CatoSenteret: Rehabiliteringstilbudet til barn og unge med CFS/ME

«CatoSenteret er en rehabiliterings- institusjon innenfor spesialisthelsetjenesten. Senteret har avtale med Helse Sør-Øst RHF og NAV om rehabilitering av totalt 8 ulike ytelsesgrupper. Vi tar imot brukere fra hele landet. CatoSenteret arbeider ut fra en mestringsfilosofi med fokus på endringsprosesser. Vi støtter oss på en bio-psyko-sosial forklaringsmodell for CFS.»

I dette innlegget skal vi se litt på forklaringsmodellen senteret har og behandlingsfilosofien for barn og unge diagnostisert med sykdommen ME.

På nettsiden til CatoSenteret kan vi lese:
Senteret har hatt et tilbud til målgruppen barn og unge med CFS/ME formelt siden 2006, da vi fikk avtale med Helse Øst om dette. Fra 1. nov 2008 har dette tilbudet hatt form av et gruppetilbud over 4 uker. Omleggingen fra individuell til gruppe har kommet i stand gjennom prosjektmidler fra Helsedirektoratet. Det er planlagt en evaluering av tilbudet våren 2010.

CatoSenteret arbeider ut fra en mestringsfilosofi med fokus på endringsprosesser. Vi støtter oss på en bio-psyko-sosial forklaringsmodell for CFS. Vi er lite opptatt av å problematisere rundt årsakene til utmattelsen. Fokus skal være på hvilke konsekvenser utmattelsen har for det ungdommen ønsker å gjøre og hvordan man kan komme til ønskesituasjonen. I løpet av fire uker ved senteret ser vi at vi blir godt kjent med både ungdommen og foreldrene og vi kan sammen jobbe med de enkelte områdene.

I det tverrfaglige teamet deltar; lege, psykiatrisk sykepleier, primærkontakt (syke-/hjelpepleier), fysioterapeut, idrettspedagog, lærere. Rehabiliteringskonseptet vektlegger tett samarbeid med pårørende underveis. Pårørende inviteres til å bo her mens deres barn/ungdom er her.

For å kartlegge funksjonsnivå benytter vi aktivitetslogg, samtale, ulike tester for balanse/ utholdenhet/ utmattelse og fysioterapeutisk undersøkelse med vekt på holdning, respirasjon og spenningstilstander. Alle som søkes hit skal i utgangspunktet være ferdig utredet.

På bakgrunn av det vi finner i kartleggingen utarbeides det en aktivitetsplan for den enkelte. Planen består av skoletid, samtalegrupper, sosiale aktiviteter, måltider og fysiske aktiviteter. Vi har en rammeplan som utgangspunkt og toner ned eller legger til etter individuell vurdering.

Les mer om aktivitetsplanen for fire ukers opphold mm her

Diskusjon:

Frivillighetssentralen i Ås arrangerte for en stund tilbake ett møte for foreldre/pårørende med ME-syke barn og unge og andre interesserte som jobber med ME-syke. Det ble avholdt to presentasjoner, hvor av den ene var en presentasjon av CatoSenteret og den andre av ME-foreningen ved Generalsekretær Anette Gilje og foreldrekontakt Mette S.

Forklaringsmodellen:

CatoSenteret bruker samme forklaringsmodell som stammer fra barneavdelingen på Rikshospitalet. I VB Wyllers brosjyre fra 2008 kan vi lese følgende (s.19):

«Våre anbefalinger representerer en middelvei mellom gradert treningsterapi og ”pacing”, og kan forståes med utgangspunkt i den modellen vi presenterte i 3.3. Den overordnede målsetningen blir å normalisere pasientens stressrespons. Vi kan forestille oss at det autonome nervesystemet må ”lære” å reagere på en mer hensiktsmessig måte. En trappetrinnsmodell kan illustrere prinsippet (figur 3). Man må begynne med å finne et aktivitetsnivå som ikke oppleves belastende, og som dermed ikke utløser noen stressrespons; det auto­nome nervesystemet må altså ”mestre” situasjonen.

Så kan man forsiktig øke det samlede aktivitetsnivået trinn for trinn; på denne måten ”lærer” man nerve-systemet å mestre stadig større utfordringer.»

Denne teorien blir så omsatt i praksis ved bruk av gradvis opptrapping av aktivitet med faste tider og rutiner.

Videre kan vi lese:

«For det tredje må behandlingen bidra til rammer og forutsigbarhet. Ved kronisk utmattelsessyndrom forstyrres alminnelige livsrytmer og rutiner, som søvn-/våkenhetsrytmen, måltids-vanene, vekslingen mellom fritid og forpliktelser osv. I tillegg blir noen pasienter svært fokusert på kroppslige fornemmelser og plager; dersom man stadig står i fare for å overanstrenge seg, blir det jo lett til at man ”kjenner etter” hele tiden.

Alt dette er fullt forståelig, men likevel uhensiktsmessig, fordi det kan bidra til usikkerhet og forsterkning av stressresponsen. En aktivitetsplan bør derfor bidra til rammer, struktur og forutsigbarhet. Pasienten må selvsagt være med på å utforme planen, men deretter bør den gjennomføres temmelig konsekvent.»

Videre under kognitiv Adferdsterapi som er ett ledd i aktivitetsplanen, står følgende:

 «Diskusjon om automatiske tanker. Mange pasienter erfarer gjentatte ganger at kraftige anstrengelser forverrer utmattelsen. I en slik situasjon er det lett å få ”automatiske tanker” om at også små anstrengelse vil være skadelig, slik at man ikke lenger tør å prøve. Dette kan vanskeliggjøre aktivitetstilpasningen, som jo forutsetter at pasienten gradvis øker den samlede aktivitetsmengden. En kognitiv terapeut vil utfordre slike tanker, og oppfordre pasienten til å tenke gjennom om de egentlig er realistiske og om alternative tanker kan prøves ut. Det er viktig å trygge pasienten på at en viss slitenhet må aksepteres som respons på aktivitet.»

*

Forklaringsmodellen består altså av to sentrale elementer som behandlingen i praksis skal rette på:

◊ «Så kan man forsiktig øke det samlede aktivitetsnivået trinn for trinn; på denne måten ”lærer” man nervesystemet å mestre stadig større utfordringer»

◊ Kognitiv adferdsterapi mot «automatiske tanker»

***

Tanker og holdninger om de ME-syke:

Det som IKKE står i VB Wyllers brosjyre fra 2008 er hvilke holdninger og adferdsbetrakninger de har om de ME-syke ungdommene, men som fremkommer på presentasjonen fra CatoSenteret.

De vurderer altså ungdommene til å være og ha:

Umotiverte

Spiseforstyrrelser/vegring

Inaktive

Initiativløse

Deprimerte

Manglende selvtillit og selvfølelse

Sosial vegring

Har for høye krav

Konsentrasjonsvansker

Plaget av stress og uro

Vi spørr: Hvilken konsekvens har dette for den ME-syke?

Behandlingsopplegget er å få pasientene til å innse at dette er såkalte automatiske tanker og også vedlikeholdende faktorer for at sykdommen vedvarer. For at du da skal bli frisk må du endre tankene og øke, samt være villig og motivert for denne endringen.

Med slike holdninger og samtaler med både de pårørende og den syke om at du er unnasluntrer, lat, lider av motivasjonsvikt, har angst, depresjon og ikke går ut fordi du har sosial vegring er neppe å ta sykdommen ME og symptomene som pasientene har på alvor.

Å bli fortalt/overbevist av voksne fagpersoner at du må endre deg og tankene dine på dette grunnlaget sier seg selv at det kan være en belastning og traumatisk opplevelse for den syke. Det er heller ikke sikkert at det stemmer overens med den virkelighet som faktisk er og skaper i seg selv forvirring.

Det er en stor og lang diskusjon om hvilke konsekvenser dette kan ha, PTSD er en av de og sykdomsforverring som følge av å prøve for hardt med trening og aktivitet over tid en opplagt konsekvens for mange.

CatoSenteret får pluss for å bruke mye tid på det med krav til seg selv og at hvile bør være uten stimuli.

Oppsummering:

Holdningene om de ME-syke ungdommene og det som formidles fra Rikshospitalet til rehabiliteringssenter og andre som skal behandle ME-syke er nok det som er mest fortvilende i denne sammenhengen, nettopp fordi det ikke beskriver og tar hensyn til den faktiske behandling en ME-syk trenger for tilfriskning ut i fra sykdommens natur.

Anbefalt lesning: Sidsel Kreyberg sine notater. Disse kan du finne blant annet her.

CatoSenteret og VB Wyller skal ha presentasjon på fagkoferansen for CFS/ME i Kristiansand, se her

***

Det er ikke ME barna og ungdom som må endre sine holdninger – det er fagfolkene som tror at de er sånn!

*****

11 kommentarer om “CatoSenteret: Rehabiliteringstilbudet til barn og unge med CFS/ME

  1. Diva

    Dette er bare helt feil. Og tragisk for de som faktisk har ME og blir utsatt for slik behandling. Har også fått ordet «biopsykososial» i vrangstrupen. Er det begrepet egentlig brukandes til noe som helst? Har inntrykk av at det brukes mest om fysiske plager og sykdommer man enda ikke har funnet helt svaret på enda. Og jeg er i utgangspunktet veldig for å se på kropp og sjel i samspill, bare så det er sagt.

    1. Heia Diva😉

      Ja i dag har nu avatar-ikonet ditt fått rettmessig plass!

      Saken e at vi har faktisk mye info om sykdommen ME. Den er godt beskrevet i litteraturen som feks av Sidsel kreyberg om sykdomsmønster og hva som er karakteristisk for sykdommen. Vi har nye kriterier som også gjelder for barn og unge.

      Når det gjelder synet som formidles fra riksen så er det kun adferd og atter adferd på noe de tror. Dette synet har jo forplanta seg sterkt, så det er jo inngrodde holdninger vi snakker om.

      æ fatter ikke kordan de klarer å forsvare ett sånt syn og dertil overbevise gud og hvermannsen som ikke har kjennskap. hvordan skal da helsepersonell kunne gi riktig behandling når det mistenkes ME?

      jeg vil virkelig anbefale at foreldre og de unge som har vært i denne situasjonen og som har negative erfaringer om å ta kontakt med Kreyberg og fortelle sine historier og til ME-foreningene våre.

  2. Så bra at du setter søkelyset på dette!
    Det som ofte er vanskelig er at disse holdningene kan være så godt innpakket. De såkalt profesjonelle sier sjelden rett ut at det er slik de tenker, og holdningene skjules bak et omsorgsfullt og profesjonelt ytre. Bare glimtevis kan vi oppfatte hva som ligger i bunnen.

    1. Heia Løvemamma og velkommen til bloggs😀

      Ja du sier noe der. og på denne presentasjonen som ble gitt av Allan R Christoffersen fremkom denne lista på en slide om hva de ser/kjennetegner hos disse ungdomene.

      Det hele blir ett enormt paradoks:
      Motivasjon er jo ikke vanskelig – hvem sier ikke JA til å bli frisk.
      Inaktivitet – er mer ett resultat av sykdommen enn at du mangler initiativ til å gjøre
      Konsententrasjonsproblemer, følelse av stress og uro er resultat av kognitiv svikt og at en normalt pusher kroppen på vilje.
      sosial vegring – vel som pasient vet en jo at du trenger både kroppens funksjonsevne, overskudd av energi og lavere grad av kognitiv svikt for å kunne være sosial – og da er det oftest for en kort perioden. For barn og unge mister venner fort, få blir igjen og må takke nei til sammenkomster vel litt ofte. Men vi vet jo at vi alle prioriterer den sosiale biten, enten via nett om mulig eller å få besøk eller reise på kort besøk. En liten utflukt om mulig etc. For de som går på skole er vel den sosiale biten viktigst.

      Store utfordringer – kan vi håpe det blir en debatt etter fagkonferansen for å øke aksepten for at tilstanden er slik som den er og ikke skyldes adferdsforstyrrelser?

  3. Julius

    Dette er et overtramp mot våre barn og ungdommer!! Jeg er så rystet at jeg har ikke ord. Er det virkelig noen foreldre som vil sende barna sine til Catosentret! Og denne såkalte behandlingsformen skal altså Wyller, igjen, stå å anbefale på Kr.sand konferansen. Er det ingen som tør tale disse rett i mot? Kan ikke ME-foreningen starte en demonstrasjon, kuppe talestolen på konferansen, eller Gud vet hva??? Jeg har vært syk i nærmere 20år, og vært gjennom mange sykdomsfaser. Vi beveger jo oss bakover i tid. Holdningene er jo blitt verre! Hvordan kan et seriøst senter drives etter slike retningslinjer er for meg en gåte. Trodde virkelig at det siste året, preget av opplysning, kunnskap og positive forskningsresultater som støtter vårt syn om at dette er en fysisk sykdom, politikere som har stått på for vår sak, hadde begynt å prege helse- Norges syn på denne sykdomsgruppen. Føler meg så maktessløs…. Ref. mine tidligere kommentarer til artikkel om Kr. Konferansen….Sidsel, hvor er du…?? Vi trenger din stemme. Gode tanker og klem til alle dere andre fortvilte.

  4. Hanne Qvist

    Ja, dette er bare ille!
    Her i huset føler vi at denne mannen både direkte og indirekte har forverret sykdomstilstanden til meg og mine to barn vesentlig. Det gjelder både hans bruk av medisiner (betablokkere), trenings- og mestringsstrategi og generelle sykdomsholdning som også spres til systemet utenfor, slik at man hele tiden må kjempe for å beskytte både barna og seg selv (for han sår også tvil om foreldres kompetanse til å ta seg av disse barna).
    Dette «behandlingsopplegget» er direkte farlig og han følger ikke en gang opp med kontroller for å evaluere «behandlingseffekt». Og ikke bruker han gjeldende sykdomskriterier. En slik virksomhet synes jeg grenser opp mot å være både uetisk og uforsvarlig.
    På en eller annen måte burde man samle alle negative erfaringer med hans virksomhet slik at det kunne meldes til sentrale myndigheter. Kanskje ME-foreningen kunne hjelpe til med noe slikt?

    1. Heia Hanne😀

      Det som kan være og bør vurderes er om det er brudd jf forsvalighetskravet i helsepersonellloven § 4:

      generell manglende medisinsk oppfølging under og etter behandling?

      journalføring av pasientene?

      Oppfølging av pasienten under behandling ved bruk av medikamentbehandling?

      Som du sier: evaluering av effekt av behandling – nye tiltak?

      Ved alvorlig forverring som følge av feilbehandling kan klage til pasientklagenemda (er det det de heter? ehh husker ikke😕 ) være aktuelt.

      ———–
      Hver og en kan og bør sende:
      bekymringsmelding og klage til fylkesmannen i Oslo og Akershus som person og/eller via fastlege/lege for opprettelse av evt tilsynsak

      Felles:
      samle historier som kan leveres til Helse- og omsorgsdepartement og helsedirektoratet og andre relevante instanser feks
      -> Via Sidsel Kreyberg
      -> via ME-foreningen
      -> via MENiN
      😦 ååå for en fortvilelse dette er! Mangler ord for alt det dere må igjennom her. Det eneste æ kan gjøre e å sende gode tanker og kjæmpeklæmmer •*❤*•

  5. Julius

    Kjære Hanne. Ja, skjønner godt at dere blir berørt av denne sykdomslæren. Føler selv, at dette påvirker både min kropp og sjel.. Det er på tide at alle negative erfaringer blir videreformidlet i helsesystemet! Konferansen i Kr.sand ville vært en bra arena å begynne. Håper representantene fra Me-foreningen ble tillatt å komme til ordet!! Noe må gjøres. Og det nytter ikke å vente på hjelp fra oven. Egentlig trodde jeg vedkommende lege, begynte å gå litt stillere i døren, etter det siste årets «framskritt» på flere fronter, og også en del skriverier i media hvor han har blitt imøtegått. Sukk…Når det gjelder Catosentret, er det vel også en god del voksne ME pasienter som får samme behandlingsform. Men vi kan i det minste protestere når nok er nok. Det er hjerterått å tenke på hvilke smerter disse yngste blir utsatt for, syke som de er i utgangspunktet. Ps. Da vi nylig hadde en slags «kampanje» mot LP kursene, og ble oppfordret til å melde inn negative erfaringer til NAFKAM, ble mange forhindret pga. vanskelige skjema. Nå er nytt forenklet skjema tatt i bruk, takket være pådrivere og ildsjeler. Så det hender det nytter å protestere – og det bør vi i denne saken. Erfaringene og konsekvensene av disse behandlingsmetodene MÅ bli kjent!

  6. Julius

    Bilde av Wyller på hjemmesiden til me-foreningen… Han ser virkelig fornøyd ut med kurset…

  7. Tilbaketråkk: Forskning? Den første offisielle Lightning Process (LP) – studien er publisert 19 september 2012 « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  8. Tilbaketråkk: Catosenteret, et års tid etter. | ME-mammas betroelser

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s