Forskning: ME-pasientenes stemme skal høres – hvordan opplever ME-pasienter kvaliteten på helsetilbudet de tilbys?

Det er trolig første gang i verden at et forskningsprosjekt tar for seg hvordan ME-pasienter opplever kvaliteten på helsetilbudet de tilbys. Forsker Olaug Lian ved Helsefak har fått 5 millioner kroner fra Norges forskningsråd for å se hvordan ME-pasienter opplever helsetjenesten. – Hensikten med prosjektet er å forstå hvordan ME-pasienter opplever tjenestetilbudet og dermed forbedre tjenestene til denne pasientgruppen, utdyper forsker Olaug Lian ved Det helsevitenskapelige fakultet, UiT. Dette er å lese på nyhetssiden til universitetet i Tromsø.
 

Les også ett tidligere blogginnlegg «Vitenskap og verdier i moderne medisin: idealer og realiteter» med utdrag av ett essay skrevet av Olaug Lian.

Videre fra artikkelen kan vi lese:

Hun har i flere år deltatt i helsedebatten med et kritisk blikk til måten dagens helsevesen styres og finansieres.

Helsevesenet har beveget seg bort fra pasientenes behov til hvilke pasienter som er mest lønnsomme, forklarer Lian som kritiserer bruken av stykkpris på pasienter.

Som utdannet sosiolog er jeg opptatt av folks egne virkelighetsoppfatninger, i forhold til kvalitet, rettferdighet og likhet. Det er viktig å ha et rettferdig helsetilbud som ikke har fokus på mengde men på kvalitet, utdyper hun.

Kvalitet, tilgjengelighet og koordinering

Derfor gir hun seg i kast med  en pasientgruppe som er alvorlig syke men som kanskje har blitt sviktet av helsevesenet de siste årene.

ME-pasientene skal for første gang få komme med sine synspunkter på helsetilbudet i en vitenskapelig studie.

Dette er kronikere som har vært i kontakt med helsetjenesten gjentatte ganger. Hvordan opplever de tilbudet som tilbys? undrer Lian.

Kjernen i  prosjektet er: Hvordan er kvaliteten, tilgjengeligheten og koordineringen av helsetjenesten sett fra brukerens ståsted?

Datagrunnlaget for studien skal hentes fra spørreskjemaer, dybdeintervjuer og blogger på internett.

ME er en av vår tids mest omstridte sykdommer. Vi har ingen kur, og sykdommen gir ikke avtrykk på røntgen eller blodprøve. Derfor har ME lav status blant helsearbeidere – det er så mye usikkerhet rundt sykdommen, poengterer hun.

Både pasientforeningene og individuelle pasienter har lenge vært i konflikt med helsetjenesten i forhold til hvordan sykdommen skal forklares og behandles, og denne konflikten vil bli en del av det de vil se nærmere på i dette prosjektet.

Prosjektet har fått økt aktualitet i høst etter at forskere ved Haukeland universitetssykehus fikk internasjonal oppmerksomhet om sin ME-forskning.

ME – en ”kvinnesykdom

Ifølge Lian blir ME kalt den nye ”Jappesykdommen”. Mange ser også på sykdommen som en kvinnesykdom siden ¾ av pasientene er kvinner.

– Kvinnene er gjerne høyt utdannede med høye krav til seg selv. Noen tolker deres sykdom som dårlig takling av stress, og at kvinnene må stresse ned. Dette er et kvinnesyn som stammer fra 1800-tallet. Noe av det vi  lurer på er om pasientene føler de får mangelfull behandling på grunn av at de er kvinner.

Spørsmålene som skal svares på elektronisk tar opp følgende:

  • Føler du at du får dekkende hjelp og råd?
  • Føler du at du blir trodd og tatt på alvor?
  • Samhandler de forskjellige aktørene slik at du får de tilbud du har krav på?

 

Får økonomisk støtte

Forskningen til Lian vekker positiv oppsikt hos Norsk Forskningsråd (NFR) som nylig bevilget forskeren 5 millioner kroner over fire år.

I år var det 15 forskningsprosjekt som delte på NFR-midler på til sammen 82 millioner kroner for perioden 2012-2015. Olaug Lian er glad for at hennes søknad ble godkjent, for det er rift om pengene.

– Dette vil finansiere halvannen stilling i fire år, samt driftsmidler. Nå får vi det handlingsrommet vi trenger for å gjøre en solid studie som kan føre til forbedringer på et viktig område av helsetjenesten: tilbudet til de kronisk syke.

Til helse- og omsorgstjenesteforskning var det kun fire universitetsprosjekt som ble godkjent av NFR i år.

– Vi ser en  dreining i bevilgningene. I år domineres prosjekter fra helseforetak og private forskningsinstitutter, avslutter Lian.

Les hele nyhetsartikkelen her

***

Ett spennende prosjekt, som vi kanskje skulle ønske allerede var ferdig😉

Vi kan være svært behjelpelig med å svare på spørsmålene også:mrgreen:

Spørsmålene som skal svares på elektronisk tar opp følgende:

  • Føler du at du får dekkende hjelp og råd?
  • Føler du at du blir trodd og tatt på alvor?
  • Samhandler de forskjellige aktørene slik at du får de tilbud du har krav på?
  • Noe av det vi  lurer på er om pasientene føler de får mangelfull behandling på grunn av at de er kvinner.

😉

19 kommentarer om “Forskning: ME-pasientenes stemme skal høres – hvordan opplever ME-pasienter kvaliteten på helsetilbudet de tilbys?

  1. Julius

    Makan!!! Forskjellig hva det gis støtte til! Dette emnet er vel ferdigdebattert ? Gi heller pengene til Fluge og Mella!

  2. Jeg synes det er fint med et slikt prosjekt. Vi trenger dokumentasjon for å få på plass bedre, målrettede tilbud. Ting, tar, tid… og noen ganger tar det veldig lang tid. Dette er bra!

  3. Julius

    Har lest linken… Det er nesten som man vil lukke øynene, å forbli uvitende. Hver dag får vi høre om sparetiltak og frustrasjoner på sykehus i Helse-Norge. Til og med lovbrudd blir begått pga. mangel på økonomiske ressurser. Ikke så rart, når man ser hvilke prosjekter/tiltak som prioriteres og blir tildelt midler. Skjønner ikke, etter beste evne hva godt som skal komme ut av denne nye studien. Vi har jo selv gått ut den siste tiden og formidlet at vi føler en holdningsendring når det gjelder helsevesnets forståelse av Me. Konferansen i Kr.sand tydet jo også på det, iflg. Me foreningen. Det er jo positivt. Så hvorfor bruke tid og ressurser på problematikken ytterligere? Må være noe jeg ikke har fått med meg…..:-)

  4. Tror jeg forstår følelsene, Julius. Jeg har vært syk noen år jeg også. Problemet sett i fra ett akademisk og politisk ( og forsåvidt praktisk ) synspunkt er mangel på informasjon, ufullstendig informasjon, krangel mellom de forskjellige «leirene» om hva M.E. egentlig er. Jo mer informasjon vi får på plass, jo større grunnlag har vi for å kreve vår rett til god behandling.

    Det kan være at denne konkrete studien ikke gir oss det vi ønsker, men det kan også være det motstatte. Så lenge studien baserer seg på informasjon fra pasientene synes jeg det er bra.

    Nå er ikke dette noe nytt, det har vært gjort tidligere. Men dette er vel den første større studien så vidt jeg vet.

    Den akademiske og politiske kvernen maler saaaaakte…. håper vi lever lenge nok til å få et godt tilbud. Selv så ønsker jeg meg en erstatning på, skal vi si 10-15 milioner. Helst euro,da. Ser for meg pensjonisttilværelse i Nice. Kanskje stikker jeg innom Albert i Monaco og hører hvordan det står til? Du blir med du..? 🙂

  5. Julius

    :-)))) Pussig at du nevner Den franske Riviera/ Provence.:-))) For det er der vi også hører til, og hadde håpet å tilbringe alderdommen. Hadde gjort seg med en erstatning for 17 tapte år… » fordi vi fortjener det….»Nytt slagord, Gi pengene direkte til pasientene…! Da sees vi hos Albert. :-)))

    1. hehe tusen takk kjekken😀

      Det e jo bare ett udsedvanlig lite problem: Det eneste æ kan si på fransk e «Vil du elske med mæ i natt»:mrgreen:
      😆

  6. Julius

    Ja, jeg tror så absolutt fru mhj kunne trengt noen dager i sus og dus ved rivieraen, he he. Sitte på terassen med noe rødt i glasset, kanskje en chateau margaux, årgang 82? Det må vi vel kunne unne oss etter den enorme erstatningen vi har blitt tildelt…. Ja, det et lov å drømme. Blir jeg engang bedre/frisk skal det gå sagn om meg der nede. Det gode liv med champis til frokost hver dag… Har så mye å ta igjen, og synes jeg har fått så dårlig tid.. jaja, dette ble vel litt på grensen av hva debatten skulle dreie seg om. Sweet Dreams!!!:-)))

  7. Har trøbbel med å kommentere her idag, feltet krever innlogging og en aplikasjon mot twitter som jeg ikke har lyst til å godta, den godtar visst ikke ren gravatar lenger slik det har vært her. Hmmmm….

    Vel… forsøker å kommentere med annen uregistrert meil:

    Det er et underlig spørsmål dette, SITAT » Hvordan er kvaliteten, tilgjengeligheten og koordineringen av helsetjenesten sett fra brukerens ståsted? » sitat slutt.

    Personlig håper jeg inderlig at hun finner frem til alle de neglisjerte fordi det er jo hverken snakk om tilgjengelig, koordinert eller helsetjeneste overhodet og dette er jo kjærnen i det problemet at når leger ikke har et regelværk for behandling av en diagnose så tilbyr dem faktisk ingen verdens ting og neglijerer pasientens behov for videre utredninger og behandling av annet som kunne vært gjort.

    PS… rivieraen hørtes fristende ut… kan vi håpe på at noen kidnapper oss til varmere strøk ?😀

    1. Heia CAT og velkommen med grønn avatar med store ører på hehe..

      Her innefra går det greit ser æ – kanskje – har jo ikke trykka på send kommentar. Æ skal prøve å sende kommentar fra IE, altså uten pålogg på bloggen å se ka du snakker om – hmmm – merkelig.

      Ser at ME-registeret http://www.facebook.com/MEregisteret tydligvis har ett tilsvarende skjema når en registrerer seg. Må sjekke litt (husker ikke fra sist).

      Så av en kommentar fra ME-foreningen her http://www.facebook.com/MEforeningen

      Ja de overordna spørsmålene vet vi jo svaret på – iallefall gjelder det mange av oss, som du nevner: ikke eksisterene.

      Mistenker du ME-må du selv ta med papirer for utredning og den er litt heller noe mangelfull. Men det har kommet noen bra verktøy som kan brukes dog.

      Så inne på en blogg her om at en som legen ikke syntes var viktig å følge opp for den hadde ME.

      Rundskivet som skal si noe om diagnostisering og resten av ukjent kaliber har ennå ikke kommet. trur vi da får langt mere å se «hvor vi ligger her i landet i helsetjenesten»

      ja æ regner nu med at ett slikt spørsmålskjema inneholder en rekke spørsmål og som du sier når ut til de som ikke er nettaktive og har rett diagnose på ME, altså er etter riktige kriterier.

      Hehe franske rivierian – ja veldig lov å drømme😀

      1. Aplikasjonen skrev noe om at «Denne meil … er registrert og du må logge inn for å bruke den » Jeg prøvde å være innlogget via gravatar hvor den faktisk er registrert og jeg prøvde via twitter og uten noen bakenforliggende innlogging men den krevde at jeg skulle logge inn via knappene ved siden av kommentarfeltet ( W – twitterfugl – F ) jeg trykket på twitterfuglen og der ble det så avkrevd en godkjenning av en wordpressaplikasjon mot twitterkontoen min som jeg ikke vil ha. Forøvrig var gravatarikonet helt ok, den ser ut som » Jai ikke fårstå nada nåda» …😆 kanske noe/noen har registrert meg i wordpress som kommenterer og at det er der jeg må logge inn ? aner ikke jeg… jeg føler meg som gravatarikonet mitt her nå, grønn !

      2. Ja testa kommentar på bloggen uten pålogg på nettleser IE (her sitter æ på firefox):

        Ja og det kom opp feilmelding som følger:

        That email address is associated with an existing WordPress.com (or Gravatar.com) account. Please click the back button in your browser and then log in to use it.

        Oppe på fanen står det wordPress > Feil

        So i dont know…. kanskje feilen ligger hos wordpress da? litt kompabilitetsproblem ett sted?

          1. Ja da er det wordpress.com som har noe problem med gravatar.com. Cath sin blogg har eget domene og hmmm kanskje ho ikke bruker wp som plattform, men noe annet – det er bare å skjekke kildekoden så står det der….

            Vi får sikkert svar og det er sikkert ett driftteknisk problem ett sted…

            ???

  8. PS, testet nå, når jeg bruker min normale meiladresse får jeg denne: » That email address is associated with an existing WordPress.com (or Gravatar.com) account. Please click the back button in your browser and then log in to use it. » men det finnes jo ingen måte å logge inn med gravar på så jeg gir opp. (begynner å like den grønne bildetingen)

    1. 😀 Heia godt å se at du har blitt dæ sjæl igjen:mrgreen:

      mistenker fremdelse at wordpress har hatt tekniske problemer æ da – helt Altinn😯

      I den linken som du sendte så skriver denne om pålogg. Det har ikke æ vært eller hatt problemer med, for den står på husk – fordi det e slitsomt å drive pålogging *dhaa*

      Vet ikke – men antar vi at det har vært problemer med kommentarer i det siste?

      …for æ husker ikke om æ har vært og kommentert så mye i det siste rundt om🙄
      😉 jadajada og sånn gikk nu dagan!

      Ja det har jo vært uvanlig stille på «useriøse kommentarer» – altså de som havner inne i boksen, så…

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s