ME-syke barn/unge og pleiepenger: Ikke syk nok for NAV – Avslag!

Artikkel fra Rana blad 17 oktober 2011: Fjortenåringen fra Rana ble syk i fjor og gradvis mer og mer sengeliggende. I løpet av sommeren og høsten har hun fått diagnosene ME, hypotherose og sterk fruktoseintoleranse. Hun fryser, har smerter, går ned i vekt, klarer ikke lage seg mat. Men det holder ikke. Ifølge NAV er hun ikke syk nok til å trenge tilsyn. Både foreldre og leger sier at jenta trenger en forelder heime hele tida.

Rana Blad hadde i oktober 2011 denne historien om ei ME-syk jente og foreldre/pårørende fra Rana som lider samme sjebne som flere av de historiene vi har hørt i det siste tiden – om foreldre som mister retten til å pleie sitt syke barn og avslag på pleiepenger.

Kasteballer: Datteren vår var idrettsglad og kreativ, men er nå sengeliggende. Hun trenger en forelder hjemme til hun blir bedre, men vi føler oss som kasteballer i systemene, sier mamma Kirstin Larsen og viser oss legeerklæringer, søknader og avslagene fra NAV. Bak: Storebror Kent-Are som avhjelper foreldrene med tilsyn når han kan. (Foto: Anita Hartviksen Ravn Foto: Anita Hartviksen Ravn)

RANA: Legene har gitt datteren tre diagnoser og fastslår at hun trenger kontinuerlig tilsyn. Likevel får mor og far avslag fra NAV på søknad om økonomisk kompensasjon for å være hjemme med jenta.

For syk til besøk

Foran oss på stuebordet ligger legeerklæringer fra Nordlandssykehuset og flere søknader. Og avslag fra NAV på alle søknader.

I dag har hun vært veldig dårlig og ringte meg på jobb. Det er ille å ikke skal kunne være hjemme i en slik situasjon, sier mamma Kirstin Larsen.

Jenta selv ligger til sengs, for dårlig til å snakke med besøket, men hun sier det er greit at jeg er her. NAV avslagene er skrevet av ulike saksbehandlere og sier blant annet at NAV ikke finner tilstanden til jenta dokumentert alvorlig nok og at diagnosene ikke passer inn under punkter i folketrygdloven.

Vi er bekymret. Jeg er overbevist at en av oss trengs hjemme for at hun skal bli bedre. For å passe på, motivere, få henne opp, sørge for måltidene og se til at hun føler seg trygg når hun er syk, sier Kirstin.

Intet ansvar

Mamma Kirstin er i fast jobb i 54 % stilling som reinholder. Pappa Audun jobber 100 % som snekker. Som alle andre, må de på jobb for at hjulene skal gå rundt. De har opplevd at datteren har falt i gulvet hjemme, mens de har vært på jobb.

Hun hadde blitt så svimmel. Da jeg ringte NAV forvaltning i Sortland i forbindelse med atter et avslag, spurte jeg hvem som har ansvaret hvis hun faller og skader seg alene hjemme? De sa klart fra at det ikke er deres ansvar. Samme person spurte om ikke jenta har besteforeldre, onkler eller tanter som kan passe på henne når vi er på jobb, forteller Kirstin.

Broren hjemme

Kirstin har ikke sertifikat og Auduns snekkerjobb er ikke alltid bare å forlate, om datteren skulle ringe og varsle om forverring mens hun er alene.

Hvis han holder på å sette inn et vindu, kan han ikke bare slippe det. Det er ikke lett for noen å bare forlate jobben på øyeblikket.

En av sønnene i huset er uten fast jobb akkurat nå og er tilkallingsvikar. Det har berget situasjonen mange dager. Han ser etter søsteren når han er hjemme.

Blir han oppringt, må han på jobb. Vi kan heller ikke forvente at en ung gutt bruker dagene på pleie søstra si, så det har mer gått på at han er der om noe skulle skje.

Lang prosess

Jenta ble syk våren 2010. Hun var aktiv, blid, glad i skolen, trente fotball, stakk ut på joggeturer fordi hun elsket å bevege seg, malte, tegnet, var med venner. Plutselig lå hun bare på sofaen og frøs. Og sov.

Hun har mye vilje. Hun ville ikke være syk og dro for eksempel på fotballturnering, men endte med å sove mye av turneringen. Hun glimter til av og til. Prøver å gå ut en tur, og når jeg hadde bursdag ryddet hun for å overraske meg. Men resultatet er at hun er mye verre i dagene etterpå, forteller moren.

I vårsemesteret 2011 var fjortenåringen borte fra skolen 42 dager og 25 timer. Trass det beholdt hun gode karakterer. Men i høst har hun nesten bare fravær. Seks dager har hun klart å gå på skolen. Mange dager har hun prøvd, men måttet snu på trappa. Hun er ærekjær. Når hun er oppe, gjør hun skolearbeide hvis hun klarer, sier moren.

Leger bekrefter

Før foreldrene drar på jobb, smører de mat og setter under folie. Mange dager blir den stående urørt, noe som er bekymringsverdig, blant annet på grunn av fruktoseintoleransen.

Legeerklæringer viser at jenta trenger tilsyn. ”Dette er en pasient med omfattende symptombilde og svært redusert livskvalitet” og ”For å få anledning til å endre hennes kost til fruktosefritt, samt oppnå effekt av Levaxin (stoffskiftemedisinen, journ.anm.), samt ivareta pasientens fra før av omfattende hjelpebehov pga. ME søkes det om pleiepenger for denne innleggelse samt de første tre uker i hjemmet” skrev jentas lege Robin Nymo ved NSS etter at fjortenåringen var innlagt ved barneavdelingen nå i september. Hun har etter dette ikke blir noe bedre, ifølge foreldrene. Samme lege har skrevet en anke til NAV.

Vi var med henne på sykehuset og jeg var hjemme disse tre ukene. De to innleggelsesdagene ga jobben meg lønnet permisjon for, det er jeg takknemlig for, men jeg kan ikke fortsette å være hjemme, for da blir det selvsagt uten lønn. Vi har full forståelse for arbeidsgiverne. Men vi fatter ikke hvordan NAV sine folk, som ikke har sett datra vår, kan overprøve det fastlege og barnelege sier.

Kan ikke du eller mannen din sykemelde dere hvis det blir krise?

Vi vil ikke lyge for å bli sykemeldt. I september insisterte barnelegen på å sykemelde meg de tre ukene, fordi det var livsnødvendig for datteren vår å ha en av oss hjemme. Men det avslo NAV, så det er dager jeg nå driver og jobber inn igjen i helger og kvelder jeg ellers skulle hatt fri. Men man blir jo sliten av dette å skulle slåss mot systemene når man egentlig skulle konsentrert alle kreftene på å få jenta vår frisk igjen, sier Kirstin Larsen.

Foreldrene til jenta har også søkt omsorgslønn hos Rana kommune. Saken er der under behandling.

***

RANA/SORTLAND 17 oktober 2011: : – Vi har fått mange lignende klager,sier NAV-direktør.

Avdelingsdirektør ved NAV forvaltning Nordland i Sortland, Asbjørn Olsen har sett på fjortenåringen fra Rana sin sak via saksbehandlerne i går.

Den er slik jeg ser det, behandlet i forhold til lovverket. Det er strenge vurderinger som gjøres og for å få innvilget for eksempel pleiepenger skal man ha en livstruende, svært alvorlig sykdom sier Asbjørn Olsen.

Men i lovverket står det at det som kreves er at sykdommen anses som alvorlig?

Saken er i alle fall behandlet ut fra dokumentasjonen. Hvis søker mener dette er feil bør de klage. Mange får avslag der også, men noen får medhold.Klageinstansen er nøytral. Søker kan også sende mer dokumentasjon i anken, om de vil. Ankeinstansen kan også hente inn mer dokumentasjon om de mener det trengs, sier Olsen.

Både foreldre og legene uttaler at det er stort behov for tilsyn for jenta og at hun ikke kan være alene, hvordan kan NAV overprøve dette?

Det er ikke enkle saker dette. Men jeg kan komme med et eksempel. Også når det gjelder så alvorlige sykdommer som for eksempel kreft, skal det kun gis støtte i en fase der sykdommen ikke er under kontroll.

Hvis slike tilfeller som MEsykdommer og liknende hos barn ikke anses som alvorlig nok, hva slags andre støtteordninger fins ?

Andre støtteordninger kan være at kommunen påtar seg et ansvar gjennominnvilgelse av omsorgslønn.Vi har som sagt hatt en del lignende klager. Blir det mange nok, bør kanskje de som utformer lovverket se nærmere på det. Og jeg gjentar oppfordringen til søker, klag hvis dere mener avgjørelsen er feil. Klagene behandles fortløpende, avslutter Asbjørn Olsen.

***

Rana Blad 31 oktober 2011:

Kirstin Larsen har fått ja fra Rana kommune og innvilgelse av 40 prosent omsorgslønn for å være hjemme med sin syke datter.

Men Nav sier fremdeles nei til å gi pleiepenger, og har fått medhold i alle klagesaker siste halvår.

Rana Blad skrev for tre uker siden om Kirstin Larsen, samboer Audun og deres fjorten år gamle datter som befinner seg i det de beskriver som en umulig situasjon. De har et sykt barn som trenger en voksen hjemme, men har fått avslag på alle søknader om økonomisk kompensasjon for tapt arbeidsinntekt fra Nav.

Nå har de imidlertid fått beskjed om at Rana kommune har innvilget dem omsorgslønn 15 timer i uka, med startdato fra 1. oktober.

Dette vil si assistentlønn med eventuell ansiennitet som skal kompensere for cirka ei førti prosent stilling. Det er første gang Rana kommune innvilger omsorgslønn til pleie av en ME-syk.

Vi er så glade for dette og det har vi uttrykt overfor Rana kommune. Gode nyheter er spesielt godt nå om dagen, sier Kirstin Larsen.

Gladmeldingen kommer etter at familien for få dager fikk avslag på sin klage til Nav. Klagen til familien Larsen blir dermed automatisk sendt videre til Navs klageinstans.

Alle klager på vedtak sendes Nav lokalt. Blir klagen tatt til følge, blir vedtaket omgjort til et positivt vedtak. Hvis ikke, sender vi saken til Nav klageinstans, sier avdelingsdirektør Asbjørn Olsen ved Nav Forvaltning Sortland, som forteller at i løpet av det siste halve året har Nav fått medhold i alle slike klagesaker hos klageinstansen.

***

Kommentar og refleksjon:

Som det fremkommer i disse artiklene fra Rana Blad så har altså NAV Klageinstans fått medhold på alle slike klager siste halvår. Dette er nok ett eksempel på en familie som ikke får rett til å pleie sitt alvorlig syke ME-barn/unge til tross for legeerklæring fra både barnelege ved sykehus og fastlege som sier at behovet for kontinuerlig pleie og omsorg er nødvendig for bedring av helsetilstanden. I dette tilfellet har den syke tre diagnoser: ME, lavt stoffskifte og fruktoseintoleranse. De to siste diagnosene er nokså vanlig komorbiditetstilstander hos ME-syke.

Nok en gang kommer det frem at NAV tar ingen hensyn til det syke barnet, selv om det meldes om besvimelser (hyppig pga ortostatisk intoleranse/POTS), problemer med å få i seg mat og drikke selv som medfører dehydrering og næringsmangel.

Så langt det er mulig bør ME-syke spise små mengder mat hver fjerde time og drikke vann så ofte de klarer. Mange (90%) plages med fordøyelsesproblemer (inflammasjon) som innebærer oppkast, kvalme, diare, forstoppelse og malabsopsjon fra tarm. Når energinivået blir lavt vil forøvrig maten bli liggende for lenge i magesekk og tarmsystem pga manglende tarmbevegelser. Kroppen vil nødpriotere blodforsyning til viktige organer som hjerte, hjerne og andre indre organer, og tarmen er ikke en av de. I denne settingen er det også viktig med forståelse av svelgproblemer hos den ME-syke. Noe som ikke skyldes spisevegring, men regelrett ikke nok energi til å hverken tygge eller svelge maten kombinert med faktorene nevnt ovenfor.

Intravøs saltvann/ringer kan være nødvendig og bør ikke avventes som tiltak.

I dette tilfellet fikk familien innvilget omsorgspenger fra kommunen. I praksis betyr avslagene fra NAV på pleiepenger, ekstra omsorgsdager, hjelpestønad en ekstrabelastning for kommunene. Omsorgslønn fra kommunene er som kjent avhengig av at kommunene har råd til å ansette foreldre/pårørende som omsorgspersoner – ironisk nok. Ansvaret blir altså skøvet over på kommunene. Dette vil jo selvsagt se bedre ut på statistikken hos NAV og Arbeidsdepartementet med hensyn til kampanjen som bedrives for å få ned sykefraværet  i Norge. Pleiepenger er som sagt en ytelse som beregnes som sykepenger og foreldre kan være hjemme å pleie barna, men blir jo anført som fravær fra arbeidslivet. Med hensyn til ME sykdommens ustabile natur er foreldre de som kjenner barna best og dermed også de som kan pleie sine barn best. De syke barna trenger trygghet og forutsigbarhet i sin hverdag for tilfriskning. Dette er vi som er hardt rammet av sykdommen godt kjent med.

NAV kjører dermed en retningsgivende praksis som sier at ME barna må være så alvorlig syke at de er på grensen til liv – altså sondeernæres for innvilgelse av pleiepenger utifra en trygderettskjennelse og på den andre siden ignoreres altså ME sykdommen karakteristiske sykdomsmønster hvor de fleste pasienter er konstand  i ustabil fase og har sterkt nedsatt funksjonsevne. Tåleevnen på ytre stimuli er svært til ekstrem lav og medfører belastning og forverring av tilstand.

***

Jeg henviser til tidligere blogginnlegg om foreldre som mister retten til både pleiepenger og andre ytelser fra NAV med samme begrunnelse fra NAV Forvaltning og NAV Klageinstans ved diagnose G93.3 Myalgisk encefalomyelitt (ME):

Blogginnlegg 12 januar 2012: «Med Fokus på ME-syke barn og unge: Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!» 

Blogginnlegg 14 januar 2012: Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV Historien til en familie som fikk avslag på søknad om ekstra omsorgsdager med samme begrunnelse i tillegg til avslag på pleiepenger.

Blogginnlegg 24 januar 2012: Er Helseministeren «ført bak lyset» av barneavdelingen på Helse Sør-Øst/Rikshospitalet og sin kollega Arbeidsministeren med hensyn til praktisering av pleiepengeordningen til ME-syke barn og unge?

Nytt fra TV2 5 februar 2012: – ME-syke barn er ikke syke nok før de får sondenæring Historien om mamma Gry og datteren Thea-K

De har opplevd at datteren har falt i gulvet hjemme, mens de har vært på jobb.

«Hun hadde blitt så svimmel. Da jeg ringte NAV forvaltning i Sortland i forbindelse med atter et avslag, spurte jeg hvem som har ansvaret hvis hun faller og skader seg alene hjemme? De sa klart fra at det ikke er deres ansvar. Samme person spurte om ikke jenta har besteforeldre, onkler eller tanter som kan passe på henne når vi er på jobb,» forteller Kirstin.

«Ut fra diagnoselisten og trygderettens retningslinjer er vilkårene for å få utvidet rett på omsorgsdager ikke oppfylt jf. folketrygdloven § 9-6 andre ledd. På denne bakgrunn gis det avslag på din søknad.» Famile med pleietrengende ME-syk ungt menneske. Allerede avslag på pleiepenger.

– Trygderettens avgjørelse her avslører at de ikke har forstått sykdommens alvorlighetsgrad og omskiftelige natur. Med vår 25-års erfaring som pasientforening er det totalt uforståelig at Trygderetten kunne fatte et sånt vedtak, uttalte Anette Gilje til tv2.no 6 februar 2012.

«Godt å ha gjort noe svært viktig og riktig!
Dette engasjerer og berører, det er helt sikkert! Og, det er jeg veldig glad for, i og med vi valgte å ta det skrittet og kalle en spade for en spade!» Gry Finstad Molland. 

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s