Tidsskrift for Den norske Legeforening følger opp med nytt innlegg fra Redaktøren 7 februar 2012 – Meningsvokterne

«Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten – samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011»

Tidsskrift for Den norske legeforeningen følger opp «Maktskiftet» med nytt innlegg fra Redaktørplass i siste utgave nr 3/2012, 7 februar 2012. Denne gang med lege og virolog  Charlotte Haug med «Meningsvokterne«.

I dette innlegget kan vi lese følgende:

Kronisk utmattelsessyndrom er alvorlig og anstrengende for alle involverte fordi det arter seg så forskjellig og vi ennå ikke kjenner årsakene. Men vi kommer ikke raskere til målet ved å ensrette debatten

«Jeg falt sammen på gulvet og gråt i to timer,» fortalte Robert Miller fra Reno til Jon Cohen, reporter for ScienceInsider i september 2011 (1). Han beskrev den enorme lettelsen han følte da Science i 2009 publiserte en artikkel som koblet retroviruset XMRV til kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) (2). Ifølge ham ble funnet presentert slik: «Endelig fant vi det, dette er årsaken til sykdommen og nå skal vi finne ut hvordan vi skal bekjempe den og kurere den!» Ikke rart han var optimistisk.

Problemet var bare at det ikke var sant. I september 2011 ble det klart at funnet ikke kunne repliseres ved andre laboratorier (3). I desember trakk Science artikkelen tilbake (4). På mange måter var det en helt vanlig sak innen vitenskapelig publisering, for forskningsfunn er lite verdt før de er gjentatt. Forskere tar ofte feil, selv når de publiserer i prestisjetunge tidsskrifter. Det kan være mange grunner til det: Man har overtolket funnene, gjort noen metodefeil, inkludert eller ekskludert feil pasienter, brukt statistikken galt. Den virkelige testen på om et nytt funn er holdbart, vil alltid være at andre, uavhengige forskere kommer til samme resultater. I XMRV-saken var det i tillegg uredelighet og juks. Derfor trakk Science artikkelen tilbake.

Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten – samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011 (5). Stubhaug er psykiater med doktorgrad på feltet. En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene (6).

I Tidsskriftet nr. 2/2012 skrev utviklingsredaktør Stine Bjerkestrand en lederartikkel om hvordan nye medier gir endrede maktforhold (7). Hennes hovedpoeng var å vise hvordan bloggere og tvitrere påvirker opinionen og myndighetene, ikke minst i samkjøring med tradisjonelle medier. Hun problematiserte også at de sosiale mediene ikke har samme profesjonsetiske forpliktelser eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt som aktører i etablerte medier har og at fremstillingen derfor kan bli ensidig. Hun brukte det voldsomme medietrykket som oppsto høsten 2011 i kjølvannet av publiseringen av en norsk artikkel om en mulig ny behandling av kronisk utmattelsessyndrom som eksempel (7, 8). I redaksjonen var vi naturligvis klar over at temaet hun valgte seg som eksempel var kontroversielt. Men eksemplet var godt og illustrerende, og det var naturligvis uaktuelt å la være å bruke det fordi vi kunne frykte at debatten etterpå kunne bli vanskelig.

Debatt er det blitt – ikke minst i sosiale medier. Bjerkestrand og Tidsskriftet er bl.a. blitt beskyldt for å «ta parti» og ikke anerkjenne Fluge og medarbeideres forskning. Det stemmer ikke. Forskningsfunnene som ble presentert i PlosONE er interessante, men har sine begrensninger, slik all forskning i tidlig stadium har. Det har forskerne selv påpekt, og det blir ytterligere utdypet i kommentarfeltet til artikkelen (8). Her trengs mer og bredere anlagt forskning, fortrinnsvis utført av en uavhengig gruppe. Altså helt som normalt. Det er først når man for eksempel sjekker lenken for «media response» at noe blir uvanlig. Det blir tydelig at norske medier gikk mye lenger enn andre i å karakterisere funnene – «gjennombrudd» og «promising» betyr forskjellige ting.

Også norske helsemyndigheter har oppført seg uvanlig. En drøy måned etter at Fluge og medarbeideres artikkel var publisert, ga helseministeren dem en ekstrabevilgning. Hvorfor? «Det er fordi dette er et arbeid de har gjort utenom jobben sin på Haukeland universitetssykehus. Og så må vi jo få forskningen videreført i en litt større sammenheng, og for å få til det har vi bevilget de to millionene,» sa helseministeren til TV2 (9). Det er nok mange forskeres drøm å få så rask respons fra bevilgende myndigheter. Helsedirektoratet på sin side underkjente først Kunnskapssenterets rapport om behandling av kronisk utmattelsessyndrom og anbefalte dernest diagnosekriterier fra en internasjonal gruppe fagfolk (10, 11). Rapporten er omdiskutert (12). Direktoratets fremgangsmåte er ikke akkurat i tråd med dets egne Retningslinjer for retningslinjer.

I artikkelen jeg nevnte i innledningen (1), uttrykte også Marly Silverman at hun i utgangspunktet var «ekstatisk» ved tanken på at XMRV kunne knyttes til sykdommen og så på funnene som en «gave til foreningen og pasientene». Hun ble svært skuffet over at funnene ikke stemte, men håpet de spennende teoriene ville trekke flere forskere til feltet: «Jeg har ikke svaret, men jeg håper bare at vitenskapen fortsetter å lete og finne ut av det.» Det er nettopp det som kan bli problemet: At forskere og klinikere kvier seg for å beskjeftige seg med denne pasientgruppen.

Kronisk utmattelsessyndrom er en alvorlig sykdom og anstrengende for alle involverte fordi den arter seg så forskjellig og vi ennå ikke kjenner årsakene. Det er forståelig at pasienter og pasientorganisasjoner er utålmodige og ønsker effektiv behandling. For å komme nærmere målet trengs en bredest mulig og mest mulig fordomsfri tilnærming. Vi kommer ikke raskere til målet ved å ensrette debatten.

Referanselisten finner du i innlegget her og/eller å trykke på hyperkoblingene i Redaktør-innlegget fra C. Haug.

*****

Leserinnleggene fra Fluge og Mella ved Haukeland, lege Maria Gjerpe, Prof. Ola Didrik Saugestad, Generalsekretær i ME-foreningen Anette Gilje og T. Korsvold i TV2, som er en respons på «Maktskiftet» kan du lese her

***

en kort mhj kommentar:

Beklagligvis mye å ta fatt i i dette redaktør-innlegget fra C. Haug om mediadebatt, ensidig fokusering osv osv.

Når det gjelder forskningsinnsatsen på ME – fronten internasjonalt så anbefaler jeg blogginnleggene til Jørgen Jelstad, som indikerer en økt forskningsinnsats i motsetning til hva C. Haug prøver å formidle med følgende utsagn «Det er nettopp det som kan bli problemet: At forskere og klinikere kvier seg for å beskjeftige seg med denne pasientgruppen..»

*****

3 kommentarer om “Tidsskrift for Den norske Legeforening følger opp med nytt innlegg fra Redaktøren 7 februar 2012 – Meningsvokterne

  1. Det er det som er så spennende nå. Det er håpefullt og føles meget positivt at det forskes så mye mer på ME idag. Det er spennende lesning, selv om jeg kanskje ikke rekker å få hjelp før pensjonen, gleder jeg meg til å tenke på de som vokser opp nå. Ja vi får håpe at diskusjonene rundt ME blir mindre polarisert i Norge, etter all snakk om kognitiv terapi. Jeg har merket meg at de som holder seg til psyko-somatikken ikke diskuterer kriterier for å sette ME diagnosen. Det blir altfor vanskelig å forholde seg strikt vitenskapelig i forskningsarbeidet når man ikke avgrenser gruppen som skal studeres. Jeg blir mer og mer interessert i Sidsel Kreyberg sitt arbeide når hun skriver om ME og vitenskaplig metode.

    1. Heia Anna-Lena😀

      ja den debatten her blir jo spedalsk om jeg nå kan få bruke ett sånt uprofesjonelt ord. Det er påstander som henger i en tynn tråd, påstander som ikke reflekterer virkelighet, påstander som er direkte feile… XMRV forskningen som har pågått for kort tid, men testingen ble avslørst som ubrukbar, men til gjenngjeld avslørte denne forskningen omfattende forurensing av retrovirus fra mus i cellelinjer som brukes i som standard i produksjon av diverse – og er betenkelig, fordi en vet ikke konsekvensene.

      retrovirus som en hypotese er ikke ute, det forskes på blant annet HERV, altså våres endogene/intrigerte retrovirus i våres genom – så mye forskning pågår på den fronten.

      Og ett enormt forskningsaktivitet internasjonalt på underforliggende årsaksmekanismer og annet på ME-fronten, med forskningsgrupper som klinisk har jobbet med ME-pasienter i årevis og kjenner til klinisk sykdomsmønster og ME-sykdommens distinkte karakteristiske sykdomstrekk – velkjent med kriterier etc.

      nei – det nytter fint lite å ha en cohort med bare trøtthet/utmattelse som eneste kriterie. Når skal en plukke den ut her i norden – om vinteren når det går tregt for de fleste normale mennesker og hadde influensa i forrige måned og du bare er litt redusert?

      Canada-kriteriene og ICC med subjektiv sykdoms/symptombeskrivelser klarer en fint å plukke ut hvem som har ME eller ei på ganske trygt og sikkert grunnlag. Altså med høy spesifisitet.

      Æ leser jo en del forskningslitteratur, og i tilfeller hvor det har blitt brukt CDC 1994 kriterier, som mange fremdeles bruker, tar æ alltid en vurdering av prosentandel på alle åtte oppgitte symptomer. Høy prosentandel på symptomer som feks ømme lymfekjerler øker sannsynlighet for at de i det minste har flere med ME. Står det ikke oppgitt er det ingen grunn til å bruke kilden – søppelkassemat, altså lite relevant..
      🙂 jepp-spennende tider Anna-Lena men vi kjemper nu fremdelses kamper da…. for rett og rettferdighet!

  2. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s