Artikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012

I forbindelse med fagkonferansen om ME/CFS i Kristiansand for litt siden var det en avisartikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012. Her får vi høre om Marianne Stoveland på 26 år som har vært rammet av ME i seks år. Sørlandet sykehus har ingen ordnet utredning eller behandlingstilbud til voksne med ME. I fjor tok familien kontakt med Lillestrøm Helseklinikk (nå Strømmen Medisinske Senter) for grundig utredning og behandling.

I intervjuet kan vi lese blant annet:

Det må opprettes et behandlingstilbud for voksne ved Sørlandet sykehus, sier Marianne Stoveland fra Kristiansand, som sammen med sin mor er fortvilet over at sykehuset ennå ikke har opprettet tilbudet.

I 2010 gav Helse sørøst samtlige sykehus i regionen beskjed om å opprette behandlingstilbud.

Ved Sørlandet sykehus er det tilbud for barn under 18 år, men ikke for voksne. Til Fædrelandsvennen i går opplyste lege ved medisinsk avdeling på Sørlandet sykehus, Hege Kilander Høiberg, at det internt er fremmet forslag om å sette i gang med behandling, men det er avvist på grunn av økonomien.

Dette til tross for at det ukentlig henvender seg minst to sørlendinger med mistanke om ME.

Dårligere

Marianne fikk diagnosen ME for seks år siden ved Sørlandet sykehus, som altså tilbyr utredning men ikke behandling.

Hun hadde blitt gradvis dårligere og dårligere i løpet av et par år mens hun studerte i Bergen.

Fra leger fikk hun blant annet beskjed om å begynne å trene.

Men et av hovedsymptomene for ME-rammede er nettopp at økt aktivitet øker utmattelsen.

Fem år passerte uten at Stoveland ble tilbudt hjelp. I fjor år hjalp moren Tone Stoveland med å få kontakt med den private Lillestrøm-klinikken.

Problemer

En grundig utredning viste at hun, som de fleste ME-rammede, hadde en rekke problemer.

Vitaminmangel, glutenallergi og nedsatt immunsystem, blant annet.

Hun fikk kosttilskudd, B-12-sprøyte og medisiner mot de rene kroppslige problemene.

Og det hjalp.

Jeg kviknet mye til bare på grunn av det. I tillegg følte jeg veldig sterkt at jeg ble tatt på alvor.

De tok seg tid til å lytte på meg, og bare det gjorde at jeg ble optimistisk og fikk nye krefter, forteller Marianne.

Kostet

Kreftene brukte hun på å fullføre bachelor-oppgaven i sosiologi. På terskelen til sin yrkeskarriere er energinivået så lavt at hun knapt klarer å komme seg ut av leiligheten i Kvadraturen.

Jeg har et funksjonsnivå på 30 til 50 prosent av friske mennesker, sier hun.

Gjennom Nav har hun nå satt i gang med arbeidstrening, der hun kan jobbe hjemmefra som frivillig for en dyrevernsorganisasjon. Men hun skulle så gjerne fått seg en jobb og bidratt til husleien, på samme måte som samboeren.

Sliter

Gjennom Facebook-siden «Me-foreningen unge voksne» vet jeg at mange som meg sliter med økonomien, fordi vi ikke klarer å jobbe, forteller hun.

De har begge opplevd skepsis og uforstand i forbindelse med syndromet. Følelsen av å ikke bli tatt på alvor øker belastningen, og de håper det snart skal bli mulig å få en behandling.

Under en stor konferanse om ME på Rica hotell dyreparken i går, opplyste professor Harald Nyland fra Haukeland sykehus at blant barn blir mellom 60 og 90 prosent helt friske. Blant voksne blir 10 -20 prosent helt friske, 40-60 prosent blir bedre, mens 20-30 prosent blir verre.

Syndromet rammer oftest kvinner mellom 20 og 40 år.

Kommentar:

I denne artikkelen refereres sykdommen som syndrom. Dette medfører ikke riktighet da sykdommen ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom i ICD-10 som G93.3

Begrepet CFS eller kronisk utmattelsessyndrom kom på 80-tallet fra USA og brukes synonymt med ME, men som sagt ME er en sykdom og ikke ett syndrom. Dette gjenspeiler seg også i de nye ICC kriteriene for ME som bevisst har utelatt CFS begrepet fordi det skaper forvirring.

Harald Nyland uttaler seg her om noen prognoser:

«blant barn blir mellom 60 og 90 prosent helt friske. Blant voksne blir 10 -20 prosent helt friske, 40-60 prosent blir bedre, mens 20-30 prosent blir verre.»

Disse prognosene er ikke i samsvar med Dr. Davis Bell sin 13 års oppfølgingsstudie av barn og unge som ble rammet under en epidemi på 80-tallet. Den samsvarer dessverre heller ikke med oppfølgingsstudien til Bell 25 år etter utbruddet. (jeg vil dekke disse studiene i en bloggpost senere mer detaljert).

Resultatene fra 25 års oppfølgingen viser at 20 % fremdeles er alvorlig til svært alvorlig rammet av ME med som etter Bells funksjonskala tilsvarer i snitt 30 % funksjonsevne, hvor 100 % er frisk.

Resultatene viser videre at 72 % har tilfrisknet, men har en mildt til moderat grad av ME, hvor de får symptomøkning ved trening eller aktivitet som går over toleranseevnen for aktivitet. Disse fungerer relativt bra i hverdagen med ett snitt i funksjonsevne på 85 %.

Bare 8 % har blitt helt friske og har ingen aktivitetsbegrensinger.

Bells oppfølgingsstudie etter 25 år samsvarer med det han fant etter 13 års-studien, men som for mange ble mistolket som at 20 % vedvarte syke med alvorlig til svært alvorlig grad og 80 % ble friske. I selve publikasjonen er nå resultatene ikke til å feiltolke!

Utredning og behandling ved LHK, nå Strømmen Medisinske Senter:

Som ett resultat av dårlig utredning og behandling i det offentlige er det mange som tar det skrittet å bli grundig utredet ved denne private klinikken. Vi hører at Marianne Stoveland også gjorde så og ble tatt på alvor for sin sykdom. Utredningen viste funn som vitaminmangel, glutenallergi og nedsatt immunsystem, noe som ikke er unormale funn hos ME-pasienter.

Stoveland har også hatt noe effekt av behandlingen, altså mange små tiltak som kan for mange være med på å øke funksjonsnivået.

 ***

I Fædrelandsvennen kan vi lese mer som kom frem under fagkonferansen. Her er noen utdrag fra kommentator Valerie Kubens:

«Vi vet ikke hva vi skal gjøre eller hva vi skal tro» spissformulerte fastlege Odd Kjøstvedt , som også er assisterende kommuneoverlege i Kristiansand, på konferansen om ME i går.

Sitat: En av utfordringene er at det har vært 12 ulike kriterier for å sette diagnosen. En annet er at fastlegene ikke -vet hvor de skal henvise pasientene.

Sitat: Men det største problemet er antakelig at det ikke fins noe behandlingstilbud for voksne på Sørlandet sykehus, til tross for at Helse Sør-Øst for tredje år på rad har pålagt alle sykehus å ha polikliniske behandlingstilbud for ME-pasienter.

Sitat: I går la hun fram fortellingen til fire «ME-pasienter». Etter å ha undersøkt dem for omtrent alt mellom himmel og jord, endte Hege Kilander Høiberg (lege ved medisinsk avdeling på Sørlandet sykehus) opp med at kun en av de fire hadde ME, mens de siste tre hadde andre grunnsykdommer.

Dette viser hvordan ME ofte blir brukt som en sekkekategori for en haug med ulike tilstander med utmattelse som fremtredende symptom. Derfor varierer tallene så mye, fra 11.500 til 44.500 tilfeller i Norge.

Les den originale avisartikkelen her

Forenklet utdrag av bare artikkelen kan du finne her:   Fædrelandsvennen avis_16mars2012_artikkel om ME

4 kommentarer om “Artikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012

  1. Hei, hei🙂

    Det er ikke alle som liker å lese prognosene for tilfriskning. Det er som å ha fått livstidsdommen avsakt. Men, det er som det er. Det er jo litt uenighet om denne statistikken, men det som synes riktig er at det skjer en gradvis tilfriskning, eller forbedring, for mange. Ikke så stor som man ønsker, men en forbedring som kan gi økt livskvalitet. Desverre så blir relativt få voksne helt friske.

    Så er det også fint å tenke på at det skjer ting innen forskning. På sikt finner vi kanskje løsninger som kan forbedre statistikken, eller hva? Vi må håpe.
    🙂

    1. Heia Johnny kjekken😀

      Nei prognosene som fremkommer fra studier nå er dessverre ikke oppløftende lesning. Æ får si som han Bell sjøl – beklager at det er så dårlig og bekymringsverdig nytt.

      Det er en tråd på ME-forum som ja noen spørr om prognoser. Kjenner at æ vegrer mæ litt for å svare nettopp fordi at prognosene er sånn som de e.

      Når det er sagt så trenger ikke DU være den som har elendig prognose – du kan være den som blir frisk!!

      har skervet en an annen bloggpost som sier noe om prognoser: https://totoneimbehl.wordpress.com/2011/12/12/med-fokus-pa-me-syke-barn-og-unge-oppfolgingsstudie-fra-2010-inkludert-pasienter-med-gjennomfort-vanlig-tradisjonell-behandling/
      😀 Jepp så er det oppløftende og godt med håp med den nye forskningen som er fortiden – bare rituximab-studiene er svært så lovende om å bli både helt frisk og nesten frisk for kanskje mange av oss…

      …som du sier – jepp kanskje statistikken forbedrer sæ noe masse – så ingen grunn til å miste håp her altså!!!
      😀

  2. Jeg tror det er mange grunner til at det er vanskelig å ta innover seg tallene fra statistikkene vi har per i dag. Noen er forvirrede, usikre og «ferske» M.E. syke, andre nekter å lytte til varselsignalene fra kroppen og vil ikke gi slipp på tilværelsen de har i dag, noen ekteskap/forhold ryker pga helsesituasjonen og skaper enda flere problemer… Ja, det er vel i det hele tatt mange grunner. Slipper man dårlige prognoser på toppen av dette….ja, da tror jeg mange rett og slett ikke klarer å fordøye det eller ta det innover seg. Helt forståelig.

    Jeg har lest andre slike statistikker. Husker ikke hvor det var. Jeg oversatte for MENiN for noen år siden. Da var jeg innom noen langtidsundersøkelser. De er relativt like, desverre. Ikke noe hyggelig lesning og ikke populært å snakke om. Hvertfall ikke på forum.

    Men det er nå fint med blogg, hva? Man holder hjernen opptatt selv om man skriver om M.E. relatert stoff? Jeg tror det er bra slik. Holde seg opptatt, få mental og fysisk ro. Så får forskerne jobbe i mellomtiden. Rituximab studiene er så absolutt de mest interessante. Blir spennende når de frigir neste rapport.

    Ellers var det mer jordnære ting som tok krefter i dag. Flasken med hostesaft var helt umulig å få opp. Selv etter at rørtanga hadde kommet fram og ble tatt i bruk satt lokket fast. Det gav seg da til slutt, men Recip ( produsenten av Cosylan ) kan jo vite at flaska var garantert uåpnet og innholdet urørt. Så får vi se hva armene og hendene sier i morgen, da.🙂

    God kveld til deg også!🙂

  3. marianne stoveland

    Hei!
    Jeg kom over denne posten da jeg googlet navnet mitt av andre grunner. Det er jeg som ble intervjuet i den artikkelen. Interessant å lese det du har skrevet, og ellers flott blogg du har!🙂

    Hilsen Marianne

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s