmaf.eu sier følgende om IRIS (kjent for HIV-pasienter som starter ARVs) om ME-pasienter:

It seems 20% of CFS patients simply get cured in about 12 weeks without side effects.

In 80% the diseases fight the immune system back rather as IRIS does in HIV, but not as bad. No one from this category has reported a cure. Nutrition is really important. You need the fully blown caveman diet, meat, fish vegetables and lipids. If you are on processed food, vegan, vegetarian or fast food diets, you are unlikely to make progress.

Her hjemme har vi ett eget forum for pasienter som tar behandling hos KDM og har også gått på GcMAF.

Med tillatelse til å publisere noen av pasienthistoriene av deres erfaringer som følger:

Pasient 1:

Jeg har blitt mye verre etter GcMAF. Jeg hadde 21 injeksjoner (100ngr), og stoppet i slutten av desember i fjor.

Symptomene jeg fikk i løpet av GcMAF var en ekstrem sykdomsfølelse, muskelsvakhet, utmattelse, og etterhvert helt forferdelige søvnproblemer.

På GcMAF økte C4a til over 10 000. Etter at jeg stoppet ble jeg bare verre og verre.

Veldige sterke magesmerter som viste jeg å være tarmbetennelsene. Blod i avføringen.

Økte nevrologiske symptomer som stikking, prikking, dirring, skjelving i kroppen manifestert hovedsakelig i ben og armer. Muskelsvakhet, ekstrem lysoverfølsomhet, stort hårtap, sterk kvalme, synsforstyrrelser (konstant flimring foran øynene).

Feber som kommer og går, samt kronisk sår hals. Veldig lavt blodtrykk.

De første 6 månedene etter GcMAF var jeg hovedsakelig sengeliggende, de første månedene bak mørke gardiner. Nå kan jeg være mer oppe, men er fortsatt veldig dårlig og husbunden.

Kan ikke møtes med venner eller lignende, og all energi brukes nå til å bli fraktet fram og tilbake til leger. Blir utredet på nevrologen på OUS nå for å se om GcMAFen kan ha trigget betennelse i nervesystemet, samt at jeg venter på innkallelse fra gastromedisinsk avd for utredning av tarmen. Nå har det snart gått 1 år siden jeg stoppet på GcMAF og jeg er mye verre enn før jeg startet i behandling.

Til info har jeg ført symptom/medisinlogg fra oppstart i august i fjor og fram til nå der jeg har skrevet nesten hver dag (alt av symptomer og reaksjoner, medisiner jeg har gått på mm). Alt dette har jeg tatt opp med KDM i løpet av de 18-19 konsultasjonene jeg har hatt med han siden oppstart med GcMAF i august 2010. Det vil si at jeg har hatt en meget tett dialog.

På tross av kraftige reaksjoner i begynnelsen og i løpet av GcMAF perioden ble jeg fortalt at dette var normalt og bra. Med andre ord er det viktig å være var, stole på magefølelsen og utvise en sunn skepsis på denne medisinen. Jeg er kjempe glad for de av dere som har blitt mye bedre, men til dere andre som er usikre. Det er bedre å skynde seg langsomt og ta kroppens signaler på alvor.

Har vurdert lenge om jeg skal skrive dette, men har bestemt meg for å være helt ærlig. Jeg har opplevd at KDM forandrer mening, prøver og tester ut medikamenter hele tiden. Har hatt veldig mange konsultasjoner med KDM) så det her handler ikke om å ha dårlig dialog med KDM. Har hatt konsultasjon hver eneste måned og ofte telefonkonsultasjoner i tillegg.

Jeg har opplevd at han ofte har sagt forskjellige ting på hver konsultasjon og motsagt seg selv opptil flere ganger. Han er plutselig skråsikker på noe og neste gang er det noe helt annet. Han har satt meg på medikamenter for å «rette opp» i det som har skjedd, men når jeg spør han om hvorfor har han ikke noe godt svar på det…og så tar han av medisinene igjen. Og sånn fortsetter det.

Det er greit så lenge alt går bra og man blir bedre, men han liker det ikke når det går dårligere, og jeg har opplevd han som både svært arrogant og lite imøtekommende når det går dårlig. Som et lite eksempel, har jeg vært i kontakt med flere pasienter (i og utenfor Norge) som bla har fått påvist Babesia (riktignok falsk positiv), og alle fem er satt på forskjellig kurer for Babesia, noe som virker veldig tvilsomt. Det virker som om dette gjøres kun for å teste ut ulike behandlinger og se hva som funker best…

Dette synes jeg ikke er riktig når det dreier seg om veldig syke mennesker som betaler i dyre dommer for dette.

***

Pasient 2:

Jeg har en stund tenkt å skrive litt om mine erfaringer med behandlingen, men har hatt behov for å fordøye det jeg sitter igjen med først.

Jeg har valgt å slutte på behandlingen, kutte den tvert. Grunnene til det er veldig mange, men den viktigste grunnen er at jeg kun er blitt dårligere. Da blir det også en ekstra belastning å skulle bruke så mange penger på medisiner, og føle seg så utrygg under en lege som jeg har følt meg under KDM.

Mitt første møte med KDM hadde jeg i mai 2010. August samme året reiste jeg ned til Brussel for å få prøvesvar, og i september begynte jeg på behandling. KDM mente at jeg var ganske lett å behandle, at kroppen min var full av betennelser fordi tarmene var betente og i ubalanse, og at behandling for dette ville komme til å gjøre meg frisk. Han gav meg ikke noe tidsperspektiv, slik jeg har sett han har gjort med andre.

Jeg ble satt på en standard «pakke» med medisiner, bl.a. vit c, daily health support, Nexavir, forskjellige typer antibiotika og probiotika. Jeg kjente ikke på noe tidspunkt noe form for bedring, i stedet ble jeg bare gradvis dårligere.

Om det var en direkte konsekvens av medisinene eller om jeg ville blitt slik uansett vet jeg ikke, men de var i alle fall ikke til noe hjelp.

I februar 2011 ble jeg også satt på Gc-Maf. I følge KDM hadde jeg slått ut på XMRV, og trengte å begynne behandling med en gang. Jeg fortsatte å bli gradvis dårligere, og sommeren 2011 fikk jeg en kollaps.

Jeg fikk symptomer som jeg aldri hadde hatt før, blant annet besvimelsestendenser, kraftige syre-og mageplager og et helt nytt nivå av utmattelse og sykdomsfølelse. Det var så vidt jeg klarte å være oppreist innimellom. I tillegg hadde jeg fått diabetes.

KDM ba meg slutte på GC-Maf høsten 2011.

I november 2011 ble jeg lagt inn på sykehus. Leverprøvene mine var for høye, betennelsesmarkører for tarmene var skyhøye, jeg hadde blod i avføringen og formen var forferdelig. På sykehuset fant de også forandringer på levere min som mest sannsynlig skyldtes altfor mye bruk av medisiner. Både leverprøver, crp og betennelsesmarkører for tarmene fortsetter å stige ennå. Legene her hjelper meg så godt de kan, og teorien deres er at jeg har fått en aggressiv autoimmun reaksjon.

Jeg syns andre sider av denne behandlingen bør vises frem enn kun den positive. Jeg var desperat da jeg begynte, 23 år og følte livet mitt passerte foran meg mens jeg lå og var syk.

Nå angrer jeg på at jeg lot meg lokke. Det er ingen sin feil enn min egen, men det fins så mange etiske betenkeligheter med denne behandlingen som jeg ikke så eller valgte å ignorere da jeg bestilte time.

For det første finnes det ikke en eneste forskningsartikkel på selve behandlingsmetodene. Forskningen KDM har gjort på avvikene i kroppene våre er valide nok de, men fra det og til å sette oss på uutprøvde medisiner bare på grunn av en antakelse om hva som kommer til å funke og ikke, uten noen form for eksperimenter å vise til, fremstår for meg i dag som helt sinnsykt, og ikke det spor bedre enn LP i så måte (jeg sammenlikner den eksperimentelle fremgangsmåten med LP sin, jeg sier ikke at de er like på noe annet vis).

Det er så utrolig uansvarlig å teste ut teoriene sine på pasienter på denne måte. Og jeg forstår selvfølgelig 100% i dag hvorfor ikke myndighetene kan dekke behandlingen for oss. Man kan ikke dekke en behandling som ikke har noen intervensjonsresultater å vise til, da ville alle kunne søke på dekning av det en mer uvitenskapelig enn det andre. Jeg sier ikke at KDM sin behandling er totalt uvitenskapelig, men det ligger i et grenseland hvor uansvarlig eksperimentering blir gjort.

For det andre følte jeg meg ikke på noe tidspunkt trygg eller ivaretatt av KDM. Som regel var han sur og gretten, og svarte til tider regelrett arrogant og bastant. Jeg skrev alltid opp masse spørsmål som jeg hadde med til hver time, og av og til kunne det virke som han syns noen av dem var det mest idiotiske han hadde hørt.

En gang jeg dro inn resultater fra tester gjort i det norske helsevesenet ble han rett og slett sint. Jeg fikk aldri følelsen av å bli forstått, eller av å ha noe godt forhold til dette som skulle være legen min. Man ble ikke fulgt opp.

Noen her inne prøvde å skrive en fortvilet mail til han hvor de gav uttrykk for hvor dårlige de var blitt av en bestemt medisin og noen spørsmål om hvorfor han hele tiden skiftet mening, samt noen litt mer praktiske spørsmål. De fikk korte svar på de små spørsmålene, og absolutt ingen svar på resten. Slik har han gjort på konsultasjoner også, han nekter å svare på disse type spørsmål. Her har jeg inntrykk av at LHK er noe bedre.

For det tredje skiftet han mening hele tiden. Det var alltid noe nytt som forårsaket ditt og datt. Han kunne også si hva som var grunnen til det og det symptomet uten å i det hele tatt ta noen prøver eller undersøke deg først. Dette er ikke god legeskikk!

Man føler seg enormt utrygg når man hele tiden får beskjed om at det er noe annet enn det man ble fortalt forrige gang. Jeg ønsket ofte å bli møtt med mer ydmykhet, og mindre bastanthet.

Noen her inne drar frem kommunikasjon som viktig, men vi som ikke har hatt effekt eller bare blitt dårligere (samt flere som er blitt bedre og) har prøvd å kommunisere på alle mulige måter for å gjøre situasjonen bedre. Vi har ikke lykkes, så nå håper jeg at dette maset om kommunikasjon blir lagt dødt, for er det noe vi har gjort så er det jammen det!

Jeg leser også at KDM har kritisert den mulige bruken av Rituximab på ME-syke, til noen av sine pasienter. Det gjør meg faktisk sint. Han har ikke en eneste forskning på behandlingen sin selv, men våger å kritisere de som gjør det på den rette måten? For noe sprøyt.

Alt dette ble for mye. Jeg sluttet. Dette er min fortelling om baksiden av medaljen til de som vurderer denne behandlingen. Den er et sjansespill med helsa de, så tenk deg godt gjennom før du tester. Det er mange som er blitt dårligere også, mange som både skriver her og som ikke skriver her.

Jeg er i den situasjonen at helsevesenet her i Norge må plukke opp «restene.» Jeg er kjempeglad på absolutt alle her inne sine vegne som er blitt bedre av dette, det er som alle sier: Jeg unner ikke min verste fiende denne sykdommen! Og det er selvfølgelig opp til hver enkelt om man vil prøve, men det er en gamble, og det kan ingen argumentere mot.

Dette er mine, samme erfaringer. Det er systemet med denne behandlingen jeg prater om.

Jeg sammenlikner jo ikke selve innholdet i LP og KDMs behandling, der er det jo ikke mye, hvis noe, likt. La meg også få understreke at jeg anerkjenner KDMs kompetanse på ME-pasienter, han har jo blant annet vært med på de nye internasjonale kriteriene, og jeg tviler ikke på at han sitter inne med mye kunnskap.

Det er den for lettvinte veien han ser ut til å velge fra teori til bastante meninger, hans mening om årsak, samt vår rolle som eksperimentelle kaniner jeg kritiserer. Jeg følte meg aldri ivaretatt, og jeg følte ikke at våre kritiske spørsmål ble imøtegått eller at vi ble imøtegått i det hele tatt.

Sammenlikningen med LP var for å illustrere at mange roper på dokumentasjon for denne «behandlingsformen», mens man ikke ser ut til å ha like strenge krav til det som måtte finnes av fysisk behandling, som f.eks. denne. Det syns jeg er uheldig, ødeleggende og egnet for å skape splittelse i miljøet. Ingen kan hevde at alt i hans behandlingsregime er nøye forsket på. Det er eksperimentelt. Om man vil ta risken er selvfølgelig opp til en selv, men jeg syns bare at folk skal få se to sider av saken slik at de kan veie for og imot.

Jeg vet om bivirkningene av Rituximab, men her kommer forskningen på bane igjen. I forskningen på bruk av preparatet på ME-syke er det ikke avdekket noen som helst alvorlige bivirkninger, ikke en eneste alvorlig en! Det er sant at medisinen (eller mer rett: et som likner) har forårsaket et dødsfall, men dette var fordi det reagerte riv ruskende galt sammen med en annen medisin som vedkommende tok.

Og når man får Rituximab så er man uansett godt plassert på et sykehus, hvor det står ørten sykepleiere klare med sprøyte hvis du skulle få noe som liknet på en alvorlig reaksjon.

Hos KDM er det ikke en prioritet å imøtekomme oss med dårlige reaksjoner en gang. Og antibiotika og Gc-Mafen kan faktisk forårsake alvorlige bivirkninger det også.

Som hos meg som har forandringer på leveren, kroniske betennelser i tarmene og hvor det har ballet på seg med andre problemer. En alvorlig autoimmun reaksjon med andre ord.

På ME-sentrert fortalte de om minst to som var lagt inn på grunn av at KDMs behandling hadde ødelagt tarmene deres så mye at de hadde fått en alvorlig bakterie der som aldri gikk vekk. Jeg ser ikke helt hvordan KDM kan kritisere andre for dette, når han selv har mye dårligere trackrecords å vise til. Jeg mener det er en latterlig og åpenbare måte å kaste granater i glasshus.

Igjen: Jeg prøver ikke å devaluere deres bedring, jeg tror den er helt reell, og kom som en konsekvens av behandlingen. Jeg liker bare ikke at jeg ble eksperimentert på og så kasta til side når jeg ble verre. Jeg er selv overbevist om at min sykdom er autoimmun, det tror også legene mine her, og håper jeg får anledning til å prøve Rituximab en dag.

Angående tall så kan jeg si at jeg kjenner/har hatt kontakt med/vet om rundt 10-15 som er blitt dårligere. I tillegg ca 20 som ikke har hatt effekt. Dette inkluderer folk som har kontaktet meg på pm her og fortalt om sine historier, men ikke har orken eller turt å legge ut sin historie her.

Jeg håper at når de ser hvor konstruktivt min historie er blitt tatt imot, at de tør å fortelle litt om sine erfaringer. Men det at jeg vet om så og så mange som er blitt dårligere/hatt ingen effekt eller at du vet om så og så mange som har hatt effekt har som du skriver, ingen verdi.

For det første er det forskjell i hvor dårlige/bedre folk har blitt, og hva som de er mest fornøyd/misfornøyd med slik at erfaringer vanskelig kan sammenliknes slik. For det andre måtte det i så fall blitt gjort en uavhengig analyse som fulgte pasientene over noen år, og slike tall har vi ikke.

Men historier om folk som er blitt dårlige må allikevel ha noe å si, og i tråd med god medisinsk etikk har dårlig effekt og sterke bivirkninger mer å si enn de gode, så lenge behandlingen ikke er utprøvd.

Men i mitt hodet er det noe som skurrer først og fremst ved ukritisk bruk av medisiner, og dernest ved skifte av teori for hver time. Det trenger som sagt ikke bety at noe av det han mener kan ha noe for seg eller at medisinene hans kan virke, selv om det ikke er sikkert de virker på bakgrunn av det han mener. Men virkning er tross alt det viktigste, hvorfor det virker bør komme i andre rekke, og derfor bør det f.eks. forskes mer på antibiotika hos ME-pasienter. Jeg vet at noen fastleger faktisk prøver seg frem med denne typen behandling

I følge trådene på KDM-forumet er det flere som beretter sine negative historier om bruken av GcMAF, samt utrygghet og dårlig oppfølging som vi hører pasient nr 2 snakker om.

Kilde KDM-forum:

Jeg har sluttet:

Forverring av Gcmaf

IRIS:

***

Oppsummering og refleksjoner:

Som de fleste har fått med seg er denne behandlingen eksperimentell, som mang en annen behandling utenfor det offentlige helsevesenet.

Det er likevel etiske og moralske regler som skal og bør følges med hensyn til behandling. Når det gjelder behandlingen som blir gitt av Kenny De Meirleir kan en stille seg det spørsmålet «hvor eksperimentell skal en behandling være og hvor går grensen for utprøving av nye medikamenter på ME-pasienter?»

Som vi hører av pasienthistoriene er det flere som ikke får tilfredsstillende oppfølging, samt at de faktisk betaler av egen lomme på ulike forskningsprosjekter.

Bivirkninger blir bagatellisert.

Tidligere i innlegget har vi tatt opp KDMs presentasjon hvor han presiserer at ingen av hans pasienter har blitt syke eller utviklet autoimmune sykdommer som følge av GcMAF. Sannheten er sannsynligvis en annen.

Det største spørsmålet er likevel at produsent, kilde og kvalitetstesting til GcMAF ikke er oppgitt, slik at pasienter kan ta ett veloverveid vurdering om dette er en medisin de vil injisere.

I behandlingsøyemed er dette etter min mening første bud. Det gjelder for øvrig all medisin og kosttilskudd som blir gitt og hvorfor de blir gitt, samt en redegjørelse for eventuelle bivirkninger.

Grunnen til dette er at ME-pasienter har lav toleransegrense for både godkjente medisiner og kosttilskudd og kan respondere utilsiktet. At det skjer en respons skal ikke alltid tolkes som noe positivt, det kan faktisk være ugunstig for tilfriskning.

Her hører vi også om pasienter som har blitt satt på GcMAF med normale nagalaseverdier og blitt sykere. Flere av pasientene har tidligere også skrevet om forhøyet verdier av både TGF-beta og IL-6, samt at noen har forhøyet ANA-verdier.

Det er stor grunn til å reagere på selve utredningen som er basis for behandling. Kenny De Meirleir har verktøy til å gjøre immunofenotyping som sier noe om aktive T-celler og mengden med B-celler, noe som bør være relevant i forhold til vurderinger til IRIS fenomenet som han kjenner godt til.

Screening for patogener (serologi m/pcr) også intracellulære zoonoser er standard utredning. Det må derfor sies at det er en svak unnskyldning å komme i ettertid å si at det må tas flere prøver som kanskje allerede er tatt. Ja co-infeksjoner og reaktivering av herpes-virus er ett kjent fenomen hos ME-pasienter og det er tydeligvis ikke tatt stor høyde for. En av behandlingsstrategiene er å bruke malariamedisinen Artesunante, og da snakker vi ikke om en fem dagers kur, men pasienter som bruker opptil 50 mg pr døgn på månedsvis.

På bakgrunn av disse opplysningene vil jeg oppfordre ME-pasienter til å tenke seg grundig om før de velger behandling ved Kenny De Meirleir.

Eksperimentell behandling, men hvor eksperimentell er du villig til å godta?

Hvor går din grense?

Og kommer kroppen din til å tåle behandlingen når de fleste av pasientene for tiden blir satt på GcMAF?

Er du klar for GcMAF, Artesunante og 4ME (ex nexavir)?

Er du klar for cytokinstorm og ytterligere økning i makrofag-aktiviteten som Dr. Jamie sier er allerede overaktive?

Har du kontroll på aktiviserte lymfocytter og aktiviserte T-celler? (jeg har for ordens skyld)

Apropos nexavir/4ME: denne blir produsert ved KALIDA hvor en tilfeldigvis bare kan kontakte via en hotmailadresse. Nettstedet finner du her

En bruker som prøvde å få kontakt….

Sluttord:

Første bud i alternativ behandling er å vite hva og hvor produktene kommer i fra og hva de inneholder før du investerer helsen din i den. Nær oppfølging og informasjon underveis i behandlingen er en selvfølge. Spesielt når du har sykdommen ME som er mer enn misforstått i dens komplekse natur fra før!

Dette innlegget er skrevet på bakgrunn av mine egne spørsmål og samtidig setter fokus på at ikke alle har gode solskinnshistorier å fortelle til sine medsøstre og brødre. Det er alltid viktig med ett nyansert bilde av behandlingstilnærming.  

8 kommentarer om “På ME – fronten: Behandling med GcMAF – er den kurativ?

  1. catalyzator

    Ja… jeg mener NEI ! dette ser ikke bra ut. Og min tanke nå er: Tenk hvilke resultater disse legene kunne fått hvis de samarbeidet mot et felles mål istedenfor å arbeide på hver sin klode i håp om å bli «ME-pasienters-reddende-engel» … Når en da ser på din tidligere kommentar om Ampligen som har pågått i over tjuuuuuuuuuue år ! ? ! ? ! … Der kommer vel Mella og Fluge sin forskning på nogenlunde likt nivå / medisinsk skjikt ? men alt dette andre virker nesten suspekt nå syns jeg… Jeg er nok desverre redd for at myndighetene uansettt er forutbestemte / forutintatte til å si nei så lenge det finnes ME-diagnostiserte pasienter… det må en ny era inn i diagnostikken som presenterer et diagnosesystem basert på symptomer uten diagnosenavn. ME og CFS er lagt for hat liksom … i praksis betyr dette at yngre, barn og unge, som har vettuge leger som velger å unngå diagnosesettingen vil kunne få behandling på adekvat vis ifølge ny forskning slik som hos Mella og Fluge …
    VelVel… det var gurrgletanker fra regneværsplassen i huttiheitaskauen idag😆 fnys , snufs og dedd i desa… ahhhhhhTJO !

  2. Kjempeinteressant innlegg! Veldig mye nytt for min del. Ble nesten glad for at jeg bor så langt unna og at behandling der har vært uaktuelt for meg. Men selvfølgelig bra for dem som har blitt friskere!

  3. Heia😉

    Æ trur æ svarer med en generell kommentar. mest fordi det ikke var ett spesielt hyggelig blogginnlegg å formidle. En må kunne stille kristiske spørsmål ved den behandlingstilnærmelsen er vurderer også denne. Vi stiller kritiske spørsmål ved all annen behandling og som det fremkommer her kan en altså ikke garanere at det ikke skjer utilsiktet skadevirkninger av en behandlingsform.

    Pasienthistoriene vitner sterkt om det. da er det viktig at det kommer frem det som «ingen vil snakke om» i frykt for å bli ansett som … ja…

    Det er særs viktig å ha informasjon om behandingen en skal ha – på godt og vondt. Det er viktig at en stopper i tide om negative effekter oppstår, det er viktig med tett oppfølging av helsetilstand og det er viktig med informasjon om medisiner og preperater en inntar.

    IRIS-fenomenet er faktisk faglig interessant og det bør vi kanskje ta en nærmere titt på. Det samme gjelder faktisk bruken av artesunante, og nei er ikke spesielt tilhenger av preperatet om æ ikke får malaria. Det er det kanskje flere som allerede har forstått. Så kommer nok etterhvert til å skrive mer om det.

    Men det neste fokuset blir litt mer om Rituximab som behandling – vi trenger kanskje litt mer info om hva som skjer på den fronten for tiden🙂
    🙄 og CAT den derre snørr og «dette» nese-greia får du jammen kvitte dæ med ja !!!

    Klæmmer

  4. Maria

    Kjempeflott og grundig innlegg! En glede å lese noen som går så nøye inni sakens kjerner, og «forsker» litt for seg selv. Pasientene bør få begge sider av saken, informerte valg er viktig! ME-pasienter er en svært utsatt gruppe for lureri eller dårlig behandling. Dette fordi vi er så vant til ingen behandling at vi blir glade når noen kan tilby noe, uansett hvordan systemet og kvaliteten er, eller hvordan vi blir behandlet. Du balanserer skeptisisme og åpenhet på en ypperlig måte!

    1. Heia Maria og velkommen til bloggs😀

      Vanskelig å være uenig i det du sier om pasientbehandling her. Vi vet jo av erfaring av at det er lett å rive seg med med solskinnshistorier og også kanskje presset utenfra i tillegg. Ja vi skal ikke komme unna at det er mye «humbug» på markedet i tillegg. Under denne researchen så kom æ til og med over en som brukte homepathmedisin med GcMAF dråpe i. dette sier kanskje litt om hva folk er villig til å prøve.

      ja vi vil alle blir friske, men det tar jo tid. Mange blir friskere over tid og oppnår en brukbar funksjonsevne. kanskje ikke til å jobbe fulltid, men i det miste til å være selvstendig og klare en god del av hverdagslige gjøremål og bonus-sosialitet😀

      Så små babystep-AAA-små tiltak og mye tålmodighet.

      hmmm… ja trur det faktisk er mye å hente på å se litt under overflaten, skjekke opp ting selv om det tar tid. det er viktig å dokumentere det en sier så langt det lar seg gjøre. Denne saken ble litt vanskelig fordi det var lite håndfast dokumentasjon, men pasienthistoriene er verdifulle og håper at flere vil fortelle sine – slik at vi får ett godt og nyansert bilde… som du sier: av begge sider av saken!
      😉 Lykke til og ha en flott søndag – alltid sol bak skyene. Vi får se om den dukker opp i dag også😀

  5. Så fint at du har tatt deg tid til å bearbeide og skrive alt dette, fruen!🙂

    Jeg har lenge vært interessert i KDM og forsåvidt LHK. Grunnen til at jeg ikke har satset på behandling har jo vært den laaaaange, laaaange reisen men også det at jeg ikke har hatt kapasitet til å sette meg inn i detaljene ved behandlingen. Jeg har fulgt med på me-behandling.com og sett at resultatene har variert veldig.

    Det er kjempefint at noen faktisk blir helt friske og at noen får bedre livskvalitet. Det er jo noe jeg ønsker for meg selv. Samtidig er jeg skeptisk til å gå inn i et behandlingsopplegg hvis jeg ikke selv klarer å forstå hva dette gjør med meg. Spesielt disse alternativene som ikke er direkte kontrollert av det offentlige. For 2-3 år siden brukte jeg mye tid på å lete etter pålitelig informasjon om KDM`s arbeide men det er vanskelig å finne.

    Konklusjonen må vel bli at vi får alle skynde oss langsomt. Det er sunt å være litt skeptisk og bruke litt ekstra tid før man går inn i behandlingsregimer som er ukjente.

    Siden det er søndag får vi avslutte med et sitat fra Ibsen:

    «Men kjæreste beste Nora, du danser jo som om det gikk på livet løs.»

  6. tege

    Du har rett i det du påpeker i kommentar at pasienthistoriene er litt uoversiktlige.
    Det er uomtvistelig både positive og negative erfaringer.Og du har her trukket fram noen negative, og som vel slik jeg oppfatter utelukkende påpeker gcmaf og/eller Meirleir som årsak.
    Du er fri til å tolke og ilegge holdninger. Om grunnlaget er godt for å trekke eller antyde slike konklusjoner ønsker jeg ikke å gå inn i noen debatt om,
    Ang Meirleir og gcmaf: Vi vet han jobbet for å få tak i gcmaf, som på det tidspkt var meget vanskelig å få tak i hos seriøse leverandører. Det han serverer sine pasienter er ikke noe «kjøkkenbenk-produkt». Han er i likhet med pasientene garantert like opptatt av at det som gies skal være 100%.
    Forøvrig kan det nevnes at gcmaf.eu selger gcmaf til en dosepris på 75€ pr dose. KDM har klart å få den til oss for 35€ pr dose.

    .

    1. Heia TEGE og velkommen til bloggs😀

      Vel æ kan ikke se at æ påpeker i en kommentar at pasienthistoriene er uoversiktlige.

      I innlegget sier æ følgende:

      «Det er noen tilfeller av at individer har blitt friskere av behandling med GcMAF, men stadig flere rapporterer om sterke bivirkninger og funksjonsnedsettelse – også i Norge.»

      At en trekker frem KDM blir i denne settingen helt naturlig siden han behandler norske ME-pasienter med blant annet GcMAF. At det er flere, både norske og utenlandske pasienter av KDM melder om bivirkninger og dertil at flere har fått sterkt nedsatt funksjonsevne og muligens utviklet senskader er ikke til å kimse av og skal heller ikke feies under teppet og bli lagt lokk på.

      Vi forteller om solskinnshistorier og når de ikke akkurat skjer da er det på tide å ta den andre siden av debatten og sette fokus.

      hvorvidt æ i dette innlegget har trukket noen konklusjon? nja – heller satt spørsmålstegn om bruken og behandlingen.

      Du påstår her at det ikke er noen «kjøkkenbenk-produkt». Da må æ kunne si til forsvar at etter å ha gått gjennom over 200 siders tråd og diverse andre kilder og INGEN vet hvor kilden og produktet til KDM kommer ifra. Det er satt kritikk på at den ikke er kvalitetstestet, noe som jeg da mener er brudd på første bud i enhver behandling uavhengig av hvem det nå er. I klartekst – så fremt KDM ikke redegjør for innhold kan en heller ikke vurdere produktet som blir injisert av norske pasienter!
      😉 Du er velkommen til å redegjøre om du sitter med mer nyansert informasjon som IKKE er oppgitt i åpne fora.

      Ønsker dæ lykke til med fremgangen i behandlingen TEGE😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s