Nytt fra TV2 5 februar 2012: – ME-syke barn er ikke syke nok før de får sondenæring

Nytt fra TV2 5 februar 2012- ME og pleiepengesaken: TV 2 har skrevet om Gry som har fått flere avslag om pleiepenger fra NAV for å ta seg av sin ME-syke datter. Thea Kristine (15) ligger hele døgnet på et mørkt rom som er bygget i en del av huset hvor hun ikke utsettes for lyder.

I avslagsbrevet fra NAV står det blant annet at «ME er ikke en livstruende eller svært alvorlig sykdom». NAV presiserer til tv2.no at det ikke er de som definerer hva som regnes som svært alvorlig sykdom, men lovgiver.

– Vi forholder oss til Folketrygdloven, sier direktør i NAV, Ellen Christiansen til tv2.no.

  NAV sier til tv2.no at de bare følger instrukser. Vedtak baserer seg blant annet på to dommer fra Trygderetten.

I TV2 reportasjen 5 februar 2012 som omhandler pleiepenge-saken kan vi lese:

Sondenæring

NAV ønsker ikke å kommentere Grys sak spesifikt, men uttaler seg generelt i en e-post til tv2.no. Der henvises det blant annet til to dommer i Trygderetten som omhandler pleiepenger for et barn med ME.

I den ene la retten til grunn at «sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig etter lovens krav før sykdommen utviklet seg slik at barnet måtte sondenæres».

For å ha rett til pleiepenger må det foreligge en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade hvor barnet er innlagt i helseinstitusjon eller trenger kontinuerlig tilsyn og pleie i hjemmet, skriver NAV-direktøren i e-posten.

Avviser endring

Norges ME-forening, Laila Dåvøy, Barneombudet og flere pårørende av ME-syke barn hevder at det den siste tiden stadig blir flere som ikke får innvilget pleiepenger.

– Vi har fått en del henvendelser siden i fjor sommer fra foreldre som er i en kinkig og fortvilet situasjon. NAV vil ikke innvilge eller slutter å innvilge søknader om pleiepenger, sier Barneombud Reidar Hjermann til tv2.no.

NAV på sin side avviser at det har vært en endring.

– Det har ikke skjedd regel- eller rundskrivsendringer på dette området den siste tiden. Lovens vilkår om «svært alvorlig sykdom» gjør at det skal en del til for å få denne ytelsen, skriver NAV-direktør Christiansen i eposten til tv2.no.

– Hvis noen føler at de har fått et feil avslag står de fritt til å klage. Vi forholder oss til kjennelsen fra Trygderetten og det blir en standard for hvordan vi skal tolke loven.

Forskjellsbehandling

I sitt brev til Arbeids- og velferdsdirektoratet stiller Barneombudet spørsmål ved at NAV ser ut til å ha ulik praksis rundt om i landet. NAV opplyser at de nå har sentralisert behandlingen av pleiepengesaker til egne fylkesvise forvaltningsenheter.

De har også utpekt en nasjonal enhet for behandling av klagesaker. Denne enheten skal sikre en felles rettledning i faglige spørsmål.

Christiansen påpeker i sin e-post følgende: «det er viktig å være klar over at når lovgiver har pålagt NAV å behandle sakene individuelt, så er det nettopp fordi hver og en sak er ulik».

Denne artikkelen kan du lese her

***

NAV nekter Gry pleiepenger for å ta seg av sin syke datter

BERGEN (TV 2) Thea Kristine (15) er sengeliggende døgnet rundt og kan ikke lenger gå. Ifølge NAV er hun ikke syk nok til å få pleie av moren.

MORSKJÆRLIGHET: Mamma Gry og hennes datter Thea Kristine har et nært forhold. Bildet til venstre er tatt i august i 2010 da Thea Kristine var bedre. Bildet til høyre har familien kalt «trygghet og pleie». Bildet illustrerer, ifølge Gry, hvordan kveldene utarter seg. Foto: Anne-Lise Stangenes/Privat/Montasje

Thea Kristine har vært alvorlig syk med ME siden 2009. Den 16 år gamle jenta går ikke på skolen lengre. Hun var til stede i to uker av 8. klasse. Nå ligger hun i sengen sin døgnet rundt. I fjor bygget familien hennes nytt rom til henne for at hun ikke skulle høre så mye lyder.

Skal hun på toalettet må hun dra seg med armene. Årsaken til det er at hun ikke lengre kan gå. Hun er avhengig av pleie døgnet rundt.

TRØST: I 2011 fikk familien hunden Chloè som er til stor trøst for The Kristine.

TRØST: I 2011 fikk familien hunden Chloè som er til stor trøst for The Kristine. Foto: Privat

Moren, Gry Finstad Molland, får ikke lenger pleiepenger av NAV for å ta seg av datteren. Ifølge NAV er ME «ikke en livstruende eller svært alvorlig sykdom», som er kravet for å få pleiepenger. Les mer om pleiepenger i faktaboksen til høyre i artikkelen.

– Jeg jobber 24 timer i døgnet

Gry forteller at det å ta vare på sin ME-syke datter er en heldagsjobb.

– Jeg jobber 24 timer i døgnet. Hun er sengeliggende og trenger hjelp til alt. Ofte må jeg opp midt på natten fordi hun har smerter, sier Gry til tv2.no.

Thea Kristine har, ifølge, moren svært dårlig matlyst og sover store deler av døgnet.

– Hun orker ingenting, har store smerter, er lyssky, lydsensitiv og hun kan ikke gå lenger.

– Jeg lever et traume

I begynnelsen fikk Gry pleiepenger av NAV for å ta seg av datteren. Hun måtte søke måned for måned, men så endret dette seg. I 2010 fikk hun plutselig avslag.

– De begrunnet det med at de hadde gjort en feil og at jeg aldri hadde hatt krav på det. Det jeg skulle ha var hjelpestønad, som den gang var maks 6600 kroner per måned.

Det siste avslaget kom 17. januar i år. Der sto det blant annet at «ME er ikke en livstruende eller svært alvorlig sykdom». Dette til tross for speisalisterklæringer som slår fast at Thea Kristine er svært alvorlig syk og trenger pleie døgnet rundt. Spesialisten anbefaler også at moren er den som får pleie henne.

Gry er fortvilet over situasjonen familien er i.

– Jeg føler meg veldig urettferdig behandlet og maktesløs. Jeg lever et traume hver dag, men jeg gir meg ikke, sier Gry til tv2.no.

TVinnslaget er tilgjengelig her

Føler seg presset til å lyve

Gry forteller at hun alltid må være tilgjengelig for datteren som ikke kommer seg ut av sengen på egen hånd. Hun sier hun føler seg tvunget til å sykemelde seg.

I dag har Gry vært sykemeldt i over et år og er nå på avklaringspenger. Ifølge henne selv står hun nå i fare for å miste disse pengene også, med mindre hun er i aktiv behandling eller takker ja til kurs eller arbeid.

– Når jeg spør hva jeg må gjøre for å beholde disse pengene får jeg til svar at legen min må skrive at jeg er så syk at jeg ikke er egnet til å delta på noen aktiviteter. Eventuelt at jeg er i behandling og det er så krevende at jeg ikke kan delta på noe annet.

Nå er hun bekymret for hva som skjer videre.

– Fortsetter det slik så ender jeg opp som ufør til slutt. Jeg føler meg lurt og presset til å være uærlig overfor både legen og NAV. Det feiler meg ingenting, men jeg har ikke noe valg. Barnet mitt trenger meg, sier Gry til tv2.no.

Barneombudet reagerer

Barneombudet har i den senere tiden fått flere henvendelser fra foreldre og omsorgspersoner til barn med ME. Årsaken skal være at flere nå opplever at NAV ikke lenger innvilger deres søknad om pleiepenger.

I et brev til Arbeids- og velferdsdirektoratet ber Barneombudet om at foreldre til barn med ME får rett til pleiepenger. Barneombudet kritiserer også NAVs varierende praksis og uttrykker bekymring over at hvor en bor er med på å bestemme hvorvidt foreldre får pleiepenger eller ikke.

Les hele brevet til Arbeids- og velferdsdirektoratet fra Barneombudet her.

BEKYMRET: Barneombud Reidar Hjermann ber i et brev til Arbeids- og velferdsdirektoratet om at foreldre til ME-syke barn får rett til pleiepenger.

BEKYMRET: Barneombud Reidar Hjermann ber i et brev til Arbeids- og velferdsdirektoratet om at foreldre til ME-syke barn får rett til pleiepenger. Foto: SCANPIX

Barneombud Reidar Hjermann sier til tv2.no at de er bekymret over situasjonen og forklarer at NAV viser til en liste hvor ME ikke står.

– Uansett hva slags diagnose eller hva som er årsaken så er dette barn som er satt helt ut av spill. Disse barna må ha rett til å ha foreldrene sine hos seg.

Hjermann er også bekymret for familienes fortvilede situasjon.

– Foreldrene må kunne ta seg av barna sine uten at familien skal gå til grunne økonomisk. For de barna som oppfatter denne situasjonen er det en ekstra belastning, sier Hjermann til tv2.no.

Hvor mange familier som er i denne situasjonen kjenner ikke Barneombudet til, men det dreier seg ikke om store tall.

– Det dreier seg ikke om så mange at dette er noen samfunnsøkonomisk utfordring, sier Hjermann.

*****

Det syke barn av Edvard Munch

Flere blogginnlegg om pleiepengesaken og ME-syke barn og unge kan du lese under «kategori ME-syke barn og unge»

Takker Gry og familien som stilte opp og fortalte sin historie og alle som har bidratt til å sette fokus på denne saken og hva foreldre/pårørende må gjennomgå og deres rett og kamp for likeverd, rettferdighet og rett til å pleie sitt eget barn når det blir rammet av sykdom som har ubestemt prognose med hensyn til varighet. ME-sykdommen er kjent for å være ustabil og har karakteristisk klinisk sykdomsmønster og objektive observarbare funn.

*****

3 kommentarer om “Nytt fra TV2 5 februar 2012: – ME-syke barn er ikke syke nok før de får sondenæring

  1. Hanne Qvist

    Min dypeste medfølelese til denne familien!
    Som lege selv vil jeg si at det er bare rett og rimelig at hun sykmeldes i denne situasjonen! Og som jeg har sagt tidligere, gudskjelov at jeg selv ble syk før barna mine ble det, slik at jeg fikk muligheten både til å forstå/skjerme dem og være hjemme sammen med dem.

    1. Heia Hanne😀

      Ja det er så mange familier som nå har gått tom for muligheter pga avslag. Problemet ar en ikke kan sykemelde seg heller uten god grunn. Nå har AD og NAV laget strenge regler for sykemeldere i tillegg. I dette tilfellet så er pleiepenger den eneste riktige ytelsen… og også det som er hovedfokus her.

      Det som skjer med disse familiene nå er at de må over på omsorgslønn og er da avhengig av den enkelte kommunes økonomi, og sier seg selv at det blir ett økonomisk belastning for kommunen i tillegg til andre helsetjenester som disse familiene har behov for.

      Det disse familiene utsettes for er direkte umenneskelig og mangler ord for hvordan en umyndigiggjør den/de syke og deres familier.

      Sakens omfang, innhold og konsekvnens er direkte stygg😦

  2. Hanne Qvist

    Ja, det er skremmende hvordan samfunnet har blitt helt robotaktig og økonomistyrt hvor ingen tar ansvar, og hvor det blir en mangel på respekt og omsorg for enkeltindivider. Verden har ikke bare gått fremover, håper det er mulig med en langsom snuoperasjon, men det sitter nok langt inne.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s