På ME-fronten: De som lider av den omstridte sykdommen ME/CFS, må være blant de svakeste og dårligst ivaretatt pasientgruppene i Helsevesenet, og lite positivt skjer

Birgittes blogg har lagt ut en kronikk 30 januar 2012, som på mange måter må sies å være interessant sett ut i fra flere vinklinger. Kronikken er skrevet av statsviter og en kar med navn Einar Brandsdal, som vet mye om organisasjonsstruktur i ulike deler av vårt samfunn.

Brandsdal innleder sin kronikk i Stavanger Aftenblad slik:

«Et årsskifte er et tidspunkt for å gjøre opp regnskap og vurdere framgang og tilbakegang. Den viktigste måleindikatoren i et samfunn der alle skal med, er hvordan vi tar oss av de svakeste blant oss. I fjor kom det to publikasjoner med klare svar på utviklingen av medisinsk behandling og omsorg til ME-syke.»

«Det er en Sintef-rapport om «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» og Jørgen Jelstads bok «De bortgjemte». Man blir både oppgitt og sinna etter å ha lest dem.»

Hvorfor skriver Brandsdal denne kronikken?

Selvfølgelig er det ett relevant spørsmål, og svaret kommer i kronikken. Mennesker, enten det er pårørende eller rammede selv, vet hva sykdommen ME innebærer i praksis og dermed sitter med en egen referansebakgrunn og det er nettopp dette Brandsdal har sett litt nærmere på. I slutten av kronikken sier han følgende:

«Få ser i dag på ME som en livsstilssykdom, men det er den samme medisinen som foreskrives: Få en grønn resept, gå tur, kom deg i arbeid og skaff deg venner. Og, ta deg sammen, det er opp til deg selv. For ME-syke virker i alle fall denne medisinen dårlig.»

«Funnet til kreftlegene på Haukeland gir håp, ikke bare for å kurere sykdommen.»

«Som pårørende merker jeg også en holdningsendring.»

”Jaså, den du er pårørende til er virkelig syk”.

«Det gir også et lite håp for systemets brysomme.»

Tittelen Brandsdal har valgt for sin kronikk «De bortgjemte – og de brysomme» sier jeg ingenting på, mest for det er akkurat det som oppleves og erfares, enten du nå er pårørende eller selv rammet av ME – og dertil ønsker svar på hva nå, hva skjer med kroppen min?

Ja SINTEF-rapporten ga noen særs nedslående resultater om hva som er gjort og meget om hva som ikke er gjort for å bedre situasjonen for de ME-syke i Norge.

Som kronikkforfatter sier:
«Den avsluttes med: ”Hovedpunktene i vår undersøkelse er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007”.

Knapt noen ting har skjedd på tre år!»

Om Jelstad sin dokumentarbok sier han følgende:

«Jelstads framstillingsform er mer deskriptiv enn forklarende, og Sintef mer fastslår en tilstand, enn de forklarer hvorfor det blir slik.»

«Begge publikasjonene gir likevel så god dokumentasjon at potensielle forskere får klare spor hvor man skal leite etter forklaringer på at vi her har et helsesystem på tomgang, og som ikke makter å følge opp klare politiske signaler.»

Det siste sitatet av kronikkforfatteren er også det store stridstemaet omkring sykdommen ME og den faglige striden som vi så altfor lenge har lidd under og beklageligvis fremdeles er sterkt system-rammet av, spesielt når det gjelder ME-syke under 18 år.

Kronikkforfatter stiller her ett spørsmål om politikerens og helsevesenets rolle, og vi kan jo ikke nekte for at dette ved gjentatte anledninger har blitt stilt før..

Politikerne har ansvaret, men har de skylden?

«Sylvia Brustad felte sine tårer, Laila Dåvøy stiller fortsatt sine spørsmål, målsettinger formuleres og man evaluerer åpent og ærlig.»

«Jeg tror Jørgen Jelstad er inne på noe viktig når han gang på gang peker på den rollen et legenettverk rundt professor Bruun Wyller ved Rikshospitalet har spilt.»

«Disse har vært Helsedirektoratets rådgivere og lagt premisser for hva man skal satse på. Overfor slik ekspertmakt er selv de sterkeste politikere avmektige.»

«Ettertiden får vise om disse legene har lagt premisser for et system basert på systematisk feilbehandling.»

***

Kronikkforfatter, Einar Brandsdal om organisasjonssystemer og struktur – mannen har ett poeng her:

Selvfølgelig gjør vi bloggere basic research, i motsetning til hva Stine Bjerkestrand prøvde på en underlig måte å formidle i regi av Tidsskrift for Den Norske Legeforening med artikkelen «Maktskiftet» i uke 4/2012 med følgende kommentar:

«Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn.»

Så hvem er Brandsdal?

«Jeg takket i 2009 ja til StatoilHydros tilbud om tidligpensjon. Min kompetanse og erfaring bør komme andre til nytte. Jeg har derfor valgt å dele min erfaring med bedrifter og organisasjoner som opplever ulike typer utfordringer i egen organisasjon og trenger hjelp til å håndtere disse.

Ved siden av å drive Veifinneren har jeg en deltidsstilling som førstelektor ved Institutt for medie-, kultur- og samfunnsfag ved Universitetet i Stavanger. Der er jeg ekstern veileder for mastergradsstudenter i endringsledelse.»

Mer om hva Brandsdal kompetanse og viten innenfor dette fagfeltet kan du finne her

***

I sin kronikk 30 januar 2012 sier han følgende om ulendt system for ME-syke:

«En organisasjonsviter vil naturlig leite etter systemforklaringer.»

«De er enkle: Er du syk uten noen diagnose, er du hjemløs i systemet.»

«Nær hele vesenet har en arbeidsdeling etter diagnosekategorier. Den diagnoseløse må kjempe mot alle, fra NAV til omsorgsinstitusjonene.»

«Får du en diagnose som det ikke finnes noen kur for,

blir du også svarteper i et spill

der alle vil bli kvitt det plagsomme kortet.»

«De vanlige helserutinene virker også ofte mot sin hensikt. ME-syke må selv møte opp på legekontoret. Det medfører energitap og mange dagers hvile for å hente seg inn igjen.

Hvor er de fastlegene som ser at hjemmebesøk er nødvendig?»

Når vi er inne på personlige erfaringer i dette helsevesenet, vel så er kronikkforfatteren intet unntak:

«Ofte har jeg opplevd at helsepersonell ser på den syke som en som på godt rogalandsk «har lagt seg føre». Rådet er å ta seg sammen og trene det man makter
– noe som bare ser ut til å forverre sykdommen.»

«Selv opplevde jeg å lese følgende på en henvisning fra en av de eldste og mest erfarne Sandnes-legene: «Jeg sender over nok en av disse kvinnene som har kommet i den alder at de finner livet lite givende»»

Hele kronikken  kan du finne på Birgittes blogg her

*****

«Begge publikasjonene gir likevel så god dokumentasjon at potensielle forskere får klare spor hvor man skal leite etter forklaringer på at vi her har et helsesystem på tomgang, og som ikke makter å følge opp klare politiske signaler.» Einar Brandsdal

*****

2 kommentarer om “På ME-fronten: De som lider av den omstridte sykdommen ME/CFS, må være blant de svakeste og dårligst ivaretatt pasientgruppene i Helsevesenet, og lite positivt skjer

    1. Heia Lisbeth og velkommen til bloggs😀

      Ja den var meget bra forfattet. Min intro på fb var som følger: DAGENS absolutte blogganbefaling og en utsøkt kronikk på Birgittes blogg 30 januar 2012, som på mange måter må sies å være interessant sett ut i fra flere vinklinger. Kronikken er skrevet av statsviter og en kar med navn Einar Brandsdal og er STAPPFULL av GULLKORN – hvem er denne mannen og hva sier han?

      Når sant skal sies så har vi faglig strid når vi kommer til sykdommen ME og argumentasjonen har hardnet til etter publisering av Fluge et al (2011).

      Siden artikkelen «Maktskiftet» er skrevet i regi fra redaktøren i Tidsskriftet må innholdet i artikkelen bli sett på fra ett annet perspektiv. Det var mangt og meget å ta fatt i det som stod, mest for at det ikke var helt entydig. http://tidsskriftet.no/article/2200325

      Jeg skal ta en titt på hva du har å si😉

      Jeg ønsker deg en flott dag videre😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s