På ME-fronten: Regional fagkonferanse CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati) i Kristiansand 15 og 16 mars 2012

Den regionale fagkonferansen om CFS/ME i Kristiansand, som går over to dager med start torsdag 15 mars, nærmer seg raskt. Programmet er lagt ut og det er av stor interesse å se hva og hvem som skal holde presentasjoner på grunn av det faglige striden vi har med hensyn til behandlingstilnærming og sykdomsforståelse av sykdommen ME. De faglige diskusjonene for tema forskning, utredning, sykdomskriterier og behandlingstilnærming/rehabilitering i praksis vil denne gang «Ta Tempen På» hva som møter individer rammet av ME i helsevesentet og offentlige etater i dag og i morgen. I dette innlegget vil jeg derfor se nærmere på hva som står på programmet. Programmet finner du her.

«Konferansen er ment å bidra til regional kompetanseheving, kompetanseutveksling og nettverksbygging for fagpersoner som jobber med utredning, rehabilitering og oppfølging av personer med CFS/ME. Målet er å gi en bred fremstilling av sykdomsbilde på høyt faglig nivå med utgangspunkt i nasjonale og internasjonale anbefalinger samtidig som vi ønsker at den skal være praktisk nyttig for fagpersoner som jobber med CFS/ME pasienter. Målgruppen er fagpersoner innen kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten, NAV m.fl.» er å lese fra arrangørene av konferansen.

Det valgte bildet må da kunne sies å være illustrerende. Vil konferansen bidra til økt sykdomsforståelse – altså at sykdommen ME (G93.3) får den annerkjennelse for kardinalsymptomene og sykdomsmønsteret som påvirker og karakteriserer individer som er rammet? Vil konferansen gi økt forståelse av at sykdommen ME er en neuro-immunologisk sykdomstilstand med lav-gradig inflammasjon og svekket immunforsvar? Vil konferansen klare å formidle at ME-pasienter har treningsintoleranse som følge av manglende energiproduksjon? Vil konferansen klare å formidle ME-sykdommens komplekse og ustabile natur som krever spesielle pleie – og omsorgsvilkår for tilfriskning?

***

Dag 1: torsdag 15 mars 2012

Møteleder: E lin Okkenhaug Bratland og Sven Erik Valle Prinz

10.00 Åpning av konferansen

Kirsti Tørbakken, spesialrådgiver, Helse Sør-Øst

10.15 Pasientintervju; et møte med helsevesenet

HISTORISK PERSPEKTIV, SYKDOMSFORSTÅELSE OG ÅRSAKSFORHOLD

10.30 – 11.00 Kliniske erfaringer, epidemiologi og prognose. Et 20 års perspektiv

Harald Nyland, professor, dr.med., Universitetet i Bergen, overlege ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus

11.00 – 11.30 CFS/ME: fysiologisk og stressmedisinsk sjukdomsmodell

Bjarte Stubhaug, førsteamanuensis, dr.med., Universitetet i Bergen, overlege Helse Fonna og Frihamnsenteret

11.30 – 12.00 Differensialdiagnostiske overveielser og prøvetaking ved utredning av fatigue

Hege Kilander Høiberg, lege, indremedisinsk og revmatologisk avdeling Sørlandet sykehus HF

UTREDNING

13.00 – 13.30 Diagnosekriterier voksne; historisk perspektiv og presentasjon av nye oversatte diagnosekriterier

Barbara Baumgarten-Austrheim, seksjonsleder og overlege ved ME/CFS- senteret, Oslo universitetssykehus

13.30 – 13.45 Behandlingslinje; utredning av ME i Vestfold

Anne Torill Gunnestad, prosjektleder for behandlingslinjen, Sykehuset i Vestfold

13.45 – 14.05 Hvordan er helsetilbudet til de alvorligste gradene av CFS/ME i Helse Sør-Øst

Barbara Baumgarten-Austrheim

14.05 – 14.30 Utredning og oppfølgning av CFS/ME pasienter, sett fra fastlegens ståsted

Odd Kjøstvedt, assisterende kommuneoverlege i Kristiansand

ARBEID OG TRYGDERETTIGHETER

14.45 – 15.10 Arbeidsrettet rehabilitering; planmessig oppfølging og samarbeid med NAV.

Presentasjon av informasjonshefte

Inghild Follestad, sosionom, Haukeland universitetssykehus

15.10 – 15.30 Funksjonsvurdering i en ICF-ramme (internasjonal klassifisering av funksjon,

funksjonsnedsettelse og helse). Faglig grunnlag for å vurdere rehabiliteringspotensialet

og behov for helse- og omsorgstjenester i kommunen

Harald Nyland

PARALLELLSESJON

15.30 – 17.15 Utrednings- og oppfølgningssymposium

Deltager har med kasuistikker til plenumsdiskusjon i grupper

Rehabiliterings symposium

Kort presentasjon av de forskjellige rehabiliteringssentrene i Helse Sør-Øst med tilbud til CFS/ME.

Avsluttende plenumsdiskusjon

Dag 2: fredag 16 mars 2012

Møteleder: Helge Hogganvik og Kjersti Widding

08.35 Pårørendeintervju; utfordringer ved det å være pårørende

BEHANDLING, REHABILITERING OG OPPFØLGNING

08.50 – 09.05 Rapport fra kunnskapssenteret; oppsummering av anbefalinger om fysisk aktivitet

Sven Erik Valle Prinz, fysioterapeut og tverrfaglig teamleder, Sørlandets rehabiliteringssenter

09.05 – 09.20 Kosthold

09.20 – 09.50 Aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og hjelpemidler

Irma Pinxsterhuis, ergoterapispesialist og stipendiat ME/CFS-senter, Oslo universitetssykehus

09.50 – 10.20 Intensivt mestringsorientert og mindfulness-basert kognitivt behandlingsprogram; erfaringer og forskningsresultater

Bjarte Stubhaug

10.20 – 10.30 Rehabilitering av voksne, presentasjon av mestringstilbudet ved Sørlandets rehabiliteringssenter

Kjersti Widding, lege, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, Sørlandets rehabiliteringssenter

BARN OG UNGDOM

10.45 – 11.00 Oppfølgning av barn og unge med CFS/ME i Agder

Elin Okkenhaug Bratland, prosjektleder for Prosjekt optimales pasientforløp for barn og unge med CFS/ME, Sørlandet sykehus HF

11.00 – 11.40 Diagnosekriterier for barn og unge. Behandlingstilbud ved enhet for kronisk

utmattelsessyndrom for barn og unge ved Oslo universitetssykehus

Vegard Bruun Wyller, førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo, barnelege og leder for enhet for kronisk utmattelsessyndrom for barn og unge, Oslo universitetssykehus

11.40 – 12.00 Rehabilitering av barn og unge, presentasjon av tilbudet ved Catosenteret

Beate K. Kristiansen, sykepleier, avdelingsleder for medisinsk avdeling, CatoSenteret.

Åslaug Bakke, psykiatrisk sykepleier og gruppeterapeut, CatoSenteret

FORSKNING

13.00 – 13.30 Presentasjon av NorCAPITAL, det mest omfattende forskningsprosjektet på denne pasientgruppen i Norge, med en patofysiologisk, en intervensjonell og en kvalitativ arm

Vegard Bruun Wyller

13.30 – 14.00 Presentasjon av forskningsprosjekt ved CFS/ME senteret ved Oslo universitetssykehus.

Mestring av hverdagen med ME/CFS – utvikling av et lærings- og mestringstilbud i primærhelsetjenesten

Irma Pinxsterhuis

14.00 – 14.30 Presentasjon av forskning ved bl.a. kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus.

Behandling ved B-lymfocytt deplesjon (fjerning) ved ME. Mekanismer bak sykdommen

Olav Mella, professor, dr.med., Universitetet i Bergen, avdelingsoverlege ved kreftavdeling, Haukeland universitetssykehus

14.30 – 15.00 Plenumsdiskusjon

***

Kommentarer og refleksjoner:

Programmet sett under ett ser ut til å være balansert med hensyn til faglig representasjon fra begge sider av den faglige striden og synet på ME, om vi kan si det på en slik måte.

Ut i fra programmet kan vi også ha en forventning til hva som presenteres:

Nylands presentasjonen høres unektelig spennende ut, så vi får håpe på referat. Har ingen linker til tidligere presentasjon.

Bjarte Stubhaug skal ha to presentasjoner, den ene om sykdomsmodell og den andre under behandlingstilnærming. Bjarte Stubhaug vil mest sannynlig snakke om ME som en pseudo-somatisk sykdom og stress som vedlikehold av sykdommen. Stubbhaug samarbeider med Uni Helse. Reabiliteringssenteret Frihamnsenteret (les mer om Stubbhaug sine publikasjoner gitt i linken) er under Helse Vest. Som det klart fremkommer vil konferansen få høre mye om CBT og GET som behandlingstilnærming fra denne mannen.

Barbara Baumgarten-Austrheim skal holde to foredrag, hvo av det ene er gjennomgang av de nye kriteriene ICC og også snakke om situasjonen for de aller sykeste pasientene. En tidligere lignende presentasjon av Baumgarten: Referat fra Erfaringskonferanse om ME/CFS arr. Helsedirektoratet 11 november 2011.

Irma Pinxsterhuis: er tilhørende på ME-senteret og skal sannsynligvis snakke om AAA og ENØK fra denne.

Kunnskapssenterets notater fra 2011 skal diskuteres. Hadde vært interessant å høre vinklingen i den presentasjonen, siden Kunnskapssenterets rapport trakk konklusjon om at treningsbehandling «trolig har effekt» på ett tynt grunnlag. Kunnskapssenteret har brukt metaanalyser som metodikk. Det er mange bloggposter (se sidefanen og gjør ett søk i bloggen juni og juli 2011) ang Kunnskapssenterets kunnskapsoppsummering av CFS/ME i forbindelse med Helsedirektoratets (Hdir) oppdrag fra Helse- og Omsorgsdepartementet (HOD) både her og andre bloggere.

Kort presentasjon av de forskjellige rehabiliteringssentrene i Helse Sør-Øst med tilbud til CFS/ME: En oversikt over rehabiliteringstilbud for Helse Sør-øst kan du se her.

Arbeid og trygderettigheter: Her skal Inghild Follestad, sosionom, Haukeland universitetssykehus holde fordrag. Hun har jobbet tett med Nyland i flere år og møtt mange ME-pasienter i årenes løp. Fra tittelen på presentasjonen er det ikke utenkelig at hun vil snakke om hva som står i dette dokumentet fra 2011: Sosionom Inghild Follestad_2011

Daglig kommer det uttalelser fra ME-rammede på forum og andre sosiale medier som beskriver store problemer med NAV og nye krav til gjennomføring av rehabilitering, noe jeg vil komme tilbake til i ett senere innlegg. Jeg håper at konferansen har en realistisk og sannferdig debatt om utfordringer ME-pasienter møter med NAV og helsetjeneste.

Barn og Unge:

VB Wyller som overlege og ansvarlig for barn og unge med ME skal fortelle sin erfaring. VB Wyller har en bio-psyko-sosial tilnærming til ME og mener at ME velikeholdes av vedvarende stressresponser, noe som står grundig beskrevet i forskningsprosjektet han vil presentere under tema forskning på dag 2.

Catosenteret er ett rehabiliteringssenter som har avtale med Helse Sør-Øst og tar i mot ca 40 barn og unge med diagnose ME  i året. Jeg sitter på ett referat om behandlingsopplegget Catosenteret har for barn og unge med ME, og vil skrive ett innlegg om det senere.

Olav Mella skal presentere Rituximab-studien og mekanismer bak sykdommen. En presentasjon vi håper å høre mer om. En forlengelse av fase II-studien ( Pågående ME/Rituximab-studier ved Haukeland, Bergen: Prosjektbeskrivelse for protokollene KTS-2-2010 og KTS-3-2010 ) er pågående parallellt med forskning på mekanismer både i forhold til virkning/effekt av Rituximab og underforliggende årsaker til sykdommen ME.

*

En slik konferanse vil alltid teste pulsen på hvor langt helseforetakene har kommet med hensyn til utredning og behandling av ME. Sintef-rapporten fra februar 2011 var nedslående – har det blitt bedring?

Mest forvirring og mye til ettertanke er vel de påmeldte som får😉

11 kommentarer om “På ME-fronten: Regional fagkonferanse CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati) i Kristiansand 15 og 16 mars 2012

  1. Hadde vært interessant å delta på noe slikt, vi fra pasientgruppen er jo også veldig interessert i å høre disse presentasjonene. Det er for langt unna for meg, men en medpasient som ville melde seg på hadde fått avslag – det var ikke tilgang for pasienter. Trist!

    1. Heia cath😀

      Ja det er særs synd om de har konsekvent bortvist pasienter, dersom det egentlig var plass. Nu e det jo pasienter som har helsefaglig bakgrunn innen hva fagkonferansen gir vekttall for.

      Vi får håpe at det er representater fra brukerforeningene tilstede. Ja vi vil jo gjerne vite hva som sies om oss som pasientgruppe, og hvordan de tenker å løse utredning og behandling problematikk mm. Innbakt sagt så det å høre på hvilke spørsmål stilles, hva er vanskelig, debatt rundt etc fra helsepersonell er viktig for å bedre brukermedvirkning og kommunikasjon. Hva kan vi pasienter lære feks og motsatt…

      Fagkonferansen her er jo å sammenligne med den som var i Tromsø og programmet ser vesentlig bedre ut!
      😉 Ja vi skulle gjerne hatt dæ i Kristiansand noen dager Cath!

      1. Da det var erfaringskonferanse i Helse Sør-Øst var det jo et åpent møte hvor også pasientene kunne melde seg på, og stor interesse. Hvis dette er den samme erfaringskonferansen som Helsedirektoratet skulle arrangere i alle helseregionene, burde pasientene hatt tilgang på de andre konferansene også.

        1. Hmmm.. tror denne konferansen er som ala fagkonferansen ME-foreningen arrangerte, som gir godkjent som kurs. Som æ forstår infoen her er denne konferansen arr i regi av helse sør-øst og ikke en av erfaringskonferansene i regi av hdir.

          men ja enig at minimun burde pasientorganisasjonene ha tildelt plass/representanter på slike fagkonferanser og åpning for pasienter ved evt restplass.

  2. Julius

    Synes innholdet på denne konferansen var nedslående… Her får «visse» personer igjen komme til orde, og forfekte sitt syn på me-problematikken… Og igjen vil jeg tro at kursdeltakere som ikke tidligere har gjort seg opp en mening, vil bli ytterligere forvirret. Her er egentlig intet nytt. ( ref. Siste Tromsø-konferansen) Hvorfor blir det ikke på slike konferanser lagt mer vekt på å videreformidle til det norske helsevesen om spennende forskning og resultater som allerede forefinnes , og som bekrefter at me er en alvorlig fysisk sykdom.Hva har psykiatrien å gjøre på denne konferansen.? Er det vanlig at de også deltar på konferanser som omhandler kreft, ms o.l. ? Hvorfor snakkes det ikke mer om å skille me/cfs begrepene fra hverandre? Kanskje begge faggrupper får rett…? Og så igjen vil jeg tro, skal det prates varmt om cbt og get. Det er de samme «fagfolkene» som går igjen på disse konferansene. Jeg hadde heller sett at Sidsel og Jørgen hadde fått tildelt taletid…Forøvrig gode kommentarer og refleksjoner av memhj. Med vennlig hilsen.

    1. Heia Julius og velkommen til bloggs😀

      Problemet er at det er få fagfolk som jobber med ME og den har og er dominert av psedosomatisk syn på ME. Denne gang synes jeg at programmet var mer balansert og de påmelte får rikelig anledning med å høre en tilnærming til sykdommen ME som vi pasienter kjenner oss igjen i.

      Hadde nok ønsket med Sidsel Kreyberg under fagtema Barn og Unge😉

      Meget positivt at Mella kommer og forteller om forskning og de foreløbige resultatene som er på Rituximab-studien, som forteller om noe helt annet en psykdosomatisk/pseudo-somatisk tilnærming til ME.

      Den største utfordringen en ser i dag er synet på de ME-syke barn og unge og rehabiliteringstilbudet for pasienter hvor stadig flere blir prakket på gradert treningsterapi og LP som krav fra NAV og kommunale avtaler som behandlingstilbud.

      Mestringskurs som gis bør iallefall inneholde riktig informasjon om sykdommen.
      😉 Det kunne ha vært værre spørr du mæ!

  3. Tilbaketråkk: CatoSenteret: Rehabiliteringstilbudet til barn og unge med CFS/ME « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  4. Jeg synes også programmet virker balansert. Vi trenger ikke like alle. Noen har vi sikkert i vrangstrupen, men det er viktig at de forskjellige får presentere sine syn.

    Det arrangørene ikke tar høyde for er at mange M.E. syke har skaffet seg gode kunnskaper om sykdommen og ville derfor hatt godt utbytte av å få lytte til det som presenteres. Men, for all del, det er en fagkonferanse så det vil ikke bli åpne dører. Men det hadde ikke gjort noe om allmuen hadde sluppet til.

    Nå har du forresten produsert så mange innlegg i det siste at jeg klarer knapt henge med i svingene. Får ta det som et tegn på at energien din har kommet tilbake. Kortere eller lengre perioder i Buddha-stilling KAN faktisk gjøre underverker.
    🙂

    1. Heia Johnny😀

      Ja vi som er pasienter og vært på nett for lenge, sett utviklingen og leser historiene som andre pasienter har kjenner bare så alt for godt til når det snakkes om den faglige striden og ka den består av. Så at vi er særs interressert i slike fagkonferanser, hva og hvem som formidler til primær og spesialisthelsetjeneste kan vi jo ikke akkurat lastes for. Alt for mange har dårlig erfaringer og har du diagnose ME på papiret eller mistanke om ME møter en så mye problemer og misforståelse at bare det er .. uff..
      😉 ehh kan nok si det går litt fort for mæ oxo her ja og kroppen synes ikke noe om å skrive innlegg. Æ gidder bare ikke ligge på sofaen – greit så æ e litt trassig. Det stopper uansett opp. Så hehe ka skal æ si… har grei kontroll – e jo allerede konstant kræsja, hodet funker bare sånn passe, så trur nok innleggene bærer litt preg av det med ordfeil, ordstillingsfeil, finner ikke de rette ordene så må ta en del snarveier her eller la være å kommentere der og da. Klipp og lim går greit. Jepp – betaler for å være engasjert. Og skulle legen på Strømmen finne på å lese dette så – nei æ e ikke enig! Fikk «kjeft» som vanlig om databruk og jekke ned ett par hakk. Forøvrig følges doctor orders🙂

      Må jo ha litt hjernetrim:mrgreen:

  5. Tilbaketråkk: Artikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012 « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s