Med fokus på ME-syke barn og unge: Et liv å leve – å leve med ME

Bloggeren Anna-Lena, men bloggen «Et liv og leve» er ett samfunnsengasjert menneske med stort hjerte og mye visdom. Nå har hun fått inn flere historier om barn som er rammet av ME og deres opplevelser og erfaringer med sykdommen ME. «Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME» og «Maria, 12 år, forteller om sin ME». Som Anna-Lena også sier at hun håper at voksne kan lese og sette seg inn i disse barna og unges fortellinger er av stor verdi for å forstå og du vil kanskje oppdage at historiene om disse unge menneskene avviker fra de holdninger i sammfunnet forøvrig.

«Jeg heter Elisabeth. Jeg er snart 15 år og har nå hatt ME halve livet. Det startet med magesmerter en stund etter 7 års dagen min.»

«Nå, snart 15 år, henger jeg fremdeles med min nye venninne når jeg kan, hunden min har fått seg en lekekamerat av samme rase, om kvelden går jeg av og til tur med en venn. Ellers står livet mitt på vent mens vi håper på gode resultater av Rituximab-forskningen. Jeg har klart min tilrettelagte undervisning totalt 3 klokketimer hittil i år (ut januar). Jeg er fortsatt svært syk. Jeg vil bli frisk.»

Elisabeth har meget om sin lange vandring i helsessytemet, om det å ikke bli tatt på alvor…….

Les hennes historie: «Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME»

«Jeg begynte ganske sakte å bli syk, etter det jeg husker. Det var for tre år siden. Jeg hadde en del vondt i magen, og det hendte jeg ikke orket gå på skolen. Men heldigvis hadde vi funnet ut litt mer om ME innen den tid. Lillebror begynte også å bli dårlig på den tida, og det ble en del styr, skjønt ikke på langt nær så mye som med storesøster sin utredning. Jeg ble ganske syk og etter hvert fikk vi eget opplegg på skolen, slik som storesøster hadde fått.»

«Det jeg savner mest fra når jeg var frisk, er nok å være ute så mye jeg vil, gå på skolen med vennene mine, og selvsagt å være med vennene mine.»

Maria sitt imponerende dikt «Det var en gang ei jente» kan du lese i blogginnleggene på Anna-Lenas blogg her: «Maria, 12 år, forteller om sin ME»

Anna-Lena kommenterer:

«Tusen takk for din fine dikt og fortelling Maria. Jeg sitter her og føler på din fortelling, i hjerte, mage og øyne. Det betyr at du når frem. Det gjør Elisabeth og tidligere Ronja også. Dere er så flinke til å fortelle at jeg håper mange voksne leser det her. Tenk at en liten dikt kan formidle så mye! Fortsett å skriv!🙂 Dere har hatt det tøfft, veldig tøfft. Likevel føler jeg kjærligheten i deres fortellinger. Jeg blir imponert av deg Maria da jeg føler at du har et, hva man sier i Sverige, jævlar anamma. Kroppen kan være svekket men sjelen er sterk. Vi har alle våre dager da vi tviler. det er helt normalt. Men jeg tror vi kan være enige om en ting. (…)»

*****

Anna-Lena har også skrevet blogginnlegget «Tidlig diagnostikk på ME er nødvendig for en god prognose» som er opprinnelig er skrevet av Sidsel Kreyberg, en stor ressurs med stor viten om sykdommen ME.

Noen viktige utdrag:

Å etablere ME som en egen, klinisk diagnose, oppnå full aksept av diagnosen hos barn, vektlegge tidlig diagnose og en skånsom utredning, ansvarliggjøre primærlegen, få frem en dekkende sykdomsbeskrivelse og kartlegge forekomsten i befolkningen er mål denne sidens administrator har arbeidet bevisst mot lenge før ME-registeret kom på facebook – nærmere bestemt siden 1999. Dette er kjent for mange, deriblant leger og journalister.

Det har vært mulig for pasienter og pårørende å velge denne retningen i alle de årene den har vært offentlig kjent, og mange har gjort det. Dette gjenspeiles blant annet i at diagnosen nå stilles på barn, og at barna i all hovedsak tas hånd om i sine egne hjem. Det gjenspeiles også i at aktiviserende behandlingsformer gis som tilbud og ikke som krav for å motta ytelser slik det var tidligere.

Diagnosen ME ble ikke stilt på barn på slutten av -90-tallet. Disse sakene havnet hos barnevernet, ofte med tvangsinnleggelse og langvarig familieterapi. Barna ble tvunget til skolegang, bassengtrening, fysioterapi og samtaleterapi, eller de ble tvangsadskilt fra familiene sine i psykiatriske institusjoner under dekke av at de skulle observeres, eller under andre diagnoser. Vi ser fremdeles reminisenser av en slik politikk enkelte steder i landet.

Tidlig diagnose er likeledes alfa og omega ettersom tidlig stabilisering er så viktig både for livskvaliteten og for prognosen på sikt. Det gjelder å stabilisere tilstanden så tidlig som mulig, og dette krever en helt annen holdning enn det som er nedfelt i kriteriesett for CFS eller ME/CFS som krever utelukkelse av alle andre sykdommer før diagnosen kan stilles. Dette er hovedgrunnen til at CFS som sykdomsbetegnelse er uheldig, ikke at den har fatigue i navnet selv om det også er uheldig. Fatigue er et subjektivt og helt uspesifikt symptom som tolkes i mange retninger.

Les mer om ME-registeret og Kreybergs notater om ME her: ME registeret

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s