ME og pleiepenger: Familien Larsen fra Rana kommune

I blogginnlegget om familien Larsen fra Rana i Nordland, som stod frem i media i oktober 2011 på grunn av avslag på pleiepenger for deres ME-syke datter. I papir-utgaven fremkommer det flere intervjuer og mer informasjon om deres sak.

Her er noen utdrag:

Mener tilfeldighetene avgjør

Nordland: – Barn som er kronisk syke vil helst ikke belaste foreldrene og presser ofte seg selv. For ME-syke, kan konsekvensen bli at de blir enda sykere.

Dette sier Norges ME-forenings kontaktperson i Nordland, Unn- Elin Andreassen. I likhet med Norges ME-forenings foreldrekontakt Mette Schøyen og juridisk rådgiver hos Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Arve Larsen, sier også  Andreassen at det er svært tilfeldig hvem av de pårørende, som får pleiepenger.

Vet lite
-Kunnskapsnivået om ME i Nordland er lavt både når det gjelder helsevesenet og NAV-systemet.

Saksbehandlere hos NAV overprøver legene uten å forstå hvor invalidiserende denne sykdommen er. Helsemyndighetene må sørge for at denne Pasientgruppen nå må tas på alvor i alle ledd. Vi får håpe de siste ukenes offentliggjøring i TV2 av kreftmedisinen som hjelper mange ME-syke, gjør sitt at sykdommen blir tatt På alvor, sier hun.

Hun synes det er beklagelig å høre om foreldrene til ranajenta som sliter i forhold til støtte.

– De bør slippe å slite for å få den hjelpen de har krav På. ME er en alvorlig sykdom. Uansett hvilken grad av ME har, er det et minimumskrav for å få diagnosen at du er minst 50 Prosent arbeidsudyktig.

Det verste er at barn enda mer enn voksne, ikke kjenner sin egen begrensning.  Syke barn har lett for å føle at de er en byrde. Når de vet at deres sykdom er en belastning for familien gjør de så godt de kan for å avlaste foreldre. Det kan gjøre dem sykere, advarer Andreassen som er glad for å høre at familien har fått omsorgslønn fra Rana kommune.

Forskjellsbehandling
Foreldrekontakt Mette Schøyen i Norges ME-forening sentralt, legger merke til store forskjeller i slike NAV-saker.

– hvor du bor, hvilken saksbehandler du får; mye tilfeldig ser ut til å avgjøre hvorvidt du får pleiepenger eller ikke.  Flere ME-syke barn bosatt blant annet i Oslo, får pleiepenger av NAV Andre ikke. Hvilke fylker sont sier ja mest, har vi ingen tall på. Men uansett skal det ikke være slik, sier Schøyen, som oppfordrer foreldre til å ta kampen helt til Trygderetten.

Mange Problemer
– ME-syke møter mange problemer i det offentlige, sier Atle Larsen, juridisk rådgiver i Funksjonshemmedes forening (FFO) sitt rettighetssenter- De får mange henvendelser fra ME-syke og Pårørende.

– ME er en godkjent diagnose som skal utløse rettigheter og hjelp. Man kan bli uføretrygdet av ME, og det er en funksjonshemning, sier Larsen, som er en av dem som hjelper folk til å orientere seg i jungelen av rettigheter.

– Pleiepenger er spørsmål som ofte dukker opp, blant annet i forhold til ME-syke. Navsystemet skal behandle alle likt, men det er en kjensgjerning at det ikke alltid skjer.
Jeg er overbevist om at hvis man sendte en lik søknad om pleiepenger til landets NAV-kontorer, ville man få ett utvalg avslag og et utvalg innvilgelser, sier Larsen.

Rana kommune om omsorgspenger:
Rune Svelle, seksjonsleder for Miljøterapeutisk avdeling, rana kommune, sier at de så behovet for å hjelpe en familie i krise.
Vi har besøkt familien. Vi ser ei jente som helt tydelig er veldig syk og vi ser en familie i krise som ikke får hjelp noe sted. Kommunen har innvilget omsorgslønn i første omgang til januar og vi kommer også til å gå inn med annen hjelp for å se til at hun får den hjelpen hun trenger også medisinfaglig, sier Rune Svelle.

Svelle gir også uttrykk for at selv om kommunen nå har gått inn med slik hjelp, betyr ikke det at de anser dette nødvendigvis som bare en kommunal oppgave.

— Jeg skal vel ikke legge skjul på at vi mener at her bør også andre instanser gå inn, så som NAV, sier Svelle.

Familien har for få dager fått avslag på sin klage, som de rettet til NAV.
— Vi klaget på vedtaket i forhold til pleiepenger for de tre ukene datteren vår var ekstremt syk etter sykehusopphold i september. Vi fikk ikke medhold i den klagen, sier Larsen

NAV får medhold Klagen til familien Larsen blir dermed automatisk sendt videre til NAV klageinstans.

— Alle klager på vedtak sendes NAV lokalt. Blir klagen tatt til følge, blir vedtaket omgjort til et positivt vedtak. Hvis ikke, sender vi saken til NAV klageinstans, sier avdelingsdirektør Asbjørn Olsen ved NAV Forvaltning Sortland, som forteller at i løpet av det siste halve året har NAV fått medhold i alle slike klagesaker hos Nav klageinstans.

— Betyr det at det ikke nytter å klage?

Nei, det betyr at vi har tatt en riktig avgjørelse i utgangspunktet. NAV klageinstans har ingenting
med oss i NAV forvaltning å gjøre og er en nøytral instans.

— Vi har snakket med representanter for ME-foreningen og de opplyser at flere har fått pleiepenger for å se til sine ME-syke barn i Oslo-området. Dette har vært barn som er delvis sengeliggende som den omtalte fjortenåringen fra Rana, men som trenger tilsyn for å få i seg mat, fordi de ikke bør være alene. slike ting. Skal ikke like saker behandles likt?

— Enhver sak har sitt eget utfall. Vi prøver å få det så rett som mulig.

Vi har også fått høre kritikk av Nordland fylke som sådan for manglende kunnskap om sykdommen ME, både i trygdesystemet og helsevesenet. Vet saksbehandlerne i NAV Nordland nok om sykdommen ME slik det i dag?

Det at vi har fått medhold i alle våre avgjørelser hos NAV klageinstans må jo bety at vi vet hva vi driver med, sier Asbjørn Olsen

Hele artikkelen kan du lese her: Kirstin larsen og RanaBlad_avisprint

***

Kommentar:

Som det fremkommer her sier avdelingsdirektør Asbjørn Olsen ved NAV Forvaltning Sortland, som forteller at i løpet av det siste halve året har NAV fått medhold i alle slike klagesaker hos Nav klageinstans.

Vi vet i ettertid at alle lignende typer klager har blitt sentralisert av NAV til NAV Klageinstans Nord, noe som tydeligvis ikke har fremkommet eller blitt opplyst om.

Uttalelsen til Atle Larsen, juridisk rådgiver i Funksjonshemmedes forening (FFO) bør ikke gå upåvirket ut av denne saken:
– ME-syke møter mange problemer i det offentlige, sier Atle Larsen, juridisk rådgiver i Funksjonshemmedes forening (FFO) sitt rettighetssenter- De får mange henvendelser fra ME-syke og Pårørende.

– ME er en godkjent diagnose som skal utløse rettigheter og hjelp. Man kan bli uføretrygdet av ME, og det er en funksjonshemning, sier Larsen, som er en av dem som hjelper folk til å orientere seg i jungelen av rettigheter.

Rune Svelle i Rana kommune sier som sant:

Svelle gir også uttrykk for at selv om kommunen nå har gått inn med slik hjelp, betyr ikke det at de anser dette nødvendigvis som bare en kommunal oppgave.

— Jeg skal vel ikke legge skjul på at vi mener at her bør også andre instanser gå inn, så som NAV, sier Svelle.

Se også blogginnlegget «NAVs svar til Barneombudet 31 januar 2012 – Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger» som forteller om NAV praksis i pleiepenge-saken og ytterligere informasjon som er under kommentarer, refleksjoner og diskusjon i blogginnlegget.

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s